Málefni fatlaðra

77. fundur
Fimmtudaginn 26. janúar 1995, kl. 11:16:34 (3523)

[11:16]
     Guðrún J. Halldórsdóttir :
    Virðulegi forseti. Það er þakkarvert að fá skýrslu sem þessa og þyrfti að vera í miklu fleiri málaflokkum en raun ber vitni. Þessi skýrsla, eins og hæstv. félmrh. gerði grein fyrir, byrjar á því að segja frá breytingum í þjónustustefnu gagnvart fötluðum en eins og síðasti ræðumaður sagði er það hárrétt að mjög miklar framfarir hafa orðið á þessari öld á Íslandi. Fyrir þúsund árum var ort hér á Norðurlöndum í Hávamálum vísa sem fjallaði einmitt um það hve fatlaðir gætu tekið mikinn og merkan þátt í atvinnulífinu og er það alls ekki ný bóla á Norðurlöndum að hugsa sér að fatlaðir taki virkan þátt í því ólgandi atvinnulífi sem er utan við þær vinnubúðir eða vinnuheimili sem hafa verið til fyrir fatlaða. Allir þekkja þessar ljóðlínur:
          Haltur ríður hrossi,
          hjörð rekur handarvanur.
Þetta eru ævaforn orð sem hefur verið vitnað í um aldur hér á Íslandi og það er einmitt þetta sem stefnt er að í þessum lögum að fólk fái möguleika á því að nota krafta sína í samvinnu við aðra sem heilbrigðir eða ófatlaðir eru.
    Það er vafalaust til bóta að stefna að þessu. Eigi að síður held ég að það geti aldrei farið hjá því að verndaðir vinnustaðir verði að vera fyrir hendi og ég vil benda á það að í skýrslunni stendur að vinnumiðlun Reykjavíkur hefur sérstaka starfsemi sem finnur vinnu fyrir fatlaða en þar eru á skrá um 100 manns sem ekki hafa fengið vinnu. Af þeim eru 65 sem vilja fá vinnu á vernduðum vinnustað en 35 sem vilja fá vinnu úti í samfélaginu. Þetta segir mér það að við megum ekki gleyma því að þeir sem eiga að fá þessa þjónustu vilja líka verndaða vinnustaði og mig langar til að spyrja hæstv. félmrh. hvort hún hafi ekki tekið sérstaklega eftir þessu og hvort ekki sé rétt að gæta þess vandlega að ráða ekki fyrir fólkið heldur fara að þess eigin óskum og ráðum. Mig langaði aðeins að benda á þennan þátt í þessu.
    Við vitum það líka að um leið og harðnar á dalnum í atvinnulífinu þá verður erfiðara að finna vinnu fyrir fólk sem er heft að einhverju leyti og því verður áreiðanlega ekki hægt að leggja niður verndaða vinnustaði á komandi árum því að ég sé ekki að atvinnuleysið muni minka neitt á komandi árum hér heima á Íslandi.
    Það er afskaplega margt gott í þessari skýslu og þar segir frá mörgu sem hefur orðið til stórra bóta. Eitt af því er tilkoma stuðningsfjölskyldna sem er að vísu ekki alveg nýtt af nálinni heldur 10 ára gömul regla. En mig langar í sambandi við stuðningsfölskyldur að spyrja hæstv. félmrh. hvort því sé enn þá þannig varið eins og var fyrir tveimur árum að stuðningsfjölskyldur voru skattlagðar ekki aðeins fyrir laununum sem þær hlutu fyrir að annast hinn fatlaða heldur líka fyrir því fé sem þær þurftu að fá til þess að kaupa vistir og aðrar nauðsynjar fyrir fatlaða. Þetta er vandamál sem ég vissi að var fyrir tveimur árum og mig langar að vita hvort ráðin hefur verið bót á þessu.
    Það er án efa til stórra bóta að færa málefni og úrbætur eða þjónustu fyrir fatlaða til sveitarfélaganna vegna þess að hver maður þarf að fá þjónustu sem næst sínum uppruna og heimilisstað. Allt það sem hefur verið gripið til til að létta hverri fjölskyldu róðurinn er stórgott, skammtímavistunin er til mikilla bóta, sumardvöl í sveit og liðveislan. Og ég tel t.d. að liðveislan sé eitt af því merkilegasta sem hefur komið fram hér á síðustu árum. Liðveislan er ekki síst veitt fólki sem er kannski á mörkum þess að geta bjargað sér sjálft en á við að etja geysilega einsemd í tilverunni vegna þess að það eru svo fáir sem þeir

geta í rauninni blandað geði við og eignast að vini. Þess vegna held ég að einmitt þetta liðveisluúrræði sé eitt það merkilegasta sem hefur fram komið í þessari þjónustu á síðustu árum.
    Hvað viðkemur þjónustu við þá sem eldri eru var rætt mjög mikið um búsetuþjónustuna og að færa búsetuna inn á einbýli þar sem fólk getur búið eitt og sér. Þetta orkar líka tvímælis og ég minni aftur á einsemdina sem fatlað fólk þjáist oft af. Í sambýlum hefur það að sjálfsögðu oft samvistir og getur blandað geði við fólk sem það skilur vel og skilur það. Ég held að það þyrfti að breyta sambýlunum. Ég held aftur á móti að það þyrfti að breyta sambýlunum þannig að sambýlin væru sett saman úr smáum íbúðum fremur heldur en einu og einu herbergi. Eins og ég hef stundum séð á þessum sambýlum er oft eitt herbergi og það ekki stórt sem hver maður hefur og svo setustofu eða sameiginlegt rými. Það mætti fara þarna milliveg og búa út sambýli sem væri samsett úr smærri íbúðum þannig að fólk gæti valið sér að vera eitt út af fyrir sig við notalegar aðstæður en sótt inn í félagsskap þegar því fyndist að það þyrfti á að halda.
    Í sambandi við sambýlin langar mig að koma inn á eitt mál. Það er það að hér á Íslandi eru svona 30--40 manns sem eru daufblindir, þ.e. bæði blindir og heyrnarlausir. Úrræðin fyrir það fólk hafa verið sárafátækleg hingað til. Þetta fólk var í rauninni kannski pínulítið í felum, fólk vissi ekki af því að það væri svona mikið af þessu fólki til hér á landi, við gerðum okkur ekki grein fyrir því, en síðan þegar farið var að veita fólki sem var bæði blint og heyrnarlaust þjónustu þá kom fleira og fleira í ljós. Ég held að sambýli t.d. fyrir fólk sem hefur þessa tvöföldu fötlun sé stórnauðsynlegt. Það er vegna þess að fólk þarf að fá þjónustu, mjög mikla og sérhæfða þjónustu, og hún verður auðvitað dýr en það er hægt að veita nokkrum saman þjónustu einnar manneskju, kannski tveimur til þremur saman í staðinn fyrir þá þjónustu sem einn maður fær. Þarna finnst mér t.d. að sambýli eigi sannarlega rétt á sér, en slíkt sambýli er mér vitanlega ekki til á Íslandi í dag.
    Það er eðlileg þróun að stofnanir þar sem margir eru saman í herbergi eða hrúgað er saman fólki sem er heilt að öðru leyti en því að það hefur einhverja fötlun hverfi að sem mestu leyti. Ég álít heillaríka stefnu að útrýma þeim stofnum fyrst og fremst því að fólkið er ekki veikt í sjálfu sér. Það þarf ekki sjúkrahús fyrir fólkið heldur dvalarstað og heimili þar sem fólkið finnur að það á sér virkilegt athvarf og samastað.
    Ég er búin að minnast á atvinnumál fatlaðra. Stefnan er að draga úr vernduðum vinnustöðum en ég satt að segja dreg mjög í efa að það sé í rauninni það sem er nauðsynlegast á næstunni. Atvinnuleitin sem farið er að iðka mjög a.m.k. í sumum kjördæmum og ég þekki þó nokkuð héðan úr Reykjavík held ég að hafi skilað geysilega góðum árangri. En það eru líklega ekki nógu margir sem vinna á hverjum stað til þess að þjónustan sé eins virk og þyrfti að vera. Ég held nefnilega að þegar búið er að finna vinnu handa fötluðum einstaklingi þá þurfi að fylgja honum ráðgjöf áfram og liðveisla eða leiðbeiningar. Ég veit raunar dapurleg dæmi þess þegar hendinni er sleppt af viðkomandi aðila fer hann út af sporinu og þessa dagana veit ég að það sendur til að segja viðkomandi aðila upp vegna þess að hann hefur ekki haft getu til þess að rata þá leið sem hann þarf að gera í störfum. Ég held að í þessu tilfelli og raunar sjálfsagt fleiri mundi þetta ekki hafa gerst ef leiðbeinandi eða ráðgjafi hefði fylgt honum áfram eftir og þá á ég ekki bara við í nokkra mánuði heldur kannski nokkur ár. En atvinnuleitin sem ég þekki nokkuð til héðan úr Reykjavík reynist afskaplega vel og það er gott fólk sem hefur unnið þar merk störf og ég vil leyfa mér að þakka henni fyrir það sem ég hef séð hana gera hér á Reykjavíkursvæðinu. Ég dreg ekki í efa að eins sé annars staðar.
    Hvort verndaðir vinnustaðir geti líka virkað eins og hæfingarstöðvar ætla ég ekki að dæma um. En ég geri ráð fyrir því að það mætti hugsa sér að fólk færi af vernduðum vinnustað inn á hæfingarstöð og síðan út í atvinnulífið. Þróunin þyrfti að vera sú. Ég vil beina því til hæstv. félmrh. hvort það sé ekki leið sem rétt er að fara a.m.k. í mörgum tilfellum.
    Um starfsþjálfun fatlaðra fór hæstv. félmrh. jákvæðum orðum sem vonlegt er því að hún hefur unnið gott starf og ég þekki einnig allvel til þeirrar starfsemi. Þó er sláandi að hún hefur ekki getað veitt viðtökur nema allt of litlum hluta þeirra sem sækja um að komast í nám. Þetta er náttúrlega dapurlegt og þó svo að eigi að bæta úr því á næstunni held ég að það mætti gjarnan gera eitthvað til bráðabirgða líka, einkum eigi að fara að byggja til að bæta úr þessum málum því að fyrir fatlaða er lífsnauðsyn að geta fengið góða þjálfun sem fyrst.
    Árið 1964 gengu rauðir hundar og þá fæddust börn mæðra sem höfðu fengið rauða hunda á meðgöngu og ég ætlaði að gera allnokkurt mál úr því. (Forseti hringir.) Ég kannski fæ að tala aftur því að ég er alls ekki búin að segja allt sem ég vildi segja um þennan málaflokk.
    ( Forseti (VS) : Eins og hv. þm. er vafalaust kunnugt um er henni heimilt að taka aftur til máls í þessari umræðu.)