Félagsmálaráðherra (Jóhanna Sigurðardóttir):
    Virðulegi forseti. Eins og fram kemur í þeirri fsp. sem hér er til umræðu hafa samtök fatlaðra lagt á það áherslu að gerð verði fjögurra ára áætlun í húsnæðismálum og þjónustu fyrir fatlaða. Ég tek undir með samtökum fatlaðra um nauðsyn slíkrar áætlunargerðar, en jafnframt verð ég þó að láta í ljós þá skoðun mína að þessi krafa samtaka fatlaðra um gerð slíkrar áætlunar kom mér nokkuð á óvart þar sem með fullri vitneskju og í samráði við samtök fatlaðra hefur slík áætlunargerð verið í undirbúningi í tæplega eitt og hálft ár. Sú áætlunargerð nær ekki eingöngu til húsnæðismála fatlaðra, heldur er unnið að alhliða áætlunargerð um uppbyggingu á framkvæmdum í þágu fatlaðra á komandi árum. Að mínu mati þarf slík áætlunargerð að byggjast á heildaryfirsýn og faglegu mati á þjónustuþörf hvers einasta fatlaðs einstaklings á þessu landi ásamt mati á forgangsröðun ef hún á að gagnast og skila árangri fyrir fatlaða í þessu landi.
    Sú vinna sem liggur nú að baki undirbúningi að slíkri áætlunargerð er að á sl. einu og hálfu ári hefur verið unnið að því á hverju svæði á landinu að meta þjónustuþörf með tilliti til fötlunarstigs einstaklinga sem á hverju svæði búa. Það hefur verið safnað saman upplýsingum í formi staðlaðrar skráningar á fötluðum á aldrinum 0--67 ára. Í þeirri skráningu kemur fram aldur viðkomandi, fötlun, búseta og þjónusta er sá fatlaði nýtur. Skráning þessi á síðan að vera grundvöllur að framkvæmdaáætlun innan málaflokksins á næstu fjórum til fimm árum. Skráning þessi á jafnframt að vera grunnur að kerfisbundinni skráningu fatlaðra á vegum Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins.
    Jafnframt því er þessari könnun ætlað að vera grundvöllur að framkvæmdaáætlun innan málaflokksins, en tilgangurinn er einnig að stuðla að því að í framtíðinni verði til samræmd skráning á fötluðum á landinu öllu sem haldið verði til haga í Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og viðhaldið með endurnýjuðum upplýsingum hverju sinni. Með þessu er auðvelduð yfirsýn í öllum kjördæmum landsins á fjölda fatlaðra, fötlunarstigi og þjónustuþörf þeirra en þessi samræmda skráning sem farið hefur fram og er núna á lokastigi á að vera grunnur sem áframhaldandi skráning fatlaðra mun byggja á. Hér hefur því verið um að ræða faglega undirbúningsvinnu fyrir gerð framkvæmdaáætlunar, en á grunni þessara upplýsinga er nú verið að tölvuvinna þörfina fyrir fjölda sambýla, sem og verndaðra vinnustaða, hjúkrunarheimila, meðferðarheimila, vistheimila, húsnæðis og annarra þjónustuþátta fyrir fatlaða á landinu öllu.
    Þegar við höfum heildaryfirsýn yfir alla þessa þætti þarf að leggja mat á forgangsverkefni auk pólitísks mats á það á hve mörgum árum hægt er að fullnægja uppbyggingu á framkvæmdum í hverjum einstökum þætti fyrir sig. Á grundvelli þessarar ítarlegu könnunar sem hér hefur verið gerð tel ég rétt að meta hvort rétt sé að gera sérstaka áætlun í húsnæðismálum fatlaðra

og veita þar með húsnæðismálum fatlaðra forgang umfram uppbyggingu annarra þjónustuþátta. Þessi vinnubrögð tel ég skynsamlegri en að draga nú húsnæðismálin út úr áður en heildarsýn og mat á henni liggur fyrir og byggja í stað þess á þeim upplýsingum sem samtök fatlaðra hafa undir höndum sem ég hef kynnt mér að er á margan hátt ábótavant.
    Ég vil nefna það til marks um hve ítarlega hefur verið staðið að þessari könnun, og það er jafnframt skýring á því hve langan tíma hún hefur tekið, að félmrn. taldi brýnt að leita eftir samstarfi við Tryggingastofnun ríkisins um könnun á þessari þjónustuþörf, m.a. að fá upplýsingar og skráningu á fullorðnum fötluðum sem metnir eru 75% öryrkjar til þess að meta einnig sérstaklega þjónustuþörf þeirra. Að auki var leitað eftir leyfi Tölvunefndar til að skrá fyrrnefndar upplýsingar, sérstaklega hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, einnig var leitað heimildar menntmrn. um að fræðsluskrifstofurnar gefi upplýsingar vegna könnunarinnar um þá sem njóta sérkennslu og teljast fatlaðir.
    Með því að fara þessa leið hefur fengist mjög markviss yfirsýn yfir þá þjónustu sem fatlaðir á landinu öllu þurfa á að halda. Unnið hefur verið að því að skilgreina hina ýmsu flokka fötlunar og á grundvelli þess voru undirbúin samræmd skráningarform sem send voru öllum svæðisstjórnum á landinu sem annast hafa nú skráningu í viðkomandi umdæmum á grundvelli þeirra upplýsinga sem eru fyrirliggjandi.
    Ég dreg ekki í efa að að framkvæmd og uppbygging á þjónustu við fatlaða mun verða mjög mikil á komandi árum þrátt fyrir að mjög mikið hafi verið gert í þessum efnum á sl. 10 árum. Við þurfum hins vegar að gera betur og ýmislegt er enn óunnið í réttindabaráttu fyrir fatlað fólk hér á landi. Á undanförnum árum hefur framkvæmdafé Framkvæmdasjóðs fatlaðra verið á bilinu 150--200 millj. kr. en beiðnir sem fram hafa komið hjá svæðisstjórnum, sem hagsmunasamtök fatlaðra eiga m.a. aðild að, hafa iðulega verið fjórfalt meiri eða á bilinu 600--800 millj. Það gefur auga leið að ef þetta framkvæmdafé á að nýtast vel fyrir fatlaða er nauðsynlegt að úthlutanir byggist á faglegu mati og heildaryfirsýn yfir stöðu mála eins og nú er unnið að.
    Samtök fatlaðra hafa í sínum kröfum sett fram að 108 manns búi við óviðunandi aðstæður og fylli neyðarlista í húsnæðismálum fatlaðra. Þegar félmrn. leitaði til svæðisstjórna um land allt um staðfestingu á þessu neyðarástandi voru upplýsingarnar mjög misjafnar og er hægt að nefna hér nokkur dæmi. Nokkrir aðilar sem taldir eru á neyðarlistanum eru þegar á sambýli fyrir fatlaða. Sum svæði setja ekki fram neina neyðarlista. Í einu kjördæmi eru laus pláss á sambýli. Nokkrir sem eru á neyðarbiðlista samkvæmt mati Samtaka fatlaðra eru á vistheimilum fyrir fatlaða. Sjálfsagt væri eðlilegra og æskilegra að þessir aðilar væru á sambýlum en þeir búa þó á nýlegum vistheimilum fyrir fatlaða. Þó nokkrir aðilar eru á þessum neyðarlista sem þegar á næsta ári verður

tryggð aðstaða bæði á vistheimilum og sambýlum sem tekin verða í notkun á næsta ári. Þó nokkrir búa í heimahúsum þar sem húsnæðisaðstaða er góð en foreldrar komnir yfir sextugt og því flokkað að þeir búi við neyðarástand í húsnæðismálum fatlaðra. Hér er um að ræða 22 af þeim 108 sem flokkaðir eru á neyðarlista í húsnæðismálum fatlaðra.
    Ég nefni þessi dæmi hér vegna þess að ég tel að þessi skráning á neyðarlista sé um margt ónákvæm og byggi ekki á raunverulega faglegu mati um að neyðarástand ríki í húsnæðismálum fatlaðra. Vissulega geta þessir einstaklingar búið við erfiðar aðstæður þar sem fötlun þeirra krefjist þjónustu sem foreldrar eru ekki í stakk búnir til að veita þeim í heimahúsum. Engu að síður tel ég að framsetning hagsmunasamtaka fatlaðra gefi ekki fullkomlega rétta mynd og í sumum tilfellum er of djúpt í árinni tekið þegar talað er um neyðarástand og að hvergi sé haldið í horfinu í uppbyggingu framkvæmda í þágu fatlaðra.
    Ég taldi nauðsynlegt, virðulegi forseti, að gera grein fyrir þeirri ítarlegu áætlunargerð sem nú fer fram um þjónustuþörf og framkvæmdaáætlun um málefni fatlaðra og nauðsyn þess að hér verði beitt faglegum vinnubrögðum sem gefa okkur heildaryfirsýn um málefni fatlaðra og sem gera okkur kleift að leggja mat á forgangsröðun bæði í húsnæðismálum og öðrum þáttum í uppbyggingu í framkvæmdum fyrir fatlaða.
    Af því sem ég hef hér sagt má ljóst vera að unnið er að því af fullum krafti í félmrn. að leggja fram framkvæmdaáætlun fyrir næstu ár um uppbygging á þjónustu og framkvæmdum í þágu fatlaðra, ekki aðeins í húsnæðismálum, heldur sem taki til allra þátta í þjónustu fyrir fatlaða, byggða á faglegu mati á þjónustuþörf hvers einasta fatlaðs einstaklings hér á landi.