Flm. (Margrét Frímannsdóttir)
:
Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir þáltill. á þskj. 857 um réttarstöðu barna með krabbamein og annarra sjúkra barna sem ég flyt ásamt hv. þm. Kristínu Ástgeirsdóttur. Tillagan hljóðar svo:
,,Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að skipa nefnd til þess að fara yfir og gera tillögur um bætta réttarstöðu barna með krabbamein, svo og annarra sjúkra barna, og aðstandenda þeirra, einkum með tilliti til almannatrygginga. Í nefndinni eigi sæti fulltrúar heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytis, Tryggingastofnunar, Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og annarra hliðstæðra samtaka.``
Í greinargerð segir:
,,Árið 1991 voru samþykkt lög frá Alþingi þar sem kveðið var á um að framfærendur barna með krabbamein og annarra sjúkra barna fengju greiddar umönnunarbætur. Greiðsla umönnunarbóta er þó háð því að barnið dveljist í heimahúsi og skerðist verði barnið að dveljast á sjúkrastofnun eða ef það nýtur einhverrar opinberrar þjónustu. Gildir þá einu þótt foreldrar eða framfærendur séu í raun jafnbundnir við umönnun og aðhlynningu barnsins og þegar það dvelst í heimahúsi.
Flutningsmenn þessarar þingsályktunartillögu hafa lagt fram frumvarp þar sem tekið er á þessu atriði, en það er á fleiri sviðum sem nauðsynlegt er að bæta réttarstöðu mikið veikra barna og aðstandenda þeirra og því er þessi tillaga flutt.
Sama ár og áðurnefnd lög voru samþykkt sendi Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra og alþingismönnum ítarlegar tillögur og ábendingar um þau atriði tryggingamála sem betur máttu og mega fara. Einnig benti félagið á göt í tryggingakerfinu sem gera það að verkum að þessir sjúklingar, þ.e. börn með krabbamein og önnur mikið veik börn, og aðstandendur þeirra búa á ýmsan hátt við lakari kjör en aðrir hvað tryggingakerfið varðar.
Frá árinu 1991 hefur lítið breyst hvað varðar réttarstöðu þessara sjúklinga eða aðstandenda þeirra. Því leggjum við til að skipuð verði nefnd sem fari yfir og geri tillögur um bætta stöðu barna með krabbamein, svo og annarra sjúkra barna og aðstandenda þeirra. Í nefndinni eigi sæti fulltrúar heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytis, Tryggingastofnunar, Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og annarra hliðstæðra samtaka. Eðlilegt verður að telja að nefndin taki í störfum sínum tillit til þeirra ábendinga og tillagna sem áður hafa verið sendar alþingismönnum og heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra.
Eftirtalin atriði felast í tillögum þessum:
Að foreldrar mikið veikra barna eigi kost á þjónustu stuðningsfjölskyldu, félagsráðgjöf og dagvist.``
Í dag er sem betur fer orðið algengara en áður var að foreldrar fatlaðra barna eigi kost á aðstoð frá svokölluðum stuðningsfjölskyldum þó vissulega megi enn stórauka þessa nauðsynlegu þjónustu og þá með tilliti til þess að foreldri með alvarlega veikt barn eða ungling á ekki rétt á aðstoð stuðningsfjölskyldu þó svo þörfin sé vissulega fyrir hendi. Það sama má segja um dagvist þar sem sérmenntað fólk tæki að sér umönnun veikra barna. Stöðug alvarleg veikindi barns eru mikið álag á hverja fjölskyldu sem fyrir því verður. Segja má að allt venjulegt fjölskyldulíf fari úr skorðum. Eðlilega má því oft reikna með því að þarfir t.d. systkina barnsins verði út undan í baráttunni við sjúkdóminn. Því álagi sem fylgir alvarlegum veikindum verður vissulega aldrei létt af fjölskyldum á meðan á veikindum stendur en með aðstoð eins og stuðningsfjölskyldum, dagvist og félagsráðgjöf má gera baráttuna aðeins léttbærari.
Eins og ég áður gat um er nauðsynlegt að gera ákveðnar leiðréttingar á greiðslu umönnunarbóta til foreldra eða framfærenda alvarlega veikra barna og ég mælti fyrir frv. þess efnis hér áðan. Þar er þó ekki tekið á einu atriði sem vissulega þarfnast leiðréttingar en það er að sérstakt tillit verði tekið til einstæðra foreldra við ákvörðun umönnunarbóta.
Þá verður að teljast eðlilegt að þótt foreldri alvarlega veikra barna fái greiddar umönnunarbætur eigi barnið eða unglingurinn rétt á örorkustyrk til 16 ára aldurs, því veikt barn eða unglingur getur oft og tíðum ekki unnið sér fyrir neinum tekjum með sumarvinnu eins og algengt er að heilbrigð börn geri. Örorkustyrkur væri greiðsla til barnsins, umönnunarlaun eru greiðslur til foreldra.
Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna bendir okkur einnig á að í nokkrum tilvikum þurfa fjölskyldur að reka tvö heimili tímabundið vegna veikinda barna. Alvarleg veikindi barns hafa iðulega í för með sér verulega röskun á fjárhag heimilis. Annað foreldri eða báðir geta þurft að vera frá vinnu um mjög langan tíma. Tekjumissir verður verulegur og því oft þrengri fjárhagur en ella. Ofan á allt kemur svo að allur sá kostnaður sem veikindunum fylgir, t.d. vegna tíðra ferða á sjúkrahús eða heilsugæslu. Sérstaklega á þetta við ef fjölskylda hefur búsetu úti á landi og þarf þá jafnvel að reka annað heimili í nágrenni við sjúkrastofnun. Þátttaka trygginga í þessum tilvikum er takmörkuð eða engin. Þá njóta börn með krabbamein eða önnur alvarlega veik börn og aðstandendur þeirra ekki réttar til styrks eða lána vegna bifreiðakaupa, þó er oftar en ekki nauðsyn á því að fjölskylda hafi yfir að ráða góðri bifreið. Vegna smithættu er ekki sama hvernig barn ferðast.
Aðstandendur alvarlegra veikra barna eiga ekki rétt á styrk vegna aðstoðar við heimilisstörf. Þegar fleiri börn eru í heimili þyrfti oft nauðsynlega að fá aðstoð til að annast hin börnin eða aðstoð við heimilishaldið þannig að foreldrar hafi meiri tíma aflögu. Þetta er mjög mikilvægt þar sem þarfir hinna barnanna á heimilinu verða oft út undan vegna tímaskorts og þess tilfinningalega uppnáms sem foreldrar eru í þegar barn greinist með alvarlegan sjúkdóm.
Þá vil ég nefna það hér að þrátt fyrir alla þá umræðu sem orðið hefur um aukinn lyfjakostnað og að draga þurfi úr lyfjakostnaði þeirra sem eiga við langvarandi sjúkdóma að stríða þá eru t.d. sum lyf sem krabbameinsveik börn þurfa að fá ekki á frílista. Þarna er jafnvel um að ræða verulegar fjárhæðir sem fara í lyfjakostnað. Þá þurfa þessi börn oft að leita til sérfræðinga og fara í rannsóknir þó þau séu ekki innrituð á sjúkrahús. Öllu þessu fylgir kostnaður sem getur reynst aðstandendum þessara barna erfiður.
Reglur um ferðakostnað erlendis þarf að endurskoða, aðeins er greitt fyrir einn fylgdarmann þó nauðsynlegt sé að báðir foreldrar fylgi veiku barni sínu til aðgerða erlendis. Þá er heldur ekki greitt fullt fyrir báða foreldra þegar um er að ræða mergskipti þar sem merggjafinn er systkini mergþega. Mér er kunnugt um dæmi þar sem merggjafinn var aðeins 10 ára gömul systir mergþegans sem var fjögurra ára stúlka. Aðeins var greitt að fullu fyrir annað foreldrið sem fylgdi þeim systrum en að hálfu fyrir hitt. Þó var það svo í þessu tilviki að um leið og mergskiptin höfðu farið fram fór litla stúlkan í mánaðar einangrun og að sjálfsögðu var móðir hennar með henni í einangruninni. Faðirinn var hjá þeirri eldri sem þurfti sína umönnun en hann fékk þó ekki greiddan nema að hálfu leyti þann kostnað sem af ferðalaginu hlaust.
Að síðustu vil ég nefna hér nauðsyn á þátttöku í sálfræðikostnaði. Barn sem greinst hefur með alvarlegan sjúkdóm þarf andlega hjálp ekki síður en líkamlega. Alþekkt er að andlegt jafnvægi eykur líkur sjúklings á bata. Eftir erfiða læknismeðferð og aðgerðir er aðstoð sálfræðings eða félagsráðgjafa einnig nauðsynleg þessum sjúklingum til að hjálpa þeim að takast að nýju á við daglegt líf. Og oft og tíðum þarfnast fjölskylda alvarlegra veikra barna einnig aðstoðar sérfræðinga til að takast á við þau tilfinningalegu vandamál sem veikindi barns hafa í för með sér. Tryggingastofnun ríkisins tekur hins vegar ekki þátt í kostnaði af slíkri aðstoð. Þar þarf að verða breyting á.
Virðulegi forseti. Ég hef talið upp nokkur þau atriði sem ég tel að nefnd sú sem hér er lagt til að verði skipuð taki til athugunar. Margt er þó ótalið, en þetta sýnir þó svo ekki verður um villst að ýmsu er ábótavant hvað varðar réttarstöðu þessa hóps þjóðfélagsþegna sem allir eru ungir að árum. Það er verkefni okkar að bæta þar úr. Því er þessi tillaga flutt og ég legg til að að lokinni þessari umræðu verði tillögunni vísað til hv. heilbr.- og trn.
