Tæknifrjóvgun

Þriðjudaginn 30. apríl 1996, kl. 20:45:50 (5411)

1996-04-30 20:45:50# 120. lþ. 128.7 fundur 154. mál: #A tæknifrjóvgun# frv. 55/1996, Frsm. 2. minni hluta HjálmJ (flutningsræða)
[prenta uppsett í dálka] 128. fundur

[20:45]

Frsm. 2. minni hluta allshn. (Hjálmar Jónsson):

Herra forseti. Í breytingartillögu 2. minni hluta á þskj. 842 er lagt til að einstaklingur, sem verður til við tæknifrjóvgun með gjafakynfrumu, eigi alltaf, eftir að hann nær sjálfræðisaldri, óheftan aðgang að upplýsingum um uppruna sinn. Þetta mál er viðkvæmt eins og fram hefur komið í umfjöllun meiri hluta nefndarinnar og 1. minni hluta og um það þarf að fjalla af nærfærni eftir því sem kostur er. Jafnframt er um að ræða siðferðilegt, félagslegt og lagalegt álitamál og því er ekkert undarlegt að skoðanir skiptist á hinu háa Alþingi þegar það er til umfjöllunar hér. Það ákvæði sem fengið hefur mesta umræðu og mest er deilt um hér svo sem í öðrum löndum er ákvæði um nafnleynd kynfrumugjafa. Það er í raun og veru það eina sem skilur í milli meiri hluta allshn. og 2. minni hluta og fjalla brtt. 2. minni hluta eingöngu um 4. gr., þ.e. nafnleyndarákvæðin og skráningu upplýsinga.

Rökin gegn nafnleynd gagnvart einstaklingi sem verður til við tæknifrjóvgun með gjafakynfrumu eru tvenns konar. Þau taka til mannréttinda hans og erfðalækninga. Það er nú svo að við setningu laga um tæknifrjóvgun verður að taka tillit til þróunar mannréttindalöggjafar á undanförnum árum og sú löggjöf er í örri þróun nú um stundir. Tækniframfarir eru einnig miklar þannig að töluvert er að gerast í þessum efnum og ekki ástæða til að flana svo mjög í þessum málum.

Ákvæðið um nafnleynd kynfrumugjafa felur í sér að vera um leið ákvæði sem hindrar einstakling í því að fá að vita um uppruna sinn. Verði frv. óbreytt að lögum þarf að setja sérlög sem kveða á um að viss ákvæði stjórnsýslulaga og væntanlegra upplýsingalaga sem nú liggja fyrir hinu háa Alþingi nái ekki til þeirra sem getnir eru með gjafakynfrumu. Ég hef rætt þetta mál við hv. formann allshn. og óskað þess að á milli 2. og 3. umr. verði málið rætt að nýju og hef góð orð um að málið verði tekið til skoðunar á milli umræðna. Nýjar upplýsingar eru að mínum dómi sífellt að koma, a.m.k. nýjar fyrir mér og ýmsum fleirum sem hugsa um málið. Það þarf að fara yfir umsagnir sem borist hafa og þar er eitt nýtt sem ég vildi geta um. Eftir að málið var tekið út úr allshn. kom umsögn frá Lögmannafélagi Íslands og ég leyfi mér að lesa stuttan kafla, einmitt þann sem fjallar um 4. gr. frv., með leyfi forseta:

,,Laganefnd telur að breytingartillaga meiri hluta allsherjarnefndar um að það sé á valdi kynfrumugjafa að ákveða hvort nafni hans skuli haldið leyndu eða ekki sé ótæk, hún feli í sér slíka mismunun fyrir börn þau sem getin eru við tæknifrjóvgun að óviðunandi sé. Laganefnd telur að sama regla hljóti að eiga að gilda um rétt allra barna í þessu efni. Ef tillagan byggir á mannréttindasjónarmiðum hljóta réttindi barnanna að ráða en ekki vilji kynfrumugjafans sem er í raun óvirkur aðili við ákvörðun um framkvæmd og lögfylgjur getnaðar barnsins.``

Mér er ljóst að margir trúa því í alvöru að nafnleyndin sé dæmi sem gengur upp. Að í því felist ekki mismunun og ekki óþarfa fjötrar og alls ekki grimmd í garð fullveðja einstaklinga, borgara í þessu landi, þótt upplýsingum sem þá varða beint sé haldið leyndum fyrir þeim sjálfum og það jafnvel þótt aðrir hafi aðgang að þeim upplýsingum. Ég hef minnst á frv. til upplýsingalaga og ákvæði stjórnsýslulaga og ég vil einnig geta þess þáttar sem snýr að frændum okkar, Dönum. Þeir hafa ekki enn sett löggjöf um tæknifrjóvgun en nafnleynd er þar á kynfrumugjöfum eins og kunnugt er. Og við höfum litið til þeirra í flestu eða öllu tilliti varðandi tæknifrjóvgun. Þaðan er fengið gjafasæðið og ýmis tengsl eru milli þessara þjóða um þessi efni. En þeir hafa ekki sett lög enn þá. Hins vegar hef ég fengið upplýsingar úr dönsku dagblaði, Information, 25. apríl. Þar segir frá tillögu um að skipta tæknifrjóvgunarfrumvarpi dönsku stjórnarinnar í þrennt til að reyna að auðvelda framgang þess. Í fréttinni sem ég las í ,,Information`` og leiðara blaðsins þann sama dag segir að málið vefjist fyrir danska þinginu. Það kemur fram að þingmenn eru ekki taldir bundnir af flokkslínum í þessu máli enda þess eðlis að erfitt er að sjá að slíkar línur geti gilt. Þar er búist við mörgum brtt. án þess að niðurstöður séu komnar. Við sjáum af þessu að tæknifrjóvgunarmálið er í mikilli gerjun í Danmörku og er ekki séð fyrir endann á því enn hver lausnin verður þar. Það getur farið svo að danska þingið afnemi nafnleyndina. Við sjáum því að það er fleira en ákvarðanir okkar hér á hinu háa Alþingi sem ræður því hvernig fer með tæknifjróvgun með gjafakynfrumum hér á Íslandi.

Rökin fyrir nafnleynd hafa einkum verið þau að ekki fengist gjafasæði ef nafnleyndinni yrði aflétt. Og hvert á þá að fara ef Danir taka líka fyrir útflutning þessa? Eitthvað annað, þangað sem mannréttindi eru kannski ekki í jafnörri þróun og hér á Norðurlöndum?

Fyrr í umræðunni var vitnað til bréfs frá kvennadeild Landspítalans vegna frv. til laga um tæknifrjóvgun. Það barst í hólf okkar þingmanna fyrir nokkru síðan, dagsett 16.4. 1996 og var raunar lesið upp hér. Þar segir einmitt líka frá því að tækniþróunin sé ör og að víkjandi þáttur í starfsemi deildarinnar, ef ég skil bréfið rétt, sé einmitt tæknifrjóvgun með gjafakynfrumum vegna þess að reiknað er með að innan eins til tveggja ára verði smásjárfrjóvganir hafnar hér á landi. Því taka sérfræðingarnir og læknarnir sem undirrita bréfið undir það að málin séu í örri þróun. Það er vissulega fagnaðarefni ef hægt er að leysa ófrjósemisvandann sem liggur til grundvallar þessu frv. með öðrum hætti en þeim að þyrla upp svo mörgum siðferðilegum, lagalegum og félagslegum álitaefnum eins og vissulega er gert með kynfrumugjöfum. Ég hef sett spurningarmerki við það hvers vegna við séum að setja lög um nafnleynd þegar réttarþróun gengur yfirleitt í aðra átt í okkar heimshluta. Hvers vegna að byggja hluta af heilbrigðisstarfsemi á feluleik og pukri? Fyrr á öldinni var það gert t.d. varðandi dauðvona sjúklinga. Þeir fengu ekki að vita af því heldur var hvíslað að aðstandendum hvernig komið væri og hver sjúkdómsgreiningin væri og síðan olli það honum að sjálfsögðu kvíða og óróleika að sjá hversu allir tipluðu á tánum vegna þess að þeir vildu ekki og máttu í rauninni ekki segja honum frá. Nú hefur þetta breyst. Nú eru samskiptin hreinskilin og eðlileg milli læknis og sjúklings og aðstandenda hans eins og vera ber. Og eftir því sem mögulegt er á að sjálfsögðu að hafa slík samskipti í heilbrigðisþjónustunni og hvarvetna í samfélaginu.

Varðandi ættleiðingar var einnig fyrir fáeinum áratugum stundaður feluleikur. Ættleiðing var feimnismál og börnum ekki sagt frá þeim staðreyndum, hvorki sem börnum né fullorðnum. Við þekkjum sjálfsagt öll einhver dæmi þess að ættleiddir einstaklingar hafi leitað kynforeldra sinna og mörg dæmi eru einnig um þá kreppu sem fólk hefur lent í og getur lent í við þær aðstæður að frétta það óvart utan að sér að pabbi og mamma séu í rauninni ekki líffræðilegir foreldrar heldur hafi viðkomandi verið ættleiddur en aldrei sagt frá því. Slíkt getur valdið miklum vonbrigðum, öryggisleysi og skertri og brotinni sjálfsmynd. Þetta eru staðreyndir í lífi ýmissa sem hafa mátt þola þetta ferli. Þetta vil ég ekki, herra forseti, að endurtaki sig í löggjöf um tæknifrjóvgun. Það gengur ekki að setja löggjöf um það að réttur einstaklingsins til að vita uppruna sinn sé af honum tekinn um alla framtíð. Þeir sem eru ábyrgir fyrir því að upplýsa barn um uppruna sinn sé hann ekki náttúrulegur eru foreldrarnir, hinir félagslegu foreldrar og ábyrgu aðilar. Ég tel víst að yfirleitt muni það hafa gengið og muni ganga eðlilega og að barnið sé upplýst um þessar staðreyndir þegar það hefur aldur til að mati foreldra. Það er ekki ástæða til að efast um að þeir uppfylli foreldrahlutverkið af ábyrgð í flestum tilvikum. En dæmi eru einnig um annað og víst eru dæmi þess að einstaklingur líði fyrir það að aðstæðurnar umhverfis hann bresta og brotna. Hann kemst t.d. að því við skilnað foreldranna að hann er ekki barn beggja. Hann ætti þá að geta komist í skráðar heimildir um það hver líffræðilegur faðir hans er þannig að hann hafi sama rétt og aðrir til að vita líffræðilegan uppruna sinn. Reynslan af ættleiðingum bendir til mikilvægis þess að vera heiðarlegur við barnið, annars getur verið hætta á að barnið fái að vita um uppruna sinn með öðrum og óheppilegri hætti. Í þeim tilvikum kæmi til með að reyna á þessar skráðu heimildir.

[21:00]

Svo sem ég sagði, þá yrði í reynd helst þar sem fjölskyldulífið væri ekki í lagi að barnið sem unglingur eða fullorðinn mundi leita þessara upplýsinga, t.d. til þess að átta sig á sjálfum sér, þekkja sjálfan sig og styrkja sjálfsmynd sína. Djúpstæð þörf fólks, að þekkja líffræðilegan uppruna sinn er þekkt og þótt allt sé í lagi með fjölskyldulífið og samband foreldranna og barnsins, þá er áhugi fyrir því að þekkja kynforeldrið fullkomlega eðlilegur og þann rétt einstaklingsins, borgarans, ber hikstalaust að virða.

Herra forseti. Það hníga öll rök að því að nafnleynd kynfrumugjafa fái ekki staðist. Það má einnig spyrja hvort ákvæði laga sem ég hef drepið á veita ekki barni tækifæri til að fara með mál fyrir dómstóla, þ.e. ef gjafi nýtur nafnleyndar og gera þá kröfu að nafnleyndinni verði aflétt. Því munu að sjálfsögðu dómstólar einhvern tíma verða að svara. Ég vona hins vegar að til þess komi ekki og lög sem meina einstaklingi að vita um skráðar heimildir og skráðar staðreyndir um sjálfan sig verði ekki í gildi í landinu. Það sem barni er fyrir bestu skal ávallt hafa forgang þegar sett eru lög sem varða börn. Það er óheimilt að mismuna börnum. Það tel ég að eigi við um ættleidd börn, fósturbörn og börn sem getin eru við tæknifrjóvgun engu síður en önnur. Öll eiga þau að sitja við sama borð, eiga sama rétt til að þekkja uppruna sinn, vita hver þau eru í raun og veru.

Erlendar rannsóknir á ættleiddum börnum hafa sýnt fram á mikilvægi þess að þau fái vitneskju um uppruna sinn þegar á yngri árum. Þær rannsóknir hafa líka leitt í ljós hversu mikilvægt það er að fjölskyldan ræði opinskátt um líffræðilegan uppruna barnsins þannig að það nái þroska og nái að þroska sjálfsmynd sína á sönnum og eðlilegum forsendum. Það skiptir líka miklu máli að ættleidd börn fái ekki þessa vitneskju fyrir mistök eða frá ókunnugum. Þessar niðurstöður rannsókna á ættleiddum börnum skipta miklu máli í umræðunni um börn sem verða til við tæknifrjóvgun.

Herra forseti. Fyrir nokkru voru stofnuð Samtök stríðsbarna á Íslandi. Einstaklingarnir í þeim samtökum eiga það sameiginlegt að vera að leita að uppruna sínum, flest að leita að föður sínum. Við getum líka velt því upp hvers vegna svo mikið er lagt upp úr faðernismálum, að finna út hver raunverulegur faðir barnsins er jafnvel þótt ekki komi þar til meðlagsskylda eða slíkt. Það er fyrst og fremst áhugi einstaklingsins að vita til sín.

Ákvæði um nafnleynd kynfrumugjafa er að mínum dómi hvorki í samræmi við ákvæði nýrra stjórnsýslulaga né heldur ákvæði í frv. til upplýsingalaga um aðgang að upplýsingum. Ég endurtek að þróunin í íslensku samfélagi og nágrannalöndunum er öll á þann veg að einstaklingar fái aðgang að upplýsingum um allt sem varðar þá sjálfa. Því ættum við ekki að ganga í þveröfuga átt í þessu eina tilviki.

Ég get þess svo að 2. minni hluti áréttar að þrátt fyrir að nafnleynd sé aflétt gagnvart barninu sem verður til við tæknifrjóvgun, skapast engin lagaleg tengsl milli þess og kynfrumugjafans, þ.e. hins líffræðilega foreldris, svo sem vegna framfærsluskyldu eða erfðaréttar eins og einnig kemur fram í áliti meiri hluta allshn.