[prenta uppsett í dálka]
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Fyrirspurnin er svohljóðandi: Hver eru áform ráðherra um úrbætur á réttarstöðu barna með langvinna sjúkdóma?
Eins og fram kom hjá hv. þm. var í lok 116. löggjafarþings hinn 7. maí 1993 samþykkt þál. um réttarstöðu barna með krabbamein og annarra sjúkra barna. Þál. var svohljóðandi:
,,Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að skipa nefnd til þess að fara yfir og gera tillögur um bætta réttarstöðu barna með krabbamein, svo og annarra sjúkra barna og aðstandenda þeirra, einkum með tilliti til almannatrygginga. Í nefndinni eiga sæti fulltrúar heilbr.- og trmrn., Tryggingastofnunar, Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og annarra hliðstæðra samtaka.`` Þál. var send heilbr.- og trmrn. með bréfi Alþingis, dags. 19. maí 1993. Í kjölfar tilnefningar frá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna, umhyggjufélagi til stuðnings sjúkum börnum. Tryggingastofnun ríkisins skipað heilbr.- og trmrh. 21. okt. 1993 nefnd sem falið var að gera tillögur í samræmi við efni þáltill. Í nefndinni áttu sæti Dögg Pálsdóttir, skrifstofustjóri í heilbr.- og trmrn., formaður Ingibjörg H. Þorsteinsdóttir, lögfræðingur hjá Tryggingastofnun ríkisins, Jóhanna Guðbrandsdóttir, gjaldkeri Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og Guðrún Ragnar, barnahjúkrunarfræðingur og formaður Umhyggju þáverandi.
Nefndin hóf störf 10. jan. 1994 og skilaði heilbr.- og trmrh. áliti hinn 2. mars 1995. Nefndin hagaði störfum sínum þannig að annars vegar aflaði hún upplýsinga um réttarstöðu langsjúkra barna hér á landi og í helstu nágrannalöndum. Hins vegar aflaði nefndin upplýsinga hjá foreldrahópum langsjúkra barna og gaf þeim kost á að lýsa viðhorfum sínum til réttarstöðu þessa hóps, einkum með hliðsjón af því hvað þeir teldu að betur mætti fara. Nefndarálitið hefur að geyma ítarlega samantekt á réttarstöðu langsjúkra barna, lýsingu á réttindum aðstandenda langsjúkra barna á Norðurlöndum, samantekt á athugasemdum fulltrúa ýmissa foreldrahópa sjúkra barna ásamt tillögum nefndarinnar til úrbóta. Í fskj. I með nefndaráliti er samantekt yfir helstu sjúkdóma sem hrjá börn og afstöðu foreldrafélaga. Í fskj. II er stutt samantekt um afstöðu skólakerfisins til langsjúkra barna.
Heilbrrh. hefur látið dreifa ljósriti þessa nefndarálits til allra þingmanna til fróðleiks og kynningar. Í kjölfar nefndarálitsins greip þáv. heilbrrh. til eftirfarandi aðgerða:
Hann ritaði Tryggingastofnun ríkisins bréf og vakti athygli stofnunarinnar á þeim athugasemdum sem gerðar voru við þjónustu stofnunarinnar, framkvæmd greiðslu umönnunarbóta og margvíslega skriffinnsku sem foreldrar töldu vera óþarfa í samskiptum við stofnunina.
Mér er kunnugt um að Tryggingastofnun ríkisins brást skjótt við. Forstjóri stofnunarinnar hefur haldið fundi með fulltrúum Foreldrafélags langsjúkra barna með það fyrir augum að bæta þjónustu stofnunarinnar við þennan hóp. Ritaði menntmrh. bréf og vakti athygli hans á því hvað fulltrúar foreldra langsjúkra barna hafa beint miklum kvörtunum til skólakerfisins. Mér er ekki kunnugt um viðbrögð menntmrn. vegna þessa.
Ráðherra skipaði nefnd með fulltrúum frá heilbr.- og trmrn., landlækni, Læknafélags Íslands, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, Samtökum heilbrigðisstétta og Neytendasamtökunum sem falið var að kanna hvort setja þurfi sérstök lög um réttindi sjúklinga. Nefndinni var sérstaklega falið að ræða ítarlega við fulltrúa sjúklingahópa til að kynnast viðhorfum þeirra til réttinda sjúklinga og hvernig þau verða best tryggð.
Ég hef nýlega óskað eftir því við formann nefndarinnar að starfi nefndarinnar verði hraðað miðað við það sem upphaflega var áætlað því að ég hef í hyggju að leggja fyrir Alþingi í byrjun næsta árs frv. til laga um réttindi sjúklinga. Ég hef óskað eftir því að þar verði sérstaklega fjallað um réttindi langsjúkra barna.
Þá hefur heilbr.- og trmrn. verið að undirbúa samræmingu á réttindum langsjúkra barna annars vegar og fatlaðra barna hins vegar. Í lögum um málefni fatlaðra, nr. 59/1992, í IX. kafla er sérstaklega fjallað um málefni barna og fjölskyldna sérstaklega og þessum aðilum tryggður ákveðinn réttur.
Í umræddu nefndaráliti var á það bent í tillögum til úrbóta að óeðlilegt misræmi virtist vera milli réttarstöðu fatlaðra sjúkra barna annars vegar og langsjúkra barna hins vegar. Af þessum sökum er nú í undirbúningi í ráðuneytinu samræming á þessum réttindum. Ég hef lagt áherslu á að þeirri vinnu verði hraðað svo sem kostur er.
Eins og ég hef áður sagt er í fyrrnefndu nefndaráliti lagðar fram margvíslegar tillögur til úrbóta. Er ég kom í heilbr.- og trmrn. hafði fyrrv. heilbrrh. þegar ákveðið viðbrögð við nokkrum þessara tillagna. Ég ákvað að sú vinna héldi áfram með þeim hætti sem þegar hefur verið ákveðið að öðru leyti en því að ég hef óskað eftir því við nefndina sem fjallar um sjúklinga að hún ljúki störfum ekki síðar en fyrir áramót.
