Málefni fatlaðra

151. fundur
Þriðjudaginn 19. maí 1992, kl. 15:39:22 (7072)

     Ingi Björn Albertsson :
    Hæstv. forseti. Ég skal ekki tefja umræðuna mikið. Ég hef ekki haft tækifæri til þess að tala í málinu fyrr en núna. Hlutir hafa æxlast þannig að ég hef ekki getað verið viðstaddur þó að ég hefði mjög gjarnan viljað fá að fylgjast betur með þessu máli en raun ber vitni. Vissulega var ánægjulegt að heyra hjá síðasta ræðumanni að það væri álit hagsmunaaðila að frv. hefði batnað og auðvitað trúi ég þeim orðum en ég vona að þau þýði jafnframt að hagsmunaaðilar séu orðnir tiltölulega sáttir við málið því að það er ekki sama hvort hlutur batni eða hvort hann er orðinn góður. Ég ætla því að leyfa mér að skilja orð hans á þá vegu að frv. sé orðið ásættanlegt fyrir velflesta hagsmunaaðila eins og það liggur fyrir núna. Þegar um viðamikið stórmál er að ræða eins og hér er sem tekur á mörgum þáttum og spannar yfir mörg hagsmunasamtök er náttúrlega aldrei hægt að gera svo að öllum líki og allir verði ánægðir og við það verðum við náttúrlega að búa.
    Ég vil þakka hv. 5. þm. Vestf., Kristni H. Gunnarssyni, fyrir umfjöllun hans um málið. Ég tel að ég hafi sennilega kynnst málinu einna best með því að hlusta á málflutning hans þar sem ég hef ekki haft tök á því að skoða öll gögn málsins enda á ég ekki sæti í þeirri nefnd sem fer með málið. Eins og fram hefur komið er fjöldinn allur af umsögnum og ef maður ætlaði sér að skoða málið í botn þá þyrfti allbetri tíma en okkur var gefinn kostur á hér. Vissulega er umhugsunarefni hvort hér sé ekki farið fullgeyst því að auðvitað er það þannig að þingmenn eiga að taka sína eigin og sjálfstæðu skoðun í afstöðu til mála, en ekki að fela það einhverjum fulltrúum inni í nefndum. Því miður virðist það allt of ríkjandi stefna að menn treysta nefndarmönnum algjörlega fyrir skoðunum sínum og láta þá mynda skoðanirnar fyrir sig. Það getur verið í lagi í einstaka málum, en þegar um slík stórmál er að ræða þá tel ég að menn eigi að reyna að kynna sér málið eins og kostur er.
    Eitt af því sem hjálpar okkur, sem eigum ekki sæti í tilteknum nefndum, við það að mynda okkur skoðanir á málunum eru þau nefndarálit sem koma frá nefndunum, hvort sem það er eitt álit eða fleiri. Það verður að segjast eins og er að það var því miður ekki hægt í þessu tilfelli að kynna sér nál. minni hlutans vegna þess að það er það viðamikið og ég greip það með mér hér upp. Ég vona að menn hafi ekki haldið þegar þeir sáu þetta í hendi mér að ég hafi ætlað að fara að lesa þetta allt, en þetta er ekkert smáræði ef maður ætlar að kynna sér nál. því að þetta er hluti af því. Nál. hefur hins vegar ekki enn þá fengist prentað í hefðbundið þingskjal þannig að ekki er nokkuð leið fyrir okkur, sem höfum tiltölulega lítinn tíma, að fara að grúska í þessum plöggum.
    Hins vegar er vissulega íhugunarefni hvort fyllilega sé rétt staðið að málum hjá hv. 5. þm. Vestf. að ætlast til þess að allar umsagnir sem bárust inn í nefndina séu prentaðar inn í nál. Mér finnst það alveg á mörkunum þegar um slíkan fjölda er að ræða og hefði sennilega átt að reyna að draga meginpunktana út úr hverri umsögn og birta þá í nál. svo að ég minnist nú ekki á alla þá vinnu sem liggur að baki og þann mikla kostnað sem vafalaust er þessu fylgjandi á þeim tímum sem við erum að reyna að draga saman í kostnaði við rekstur Alþingis og fleiri opinberra stofnana.
    Þetta var kannski útúrdúr en samt íhugunarefni hvort hér hafi verið rétt að málum staðið.
    Á undanförnum áratugum hefur mikið unnist í málefnum fatlaðra. Margir hafa þar lagt hönd á plóginn og unnið hið besta starf. Framlög ríkisins til málefna fatlaðra hafa farið ört vaxandi og í fjárlögum yfirstandandi árs eru framlög til fatlaðra u.þ.b. 2 milljarðar króna auk tryggingabóta. Það sem vekur fyrst athygli við lestur frv. er hve takmarkaðar upplýsingar um málefni fatlaðra fylgja frv. Engar upplýsingar liggja fyrir um kostnað sveitarfélaga. Framkvæmdaáætlun fylgir ekki frv. og virðist ekki vera til þrátt fyrir skýr ákvæði í núgildandi lögum um málefni fatlaðra. Hvergi er í frv. að finna tölur um fjölda þeirra sem þjónustunnar eiga að njóta nú samkvæmt gildandi lögum.
    Í 3. mgr. 38. gr. laga um málefni fatlaðra segir svo, með leyfi forseta:
    ,,Stjórnarnefnd í samráði við félmrn. samhæfir áætlanirnar og vinnur endanlega framkvæmdaáætlun um þörf þjónustunnar í samræmi við rökstudda þörf og fjárveitingu hverju sinni.``
    Í 4. mgr. segir, með leyfi forseta:
    ,,Framkvæmdaáætlun skal einnig lögð fyrir fjárlaga- og hagsýslustofnun og fjárveitinganefnd Alþingis.``
    Í fylgiskjali frá fjárlagaskrifstofu fjmrn., sem birt er með grg. frv., kemur fram að framkvæmdaáætlun sem mælt er um í lögunum hafi ekki verið gerð.

    Af þessu tilefni vil ég spyrja hæstv. félmrh.: Hvernig stendur á því að þessi framkvæmdaáætlun liggur ekki fyrir þrátt fyrir skýr fyrirmæli í lögunum og hvernig má vera að slík áætlun er ekki látin fylgja nýju lagafrv.?
    Ég óska enn fremur eftir því að hæstv. félmrh. upplýsi við þessa umræðu hversu margir þroskaheftir munu njóta þjónustu samkvæmt frv., hversu margir hreyfihamlaðir, hversu margir sjónskertir, hversu margir heyrnarskertir, hversu margir geðfatlaðir?
    Einkum eru tvö grundvallaratriði sem koma upp í hugann við lestur þessa frv. Annars vegar er stefnt að því að setja víðtækari lög um málefni fatlaðra en vitað er að gilda í nokkru öðru landi og hins vegar að málefni fatlaðra lúta áfram stjórn og umsjón ríkisvaldsins. Það viðhorf er almennt ríkjandi í hinum vestræna heimi, jafnt meðal fatlaðra sem ófatlaðra, að sértæk lög um málefni fatlaðra geti unnið gegn hagsmunum þeirra. Í íslenski löggjöf um heilbrigðisþjónustu og menntamál er fötluðum tryggt jafnrétti til þeirrar þjónustu. Nýlega voru sett á Alþingi lög um félagsþjónustu sveitarfélaga. Þar eiga málefni fatlaðra heima og því eðlilegt að frv., sem hér er til umræðu, verði fellt að þeim lögum, en ekki samþykkt sem sérstæð lög um málefni fatlaðra. Fá mál standa sveitarstjórnum nær en málefni fatlaðra. Ábyrgð og stjórnun á að vera sem næst þeim sem þjónustunnar njóta. Með frv. er áfram stuðlað að aðskilinni þjónustu við fatlaða frá almennri þjónustu sveitarfélaga við aðra íbúa sveitarfélagsins. Þau vandamál, sem hafa komið upp undanfarin missiri um staðsetningu sambýla í þéttbýli, má að verulegu leyti rekja til þess að um sérlög er að ræða. Ríkið fer með forsjá málaflokksins en ekki sveitarfélögin.
    Ég vil því spyrja hæstv. félmrh.: Í hvaða landi Vestur-Evrópu er að finna sambærilega löggjöf með jafnvíðtækum sértækum ákvæðum og eru í lagafrumvarpi því sem nú er til umræðu? Ég óska enn fremur eftir að hæstv. félmrh. upplýsi þingheim um í hvaða landi Vestur-Evrópu forsjá þessa málaflokks er í höndum ríkisins og ekki í höndum sveitarfélaga eða á svonefndu millistjórnsýslustigi.
    Í athugasemdum með frv. er fullyrt að ekki séu stjórnmálalegar forsendur fyrir hendi til þess að kveðið verði á um málefni fatlaðra í heildarlöggjöf í félagsmálum. Þessi fullyrðing er með öllu órökstudd. Ég vil því enn spyrja: Hvaða stjórnmálalegar forsendur eru það sem ekki eru fyrir hendi svo þessi málaflokkur fatlaðra falli að heildarlöggjöf í félagsmálum?
    Þá er einnig í grg. með frv. fullyrt að ekki séu þjóðfélagslegar forsendur fyrir þessari breytingu. Ég bið einnig hæstv. félmrh. að rökstyðja þessa fullyrðingu. Ef átt er við smæð sveitarfélaga skal á það bent að nær öll sambýli fatlaðra eru í sveitarfélögum sem nú þegar reka öfluga félagsmálaþjónustu. Hvað minni sveitarfélög varðar getur þjónustan verið samstarfsverkefni á vegum héraðsnefnda eða byggðasamlaga. Ekki er langt síðan að átti að færa hluta af þessum málaflokki á einni nóttu yfir til sveitarfélaga án þess að nokkrar tekjur fylgdu.
    Í frv. er lagt til að félmrn. hafi frumkvæði að því að unnið sé að samningum milli ríkis og sveitarfélaga um það að sveitarfélagið annist þjónustu við fatlaða að hluta eða öllu leyti. Þrátt fyrir þetta ákvæði er gert ráð fyrir sama stjórnkerfi ríkisins í málefnum fatlaðra. Stjórnkerfi sem kostar nú um 70 millj. kr. Þótt þannig sé ætlunin að flytja þennan málaflokk síðar til sveitarfélaganna verður það erfiðara eftir því sem stjórnkerfi ríkisins stækkar og gildissvið laganna rýmkar. Hætt er því við að verði frv. að lögum muni það e.t.v. seinka þróun þessara mála og gera yfirtöku sveitarfélaga erfiðari. Er ekki nær að fara að dæmi Norðmanna og ræða fyrst ítarlega við sveitarfélögin í landinu um það hvort þau hafi áhuga á að taka yfir þennan málaflokk og þá á hvaða forsendum og setja síðan ný lög, gerist þess þörf þegar sú niðurstaða liggur fyrir?
    Ef sértækra aðgerða er þörf með löggjöf ætti hún eingöngu að taka til þroskaheftra eins og ný lög um málefni þroskaheftra í Noregi kveða á um. Í þeirri löggjöf eru málefni þroskaheftra alfarið færð til sveitarfélaga.
    Niðurstaða Norðmanna eftir mjög ítarlega umfjöllun varð sú að þau lög skyldu aðeins ná til þroskaheftra en ekki vera jafnvíðtæk og frv. það sem nú er til umfjöllunar á hinu háa Alþingi, gerir ráð fyrir.
    Í grg. með frv. er rangt farið með þegar vitnað er til lagabreytinga í Noregi. Í grg. með þessu frv. er sagt að ný lög um málefni fatlaðra hafi verið sett í Noregi.     Ég vil spyrja: Hvernig stendur á því að rangt er farið með í grg., eða er um einhvern misskilning að ræða?
    Fatlað fólk hefur sömu grundvallarþarfir og allir aðrir. Á það jafnt við um húsnæðis- og búsetumál, félagsþjónustu og atvinnumál og frístunda- og tómstundastarf. Veikasti þáttur þessa frv. eru atvinnumál fatlaðra. Góð og fjölbreytt atvinna við skapandi störf skiptir fatlaða ekki minna máli en sjálft búsetuformið eða félagsþjónustan.
    Í umsögn fjmrn. með frv. er boðuð lækkun á kostnaði ríkisins varðandi atvinnumál fatlaðra. Í raun er verið að draga úr vægi verndaðra vinnustaða. Þó stefnan sé rétt er raunveruleikinn annar. Vaxandi atvinnuleysi bitnar fyrst á fötluðum.
    Í nágrannalöndunum, þar sem gætir mun meira atvinnuleysis en hér á landi, eru atvinnumál fatlaðra mikið og erfitt vandamál. Í flestum Evrópulöndum eru atvinnumál fatlaðra talinn erfiðasti þáttur þessa þýðingarmikla málaflokks. Í frv. er að finna ákvæði sem útskýra ítarlega og greina þjónustustofnanir og búsetu fatlaðra jafnvel svo manni finnst nóg um hvað búsetuna varðar. Kaflinn um atvinnumál er aftur á móti mjög almennt orðaður og þótt hv. félmn. hafi bætt inn nokkrum setningum segja þessi ákvæði lítið sem ekkert í raun gagnvart atvinnumálum fatlaðra. Með því að sveitarfélögin taki málefni fatlaðra alfarið í sína

umsjón er meiri von um úrbætur í atvinnumálum þeirra.
    Í meðferð félmn. Alþingis hafa verið gerðar fjölmargar breytingar á lagafrv. Flestar eru þær til bóta enda studdi sá sem hér talar þær allar. Ég tel hins vegar að réttara væri að málið fengi ítarlegri umfjöllun og áfram verði unnið í því. Frv. gerir ráð fyrir gildistöku 1. sept. nk. Það er skoðun mín að betur og ítarlegar þurfi að fara yfir frv. og það skaði ekki þennan þýðingarmikla málaflokk á nokkurn hátt þótt málið fái áfram umfjöllun í félmn. og meðal hagsmunaaðila og þá sérstaklega sveitarstjórnarmanna og verði teki til afgreiðslu strax í haust og verði orðið að lögum fyrir næstu áramót.
    Í nál. meiri hluta félmn. er lagt til að skipuð verði nefnd til að fjalla um framtíðarhlutverk Kópavogshælis sem er langstærsta stofnun fatlaðra hér á landi. Eðlilegra væri að niðurstaða lægi fyrir áður en löggjöf verður sett en ekki eftir á. Kannski er brýnt að spyrja hæstv. ráðherra: Hver er framtíðarsýn ráðherrans varðandi þroskahefta á Kópavogshæli? Ég held að nauðsynlegt sé að fá upplýst hvers konar framtíð bíður þeirra. Þetta fólk má ekki lifa við óvissu ofan á allt annað.
    Hæstv. forseti. Eins og ég sagði rétt áðan greiddi ég atkvæði með öllum brtt. meiri hlutans að ég hygg og einnig nokkrum brtt. minni hlutans og ég verð að segja að það er nánast óþolandi að það skuli vekja einhverja furðu manna þó að menn greiði atkvæði með tillögum frá stjórnarandstæðingum eða óbreyttum þingmönnum. Ég held að menn eigi alltaf að meta brtt. út frá því hvort þær betrumbæti löggjöfina eða ekki og ef þeir telja að brtt. geri það þá á það náttúrlega að rjúfa öll flokksbönd. Menn eiga ekki að vera svo bundnir á klafa að þeir geti ekki fylgt stjórnarskránni þar sem mönnum er gert að fylgja sannfæringu sinni. Ég harma að það sé enn við lýði í þessum þingsal að menn skuli ekki taka afstöðu til málsins eins og það liggur fyrir og menn hafa kannski innri sannfæringu fyrir. Ég hvet menn almennt talað og þá ekkert sérstaklega um þetta mál heldur bara yfirleitt að fara að taka upp ný vinnubrögð og hugsa fyrst um málið og kannski síðan um flokkslínurnar.
    Hv. þm. Eggert Haukdal lagði fram brtt. við 2. umr. sem hann síðan dró til baka til 3. umr. en hefur nú dregið alfarið til baka eftir að hafa náð samkomulagi við hv. félmn. en brtt. nefndarinnar birtast á þskj. 1024. Ég þarf ekkert að fjalla um þær efnislega, ég styð þær alveg eins og ég studdi upphaflegar tillögur hv. þm. Þó að þær hafi verið betri en þær sem hér koma fram þá eru þessar engu að síður skref í áttina og ég mun greiða þeim atkvæði mitt.
    Síðan eru brtt. á þskj. 1036 frá hv. þm. Kristni H. Gunnarssyni, minni hluta félmn., sem var verið að dreifa nú rétt áðan og ég hef ekki í raun haft tök á að fara yfir. Ég get þó sagt að mér þykir a-liður fyrstu brtt. skynsamlegur. Ég er ekki þar með að segja að ég ætli að greiða henni atkvæði en ég get vel séð að þetta verði endirinn á málinu hvenær sem það svo verður. Hins vegar get ég sagt það hér og nú að fjórði liður þeirrar brtt. er við lið sem ég er afar ósáttur við í þessu frv., en það er sú nýjung að heimila töku þjónustugjalds, þá brtt. mun ég styðja. Ég get upplýst hv. þm. Ingibjörgu Pálmadóttur að ástæðan fyrir því að ekki er lengra gengið er auðvitað sú að það er ekki hægt að flytja sömu brtt. við 2. og 3. umr. þannig að þess vegna er þessi leið farin. Hún nær auðvitað ekki nógu langt en hún er engu að síður skref í áttina. Ég vil samt nota tækifærið og mótmæla þessari stefnu sem þjónustugjaldastefnan er og ég mun ekki greiða þeirri grein frv. atkvæði mitt, en hins vegar styð ég þessa brtt.
    Talandi um þjónustugjöldin þá komu til mín í gær hjón sem höfðu áhyggjur af þessu þjónustugjaldi. Nú má vel vera að ég misskilji þetta mál á einhvern hátt og þá mun hæstv. ráðherra væntanlega útskýra nánar hvað í raun og veru er verið að tala um þegar verið er að tala um þjónustugjöld, en ég held að enginn misskilningur sé á ferðinni. Tískan í dag virðist vera að skella á þjónustugjöldum nánast hvar sem er. En mér voru afhentar hugleiðingar, sem hjónin höfðu sett á blað, og ég ætla að fá að lesa hér, með leyfi forseta, og fæ þá úr því skorið hjá ráðherra hvort áhyggjur þessa fólks eru réttmætar eða ekki. Bréfið er svohljóðandi:
    ,,Við hjónin höfum í um fimm ár notað skammtímavistunina að X--stað að meðaltali fjóra sólarhringa í mánuði og er þetta eina aðstoðin sem við fáum með okkar fatlaða barn. Þessa aðstöðu höfum við fengið án þess að þurfa að greiða fyrir hana en nú liggur fyrir frv. sem leggur til að greiða eigi þjónustugjald fyrir sem við erum afar óhress með. Þessi aðstaða í X--stað hefur komið í geysigóðar þarfir fyrir okkur. Skammtímavistun er bráðnauðsynleg fyrir foreldra fatlaðra barna því það er viðurkennt, eins og allir vita, að eiga fatlað barn fylgir mikil vinna og kostnaður. Þess vegna er þessi hugmynd um þjónustugjald alveg óskiljanleg og furðuleg. Með þessu þjónustugjaldi ætlar hið opinbera að taka til baka þær örorkubætur sem barnið fær. Við eigum tvö eldri börn og þegar drengurinn fer í skammtímavistunina höfum við mikið meiri tíma aflögu fyrir hin börnin og getum sinnt þeim mun betur. Ef til þessa gjalds kemur get ég ímyndað mér að margir munu fækka þeim stundum, sem það nýtir skammtímavistunina, og mundi það verða mjög slæmt fyrir alla aðstandendur fatlaðra barna.Við lítum á þessa þjónustu sem hluta af styrk ríkisins til aðstandenda fatlaðra barna.``
    Svona hljóðaði þetta erindi sem mér var afhent í gær og ég bið um mat ráðherrans á því hvort áhyggjur þessa fólks eru réttmætar eða ekki. Ég vona að þær séu ekki réttmætar því að nógu erfitt er samt hjá fólki í þessari stöðu og er nú styrkurinn ekki heldur of mikill að hann gefi tilefni til þess að það sé farið að klípa eitthvað í hann.
    Virðulegur forseti. Ég var aðeins að glugga í fyrra nál. minni hlutans þar sem m.a. kemur fram hversu margar umsagnir bárust og þær hafa greinilega aukist eftir því sem ég heyrði áðan. Í staðinn fyrir að vera 60 eru þær komnar upp í 69, og þær hafa flestar verið með mjög miklum athugasemdum og tillögum um breytingar. Ég hygg að það séu sennilega um 90 brtt. sem hafa verið lagðar fram við þetta frv. Auðvitað eru það rök í því að skoða málið aðeins betur þegar við sjáum fram á að 90 brtt. berast við eitt frv. og ef ég man rétt, að af um 57 greinum frv. eru gerðar tillögur um að breyta a.m.k. 34 þeirra. Þá hlýtur maður að velta því fyrir sér hvort ekki megi aðeins staldra við og vinna málið aðeins betur, sérstaklega af því að það er ekkert sem kallar á að lögin taki gildi 1. sept. og ekkert gerist þó málið verði unnið betur og gildistakan verði við næstu áramót. Ég vona því að það sé ekki rétt sem fram kemur í nál. minni hlutans að það hafi ekki gefist ráðrúm til að fjalla um frv. í ljósi umsagna og ræða það efnislega. Ég verð að segja að ef rétt er þá er það afar slæmt að svo skuli vera en ég vona að þarna sé kannski aðeins hallað réttu máli því að auðvitað er það skylda nefnda að fjalla efnislega um mál að afloknum yfirferðum um umsagnir eða viðræðum við áheyrnarfulltrúa.
    Virðulegur forseti. Undir lokin vil ég fá að grípa ofan í nál. minni hlutans og taka undir þá hugsun sem þar kemur fram, en þar segir á bls. 2 og gríp ég þá inn í annars miðja umsögnina:
    ,,Bent er sérstaklega á að að störfum er nefnd á vegum félmrn. skipuð fulltrúum allra þingflokka og samtaka sveitarfélaga sem hefur það hlutverk m.a. að endurskoða verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga. Í þeirri nefnd, sem mun skila áliti í haust, eftir nokkra mánuði, er sérstaklega tekin fyrir sú hugmynd að flytja málaflokkinn að fullu og öllu til sveitarfélaga. Fulltrúar Sambands ísl. sveitarfélaga lýstu því yfir á fundi félmn. að sveitarfélögin væru tilbúin til að taka við þessu verkefni. Því liggur fyrir að innan skamms verða fyrirliggjandi tillögur um breytingar á verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga sem munu kollvarpa þeirri stjórnsýsluskipan sem gert er ráð fyrir í frv. Þess vegna er óskynsamlegt að lögfesta frumvarpið eins og það lítur nú út . . .  
    Eðlilegasta málsmeðferðin er sú að félmn. vinni áfram að þessu máli og við það verði miðað að nefndin flytji frv. um málefni fatlaðra næsta haust í ljósi þeirra breytinga sem boðaðar hafa verið og að ný lög geti tekið gildi næstu áramót.
    Afar mikilvægt er að vel sé vandað til lagasetningar um svo þýðingarmikinn málaflokk sem málefni fatlaðra eru. Það er skoðun minni hlutans að flytja eigi málaflokkinn til sveitarfélaga og að mikilvægt sé að framkvæmd verði í höndum heimaaðila og lögin tryggi að efld verði sérfræðiþjónusta á landsbyggðinni og hún byggð upp í öllum kjördæmum í stað þess að stefna að uppbyggingu hennar einkum í Reykjavík.``
    Undir þetta, hæstv. forseti, vil ég taka. Ég tel eins og ég sagði rétt áðan að ef þess er kostur eigi að færa gildistökuna til og vinna aðeins betur í málinu með það fyrir augum að færa málið eða málaflokkinn sem mest út í hérað og til fólksins.
    Ég held ég þurfi ekki að hafa þetta miklu meira. Ég tel að ég hafi látið mína afstöðu koma í ljós í grundvallaratriðum, sem sagt óskina um að málið verði unnið áfram. Ef það næst ekki fram mun ég engu að síður styðja þetta mál því að við viljum öll hag fatlaðra sem bestan og ef okkur þykir eitthvað ekki vera í lagi við frv. eins og það verður samþykkt þá vinnum við auðvitað að því í framtíðinni að breyta því til betri vegar.