[prenta uppsett í dálka]
Fyrirspyrjandi (Ásta B. Þorsteinsdóttir):
Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir fyrirspurn sem ég hef beðið hæstv. heilbrrh. að svara um réttarstöðu barna með langvinna sjúkdóma og spurning mín er þessi: Hver eru áform ráðherra um úrbætur á réttarstöðu þessara barna?
Á síðustu árum hafa foreldrar langveikra barna, m.a. barna með krabbamein, barna með sykursýki og flogaveiki svo fátt eitt sé talið, vakið athygli á bágri réttarstöðu þessara barna og fjölskyldna þeirra. Foreldrafélög hafa bent á mýmörg dæmi sem sýna réttleysi þeirra gagnvart ýmsum ákvæðum laga um almannatryggingar, t.d. hvað varðar mat Tryggingastofnunar á rétti þeirra til umönnunarbóta, en mörg þessara barna eru metin til mjög lágra umönnunarbóta þrátt fyrir að þeim fylgi veruleg umönnun af hálfu foreldra.
Þá hefur Foreldrafélag krabbameinsveikra barna bent á réttleysi foreldra til veikindaleyfis í langvarandi veikindum barnanna, en eins og hæstv. ráðherra er væntanlega kunnugt um hafa þeir eins og aðrir útivinnandi foreldrar aðeins sjö daga fjarvistarleyfi á 12 mánaða tímabili. Gefur það auga leið að í alvarlegum veikindum þurfa þessir foreldrar á mun lengri fjarvistum að halda. Auk þess er því um verulega tekjuskerðingu fyrir þessar fjölskyldur að ræða sem bætist ofan á þá sorg og þá erfiðleika sem fylgja veikindum barnanna.
Foreldrar barna með sykursýki hafa margítrekað bent á mismunandi málsmeðferð Tryggingastofnunar á málefnum þessara barna og þær virðast oftar háðar tilviljunum fremur en markvissum vinnubrögðum sem byggja á lagalegum réttindum. Þá hafa foreldrar barna sem hafa phenylketonuriu bent á að mismununá sér, en þetta er meðfæddur efnaskiptagalli, sem veldur því að þessi börn þurfa alla ævi að lifa á sérstöku fæði, og það er mjög kostnaðarsamt fyrir foreldra að kaupa þetta fæði.
Aðrir foreldrarhópar hafa bent á þann mismun sem felst í því að langtímaveik börn fá ekki niðurgreiddan lækniskostnað eða sérfræðilækniskostnað umfram það sem greitt er öðrum barnafjölskyldum þar sem börnin eru ekki metin til örorku.
Í tíð síðustu ríkisstjórnar var borin fram og samþykkt hér á Alþingi þál. um réttarstöðu barna með krabbamein og annarra sjúkra barna á þá leið að fela ríkisstjórninni að skipa nefnd til þess að fara yfir og gera tillögur um bætta réttarstöðu þessara barna. Þessi nefnd var skipuð af fyrrv. heilbrrh. og hefur nú lokið störfum. Fyrirspurn mín er því á þá leið hvort hæstv. heilbrrh. hefur kynnt sér niðurstöður nefndarinnar og í framhaldi af því: Hyggst ráðherrann beita sér fyrir því að koma að þeim tillögum sem nefndin leggur til í framkvæmd og hyggst ríkisstjórnin leggja í það fjármagn á næsta ári að bæta úr stöðu þessara barna?
