[prenta uppsett í dálka] 109. fundur
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir frv. til laga um réttindi sjúklinga. Frv. er samið af nefnd sem hóf störf á sl. vori. Hér er um afar mikilvægt mál að ræða og ég vona að frv. verði að lögum á yfirstandandi þingi.
Ég vil í upphafi gera nokkra grein fyrir því mikla starfi og að því er ég tel nokkuð óvenjulega sem býr að baki því frv. sem hér er til umræðu. Nefndina, sem samdi frv., skipuðu auk embættismanna í ráðuneytinu fulltrúar frá landlæknisembætti, Læknafélagi Íslands, Félagi ísl. hjúkrunarfræðinga, samtökum heilbrigðisstétta og Neytendasamtökunum. Nefndin hóf störf í sumarbyrjun á síðasta ári og hóf þá þegar að kalla til sín fulltrúa allra sjúklingahópa sem vitneskja var um. Vert er að vekja athygli á því að áður en nefndin hóf störf var ekki hér á landi tæmandi yfirlit yfir öll félög sjúklinga og eftir því sem vinnu nefndarinnar vatt fram komu fram ábendingar um félög sem ekki var vitað um. Því yfirliti sem nefndin hefur unnið mun verða dreift til hlutaðeigandi aðila og heilbrigðisyfirvöld munu í framtíðinni leitast við að halda með skipulegum hætti skrá yfir þá hópa formlega og óformlega sem starfa með einum eða öðrum hætti að hagsmunamálum sjúklinga.
Nefndin hélt alls á þriðja tug funda og fékk til sín fulltrúa 45 sjúklingahópa. Nefndarmenn, sem flestir hafa starfað lengi að heilbrigðismálum, hafa tjáð mér að fundir með þessu fólki hafi reynst afar áhugaverðir og gagnlegir í starfi nefndarinnar. Þetta fólk hafði mikið fram að færa og má rekja ýmis atriði í frv. beint eða óbeint til atriða sem fram koma í máli þess. Í áliti nefndarinnar eru dregin saman atriði sem segja má að samhljómur hafi verið um og vil ég, með leyfi forseta, rekja þau helstu hér.
Mikilvægi þess að setja sérstök lög um réttindi sjúklinga. Íslensk heilbrigðisþjónusta er í meginatriðum góð þó gera megi betur á ýmsum sviðum. Bæta má samstarf milli þeirra ráðuneyta sem koma að málefnum sjúklinga og fatlaðra. Forgangsröðun í heilbrigðisþjónustu skal fyrst og fremst byggð á læknisfræðilegum sjónarmiðum og eftir atvikum öðrum faglegum forsendum. Sjúklingafélög eiga oft erfitt með að koma upp upplýsingum um starfsemi sína á framfæri og innan heilbrigðisstofnana ríkir áhugaleysi um starfsemi þeirra. Heilsufarslegum þörfum sjúklinga er í flestum tilfellum vel sinnt en nokkur skortir á að mannlegum og andlegum þörfum sé sýndur skilingur. Ekki er nægilega tryggt að upplýsingar, sem sjúklingar fái, séu auðskiljanlegar. Bæta má þekkingu heilbrigðisstétta á rétti sjúklinga. Auka þarf fræðslu til sjúklinga um rétt þeirra og bæta aðgang að heilbrigðisstarfsmönnum vegna upplýsinga um þennan rétt. Auka þarf þekkingu sjúklinga á rétti til almannatrygginga og félagslegrar aðstoðar. Efla þarf túlkaþjónustu fyrir heyrnardaufa á heilbrigðisstofnunum. Taka þarf meira tillit til sjúklinga með sérþarfir eins og blindra, heyrnarlausra, þroskaheftra og daufblindra. Taka þarf í auknum mæli til reynslu og þekkingar vandamanna á sjúkdómum. Mikilvægt er að hlustað sé á kvartanir sjúklinga og vandamanna þeirra og við þeim brugðist.
Framangreind atriði eru sem fyrr segir meðal þess sem fram kom í máli gesta á fundum nefndarinnar um réttindi sjúklinga. Þó ekki séu til hér á landi sérstök almenn lög um réttindi sjúklinga er ýmis slík atriði að finna í dreifðri löggjöf. Kveðið er á um rétt til heilbrigðisþjónustu í samnefndum lögum frá árinu 1990, lögum um málefni aldraðra og lögum um félagslega þjónustu sveitarfélaga. Í ýmsum lögum eru ákvæði um veikindarétt. Þá ber að nefna lög um almannatryggingar og félagslega aðstoð og læknalög. Loks má nefna sérákvæði um þvingunarinnlagnir í lögræðislögum.
Í frv. þessu eru dregin saman þau atriði sem sjúklingar eru þegar taldir njóta beint eða óbeint á grundvelli dreifðra ákvæða í lögum, reglugerðum og siðareglum heilbrigðisstétta. Þá er í frv. nýmæli sem m.a. eiga rætur að rekja til atriða sem fram koma í máli sjúklingahópa sem komu á fund nefndarinnar auk þess sem fyrirmyndir voru sóttar í upplýsingar sem aflaðar voru víða erlendis frá um þetta efni. Þá endurspeglast að sjálfsögðu í frv. ýmis atriði sem heilbrigðisstéttir hafa þegar haft í heiðri í faglegu starfi og þróun á þessu sviði hefur tekið mið af. Það er ánægjulegt hvernig þessar stéttir hafa sjálfar verið að fjalla um ýmis atriði sem tryggja réttarstöðu sjúklinga og má þar t.d. nefna reglur um skriflegt samþykki.
Víkjum þá að helstu atriðum frv. Skilgreint markmið frv. er að tryggja sjúklingum ákveðin réttindi í samræmi við almenn mannréttindi og mannhelgi. Stuðst er við hefðbundið orðalag í ýmsum alþjóðasamningum á sviði mannréttinda. Í samskiptum sínum við heilbrigðisþjónustuna eru sjúklingar oft í hlutverki hins veikburða og því hætt við að réttur þeirra sé brotinn. Tilgangur lagasetningar um réttindi sjúklinga er að tryggja þeim tiltekin mannréttindi og mannhelgi og styrkja þannig réttarstöðu þeirra gagnvart heilbrigðisþjónustunni og jafnframt að styrkja það trúnaðarsamband sem ríkja ber milli sjúklinga og starfsmanna heilbrigðisþjónustunnar. Í markmiðsákvæðum er ítrekuð jafnræðisregla stjórnarskrár Íslands.
Í 2. gr. frv. eru skilgreind nokkur hugtök þess. Mér hefur borist til eyrna að menn hafi haft í flimtingum skilgreiningu frv. á hugtakinu ,,sjúklingur``. Verði fundin betri skilgreining eða annað þjált hugtak sem nær efni skilgreiningarinnar geri ég ekki athugasemd við það. Á hinn bóginn var ætlun höfunda frv. að leggja með skilgreiningunni áherslu á að ákvæði frv. ættu jafnt við þá sem við skilgreinum í daglegu tali sem sjúklinga og alheilbrigða einstaklinga sem einhverra hluta vegna leita eftir heilbrigðisþjónustu. Við getum nefnt af handahófi einstakling sem óskar eftir læknisvottorði vegna náms erlendis, þungaða konu sem er hraust og kennir sér ekki meins en sækir reglulega mæðraeftirlit eða unga stúlku sem óskar eftir að fá ávísaða getnaðarvarnapillu hjá heimilislækni. Hér er ekki um að ræða sjúklinga, hvorki samkvæmt almennri málnotkun né skilgreiningum málvísinda en á hinn bóginn er hluti þeirra sem njóta heilbrigðisþjónustu í raun fullfrískt fólk.
Þá er rétt að vekja sérstaklega athygli á því að í frv. er nýmæli um skilgreiningu á hugtakinu ,,vísindarannsókn.`` Í skilgreiningunni er gert að skilyrði að slík rannsókn hafi hlotið fullnægjandi vísindalegt og siðfræðilegt mat og hún verður að vera þess eðlis að engin slík sjónarmið mæli gegn framkvæmd hennar.
Í 3. gr. frv. er ítrekaður samfélagslegur réttur sjúklinga, þ.e. réttur til heilbrigðisþjónustu sem skuli vera sem sambærilegastur og eins fullkominn og unnt er innan þess fjárhagsramma sem þjónustunni er sniðinn á hverjum tíma. Þá er kveðið á um meðferð og aðbúnaður skuli miðast við ástand, aldur og horfur auk bestu þekkingar sem völ er á. Ég vil vekja sérstaka athygli á mikilvægu ákvæði um að sjúklingur eigi rétt á samfelldri meðferð og að samstarf liggi á milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem koma að meðferð.
Enn er að finna nýmæli í 4. gr. frv. þar sem kveðið er á um að til séu aðgengilegar upplýsingar fyrir sjúklinga. Mikilvægt er að fyrirliggjandi séu upplýsingar um réttindi sjúklinga, rétt til almannatrygginga, félagslegrar aðstoðar, um félög sem starfa í þágu sjúklinga, hvort sem það eru sjúklingafélög, félög vandamanna eða styrktarfélög þeirra. Í frv. er gert ráð fyrir að heilbr.- og trmrn. sjái til þess að til séu upplýsingar um þessi atriði.
Enn fremur er sú skylda lögð á heilbrigðisstofnanir að sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn hafi þessar upplýsingar aðgengilegar sjúklingum í húsakynnum sínum og á starfsstofum. Í ábendingum sjúklingafélaga kom fram að þau telja að nokkuð skorti á að sjúklingum sé nægilega skýrt réttur þeirra til almannatrygginga og félagslegrar aðstoðar og annað er réttur sem njóta og á ákvæðið rætur að rekja til þeirra ábendinga.
Í II. kafla frv. er fjallað um rétt sjúklings til upplýsinga um heilsufar sitt og meðferð. Þar er að finna það nýmæli að ef í hlut á sjúklingur sem ekki talar íslensku eða notar táknmál, skuli honum tryggð túlkun á þessum upplýsingum. Þar sem upplýsingalöggjöfin er ein meginstoð réttinda sjúklinga er nauðsynlegt að tryggja þennan rétt. Oft getur reynst erfitt að tryggja túlkun fyrir útlendinga sem koma frá fjarlægum löndum. Með sama hætti er túlkaþjónusta fyrir heyrnarlausa enn af skornum skammti. Engu að síður þykir nauðsynlegt að undirstrika þennan rétt og að ábyrgð á að hann sé tryggður hvílir á heilbrigðisstofnunum.
Í II. kafla er jafnframt að finna eina af meginreglum um réttindi sjúklinga, þ.e. að sjúklingur ákveði sjálfur hvort hann þiggi meðferð og enga meðferð megi framkvæma án samþykkis sjúklings. Í lögræðislögum hefur lengi verið ákvæði um að engan megi leggja á sjúkrahús til meðferðar gegn vilja sínum.
Í frv. þessu er vísað til ákvæðis lögræðislaga um samþykki fyrir meðferð hjá sjúklingum sem vegna greindarskorts eða af öðrum ástæðum sem þau lög tilgreina eru ófærir um að taka ákvörðun um meðferð. Sérstaklega er þó tekið fram að í þessum tilvikum skuli hafa sjúkling með í ráðum eftir því sem kostur er. Þá er sett það skilyrði að samþykkið skuli vera skriflegt ef kostur er og komi það fram að sjúklingurinn hafi skilið þær upplýsingar sem honum hafa verið gefnar. Um nokkurt skeið hefur reglum um skriflegt samþykki verið framfylgt á nokkrum deildum Landspítala og gefist vel. Frá meginreglu um samþykki er gerð sú undantekning að ef sjúklingur er meðvitundarlaus skal taka samþykki hans sem gefið gagnvart meðferð sem telst bráðnauðsynleg. Hafni sjúklingur meðferð er skylt að upplýsa sjúklinginn um afleiðingar þeirrar ákvörðunar. Sérákvæði er um höfnunina á meðal sjúkra barna. Sérákvæði er um að óheimilt sé að varðveita sýni úr sjúklingum nema vegna greiningar nema til komi sérstakt samþykki sjúklingsins og jafnframt um samþykki fyrir vísindarannsókn, samanber það sem fyrr segir um það nýmæli. Sjúklingi skal skýrt frá þeirri áhættu sem kann að fylgja þátttöku í rannsókninni og hugsanlegum ávinningi.
Í 11. gr. er loks að finna nýmæli um að sjúklingur geti neitað að taka þátt í þjálfun eða kennslu nemenda á heilbrigðissviði.
Í III. kafla frv. er að finna nýmæli um þagnarskyldu sem tekur til allra starfsmanna í heilbrigðisþjónustu en þegar gilda slík ákvæði um lækna og aðra heilbrigðisstarfsmenn. Ekki er síður talin rík ástæða til að leggja áherslu á þagnarskyldu annarra starfsmanna. Að öðru leyti er byggt á meginreglum sem fram koma í ákvæðum læknalaga og eru undanþágurnar hinar sömu. Undirstrikað er að þagnarskyldan geti vikið fyrir lögbundinni tilkynningarskyldu svo sem í barnaverndarlögum.
Í IV. kafla laganna eru ítrekuð ákvæði læknalaga um meðferð upplýsinga á sjúkraskrá. Þó er þar að finna nokkur nýmæli. Í fyrsta lagi eru tekin af tvímæli um að aðgangur að sjúkraskrá er ekki takmarkaður við það hvenær skráin er færð eins og nú er gert samkvæmt læknalögum. Er það gert í kjölfar dómsniðurstöðu Hæstaréttar frá 26. jan. 1995. Þá er kveðið á um að skráð skuli í sjúkraskrá þegar hún er skoðuð vegna vísindarannsóknar og síðast en ekki síst að að sjúklingur geti gert skriflegar athugasemdir við upplýsingar í sjúkraskrá og skuli þær lagðar með skránni.
Í V. kafla frv. er fjallað um ýmis grundvallaratriði varðandi meðferð sjúklinga. Í 17. gr. er kveðið á um að heilbrigðisstarfsmenn og aðrir sem starfa síns vegna eiga samskipti við sjúkling skuli koma fram við hann af virðingu. Fjallað er um að óviðkomandi fái ekki aðgang að heilbrigðisstofnunum og að meðferð skuli framkvæmd með þeim hætti að utanaðkomandi aðilar sjái ekki til eða fái upplýsingar um meðferðina.
Í 18. gr. er kveðið á um að heilbrigðisstarfsmenn skuli gefa sjúklingum sem bíður eftir meðferð skýringar á biðinni og upplýsingar um áætlaðan biðtíma. Þess eru dæmi að bið eftir meðferð sé eingöngu bundin tiltekinni heilbrigðisstofnun eða heilbrigðisstarfsmanni og í þeim tilvikum ber að skýra sjúklingi fra því að hann geti fengið meðferð annars staðar.
Í 19. gr. er kveðið á um forgangsröðun. Þar segir að forgangsröðun skuli fyrst og fremst byggð á læknisfræðilegum sjónarmiðum og eftir atvikum öðrum faglegum forsendum. Afar mikilvægt er að gætt sé jafnræðis þegar nauðsynlegt reynist að forgangsraða. Í kaflanum er ítrekuð regla um rétt sjúklinga til að velja sér lækni og undirstrikuð er heimild sjúklinga til að leita álits annars heilbrigðisstarfsmanns.
Í 21. gr. frv. er vikið að ábyrgð sjúklinga gagnvart meðferð sem hann hefur samþykkt og ábyrgð gagnvart eigin heilsu. Gert er ráð fyrir að sjúklingur reyni eftir megni að fygja fyrirmælum lækna og annarra heilbrigðisstarfsmanna um atriði sem snerta meðferðina.
Reglur um innlögn og útskrift eru nýmæli. Þar er kveðið á um að kynna skuli fyrir sjúklingi reglur og venjur sem gilda á stofnun og máli skipta. Heilbrigðisstarfsmenn skulu eftir því sem kostur er kynna sig og starfssvið sitt fyrir sjúklingi og sjúklingur skal fá að vita hvaða starfsmaður ber meginábyrgð á meðferð hans. Er líður að útskrift skal kanna aðstæður sjúklings og útvega honum heimaþjónustu eða annað vistunarúrræði eftir því sem unnt er. Þá skal sjúklingur við útskrift fá leiðbeiningu um ýmis þýðingarmikil atriði svo sem lyfjagjöf, matarræði, þjálfun og hreyfingu. Loks er kveðið á um læknabréf og að læknisvottorð skuli afhent sjúklingi án ástæðulauss dráttar, en slíkt getur skipt viðkomandi einstakling miklu máli.
Í 23. gr. er kveðið á um linun þjáninga, rétt sjúklings á nærveru við fjölskyldu og vini og andlegum og trúarlegum stuðningi, en slíkt getur skipt sjúkling miklu máli í meðferð hans. Í 24. gr. frv. er að finna nýmæli sem þegar hefur vakið nokkra athygli. Í ákvæðinu er fjallað um rétt sjúklings til að deyja með reisn og rétt til mannúðlegrar umönnunar á dánarbeði. Þá leiðir það af meginreglunni um samþykki sjúklings fyrir meðferð að ef dauðvona sjúklingur gefur ótvírætt til kynna að hann óski hvorki eftir meðferð sem lengi líf hans né tilraun til endurlífgunar, ber að virða þá ákvörðun hans.
Þess ber að geta að ýmis sjúkrahús hafa þegar sett leiðbeinandi reglur um meðferð sjúklings við lok lífs og hefur þetta atriði verið til umfjöllunar meðal heilbrigðisstétta á undanförnum árum.
Í frv. er farin sú leið að setja sérstakar reglur um sjúk börn, þ.e. sjúklinga undir 16 ára aldri, enda koma foreldrar eða aðrir forráðamenn þá við sögu auk viðkomandi einstaklinga. Upplýsingar um heilsufar og batahorfur svo og aðrar upplýsingar skal jafnan veita foreldrum eða forráðamönnum. Þó skulu börn eftir því sem kostur er höfð með í ráðum og alltaf ef þau eru 12 ára eða eldri.
Þá skal afla samþykkis foreldra eða forráðamanna fyrir nauðsynlegri meðferð, en í 26. gr. frv. er þó að finna sérákvæði ef þessir aðilar neita að samþykkja nauðsynlega meðferð. Í slíkum tilvikum ber heilbrigðisstarfsmanni að gera barnaverndarnefnd viðvart. Ef um lífsnauðsynlega meðferð er að ræða getur málum verið þannig háttað að ekki vinnist tími til að leita til barnaverndaryfirvalda. Í þeim tilvikum er ákvörðun sett í hendur heilbrigðisstarfsmanns og honum gert skylt að taka ákvörðun með heilbrigði barnsins að leiðarljósi þrátt fyrir andstöðu foreldra eða forráðamanna.
Aðrar reglur frv. um sjúk börn styðjast við norrænar leiðbeiningareglur um þetta efni. M.a. er kveðið á um að börn skuli fá að þroskast og njóta lífsgæða þrátt fyrir veikindi og meðferð. Þau eiga rétt á að hafa foreldra eða aðra nána vandamenn hjá sér og njóta heimsókna systkina og vina.
Sjúk börn á skólaskyldualdri skulu hafa aðgang að kennslu við hæfi. Þá skal umhverfi og aðbúnaður barna á heilbrigðisstofnunum hæfa aldri þeirra, þroska og ástandi. Í 28. gr. frv. er ítrekaður réttur til að kvarta samkvæmt lögum um heilbrigðisþjónustu og læknalögum. Þó er gerður greinarmunur á athugasemdum annars vegar sem beina skal að yfirstjórn viðkomandi stofnunar og kvörtunum hins vegar. Kvörtunum skal beina til landlæknis eða sérstakrar þriggja manna kvörtunarnefndar samkvæmt lögum um heilbrigðisþjónustu. Sú skylda er lögð á starfsmenn heilbrigðisstofnana að liðsinna sjúklingum í þessum efnum. Þá skulu stjórnir heilbrigðisstofnana taka til athugunar ábendingar starfsmanna um að brotinn sé á sjúklingum réttur.
Ég hef lokið yfirferð yfir einstök efnisatriði frv. til laga um réttndi sjúklinga. Ég veit að frv. mun fá mikla og vandaða umfjöllun innan þingsins og umsagnaraðilar eiga eftir að koma athugasemdum sínum á framfæri við hv. heilbr.- og trn. Til álita kom að afla umsagna á vegum ráðuneytisins áður en frv. yrði lagt fram, en í ljósi þeirrar vönduðu vinnu sem lögð er í þann þátt í þingnefndum var talið að í því fælist nokkur tvíverknaður.
Virðulegi forseti. Ég leyfi mér hér með að leggja til að frv. verði vísað til hv. heilbr.- og trn. og 2. umr. að lokinni þessari umræðu.
