[prenta uppsett í dálka] 109. fundur
Kristín Ástgeirsdóttir:
Hæstv. forseti. Hér eru afar merkileg mál til umræðu sem vert er að ræða ítarlega og þau kalla á mikla skoðun. En áður en ég vík að þessu frv. sem er meginmálið, langar mig til að benda á að fyrir helgina mælti hæstv. forsrh. fyrir frv. til upplýsingalaga og við þurfum að hafa það í huga við meðferð þessa máls í nefnd að kanna hvort það er fullt samræmi milli frv. til upplýsingalaga og þessa frv. hér um réttindi sjúklinga. Í upplýsingalögunum er verið að tryggja rétt almennings til aðgangs að upplýsingum og þar eru undantekningareglur. Ég sé að þar er ekkert minnst á heilbrigðismál en í 5. gr. eru nefnd gögn um einka- eða fjárhagsmálefni einstaklinga. Ég vildi bara koma því að hér að það sé rétt að skoða þetta í samhengi.
Varðandi frv. um réttindi sjúklinga langar mig fyrst að víkja að nafni frv. og væntanlegra laga. Mér finnst það ekki gefa rétta mynd að kalla þetta frv. ,,frv. til laga um réttindi sjúklinga`` því hér er vissulega í mörgum greinum vikið bæði að skyldum sjúklinga og skyldum heilbrigðisstarfsfólks. Auðvitað skiptir það engu meginmáli en það gefur réttari mynd af því um hvað lögin fjalla að heiti væntanlegra laga sé ítarlegra.
Áður en ég vík að einstökum greinum vil ég að fagna því að þetta frv. skuli fram komið. Ég tel að hér sé fyrst og fremst verið að festa í lög þær reglur sem menn hafa verið að móta á undanförnum árum og jafnvel áratugum og það hljóti að vera mikil réttarbót bæði fyrir sjúklinga og alla þá sem vinna við heilbrigðisþjónustuna að hafa slík lög, að geta sótt sér styrk til laganna og að þarna sé sem sagt vörn og réttur á báða bóga og skilgreining á skyldum.
Ég vil taka undir það sem kom fram hjá hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni varðandi skilgreininguna á hugtakinu sjúklingur. Ég þekki það að læknar nota þetta orð almennt um alla þá sem til þeirra koma, hvort sem viðkomandi reynist veikur eða ekki. En þetta er svolítið sérkennileg skilgreining og má svo sem hugleiða að skýra þetta betur. Varðandi 3. gr. hefur hér verið farin sú leið að breyta aðeins 1. gr. heilbrigðislaganna en í henni segir, ef ég man rétt: Sjúklingur á rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á. Þetta er orðað einhvern veginn svona, þetta er ekki alveg orðrétt. Þetta er galopin heimild og alveg ljóst að á grundvelli þeirra laga gætu sjúklingar gert kröfur um mjög mikla þjónustu sem hugsanlega er ekki nokkur leið að veita eða kostar þvílíkar óskaplegar upphæðir að við það verður ekki ráðið. Minni ég þá á dæmið sem hæstv. heilbrrh. tók í umræðunni um heilbrigðismálin almennt, dæmi um sjúkling þar sem meðferð kostaði u.þ.b. 100 millj. kr. Það er gífurlegt álitamál hvenær á að leggja út í slíkar óskaplegar aðgerðir, að maður tali nú ekki um það hver á að meta það. Hér er farin sú leið að það beri að veita fullkomnustu meðferð sem hægt er innan þess fjárhagsramma sem viðkomandi stofnun hefur. En hvað þýðir þetta í raun og veru? Gæti þetta þýtt að það verði hugsanlega að neita sjúklingum um þjónustu? Eða á að bjóða þeim að borga það sem á vantar eða hvað? En ég held að þetta sé eðlileg viðmiðun. Við vitum að við verðum að setja þjónustunni einhverjar skorður.
Varðandi upplýsingar og aðgang að upplýsingum vil ég taka undir þær hugleiðingar sem komu fram hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, ekki síst um upplýsingar aftur í tímann. Annars vegar getur það verið mjög réttmætt að fólk hafi aðgang að sjúkraskrám og upplýsingum um sig sjálfa og jafnvel skyldmenni sín. Slíkt geti nú bara snert sagnfræðilegar rannsóknir og ævisögur og fleira slíkt ef maður hugsar til lengri tíma en það er vissulega rétt að fólk getur rekist á mjög viðkvæmar upplýsingar. Þetta snertir einmitt líka upplýsingalögin en í frv. til upplýsingalaga er kveðið á um að hægt sé að takmarka upplýsingarétt annars vegar til 30 ára og hins vegar 80 ára þar sem um persónulegar upplýsingar er að ræða. Þetta er vissulega atriði sem vert er að velta mjög alvarlega fyrir sér vegna þess einmitt að fólk getur rekist á ýmislegt sem veldur sársauka eða jafnvel uppgötvað að sá sem það hélt að væri faðir sinn eða jafnvel móðir er einhver allt annar o.s.frv.
Það rifjaðist upp fyrir mér mjög sérkennilegt mál sem ég komst í kast við fyrir nokkrum árum þar sem um var að ræða að kona sem hafði átt við sjúkdóm að stríða vildi láta þurrka út upplýsingar um sig og sjúkraferil sinn. Hún fékk þau svör að það væri ekki hægt, væri ekki heimilt. Þetta var henni mikið hjartans mál. Henni fannst að hún væri að skila til sögunnar og erfingjanna einhverju sem hún vildi ekki að neinn fengi að vita. En eftir því sem ég best veit þá náðist þetta ekki fram.
Varðandi ýmislegt annað sem hér kemur fram og vert er að velta fyrir sér get tekið undir það varðandi biðlistana og bið eftir meðferð að auðvitað væri æskilegt að geta sett einhverjar skorður. Þá kemur inn á umræðu sem við höfum átt í félmn. um það að tryggja rétt þess sem leitar eftir þjónustu sem sagt á að vera heimilt að draga endalaust á langinn. Hver er skylda stjórnvalda hvað þetta varðar þegar á einum stað er sagt að sjúklingur skuli eiga rétt á fullkomnustu meðferð sem völ er á hverjum tíma en hins vegar er honum gert að bíða í allt að þrjú ár og jafnvel lengur.
Varðandi 20. gr. var rétt sem fram kom í máli hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar að það er mjög mikilvægur réttur hvers og eins að geta leitað til þeirra sérfræðinga sem þeir vilja. Við höfum barist nokkuð hart gegn því að það væri ekki verið að takmarka þann rétt. Við vitum það sem búum á höfuðborgarsvæðinu að við getum nýtt okkur þau réttindi að leita til þeirra sérfræðinga sem við kjósum. Það gildir svolítið öðru máli um aðra.
Í 21. gr. segir: ,,Sjúklingur ber ábyrgð á heilsu sinni eftir því sem það er á hans færi og ástand hans leyfir.`` Sú spurning vaknar hjá mér hvað þetta þýðir í raun og veru. Ég veit að t.d. í Bandaríkjunum hafa menn verið að færa sig meira og meira inn á þá braut að ef sjúklingur í raun og veru ber ekki ábyrgð á heilsu sinni eins og með því að reykja þá er sjúklingi einfaldlega neitað um meðferð. Þá er t.d. sagt hvað varðar hjartaaðgerðir að ef sjúklingurinn ekki bætir hegðan sína og sýnir raunverulega ábyrgð að ekkert þýði að gera hjartauppskurð, það beri ekki árangur. Hvað eru menn í rauninni að meina með þessu? Það segir hér: ,,Honum ber eftir atvikum að vera virkur þátttakandi í meðferð sem hann hefur samþykkt.`` En hvað ef hann gerir það ekki? Hver er hugsunin á bak við þetta, hæstv. heilbrrh.? Þegar menn eru að tala um forgangsröðun og kostnað í heilbrigðisþjónustunni og ef sjúklingur sýnir ekki sjálfur vilja til að taka afleiðingum gerða sinna og að bæta heilsu sína er spurning hversu langt samfélagið á að ganga í að greiða fyrir heilbrigðisþjónustu ef ljóst er að hún ber ekki árangur.
24. gr., um meðferð dauðvona sjúklings, kallar á frekari skýringar og frekari reglur. Menn hafa verið að feta sig eftir þessari braut inni á sjúkrahúsunum og það má segja að það hafi orðið ákveðin stefnubreyting frá því þegar reynt var að halda lífinu í fólki eins lengi og hægt er yfir í það að meta hverjar eru lífslíkurnar, hverju skilar meðferð o.s.frv., og einfaldlega að virða rétt fólks til að fá að deyja. En þetta er auðvitað alltaf alveg óskaplega vandmeðfarið þegar t.d. er um að ræða að taka vélar úr sambandi og fleira slíkt og hver á að taka þá ákvörðun. Hver á að bera ábyrgðina? Þetta er geysilega vandmeðfarið en slíkar reglur þurfa að vera til.
Ég skil 27. gr. og það sem komið var inn á áðan varðandi kennslu barna svo á umsögn fjmrn. að þar er vísað til þess að það er verið að færa grunnskólann yfir til sveitarfélaganna og að grunnskólanum beri að veita þessum börnum þjónustu eins og öðrum. Eftir því sem ég best veit hefur kennslu verið sinnt inni á sjúkrahúsunum og auk þess listrænni meðferð eða ,,artþerapí`` og margt verið gert þó að kannski séu það einkum þrengsli sem hafi hamlað starfi á barnadeildum, bæði á Landakoti, sem er reyndar búið að flytja yfir á Borgarspítalann, og á Barnaspítala Hringsins.
Að lokum, hæstv. forseti, varðandi 28. gr. og það að sjúklingur geti gert athugasemdir við meðferð væri fróðlegt að fá að heyra það hjá hæstv. heilbrrh. hversu mikið er um kvartanir af þessu tagi. Hafa þær vaxið mjög? Þetta er mjög þekkt fyrirbæri, m.a. í Bandaríkjunum þar sem um gífurleg málaferli og kvartanir hefur verið að ræða. Menn hafa reynt að tryggja sig þar bæði með tryggingum og lögum og ýmsum aðgerðum, þ.e. þeir sem sinna heilbrigðisþjónustu, og auðvitað verða þeim á mistök eins og öðrum. En hve mikið er um slíkar kvartanir? Ég tek undir það sem fram kom í máli hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar að það er auðvitað spurning hvort landlæknir er réttur aðili til að dæma í slíkum málum. Hér er reyndar minnst á kvörtunarnefndir og ég verð að viðurkenna að hér er vísað til laga um heilbrigðisþjónustu. Ég veit ekki hvernig þær eru skipaðar. En eins og hv. þm. nefndi fluttu nokkrir þingmenn Alþfl. tillögu um umboðsmann sjúklinga en sú ágæta fyrrum þingkona Kvennalistans, Anna Ólafsdóttir Björnsson, flutti þetta mál margsinnis á síðasta kjörtímabili. Það fékk alltaf mjög góða umsögn en náði ekki fram að ganga. Við getum spurt okkur að því, það er ákveðin þróun, sérstaklega á Norðurlöndum, að verið er að skipa umboðsmann fólks í ýmsum málum. Alls staðar á Norðurlöndunum er starfandi umboðsmaður jafnréttismála, það er umboðsmaður barna og það er verið að tala um umboðsmann neytenda o.s.frv. Allt er þetta auðvitað mikil réttarbót. En það vekur líka spurningar um hvort það sé ekki orðið eitthvað óeðlilegt við framkvæmd laga ef það þarf að koma upp eftirlitskerfi nánast gagnvart hverjum einasta þætti framkvæmdarvaldsins. Hins vegar held ég að það geti verið verulega mikil ástæða til varðandi umboðsmann sjúklinga þar sem oft er um fólk að ræða sem á erfitt með að bera hönd fyrir höfuð sér.
Hæstv. forseti. Ég lýsi yfir stuðningi við þetta mál með þeim fyrirvara að sjálfsögðu að hér eru ýmsar greinar sem þarf að skýra og skoða betur enda um afar vandmeðfarið og viðkvæmt mál að ræða. En ég hygg að eftir að málið hefur fengið rækilega meðferð í hv. heilbrn. muni það verða til bóta.
Vegna þess að hv. varaþingmaður Katrín Fjeldsted sést í hliðarsal get ég ekki annað en aðeins minnst á hennar frv. sem er einnig til umræðu. Hún leggur til í frv. sínu að lækni sé skylt að afla skriflegs samþykkis eða lækni beri að afla skriflegs samþykkis sjúklings. Ég hygg að þessi tvö frv. falli nokkuð saman og að við munum afgreiða þessi mál með þeim hætti að einmitt verði tekið tillit til tillögu hennar með þeim hætti sem hér er lagt til og frv. gengur reyndar út á.
