Málefni fatlaðra

77. fundur
Fimmtudaginn 26. janúar 1995, kl. 12:52:44 (3531)



[12:52]
     Pétur Bjarnason :
    Virðulegur forseti. Varðandi þessa skýrslu þá er óhætt að segja að það hefur mjög mikið gerst í málefnum fatlaðra á síðustu 15 árum. Upphafi var lög um aðstoð við þroskahefta sem gengu í gildi árið 1980 og enn fremur næstu lög um málefni fatlaðra sem gengu í gildi 1. jan. 1984. Á þessum tíma hefur gífurlega mikil þróun orðið í þessum málaflokki og hún hefur orðið mjög til góðs. Svæðisstjórnir um málefni fatlaðra unnu geysilega mikið starf, þýðingarmikið og gott mótunarstarf. Hins vegar urðu nokkur tímamót þegar með lögunum frá 1992 að svæðisstjórnir þær sem störfuðu voru aflagðar en svæðisráð tóku við. Ég tel að sú breyting hafi ekki verið til bóta og það er reyndar álit mjög margra sem að þessum málaflokki koma einkum vegna þess að svæðisráðin hafa miklu minni möguleika á að fylgjast með því sem gerist. Þau hafa miklu minni möguleika á því að stjórna málefnum heima fyrir. Samt sem áður hefur bæði fyrir þá breytingu og á eftir þessum málum þokað í rétta átt. Ég kem nánar að þeirri breytingu á eftir en ég tel að það hafi verið misráðið enda voru svæðisstjórnir almennt á móti þeirri breytingu og vöruðu við þeim áhrifum sem hún mundi hafa. Ég hygg að ýmsar þær efasemdir sem voru látnar í ljósi hafi reyndar sannað sig.
    Hæstv. ráðherra talaði um að það væri verið að færa þjónustuna heim. En einmitt þessi breyting verður til þess að þjónustan færðist að heiman og stjórn þessara mála fór í auknum mæli aftur suður í ráðuneytið. Ráðuneytið hefur að mörgu leyti staðið vel í sínu stykki hvað þetta snertir en þarna er áhersluatriði sem ég tel að þurfi að breyta aftur að heimamenn hafi meira um einstaka þætti að segja heldur en nú er. Það er kveðið svo á um að svæðisráð eigi að gegna eftirlitshlutverki og ýmsu fleiru sem þeim er falið. Í reyndinni er það mjög víða svo að þau eru ekki fær um að gegna þessu hlutverki. Einfaldlega vegna þess að þau eru ekki inni í því sem er að gerast og það kostar heilmikla vinnu og fyrirhöfn að ná þeirri yfirsýn sem þarf til þess að geta gegnt því eftirlitshlutverki sem þarna er kveðið á um. Því tel ég að þessi breyting eins og segir hér að svæðisstjórnir heyri nú sögunni til en svæðisráð komin í staðinn, ég held að einmitt sú saga sem þessar svæðisstjórnir tilheyra sé mjög merkilegur þáttur í þessari uppbyggingu og það

er skoðun mín að það hefði ekki náðst svo mikil breyting nema vegna baráttu svæðisstjórna á sínum tíma. Nú kann vel að vera að svæðisráð séu sæmilega virk einhvers staðar á landinu, ég þekki það ekki. Ég veit að á því svæði sem ég þekki til þá er svæðisráð ekki lengur virkur þátttakandi í því sem verið er að gera þar sem svæðisstjórn var áður.
    Hv. 6. þm. Vestf. minntist í ræðu sinni áðan á starfssvæði. Ég vil ítreka það sem hún vakti athygli á að það segir: ,,Heimilt er samkvæmt lögunum að skipta starfssvæðum í sérstök þjónustusvæði.`` Og síðan segir: ,,Ekki hefur reynt á þetta ákvæði enn þá.``
    Nú er það svo að á Vestfjörðum hefur einmitt þessi skipting verið tekin upp. Hún hefur reyndar verið í undirbúningi mjög lengi og það er komin nokkuð skýr skipting í fjögur þjónustusvæði. Eitt, tvö, þrjú og fjögur eftir svæðum þar. En Vestfirðir eru það landsvæði sem einna erfiðast er að þjóna frá einni miðstöð. Mér er sagt að það sem skorti á að þessi þjónustusvæði uppfylli að öllu þær kröfur sem gerðar eru sé að það vanti inn í þetta skipulag nánari samninga við sveitarstjórir og ábyrgð sveitarstjórna á því sem verið er að gera þarna. Svo kann vel að vera. Hins vegar er þessi undirbúningur mjög þýðingarmikill þáttur í framkvæmdinni síðar meir því að það er rætt um það að sveitarstjórnir taki við þessum verkefnum að sem allra mestu leyti. Nú eru mörg sveitarfélög svo smá og þau hafa svo lítið fjárhagslegt bolmagn að mestallar þeirra tekjur fara oft og tíðum í skólakostnað og þær eru mjög lítið aflögufærar með annað. Þannig að ég held að annaðhvort verði að koma til sameining sveitarfélaga á víðum grundvelli eða þá ekki síður það sem er að gerast að samvinna sveitarfélaga t.d. á héraðsnefndagrundvelli gæti tekið við þessum verkefnum. Það er reyndar svo að svæðaskipting á Vestfjörðum í þjónustusvæði er nákvæmlega á héraðsnefndagrundvelli. Það eru fjórar héraðsnefndir á Vestfjörðum og það eru fjögur þjónustusvæði sem fylgja nákvæmlega þeim skilum sem héraðsnefndir fara með.
    Ég var búinn að ræða aðeins um svæðisráð og svæðisstjórir. Það stendur hér, með leyfi hæstv. forseta:
    ,,Hlutverk svæðisráða er m.a. að hafa faglegt og fjárhagslegt eftirlit með þjónustu, starfsemi og rekstri þeirra stofnana sem sinna málefnum fatlaðra. Svæðisráðum er einnig ætlað að gera tillögur til svæðisskrifstofu fyrir þjónustu og stuðla að samræmingu.``
    Það er mikið hlutverk sem svæðisráðum er falið. En ég sé í rauninni ekki í hendi mér hvernig svæðisráð getur sinnt þessari skyldu sinni án þess að leggja í það mjög mikla vinnu og það er reyndar ekki gert ráð fyrir því að svæðisráðin starfi svo mikið eða hafi neinar ákvarðanir með höndum þannig að þetta er allt svona heldur erfiðara í sniðum heldur en var meðan svæðisstjórnir störfuðu sem höfðu ákveðið vald og eftir því sem ég best veit fóru vel og réttlátlega með það og hrintu í framkvæmd mörgum af þeim nýmælum sem einmitt er verið að tíunda í þessari skýrslu.
    Áður réðu svæðisstjórnirnar framkvæmdastjóra en nú hafa þær ekkert um það að segja lengur heldur er framkvæmdastjórinn ráðinn af félmrn. og starfar samkvæmt erindisbréfi frá félmrh. Sömuleiðis þetta ýtir undir það að tengsl þeirra við svæðisráð hljóta óhjákvæmilega að verða önnur og oft á tíðum minni.
    Mig langar aðeins að geta um hlut Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins og segja það eiginlega eitt að það starf sem þar er unnið er ómetanlegt bæði fyrir þá sem starfa að málefnum fatlaðra út um landsbyggðina og ekki síður fyrir grunnskólana út um allt land. Ég veit að bæði stofnanir um málefni fatlaðra og grunnskólar hafa haft mikil samskipti við Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og yfirleitt eru þau samskipti mjög góð og starfsemin sem þar fer fram afar lofsverð. Hér er getið um að biðlisti eftir þjónustu greiningarstöðvarinnar sé langur þar sem eftirspurnin er mikil. En þar sem hefur reynt á beiðni um aðstoð greiningarstöðvarinnar og ég þekki til þá tel ég að forgangsröðun hafi verið metin á mjög skynsamlegan og velviljaðan hátt. Ég vil fyrst og fremst láta þess geti að Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins er mjög þýðingarmikil stofnun í málefnum fatlaðra og starfsemi hennar ber að efla fyrst og fremst. Sama má einnig segja um leikfangasöfn og ráðgjöf sem þar er veitt. Þetta er komið um allt land og þessi starfsemi hefur verið mjög þýðingarmikil stoð við foreldra fatlaðra og einnig við stofnanir sem fyrir þá hafa starfað. Það má geta þess í þessu sambandi að einmitt nú nýverið þegar leikskólinn í Súðavík missti öll sín gögn og húsnæði og hóf störf á Ísafirði þá komi einmitt leikfangasafn sem var fyrir hendi á Ísafirði til sögunnar og útvegaði þau gögn sem óskað var eftir fljótt og vel.
    Það er aðeins spurning um skammtímavistun, heimili sem ætluð eru fötluðum. Ég held líka að þessi skammtímavistun sé mjög þýðingarmikil og tel að með skammtímavistun fyrir fötluð börn t.d. hafi aukist mjög skilningur þeirra forráðamanna sem þar um ræðir á starfsemi einmitt þessara stofnana á vegum svæðisstjórna sem eiga að veita aðstoð. Það er ekki hægt að neita því að það voru vissir fordómar framan af en það hefur mjög dregið úr þeim. Hins vegar hvað snertir liðveislu sem sveitarfélögin eiga að láta í té við fatlaða þá eru ákvæði um það að sveitarfélögin ákveði sjálf hversu miklum fjármunum er árlega varið í það viðfangsefni. Hérna held ég að það sé um að ræða þátt sem hið háa ráðuneyti þarf að taka til skoðunar. Eins og ég gat um áðan þá eru mörg sveitarfélög fámenn, vanmegnug og þrátt fyrir góðan vilja þá hafa þau ekki nokkur tök á því að veita liðveislu. Oft er það svo í dreifðum byggðum að skólakostnaður er mjög hár fyrir almenna grunnskólakennslu og tekjurnar fara í það. Eitt fatlað barn í litlum, fámennum hreppi getur valdið sveitarfélaginu það miklum aukaútgjöldum að það ræður ekki við að veita þá liðveislu og þá þjónustu sem því bæri að gera svoleiðis að hér verður að koma til samvinna um þetta og stuðningur.
    Mig langar aðeins til að ræða um verndaða vinnustaði og stefnu í þeim málum. Ég leyfi mér að

segja að á Vestfjörðum hafi verið ákveðið frumkvæði sem tekið var í sambandi við atvinnutækifæri fatlaðra. Þegar Bræðratunga, vistheimili fyrir fatlaða, tók til starfa fyrir rúmum tíu árum þá fóru menn að velta fyrir sér hvernig ætti að fara með atvinnumál þeirra sem þar voru. Þeir sem þangað komu höfðu verið á stofnunum alla sína tíð og ekki verið möguleiki á að veita þeim atvinnu. Sú leið sem farin var er að mínu viti afar merkileg og mjög til eftirbreytni. Í stað þess að reyna að setja upp verndaðan vinnustað fyrir þetta fólk þá var leitað til fyrirtækja sem störfuðu í bænum og það var reynt að fá vernduð atvinnutækifæri. Að fá möguleika fyrir þessa einstaklinga til að vinna á almennum vinnustað hluta þeirrar vinnu sem þar fór fram. Jafnframt að þeim yrði veitt aðstoð til að geta sinnt þessu. Þetta tókst afskaplega vel og það verður að segja forráðamönnum fiskvinnslufyrirtækja á Ísafirði til hróss að þeir hafa sýnt þessu máli mikinn skilning og þeir ásamt starfsfólki þeirra hafa unnið þrekvirki við að koma mjög mörgum fötluðum einstaklingum af þessu heimili í atvinnu. Þeir urðu launþegar eins og aðrir og þó nokkur hópur þessa fólks er nú kominn í eigið húsnæði með stuðningi. Það heldur sinni atvinnu og þau eru virk í þjóðfélaginu. Það er gífurlega mikil breyting á þeim aðstæðum sem þau bjuggu við þegar starfsemin hófst þarna fyrir vestan og af þessari reynslu tel ég þá möguleika sem gefast á vernduðum atvinnutækifærum inn á almennum vinnustöðum miklu þýðingarmeiri, miklu farsælli og heppilegri lausn heldur en nokkuð annað sem hægt er að gera. Síðan hitt að þessir einstaklingar fengu síðan aðstoð við að koma sér upp eigin húsnæði, búa þar á eigin vegum með stuðningi, með hjálp og aðstoð og lifa á margan hátt eðlilegu lífi eins og aðrir sem í umhverfi þeirra eru.
    Virðulegi forseti. Tími minn er á þrotum. Það er eitt og annað sem ég hefði viljað koma að fleira í þessum efnum en ég mun þá nýta mér þann rétt síðar.