Málefni fatlaðra

     Guðrún Helgadóttir (frh.) :
    Virðulegi forseti. Það er alltaf dálítið erfitt að kljúfa ræðu sína í tvennt og fari svo að líði nokkrir dagar á milli getur farið að skolast til hvað ræðumaður var búinn að segja og hvað hann átti ósagt. Ég skal þó reyna að rifja það upp.
    Ég hafði farið nokkrum orðum um meginverkefni Framkvæmdasjóðs fatlaðra og þau nýmæli sem

eru í ákvæðum um hann. Þau eru í þá veru að auðvitað fer stærri og stærri hluti sjóðsins í viðhaldsframkvæmdir. Ég lýsti efasemdum mínum um að 10% af honum gætu farið til þess að greiða fyrir aðgengi fatlaðra að opinberum byggingum. Síðan að heimilt væri að ráðstafa öðrum 10% í ótiltekin verkefni sem ekki eru skilgreind nákvæmlega eins og þar segir. En áður en ég held áfram máli mínu vil ég vekja athygli hv. þm. á ræðu hv. 13. þm. Reykv. þegar fyrri hluti umræðu fór fram. En hv. þm. Lára Margrét Ragnarsdóttir kom í ræðustól og talaði ekki beinlínis í þá veru að hér væri um að ræða stjfrv. sem stjórnarflokkarnir væru báðir sammála um. Hv. þm. taldi að málið þyrfti að fara til margra nefnda, nauðsynlegt væri að hv. heilbr.- og trn. þingsins fjallaði ítarlega um það og kalla þyrfti til mikinn fjölda aðila til að segja álit sitt á þessu frv. Ég hygg að allmargir áhugamenn um frv. hafi orðið dálítið undrandi vegna þess að mikil vinna hefur þegar farið í að undirbúa frv. Við sem teljum okkur þekkja nokkuð til þessara mála höfum lýst því yfir að við teljum þetta frv. vel unnið og allgott á marga vegu og sannarlega til bóta ef fjármagn fæst svo til þess að framkvæma ákvæði þess. Ég vil því spyrja hæstv. félmrh. hvort öruggt sé að við hv. stjórnarandstöðuþingmenn megum reikna með því að þetta frv. hafi stuðning stjórnarinnar allrar. Annars tel ég tímaeyðslu að vera að ræða það mikið hér þegar mjög er liðið á febrúarmánuð og lítið hefur verið gert í þinginu við afgreiðslu mála. Þess er þá varla að vænta að slíkt frv. nái fram að ganga ef stjórnin stendur ekki einhuga að því.
    Ég ætla að fara örfáum orðum um þær athugasemdir sem ég vil koma á framfæri við hv. nefnd sem tekur við málinu. Þá kem ég strax að 10. gr. en þar eru taldar upp þær þjónustustofnanir fyrir fatlaða sem heyra undir þessi lög. Þar er minnst á dagvistarstofnanir fatlaðra, verndaða vinnustaði, þjónustumiðstöðvar, leikfangasöfn og skammtímavistun en jafnframt hæfingar- og endurhæfingarstöðvar. Þarna get ég ekki varist því að mér finnst skarast dálítið hlutverk félagsmála og heilbrigðismála. Ég bið hæstv. ráðherra að taka eftir því sem ég er að segja og bið hv. þm. að ræða við ráðherra sinn seinna því að hér er um meginmál að ræða. Er þá ætlast til þess að í landinu verði reknar tvenns konar hæfingar- og endurhæfingarstöðvar? Annars vegar fyrir fatlaða, sem er hópur sem oft er erfitt að greina frá öðrum sem þurfa á endurhæfingu að halda. Heilbrigðiskerfið reki þannig eina tegund hæfingar- og endurhæfingarstöðva og félmrn. aðra. Þetta held ég að sé nauðsynlegt að hafa skýrt.
    Ég fagna því að sjálfsögðu að búsetu fatlaðra sé samkvæmt lögum þessum ætlað að vera í almennri íbúðabyggð en það kemur fram í 11. gr. Ég tel það svo sjálfsagt að ekki þurfi um að ræða þó að vissulega hafi komið upp leiðindamál en ég vænti þess að þau verði færri og færri.
    Í 14. gr. er augljóslega gert ráð fyrir því að æ meiri þjónusta sé lögð á sveitarfélögin. Ég vil því spyrja hvort sveitarfélögunum hljóti þá ekki að verða tryggðir auknir tekjustofnar til þess að standa undir sívaxandi þjónustu hvort sem hún er fyrir fatlaða eða aðra. Það er auðvitað tómt mál að tala um að hið háa Alþingi feli sveitarfélögunum æ meiri verkefni ef ekki koma tekjur til.
    Hið sama gildir í raun og veru um 17. gr. sem fjallar um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sem er ein ágætust og merkust stofnana hér í landi. Þar er nýmæli sem ég hnaut um en það er að göngudeild skuli nú komið á fót fyrir fullorðna einstaklinga. Eins og ástandið hefur verið hefur Greiningarstöðin í raun einungis haft bolmagn til að annast fötluð börn. Nýmælið er auðvitað gott og blessað. En ég spyr: Hvar á að taka fé til nýrra verkefna fyrir Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins? Mér hefur sýnst að hún eigi fullt í fangi með rekstur sinn eins og er og ég tel að nauðsynlegt sé að tryggja fé til þessa aukna reksturs.
    Þegar komið er að atvinnumálum fatlaðra fer sjálfsagt fyrir mér eins og fleirum að við verðum svolítið vandræðaleg. Hver lögin eftir önnur hafa verið sett um jafnrétti fatlaðra til atvinnu, hver aðgerðin á aðra ofan verið gerð til að tryggja það og satt að segja hefur þetta ekki borið mikinn árangur. Atvinnurekendur, hvort sem það er ríki, sveitarfélög eða aðrir, hafa ekki verið mjög ginnkeyptir fyrir að fá fatlaða í sína þjónustu og allt hefur þetta mál verið heldur vandræðalegt. Ég get auðvitað ekki annað en óskað þess að á því verði breyting en það þarf fyrst og fremst mikla hugarfarsbreytingu til að eitthvað af viti náist varðandi atvinnumál fatlaðra.
    Enn er í 36. gr. gert ráð fyrir að sveitarfélög skuli gefa fötluðum kost á ferðaþjónustu og vissulega er það gert í sumum sveitarfélögum en hreint ekki öllum. Þarna kemur auðvitað enn að því hvort fé fæst eða ekki. Ég dreg eitt lítið setningarbrot í efa sem er í 39. gr. um Framkvæmdasjóð fatlaðra en þar segir að nú skuli fulltrúi fjárlaganefndar taka sæti í nefndinni þegar fjallað verði um málefni Framkvæmdasjóðs fatlaðra. Ég vil þá a.m.k. biðja hæstv. ráðherra að tryggja að það sé einstaklingur úr fjárlaganefnd sem hafi eitthvert hugboð um um hvað málefni fatlaðra snúast. Ég held að það væri til lítilla bóta að einhver, sem einungis kann að lesa úr talnadálkum, taki sæti í þeirri mikilvægu nefnd.
    Í 40. gr. er ástæða er til að fagna þriðja atriðinu sérstaklega en það er að sérstakt framlag ríkissjóðs samkvæmt ákvörðun Alþingis komi til uppbyggingar þjónustu í þágu geðfatlaðra næstu fimm ár frá gildistöku laganna. Um það er þó það að segja að mér er dálítill þyrnir í augum að geðfatlaðir séu teknir út úr öðrum hópum fatlaðs fólks. Ég tel það eiginlega svo sjálfsagt að ekki þurfi sérstaklega um að tala að fólk, sem berst við geðfötlun, njóti sömu réttinda í þjóðfélagi okkar og annað fatlað fólk eða fólk yfirleitt. En ég get skilið hæstv. ráðherra. Svo virðist sem nauðsyn beri til að hafa slíkt ákvæði inni en ég vænti þess svo sannarlega að við getum tekið það út næst þegar lögin verða endurskoðuð.
    Ég vil minnast þess að meðan ég átti sæti í borgarstjórn Reykjavíkur og hv. 9. þm. Reykv. Svavar Gestsson var félmrh. var stofnað hér í borg Trönuhólaheimilið svokallaða en það er fyrir einhverf börn.

Mér er það eilíf ánægja að hafa átt verulegan þátt í að þetta heimili komst á laggirnar og við áttum kost á að ráða þangað afburðagott fólk. Þetta hús er í miðri íbúðabyggð og ég hef aldrei fyrr eða síðar heyrt að það skapaði minnstu vandræði. Enginn virðist hafa tekið eftir því því að það hefur aldrei verið rætt. Þetta heimili hefur verið rekið af miklum myndarskap og létt nokkrum fjölskyldum næstum óbærilegt líf. Það kom mér þess vegna mjög á óvart þegar mikið uppistand varð þegar stofnað skyldi á ný til slíks sambýlis. Ég held að þar sé á ferðinni einhver reginmisskilningur en ég trúi ekki öðru en hægt verði að leysa það svo að sómi sé að. En úr því að ástandið er þannig er ákvæðið sjálfsagt nauðsynlegt. Ég vil einnig geta þess að af tilviljun veit ég að sambýli fyrir geðfatlaða er í því hverfi sem ég bý í. Það er einfaldlega vegna þess að ég þekki lauslega til eins einstaklings þar, þ.e. ég veit hver hann er og sé að hann gengur til vinnu sinnar daglega fram hjá húsinu mínu. Ég veit ekki nákvæmlega í hvaða húsi sambýlið er þrátt fyrir að það hafi verið starfrækt í nokkur ár. Það hefur því ekki verið mikið fyrir okkur íbúum í því hverfi. Ég vona því svo sannarlega að þessum misskilningi megi eyða.
    Ég skal nú stytta ræðu mína en ég vil nefna smáatriði sem kunna að vera óljós. Það er í 52. gr. þar sem segir: ,,Ferðir fatlaðra til og frá þjónustustofnunum samkvæmt 1.--5. tölul. 10. gr. og vegna annarrar nauðsynlegrar þjónustu, sem veitt er fötluðum sérstaklega, greiðast úr ríkissjóði.`` Tekið er fram að ákvæði þetta eigi ekki við um akstur til og frá sumardvalarheimili og skammtímavistun. En ég átta mig ekki alveg á hvernig þessu er hagað þegar um er að ræða verulegan akstur á eigin bíl innan búsetusvæðis. Það kann vel að vera að ég hafi eitthvað misskilið þetta en mér þykir þetta ekki ljóst.
    Enn vil ég minnast á atriði sem er að mínu viti rugl, en það er umræðan að undanförnu varðandi annars vegar barnaörorku og hins vegar umönnunarbætur með fötluðum börnum skv. 10. gr. laga um málefni fatlaðra. Hér er enn bætt um betur og mér finnst enn vera rugl á ferðinni. Barnaörorka hefur um árabil verið greidd af Tryggingastofnun ríkisins til foreldra barna sem eru að einhverju leyti sjúk eða lasburða, þó ekki meira en svo að þau geta hugsanlega verið á alls kyns stofnunum, svo sem dagvistarstofnunum og öðrum stofnunum, en af veikindum þeirra er talinn sá kostnaðarauki að greiddar hafa verið svokallaðar barnaörorkubætur. Þetta getur verið allt frá meðalakostnaði, sykursýkisprófunum og öðru slíku sem þarf að greiða vegna sjúkleika barnsins. Þetta hafa verið ósköp lágar upphæðir, mig minnir að þær séu greiddar í þremur stigum og það lægsta hefur verið, ef ég man rétt, í kringum 5 þús. kr. og upp í u.þ.b. 15 þús. kr. á mánuði. Umönnunarbætur hins vegar skv. 10. gr. eru umtalsverðar og voru yfir 40 þús. kr. síðast þegar ég vissi. Þær eru greiddar vegna þess að annað foreldri eða bæði verða að haga vinnudegi sínum öðruvísi vegna umönnunar barnsins á heimili. Oftast er það svo að annað foreldrið getur ekki stundað vinnu utan heimilis. Þess vegna hafa þessar bætur verið af þeirri stærðargráðu að þær nálgast lágmarkslaun. Síðan hefur það verið svo að hafi barnið getað verið einhverja dagstund á stofnun, hvort sem er á dagheimili, í skóla eða einhverju slíku, þá hafa þessar bætur verið skertar. Það hefur mér þótt ósköp eðlilegt því að þá hefur foreldrið haft einhvern möguleika á að afla tekna þann tíma sem barnið er ekki heima. En nú sýnist mér að eigi að taka upp annan hátt. Það kann vel að vera að það komi svipað út en fái barnið einhverja slíka vist á foreldrið að greiða fyrir þá vist. Ég skil ekki af hverju ekki má hafa það ágæta kerfi sem var að bæturnar skerðist einfaldlega ef barnið fær slíka vist.
    Virðulegi forseti. Ég skal ekki lengja mál mitt. Það á eftir að fjalla vandlega um þetta í nefnd. Eitt er það mál sem ég hlýt þó að gera aðeins að umræðuefni og bið hæstv. ráðherra að koma og hlýða á mál mitt, ég skal reyna að hafa það stutt. Með tilkomu lottós, sem þarf ekki að útskýra fyrir hinu háa Alþingi hvað er, hefur auðvitað ekki farið fram hjá neinum að verulegar upphæðir hafa komið vegna lottósins til málefna fatlaðra. Þá á ég við lög um talnagetraunir, eins og þau heita, en í 5. gr. segir svo, með leyfi hæstv. forseta:
    ,,Ágóða af getraunastarfseminni skal varið til eflingar íþróttum á vegum áhugamanna um íþróttir í landinu í félögum innan Íþróttasambands Íslands og Ungmennafélags Íslands og til að greiða stofnkostnað við íbúðarhúsnæði fyrir öryrkja á vegum Öryrkjabandalags Íslands eða til að standa undir annarri starfsemi bandalagsins í þágu öryrkja.``
    Nú hefur svo vel tekist til er mér tjáð að nær 100 íbúðir hafa verið keyptar til afnota fyrir fatlaða. Þar hlýtur að muna verulega um. Nú á ég ekki von á að slíkar íbúðir séu keyptar án samráðs við hæstv. ráðherra feli þær í sér einhvern rekstur eða þjónustu. Ég geri ráð fyrir að þarna sé um íbúðir að ræða sem eru aðgengilegar fötluðum sem geta rekið sín heimili sjálfir. Sé það rangt hjá mér mundi ég biðja hæstv. ráðherra að segja mér það. Verið er að reyna að gera vel í þessum málaflokki og ég skal ekkert draga úr því að hæstv. ráðherra hefur reynt að gera vel við þennan málaflokk og sú sem hér stendur hefur reynt að styðja það. En vitaskuld breyta slíkar fjárupphæðir sem hér er um að ræða stöðu þessara mála. Ég þarf ekki að minna á að þegar við hæstv. félmrh. komum svo til samtímis til þings í fyrsta sinn voru þessi mál í hreinum ólestri. Mér er óhætt að segja að á þeim þrettán árum sem við höfum setið hér, þótt ég sé ekki að þakka okkur einum það, þá hefur orðið bylting í þessum málum. En við höfum svo sannarlega fylgst með þeirri þróun.
    Mig langar því að spyrja hæstv. ráðherra: Hvernig er framkvæmd á meðferð þessara fjármuna varið? Eru skýrslur fáanlegar um hvernig þeir fjármunir hafa nýst? Er nokkuð í veginum fyrir því að hv. þm. fái að fylgjast með því? Ég spyr vegna þess að ég óskaði eftir þessu í fjárln. Alþingis en fékk satt best að segja stuttaralegt bréf sem svar sem ég sætti mig auðvitað ekki við.

    Ég vil því spyrja í fyrsta lagi: Eru þessir fjármunir notaðir til stofnana sem ríkið þarf síðan að reka og valda því verulega auknum kostnaði ríkisins eða er hér eingöngu um að ræða íbúðir handa fötluðum sem geta annast heimili sín sjálfir?
    Í öðru lagi vil ég spyrja: Er skilað reglulega skýrslum um notkun á þessu fé og jafnvel einhverjum áætlunum um hvenær þörfinni fyrir slíkt húsnæði verði fullnægt eða hverjar framtíðaráætlanir menn hafa? Ég tel mjög mikilvægt að allar aðgerðir sem í gangi eru séu samræmdar því vitaskuld samþykktum við þessi lög um talnagetraunir af því við töldum ágóðann fara til góðra mála.
    Þessar athugasemdir mínar skulu ekki verða fleiri í bili. Ég hef sjálfsagt gleymt einhverju í hléinu sem varð í nokkra daga á ræðu minni en bæti þá úr því seinna ef þurfa þykir þegar ég hef fengið að lesa ræðu mína í heild.