Almannatryggingar

     Flm. (Margrét Frímannsdóttir) :
    Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir frv. til laga á þskj. 839 um breytingu á lögum um almannatryggingar, með síðari breytingum, sem ég flyt ásamt hv. þm. Kristínu Ástgeirsdóttur. Frv. felur í sér breytingu á 13. gr. laganna þar sem kveðið er á um greiðslu umönnunarbóta foreldra eða framfærenda veikra barna.
    Markmið þessa frumvarps er tvíþætt. Í fyrsta lagi er það flutt til að rétta hag þeirra foreldra er eiga börn sem þannig er ástatt um að dvöl þeirra á sjúkrastofnun kallar á verulega umönnun af hálfu foreldra meðan barnið dvelst á sjúkrastofnuninni. Sem dæmi má taka að krabbameinssjúk börn þurfa mjög á návist foreldra að halda meðan þau dveljast á sjúkrastofnun. Þessir foreldrar verða því oft mjög bundnir yfir börnum sínum sem jafnast á við að börnin séu í daglegri umsjá þeirra í heimahúsi. Með frumvarpinu er því ætlunin að tryggja að foreldrar, sem búa við þessar aðstæður, njóti óskertra umönnunarbóta. Samkvæmt frumvarpinu geta foreldrar, sem eiga börn er dveljast á sjúkrastofnun, átt kost á umönnunarbótum meðan barnið dvelst á sjúkrastofnuninni ef þau uppfylla hin almennu skilyrði fyrir umönnunarbótum sem kveðið er á um í 1. mgr. laganna. Þessi almennu skilyrði eru m.a. þau að veikindi barnsins hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld fyrir foreldrana eða sérstaka umönnun eða gæslu af þeirra hálfu meðan á dvöl barns á sjúkrastofnun stendur.
    Í öðru lagi er í frumvarpinu gert ráð fyrir að heimilt verði að greiða umönnunarbætur til framfærenda barna sem vegna sjúkdóms eða fötlunar geta ekki nýtt sér að fullu þá opinberu þjónustu sem þau samkvæmt lögum eiga rétt á. Samkvæmt núgildandi lögum skerðast umönnunarbætur um leið og barn á rétt á eða nýtur einhverrar opinberrar þjónustu, t.d. ef barn er á skólaskyldualdri. Bæturnar skerðast þó að barnið geti ekki vegna sjúkdóms eða fötlunar nýtt sér skólagöngu nema að litlu leyti. Oftar en ekki þurfa foreldrar að fylgja barninu í og úr skóla og jafnvel dveljast í skóla meðan á kennslu stendur. Í þeim tilvikum telja flutningsmenn þessa frumvarps eðlilegt að heimilt verði að greiða fullar umönnunarbætur í ljósi þess að foreldri eða framfærandi barns er í raun jafnbundinn vegna veikinda eða fötlunar barnsins og á meðan það naut engrar opinberrar þjónustu.
    Gert er ráð fyrir að framkvæmd greinarinnar fari eftir reglugerð sem heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra setur í samráði við félagsmálaráðherra að fengnum tillögum tryggingaráðs.
    Hinn 22. des. 1991 voru samþykkt lög sem fólu í sér þá breytingu á lögum um almannatryggingar að ákvæði um greiðslur umönnunarbóta vegna fatlaðra barna eða þeirra sem haldin eru langvarandi sjúkleika voru felld inn í lög um almannatryggingar en bæturnar voru áður greiddar samkvæmt bráðabirgðaákvæði í lögum um málefni fatlaðra. Breyting þessi var vissulega til bóta þar sem loks var festur í lögum réttur foreldra eða framfæranda mikið veikra barna til umönnunarbóta. Styrktarfélag krabbameinsveikra barna er líklega það félag sem mest hefur barist fyrir bættri réttarstöðu barna sem eiga við langvarandi veikindi að stríða og foreldra þeirra. Þá tel ég ekki með Samtök fatlaðra en þar fékkst veruleg réttarbót við samþykkt laga um málefni fatlaðra. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna hefur því oft tekið þau lög til fyrirmyndar í baráttu sinni fyrir bættri réttarstöðu sinna skjólstæðinga.
    Þegar áðurnefnd breyting var gerð á lögum um almannatryggingar hélst inni ákvæði sem áður hafði verið í lögum um málefni fatlaðra þess efnis að dagleg þjónusta við barn utan heimilis skerði umönnunarbætur. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna hafði þó áður sent hv. þm. erindi þar sem bent var á óréttmæti þessarar skerðingar. Börn með langvarandi sjúkdóma njóta daglegrar þjónustu utan heimilis, m.a. þjónustu sjúkrahúsa og heilsugæslustöðva. Það jafngildir þó ekki að þar með dragi úr þörf barns fyrir umönnun foreldra eða framfæranda. Þvert á móti má ætla að þörf barns sem gengur undir erfiða læknismeðferð á sjúkrahúsi fyrir návist sinna nánustu skyldmenna sé enn meiri en þegar það dvelst í heimahúsi. Í þeim tilvikum sem barnið dvelur á sjúkrahúsi er það því algengara en ekki að foreldrar dvelji á sjúkrahúsinu 24 tíma á sólarhring. Því er með öllu óeðlilegt að umönnunarbætur skerðist vegna þessa. Þá er barn sem er á grunnskólaaldri talið njóta þjónustu hins opinbera og umönnunarbætur skerðast ef barn haldið langvarandi sjúkdómi getur stundað skóla þó svo um afar stopula skólagöngu sé að ræða. Þess eru jafnvel dæmi að umönnunarbætur hafi verið skertar vegna barns á skólaskyldualdri sem haldið var alvarlegum sjúkdómi og gat vegna þess alls ekki sótt skóla heilt skólaár. Þetta barn átti sinn rétt á kennslu í heimahúsi, því var hins vegar ekki sinnt og því var það án kennslu heilt skólaár. Umönnunarbætur móðurinnar sem reyndar er einstæð voru hins vegar skertar vegna réttar barnsins til daglegrar þjónustu utan heimilis í formi skólagöngu, réttar sem það gat ekki notfært sér.
    Það er afar mikilvægt fyrir bata barns eða unglings sem gengið hefur gegnum erfiðan sjúkdóm og erfiðar aðgerðir að komast í eðlilegt umhverfi barna öðru hvoru á meðan það er að ná fullum bata. Því er það svo að löngu áður en sjúklingurinn er fær um að fara einn í skóla og dvelja þar fullan kennsludag fara foreldrar með barnið í skóla og dvelja þar með því eða eru til staðar þar sem hægt er að kalla þau til með

stuttum eða engum fyrirvara ef eitthvað kemur upp á. Það er því í mörgum tilvikum ekki um það að ræða að skólinn taki alfarið við gæslu og umönnunarhlutverkinu þann tíma sem barnið dvelur innan veggja skólans. Þess vegna er ekki um það að ræða að foreldri geti farið út að vinna á meðan barnið er í skólanum til þess að létta þá skuldabyrði sem lagst hefur á heimilið vegna veikindanna og fjarveru foreldra frá vinnu. Þó svo að alvarlega veikt barn eða unglingur stundi að einhverju leyti skóla verður foreldri að vera til taks allar stundir dagsins og það sama má að sjálfsögðu segja um foreldra margra fatlaðra barna. Því ættu umönnunarbætur ekki að skerðast vegna þessa.
    Í 1. gr. frv. þessa sem ég mæli hér fyrir er eins og áður hefur komið fram vikið að þessum atriðum.
    Ég vil einnig geta þess við umræðu um frv. þetta að greiðsla umönnunarbóta vegna alvarlegra veikra barna er af einhverjum ástæðum mjög misjöfn. Jafnvel þó að umönnunarþörf einstaklinga sé svipuð eða söm er alls ekki víst að þau séu metin í sama flokk hvað varðar umönnunarþörf eða greiðslu umönnunarbóta. Og enn ætla ég að vitna í erindi sem Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna hefur sent frá sér, að þessu sinni til hæstv. heilbr.- og trmrh. 12. mars sl. Sjálfsagt er ástandið það sama hvað varðar börn og unglinga með aðra alvarlega sjúkdóma eða fötlun. En bréfið hljóðar svo, með leyfi forseta:
    ,,Til heilbrigðis- og tryggingaráðherra, Sighvatar Björgvinssonar.
    Fyrir hönd stjórnar Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna vil ég undirrituð fara þess á leit við þig, ráðherra góður, að þú beitir þér fyrir því að foreldrar krabbameinssjúkra barna sem eru í lyfjameðferð fái leiðréttingu á greiðslum umönnunarbóta, þ.e. að allir þessir foreldrar fái greiddar bætur samkvæmt 1. flokki eða lágmark 175 stundir. Mér undirritaðri er það ágætlega kunnugt að foreldrum þessara barna hefur verið mjög mismunað hingað til hvað þessar greiðslur varðar þar sem ég hef á undanförnum árum gert könnun um þessi mál meðal foreldra krabbameinssjúkra barna og komist að mörgu misjöfnu. Við í stjórn Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna getum engan veginn sætt okkur við hvernig þessi mál hafa verið afgreidd frá Tryggingastofnun ríkisins. Reyndar skiljum við þessar afgreiðslur alls ekki því eftir því sem við best vitum er það sami aðilinn innan Tryggingastofnunar sem yfirfer allar umsóknir áður en þær eru afgreiddar. Við förum eindregið fram á að úrbætur verði gerðar í þessum málum strax og leggjum áherslu á að foreldrar allra barna sem greinast með krabbamein fái greiddar hæstu bætur frá greiningardegi og þar til meðferð lýkur.
    Máli mínu til stuðnings vil ég geta þess að dæmi eru um að börn sem hafa greinst með sama sjúkdóm og eru stödd nánast á nákvæmlega sama stað í meðferðinni og njóta svipaðrar þjónustu frá hinu opinbera fá ekki greiddar sömu bætur, en engin viðunandi svör fást við þessu. Einnig viljum við benda á að þó svo að börnin njóti einhverrar þjónustu frá hinu opinbera er algjör fásinna að það skuli skerða umönnunarbæturnar því umönnun foreldra minnkar í flestum tilfellum ekki heldur er það svo að hún eykst oft og tíðum. Þessi skerðing virkar heldur ekki hvetjandi á það að nota opinbera þjónustu til handa þessum börnum sem þó er þeim mjög mikilvæg. Ef skoðaður er meðfylgjandi listi sem er niðurstaða úr áðurnefndri könnun sem ég hef verið að vinna að má sjá að hér er ekki um stóran hóp að ræða. Eftir því sem ég hef komist næst eru það 20 börn sem hafa greinst með krabbamein yngri en 16 ára sem njóta einhverra bóta frá Tryggingastofnun ríkisins. Af þeim 18 börnum sem ég hef náð til eru 6 börn metin í 1. flokk, 175 stundir. Það eru hin börnin sem við óskum eftir leiðréttingu fyrir.
    Ég vil sérstaklega benda á börn sem hafa farið í mergskipti, þau eiga við mikil vandamál að stríða og þurfa mikla umönnun. Hér er aðeins um þrjú mjög svipuð tilfelli að ræða sem ekkert nýtur sömu bóta. Við förum fram á að þetta verði leiðrétt skilyrðislaust. Þau fái öll greitt samkvæmt 1. flokki, 175 stundir. Þó svo að þessi börn geti að einhverju leyti þegið einhverja opinbera þjónustu, svo sem sótt skóla eða leikskóla, eru dæmi þess að foreldrar þurfi að vera með þeim á þessum stofnunum. Slitrótt skólaganga er einkennandi fyrir þessi börn og ýmis sálræn og líkamleg vandamál. Það tekur mörg ár fyrir þessi börn að ná sér ef það tekst þá nokkurn tímann.
    Einnig vil ég benda á að í tvennum tilfellum hefur Tryggingastofnun orðið það á að ofgreiða bætur til foreldra og er nú að endurheimta þessar upphæðir án þess að samið sé við foreldra um það með því að taka það af þeim litlu fjárhæðum sem þetta fólk fær til ráðstöfunar. Þetta kemur manni hálfundarlega fyrir sjónir þegar rétt er að fólki með annarri hendinni en hrifsað með hinni.
    Við óskum eftir að þessar innheimtuaðgerðir á ofangreindu verði látnar niður falla.
    Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna er ungt félag sem þó hefur unnið sér virðingu meðal landsmanna og mætt skilningi. Það merkjum við á þeim árangri sem náðist 5. mars sl. í söfnunarátakinu ,,Börn með krabbamein``. Við lítum á þennan góða árangur sem ábendingu frá fólkinu í þessu landi til hins opinbera um að úrbóta er þörf. Við höfum ítrekað beðið um skilning frá hinu opinbera en ávallt komið að lokuðum dyrum. Þar sem við vitum að þú hefur sýnt þessum málum skilning að undanförnu skorum við á þig að sýna viljann í verki og koma þessum málum í lag hið allra fyrsta.
    Með vinsemd og virðingu og ósk um skjóta afgreiðslu.``
    Undir bréfið ritar Jóhanna Guðbrandsdóttir, ritari Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna.
    Virðulegi forseti. Með bréfi þessu fylgir yfirlit um 20 krabbameins veik börn þar sem það elsta er fætt 1977 en það yngsta 1990. Foreldrar sex þessara barna fá greiddar umönnunarbætur samkvæmt 1. flokki, þ.e. 175 klukkustundir á mánuði. Engu að síður eru þau mörg hver enn á lyfjagjöf. Sum hafa farið í mergskipti og önnur eru á leið í mergskipti. Nokkur þessara barna, ásamt öðrum alvarlega veikum eða fötluðum börnum njóta einhverrar opinberrar þjónustu, ýmist í skóla eða á sjúkrastofnunum. Þess vegna eru greiðslur umönnunarbóta skertar þrátt fyrir að þörf þeirra fyrir umönnun foreldra skerðist ekki.
    Með þessu frv. leggjum við flm. til að þessu verði breytt. Ég legg til að að lokinni þessari umræðu verði frv. vísað til hv. heilbr.- og trn.