Flm. (Valgerður Sverrisdóttir):
    Hæstv. forseti. Ég mæli fyrir þáltill. á þskj. 536 um dagvistarmál fatlaðra barna. Flm. ásamt mér eru hv. þm. Ragnhildur Helgadóttir, Kristín Einarsdóttir, Ólafur Þ. Þórðarson, Karl Steinar Guðnason, Guðmundur Ágústsson, Auður Eiríksdóttir og Margrét Frímannsdóttir. Tillgr. hljóðar svo, með leyfi forseta:
    ,,Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að láta gera könnun á þörfum fatlaðra barna fyrir dagvistun og hvaða úrræða og úrbóta er þörf í þeim málaflokki. Sérstaklega skal að því hugað hver eigi að bera ábyrgð á og kosta uppbyggingu þjónustunnar og rekstur hennar. Jafnframt skal leita leiða til að tengja sérdeildir dagvistarstofnana svo sem framast er unnt við almennar deildir þeirra sem og stuðla að því að fötluð börn geti flust af sérdeildum yfir á almennar deildir.``
    Lög um aðstoð við þroskahefta 1979 og lög um málefni fatlaðra 1983 ollu straumhvörfum í lífi fatlaðra á Íslandi. Horfið var frá einangrunarstefnu sem ríkt hafði í málefnum fatlaðra og tekin upp ný stefna, aðlögunarstefna, sem hafði að markmiði að gera fötluðum kleift að taka þátt í þjóðlífinu á öllum sviðum þess. Það skyldi m.a. gert með skipulagðri og markvissri uppbyggingu á þjónustu miðað við fötlun. Börn skyldu ekki lengur vistuð á sólarhringsstofnunum heldur njóta þeirra sjálfsögðu mannréttinda að alast upp hjá foreldrum og systkinum en jafnframt séð fyrir nægilegri þjónustu af hálfu hins opinbera og þeim tryggður með lögum aðgangur að dagvistarheimilum barna. Foreldrar hafa tekið fullan þátt í þessum breytingum og nú heyrir undantekningum til að fötluð börn séu vistuð á sólarhringsstofnunum.
    Verr hefur gengið hvað þjónustuna af hálfu hins opinbera varðar. Þegar leita skal úrlausna vísar hver á annan. Skv. 7. gr. um málefni fatlaðra er fötluðum börnum tryggður lagalegur réttur til að njóta dagvistar á almennum dagvistarheimilum barna á deildum tengdum þeim. Þessi réttur er fötluðum börnum afar mikilvægur aðallega vegna þess að á dagvistarheimilum fá fötluð og ófötluð börn að kynnast og blandast í leik og starfi í viðurkenndu barnaumhverfi, jafnframt er fötluðum börnum veitt sérhæfð meðferð sem þau þarfnast vegna fötlunar.
    Með skilvirkri tilkynningarskyldu ungbarnaeftirlits heilsugæslulækna og með tilkomu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins hefur þeim börnum fjölgað sem beðið er um meðferðarþjónustu fyrir á dagvistarstofnunum. Jafnframt færast aldursmörkin æ neðar, enda er talið mikilvægt að hefja meðferðarvinnu með fötluð börn sem allra fyrst, helst frá eins árs aldri.
    Áætlað er að rúmlega 10% barna úr hverjum aldurshópi þurfi á aðstoð að halda einhvern tímann á uppvaxtarárunum vegna einhvers konar hömlunar. Þar af er áætlað að rúmlega þriðjungur þess hóps þurfi á greiningarvinnu að halda í greiningarstöð vegna fötlunar sinnar eða u.þ.b. 140 börn í hverjum árgangi.
    Verulegur biðlisti hefur myndast á undanförnum árum eftir þjónustu greiningarstöðvarinnar. Einnig er

stór hópur sem bíður eftir að komast að vegna endurmats, þ.e. þegar taka þarf afstöðu til skólagöngu og námsgetu þeirra barna sem áður hafa verið greind. Þessi biðlisti kemur fram í löngum biðtíma, allt frá nokkrum mánuðum fyrir forgangshópa upp í meira en ár fyrir þau sem ekki njóta forgangs.
    Það hefur gengið illa að fá viðkomandi aðila til að viðurkenna lagalegan rétt til dagvistarþjónustu fyrir fötluð börn og er hann í raun óvirkur ef ekki er tekið mið af þörfum fatlaðra barna.
    Taka þarf tillit til:
    1. Aðgengis fatlaðra við hönnun húsnæðis og lóða dagvistarheimila.
    2. Rýmis sem býður upp á aðstöðu til einstaklingsþjálfunar og hópþjálfunar.
    3. Þarfar fyrir þjálfunargögn og hjálpargögn.
    4. Sérhæfðrar þekkingar, svo sem þroskaþjálfunar, talkennslu og sjúkraþjálfunar.
    Dagvist fyrir fötluð börn verður að vera til reiðu fyrr en nú er. Síðast en ekki síst verður þjónustan að vera til reiðu þegar þörfin krefur þannig að einstaklingurinn og fjölskylda hans þurfi ekki að búa við óvissu og eyða dýrmætum kröftum sínum í að leita eftir þjónustu sem ætti að vera sjálfsögð í velferðarþjóðfélagi okkar.
    Það að eiga fatlað barn leiðir óhjákvæmilega til aukinna umönnunarþarfa umfram það sem gerist og gengur með hin svokölluðu eðlilegu börn. Það er ekki ósanngjarnt að reikna með að umönnun sé tvöföld á við það sem eðlilegt má teljast. Álagið á fjölskylduna og fjölskyldulífið er mikið þó ekki bætist við óvissa og langur biðtími eftir sjálfsagðri þjónustu sem mælt er með eftir greiningu.
    Eins og kunnugt er búa fjölskyldur fatlaðra barna við mikið misrétti eftir búsetu. Sum sveitarfélög veita góða þjónustu þegar önnur láta þessi mál afskiptalítil. Það kostar mikil átök og sálarstríð fyrir fólk að taka sig upp og flytja milli staða af þessum ástæðum einum saman. Í þessu sambandi er
einnig rétt að benda á að það kostar ríkið miklar fjárhæðir að veita ekki fullnægjandi þjónustu á þessu sviði.
Hæstv. forseti. Ég vil geta þess að till. er endurflutt. Hún var flutt á síðasta þingi og náði þá ekki fram að ganga.
    Ég vil að síðustu segja það um tillgr. að að hluta til kemur hún inn á það frumvarp til laga sem nú er til umfjöllunar í þinginu um verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga. En 1. gr. þess frv. fjallar um breytingar á lögum nr. 41/1983, um málefni fatlaðra, eins og áður kemur fram, en málefnum fatlaðra er nú sinnt af ríki, sveitarfélögum og ýmsum félagasamtökum.
    Samkvæmt lögunum eiga sveitarfélögin að taka þátt í stofnkostnaði og rekstri sumra stofnana fyrir fatlaða. Ákvæði laganna um þetta efni þykja ekki nægilega skýr og hafa reynst mjög örðug í framkvæmd. Frumvarpið sem tekur á þessu máli er eins og áður kemur fram til meðferðar í þinginu þannig að sá hluti tillgr. er kannski ekki alveg í takt við tímann, en að öðru leyti tel ég tillgr. eiga fullan rétt á sér.

    Ég óska þess, hæstv. forseti, að till. verði að lokinni þessari umræðu vísað til síðari umr. og hv. félmn.