[prenta uppsett í dálka] 129. fundur
Frsm. meiri hluta allshn. (Sólveig Pétursdóttir):
Virðulegi forseti. Ég vil byrja á að þakka hv. þm. fyrir þær umræður sem hafa farið fram. Margt athyglisvert sem hefur komið fram í máli hv. þm. Það er ljóst að skoðanir eru skiptar enda er hér um mjög vandmeðfarið mál að ræða eins og fulltrúum í allshn. er mætavel ljóst eftir að hafa eytt löngum tíma og mörgum fundum í að fara mjög rækilega yfir þetta mál. Ég ítreka það að ekki er allt sem sýnist þegar menn taka ákvörðun í þessu máli vegna þess að það eru að mörgu að gæta og kannski ekki síst hvaða afleiðingar það getur haft ef menn ákveða að aflétta nafnleynd. Það er að sjálfsögðu afleiðingar sem hv. þm. verða að gera sér grein fyrir.
Það hefur einkum verið rætt um tvö atriði, reyndar er búið að ræða um álit 1. minni hluta og 2. minni hluta, en það hefur einkum verið rætt um nafnleynd og núna nýverið kom fram brtt. frá hv. þm. Hjörleifi Guttormssyni sem gengur sýnu lengst. Þingmaðurinn leggur til að tekið verði fyrir þá framkvæmd sem átt hefur sér stað í fleiri ár hér á landi að notaðar séu gjafakynfrumur, í þessu tilviki sæðisfrumur, en frv. gerir hins vegar ráð fyrir að það verði tekin upp sú nýjung að eggfrumugjöf verði leyfð.
Ég vil fyrst nefna það að hv. þm. sagði í andsvari áðan eitthvað í þá veru að það hefðu verið gefnar rangar upplýsingar í þessu máli og var þá að vitna til sérstaklega norsku laganna eftir því sem ég fæ best skilið. Ég veit ekki til þess að ég hafi gefið neinar rangar upplýsingar um þetta efni. Það hefur hvergi komið fram í umræðum af minni hálfu sérstaklega að gjafasæði væri leyft við glasafrjóvgun í Noregi. Hins vegar mun það vera rétt hjá þingmanninum að norska þingið breytti þessu ákvæði við meðferð frumvarpsins þannig að notkun gjafasæðis við glasafrjóvgun, þ.e. utan líkama konunnar, eins og mig minnir að ákvæðið sé orðað, sé ekki leyft. Hitt er annað mál að gjafasæði hefur verið leyft og er leyft í Noregi og hefur verið eftir því sem ég best veit sl. 50 ár við tæknisæðingu.
Það er líka til þess að líta að nánast öll lönd í kringum okkar og í hinum vestræna heimi eru með löggjöf um tæknifrjóvgun þannig að frv. okkar er kannski heldur seint á ferðinni miðað við þá framkvæmd sem hefur verið á þessum hlutum. Brtt. hv. þm. er í anda þeirra sem vilja ganga lengst í takmörkunum á þessari meðferð við ófrjósemi. Eins og bent hefur verið á mundi tillagan vissulega leysa þann vanda gagnvart nafnleynd kynfrumugjafa sem kynfrumugjöfin skapar. Á hinn bóginn mundi samþykkt hennar gera það að verkum að pör sem þurfa á kynfrumugjöf að halda vegna ófrjósemi sinnar gætu ekki fengið meðferð hér á landi heldur þyrftu að leita til útlanda. Eins og ég sagði áðan er þetta í sjálfu sér engin breyting gagnvart þeim pörum sem þurfa á gjafaeggfrumum að halda því að eggfrumugjöf hefur ekki verið leyfð hér á landi. Hins vegar er þörfin fyrir hendi. Gagnvart þeim pörum sem þurfa á gjafasæði að halda er þetta á hinn bóginn stórt skref aftur á bak því tæknisæðing með gjafasæði hefur verið framkvæmd hér á landi frá árinu 1980. Í árslok 1993 höfðu 213 konur gengist undir tæknisæðingu með gjafasæði. Alls urðu 106 þeirra þungaðar og fæddu 103 börn. Það eru því um 15 konur á ári hverju sem gangast undir tæknisæðingu með gjafasæði vegna ófrjósemi eiginmanns eða sambýlismanns og af þeim fæðir liðlega helmingur barn. Glasafrjóvgun með glasasæði var einmitt heimiluð hér á landi á síðasta ári. Samkvæmt upplýsingum kvensjúkdómalækna er engin frjósemismeðferð jafnárangursrík og kostnaðarlítil og tæknisæðing. Meðgöngur og fæðingar hafa verið eðlilegar og börnin heilbrigð.
Með frv. til laga um tæknifrjóvgun var ákveðið að notkun gjafakynfrumna yrði heimil hér á landi jafnt sæðisfrumna sem eggfrumna. Það var reyndar talið ógerlegt að snúa til baka gagnvart notkun gjafasæðis þar sem notkun þess hefur verið heimiluð í hálfan annan áratug. Í ljósi þess að tæknin gerir notkun gjafaeggfrumna mögulega þótti sem sé ótækt annað en að kynin stæðu jafnfætis gagnvart aðgangi að meðferð við ófrjósemi. Því var ákveðið að frv. heimilaði einnig notkun gjafaeggfrumna. Eftir því sem ég hef best séð varðandi umsagnir til nefndarinnar sem samdi frv. var yfirgnæfandi meiri hluti sem studdi það að sú leið væri farin í þessu frv. og mælt yrði með því að leyfa notkun gjafaeggfrumna.
Öll pör sem eiga við ófrjósemi að stríða vilja auðvitað helst af öllu að kynfrumur þeirra séu notaðar við meðferðina. Enda er það gert í öllum tilvikum sem hægt er. Tæknifrjóvgunarmeðferð hefur stuðlað að aukinni vitneskju um ófrjósemi og meðferð við henni og m.a. þróað aðferðir sem auka líkur á að hægt sé að nota kynfrumur parsins. Nýjasta tegund meðferðar er svokölluð smásjárfrjóvgun sem mun enn auka líkurnar á notkun kynfrumna frá parinu sjálfu. Það var upplýst einmitt í bréfi frá læknum á Kvennadeild Landspítalans að það sé stefnt að því að hefja hér á landi smásjárfrjóvganir innan eins til tveggja ára. Það eru að sjálfsögðu mjög góð tíðindi. Ef sú leið verður farin að banna notkun gjafakynfrumna munu þau pör sem þurfa á þeirri meðferð að halda þurfa að leita til útlanda vegna ófrjósemi sinnar. Þróun tæknifrjóvgunarmeðferðar hér á landi mun því verða hægari sem nemur því að aldrei verði tekin til meðferðar önnur pör en þau sem geta notað eigin kynfrumur. Þótt bann við kynfrumugjöf mundi leysa vanda sem sú framkvæmd veldur vegna nafnleyndar þá yrði slíkt bann engu að síður verulegt spor aftur á bak fyrir þau pör sem þurfa á gjafakynfrumum að halda. Hætt er við að innan tíðar mundu þessi pör fara þess á leit við stjórnvöld að sjúkratryggingar tækju þátt í kostnaði þeirra við að leita meðferðar erlendis. Í sjálfu sér er kannski ekki svo merkilegt að velta því fyrir sér þótt auðvitað skipti mjög miklu máli fyrir fólk hvort það hefur efni á að leita eftir svona meðferð. Ekki viljum við skapa mismunun hvað það snertir. En þessi tækni er fyrir hendi hér á landi og hvers vegna eigum við þá ekki að bjóða fólki upp á þessa þjónustu þegar hana er hægt að fá hér í stað þess að vísa því til útlanda? Og segja sem svo að þetta mál komi okkur ekki við og ýta vandanum þannig frá okkur.
Það var líka minnst á rannsóknir á kynfrumum og fleiri atriði því tengd. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson minntist á þær. Ég tel rétt að benda á ákvæði frv. og brtt. allshn. í því efni. Mig langar til að vísa sérstaklega á 11. og 12. gr. frv. Með leyfi virðulegs forseta les ég upp athugasemdir við 12. gr.:
,,Lagt er til að bannað verði að rækta eða framleiða fósturvísa eingöngu í þeim tilgangi að gera á þeim rannsóknir, að rækta fósturvísa lengur en í 14 daga utan líkamans eða eftir að frumrákin (primary streak) kemur fram, að koma mannlegum fósturvísum fyrir í dýrum og að framkvæma einræktun (cloning).
Er þetta í samræmi við meginreglur sérfræðinganefndar Evrópuráðsins um tæknifrjóvgun og löggjöf helstu nágrannalanda okkar.``
Ég held að það sé nokkuð vel vandað til í þessu sambandi þótt vafalaust megi gera betur hvað þetta atriði snertir. Ég bendi á að allshn. gerir ráð fyrir að það verði settar mjög ítarlegar verklagsreglur um alla framkvæmd á þessu sviði.
Það hefur verið vísað talsvert í umsagnir í þessari umræðu, virðulegur forseti. Ég ætla mér ekki að fara að fara ítarlega í allar umsagnir sem bárust nefndinni, þar er um að ræða mikinn fjölda og mikið pappírsflóð. Það hefur einkum verið vísað í umsögn frá Siðfræðistofnun Háskóla Íslands, Mannréttindaskrifstofu Íslands og umboðsmanns barna. Þessir aðilar hafa haft mjög ákveðnar meiningar í þessu efni. Siðfræðistofnun er t.d. á þeirri skoðun að það eigi að banna gjöf kynfrumna. Þeir og hinir umsagnaraðilarnir leggja mikla áherslu á að nafnleynd sé aflétt. Það var líka minnst sérstaklega á umsögn barnaverndarráðs og Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga. Úr samantekt sem ég hef undir höndum um umsagnir sem bárust til nefndarinnar sem samdi frv. má taka umsögn barnaverndarráðs sem dæmi. Spurningin var að velja milli a- og b-gerðar frv. A-gerðin gerði ráð fyrir frv. án þess að kynfrumugjöf væri leyfð en b-hlutinn gerði hins vegar ráð fyrir slíku leyfi. Í umsögninni segir að ef ekki verði fallist á þessi sjónarmið mæli ráðið með a-gerð frv. að uppfylltum ákveðnum skilyrðum sem fram koma í umsögninni. Þau eru að börn sem getin eru með gjafasæði verði upplýst um tilurð sína, þeim sé gefinn kostur á að leita tiltekinna upplýsinga um faðerni sitt þó þannig að nafnleyndar sé gætt. Loks verði komið á fót fjölskylduráðgjöf til að hjálpa foreldrum að greiða úr þeim vandræðum og tilfinningaflækjum sem þessi tilhögun kann að valda.
Í umsögn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga er fallist á að gjöf sæðisfrumna verði heimiluð, það sé gert á grundvelli þess að slíkt hafi verið stundað lengi og að úr því sem komið er sé erfitt að mæla gegn því. Að auki eru þær athugasemdir settar fram í umsögninni að gera verði að skilyrði að gjafasæðið sé erlent til að koma í veg fyrir ýmis vandamál bæði læknisfræðileg og félagsleg sem ella gætu skapast vegna smæðar íslensks samfélags.
Jafnréttisráð kemst að þeirri niðurstöðu að þar sem í frv. sé eingöngu gert ráð fyrir að pör geti fengið tæknifrjóvgun og ekki fjallað um rétt einstaklinga til þess geti ekki verið um að ræða mismunun sem falli undir jafnréttislögin.
Ég hygg að minnst hafi verið á Kvennréttindafélag Íslands hér fyrr í umræðunni. Það mælir með b-gerð frv. og segir: ,,Það sem þykir mæla með því er að eggfrumugjöf hljóti að vera jafneðlileg og sæðisgjöf og þykir lítt mögulegt að sjá hvers vegna móðerni þurfi skilyrðislaust að vera þekkt en ekki faðerni.``
Fleiri styðja b-gerðina, t.d. Kvennadeild Landspítalans. Í umsögn Lögmannafélagsins er lögð áhersla á nafnleynd og að það ákvæði sé skýrt til að valda ekki vandræðum við túlkun. Landlæknisembættið kemur með tillögu varðandi nafnleyndina. Heilbrigðisstarfsfólki á að vera skylt að tryggja nafnleynd ef gefandi eða þiggjandi óskar þess en eftir að barn hefur náð sjálfræðisaldri ber að gefa barninu upplýsingar um gefandann, þar með talið nafn sé þess óskað. Síðan segir í lok greinarinnar: ,,Hvorki má veita gjafara upplýsingar um parið sem fær gjafafrumu né um barnið.`` Þessi tillaga stenst ekki að mati okkar í nefndinni. Við ræddum þetta sérstaklega vegna þess að svona upplýsingagjöf verður að sjálfsögðu að vera gagnkvæm.
Umsögn til allshn. frá Barnaverndarráði ítrekar það sem áður er sagt að rétt sé að hægt sé að leita upplýsinga, þó þannig að nafnleyndar sé gætt. Enn fremur er minnt á fjölskylduráðgjöf.
Kvenréttindafélagið segir m.a. að eggfrumugjöf hljóti að vera jafneðlileg og sæðisgjöf. Ég sé ekki að þar sé fjallað um nafnleyndina sérstaklega.
Samtökin '78 taka að sjálfsögðu undir þær skoðanir sem koma fram í áliti 1. minni hluta.
Kirkjunnar menn styðja þetta frv. en í umsögninni segir ,,Þegar nákvæmlega er skoðað virðist ekki réttlætanlegt að fela gjafara með nafnleynd og skiptir miklu máli þótt menn greini á um hlutföll og samspil við félagsmótun.``
Kvennfélagasambandið segir m.a. í sinni umsögn: ,,Nefndin er sammála um að nafnleyndar eigi að gæta í þeim tilfellum sem gjafasæði er notað og í engum tilfellum sé nafnleynd aflétt. Annað mál er að sjálfsagt þykir að einstaklingurinn viti málsatvik um tilurð sína og er eðlilegt að foreldrar njóti faglegrar ráðgjafar við að koma þeim upplýsingum til barnsins ef á þarf að halda líkt og við upphaf meðferðar.`` Það er einmitt komið að þessu atriði í áliti meiri hluta allshn.
Læknafélag Íslands er að velta fyrir sér rannsóknum til að koma í veg fyrir alvarlega sjúkdóma sem ættgengir eru og segir m.a. í sinni umsögn: ,,Stjórn félagsins treystir Alþingi til að leysa úr þessum vanda þannig að nafnleyndar sé gætt en eigi að síður verði mögulegt með einhverjum hætti að framkvæma læknis- og erfðafræðilegar rannsóknir í þessu skyni.`` Það er einmitt farið að tillögum þeirra að vissu leyti í meiri hluta áliti allsn. Sama er með álit Ríkisspítalanna. Þeir leggja aðallega áherslu á tvennt. Það er að sett verði ákvæði um upplýst og óþvingað samþykki sem málsaðilar undirriti og að það verði gerður skýr greinarmunur á vísindarannsóknum og þjónusturannsóknum. Það er nú reyndar mjög löng greinargerð hér frá Ríkisspítölunum sem samþykkir þetta frv. Margt er sagt í því efni og reyndar mörgum siðferðilegum spurningum velt upp en þar er einmitt undirstrikuð nauðsyn þess að setja lög yfir þessa starfsemi sem hefur slíkt inngrip í líf fólks og snertir jafnmörg umdeild atriði sem sum hver eru siðferðileg. Varðandi nafnleyndina segir sérstaklega: ,,Nokkuð hefur verið rætt um nafnleynd í sambandi við gjöf kynfrumna. Gert er ráð fyrir nafnleynd í frv. Þar sem þær fáu rannsóknir sem til eru benda ekki til að það hafi óheppileg áhrif á afdrif eða geðræna heilsu barna að vera getin með gjafasæði án vitneskju um lífföður þá sé ég ekki ástæðu til að fetta fingur úr í þessa reglu. Hins vegar má benda á að mjög erfitt verður í raun að gæta nafnleyndar í sambandi við eggfrumugjöf milli íslenskra kvenna.`` Það er einmitt atriði sem allshn. hafði mjög í huga varðandi sínar tillögur. Það er þannig með eggin að það verður að fá þau hér innan lands, það er ekki hægt að flytja þau fryst milli landa. Þess vegna er mikilvægt að þessi möguleiki sé fyrir hendi að sá sem gefur kynfrumur geti ráðið því hvort hann viðhaldi nafnleynd eða ekki.
Að lokum vil geta sérstaklega umsagna frá Turner-samtökunum og Tilveru, samtökum gegn ófrjósemi, þar sem annars vegar er ítrekuð nauðsyn þess að nafnleyndinni sé viðhaldið og hins vegar að fólki sé ekki mismunað eftir því hvor aðilinn í sambandinu á við ófrjósemi að stríða. Þó að þetta sé orðið nokkuð langt mál tel ég rétt að sýna þingmönnum allar þær spurningar sem upp komu í allshn. þegar við vorum að vinna þetta mál og allar þær skoðanir sem þar komu fram. Við fórum í gegnum alla þessa umræðu.
Þá er líka rétt að minnast nokkuð á starfsemi kvennadeildarinnar. Ég hygg að margir þingmenn hafi orðið varir við að fólk er mjög að spyrjast fyrir um það hvort deildin geti ekki aukið starfsemi sína, tekið fleiri pör til meðferðar. Þær eftirspurnir koma kannski ekki alveg heim og saman við ýmsar þær skoðanir sem þingmenn hafa haft á þessu máli. Ég aflaði mér upplýsinga um það hvenær stæði til að stækka glasafrjóvgunardeild Landspítalans og er áætlað að framkvæmdum verði lokið í lok júní 1996 en deildin þarf þá að vísu að bíða í fjórar vikur vegna sumarleyfa en það er áætlað að deildin taki til starfa að loknum sumarleyfum í ágústbyrjun.
Varðandi þá fjármuni sem fara í stækkunina er kostnaðaráætlun um það bil 13 millj. sem fara í nýja aðstöðu göngudeildar fyrir krabbameinssjúklinga, 18 millj. í stærri glasafrjóvgunardeild og 15,5 millj. í tækjakostnað. Það er því ljóst að heilbrrh. og að sjálfsögðu ríkisstjórnin beita sér fyrir því að fleiri aðilar geti notið þessarar þjónustu og að betur fari um fólk því að það hefur víst verið ansi þröngur húsakostur.
Varðandi biðlistana hefur verið sagt að ef engin stækkun ætti sér stað núna í júní yrði bókað fram á árið 1999 þannig að með tilliti til stækkunar hefur verið yfirbókað og er nú bókað fram á árið 1998. Það er rétt að þingmenn taki eftir því að þörfin er verulega mikil fyrir þessa þjónustu.
(Forseti (GÁ): Ég vil biðja hv. þingmenn að gefa hv. ræðumanni frið til þess að tala.)
Það er ágætt að vita til þess að hv. þingmenn telja að þetta mál sé fullrætt og vonandi taka þeir því þá vel. Ég þarf þá kannski ekki að rifja upp fleiri rök í málinu. Þau hafa víst komið fram alloft í máli mínu en ég ítreka tillögur allshn. Eins og við höfum rætt um áður hafa læknar á kvennadeild Landspítalans eindregið mælt með þessum tillögum. Þær eru vel ígrundaðar og þær eru í takt við réttarþróun í Evrópu. Ég vil líka nota þetta tækifæri til þess að þakka nefndarmönnum í allshn. fyrir mjög góða vinnu í þessu máli og vona að hv. þingmenn taki málinu vel og gefi því góða framgöngu. Það hefur reyndar komið fram í umræðunni af hálfu hv. þm. Hjálmars Jónssonar að e.t.v. væri rétt að nefndin skoðaði þetta mál, þá hugsanlega með tilliti til þess að koma til móts við mismunandi sjónarmið hv. þingmanna og setja endurskoðunarákvæði inn í frv. Ég tel að slíkt gæti komið til greina ef hv. þingmenn telja að það gæti orðið til þess að sátt náist um þetta mál á hinu háa Alþingi.
