[prenta uppsett í dálka] 38. fundur
[15:09]
Dómsmálaráðherra (Þorsteinn Pálsson):
Herra forseti. Það frv. sem liggur fyrir um tæknifrjóvgun á sér nokkuð langan aðdraganda. Það á rætur að rekja í tveimur ályktunum Alþingis, annarri frá árinu 1986 og hinni frá árslokum 1989. Með fyrri ályktuninni var dómsmrh. falið að skipa nefnd til að kanna réttaráhrif tæknifrjóvgunar og gera tillögur um hvernig réttarstaða aðila verði tryggð. Seinni ályktunin fól í sér að fyrir Alþingi skyldi leggja frv. til laga um tæknifrjóvgun, m.a. að því er varðar réttarstöðu og tryggingar þeirra sem hlut eiga að máli.
Sérstök tæknifrjóvgunarnefnd var skipuð árið 1986 af dómsmrh. í kjölfar samþykktar áðurnefndrar þingsályktunar. Hún kynnti sér og fylgdist með þróun mála varðandi tæknifrjóvgun í nágrannalöndunum og lagasetningu um þau efni. Síðan var ákveðið að vísa síðari þál. frá 1989, um samningu lagafrv. um tæknifrjóvgun, til umfjöllunar tæknifrjóvgunarnefndar. Í nefndina voru skipaðir Ólafur W. Stefánsson, skrifstofustjóri í dómsmrn., sem var formaður nefndarinnar, Jón Hilmar Alfreðsson yfirlæknir, tilnefndur af læknadeild Háskóla Íslands, Ásta Kr. Ragnarsdóttir, forstöðumaður námsráðgjafar Háskóla Íslands, tilnefnd af barnaverndarráði og hæstaréttarlögmennirnir Ólafur Axelsson og Þórður S. Gunnarsson, tilnefndir af Lögmannafélagi Íslands. Í september 1992 tilnefndi heilbr.- og trn. að ósk dómsmrn. Dögg Pálsdóttur skrifstofustjóra í nefndina. Drífa Pálsdóttir, skrifstofustjóri í dómsmrn., var ritari nefndarinnar.
Tæknifrjóvgunarnefnd lauk störfum og skilaði áliti sínu til ráðherra fyrir réttu ári. Í ljósi þróunar mála bæði hér á landi og í helstu nágrannalöndum mælti nefndin með því að tæknifrjóvgun yrði með lögum viðurkennd sem meðferð við ófrjósemi. Nefndin taldi því rétt að lög yrðu sett um efnið og skýrar línur markaðar um ýmis atriði er það varðar, svo sem framkvæmdina sjálfa, skilyrði sem þeir sem fá heimild til meðferðar þurfa að uppfylla, réttarstöðu barna o.fl. Nefndin setti því fram tillögu að frv. til laga um tæknifrjóvgun ásamt ítarlegri greinargerð sem birt er í heild með frv. sem hér liggur fyrir. Nefndin kaus að taka ekki beina afstöðu til þess álitaefnis sem einkum er uppi við tæknifrjóvgun, þ.e. hvort heimila skuli gjöf kynfrumna og þá einkum eggfrumna. Nefndin samdi því tvær útgáfur að frv., aðra þar sem eggfrumugjöf var bönnuð og hina þar sem hún var leyfð. Frv. það sem hér liggur fyrir byggist á þeirri frumvarpsgerð tæknifrjóvgunarnefndar þar sem gert var ráð fyrir að eggfrumugjöf væri heimil.
Ég vík að einstökum efnisatriðum frv. en eðlilegt þykir að áskilja í lögum að tæknifrjóvgun verði eingöngu veitt á heilbrigðisstofnun sem fengið hefur til þess leyfi ráðherra og undir eftirliti sérfræðinga í kvensjúkdómum og fæðingarhjálp. Þeir sem vilja hefja starfsemi af þessu tagi verða þannig að fá til þess sérstakt leyfi auk almenns leyfis í samræmi við lög um heilbrigðisþjónustu.
Í 3. gr. frv. eru sett ýmis skilyrði fyrir tæknifrjóvgunarmeðferð og er það í samræmi við þá framkvæmd sem tíðkast hefur eftir að meðferðin hófst hér á landi. Skilyrðin snúa að parinu sem óskar eftir meðferðinni og hafa þau það að markmiði að tryggja eftir því sem kostur er hagsmuni barnsins sem mun fæðast eftir getnað með tæknifrjóvgun.
Rétt þykir að setja í fyrsta lagi skilyrði um að eingöngu gagnkynhneigð pör eigi kost á þessari meðferð. Byggist það á því viðhorfi að barn eigi að eiga þess kost að alast upp bæði með móður og föður. Einhleypar konur og samkynhneigðar verða þannig útilokaðar frá tæknifrjóvgunarmeðferð og er það í samræmi við meginreglur sérfræðinganefndar Evrópuráðsins um tæknifrjóvgun. Þar er gert ráð fyrir að einungis gagnkynhneigð pör geti gengist undir meðferð.
Í öðru lagi þykir eðlilegt að setja skilyrði um aldur hvors aðila um sig. Gert er ráð fyrir að aldursmörkin verði ekki lögákveðin heldur verði kveðið á um það efni í reglugerð. Við þá ákvörðun þykir eðlilegt að taka mið af velferð barnsins á uppvaxtarárum. Má í því sambandi vísa til reglna sem þegar gilda um aldursskilyrði í tengslum við ættleiðingu. Ekki sýnist óeðlilegt að miða lágmarksaldur við 25 ár en hámarksaldur konu við 42 ár og karls við 50 ár að mati nefndarinnar. Hámarksaldur konu hlýtur einkum að taka mið af því að frjósemi kvenna minnkar verulega með aldrinum. Regla um hámarksaldur karlsins er ætlað að tryggja að barn njóti föður í uppvexti.
Í þriðja lagi þykir nauðsynlegt að tryggja að samband verðandi foreldra byggi á traustum grunni. Því þykir rétt að ákveða að hjúskapur eða sambúð parsins hafi staðið a.m.k. þrjú ár samfellt áður en meðferð hefst.
Í fjórða lagi þykir rétt að setja skilyrði um góða andlega og líkamlega heilsu og að félagslegar aðstæður séu með þeim hætti að ætla megi að barninu verði búin góð uppvaxtarskilyrði. Varðandi mat á þessu atriði er gert ráð fyrir að læknir styðjist við upplýsingar og mat annarra sérfræðinga auk þess sem leita megi umsagnar barnaverndaryfirvalda.
Loks er sett það skilyrði að parið samþykki meðferðina skriflega og við votta að fengnum upplýsingum um aðgerðina og þau læknisfræðilegu og lögfræðilegu áhrif sem hún kann að hafa. Í frv. er gert ráð fyrir sérstöku eyðublaði fyrir þetta samþykki.
Skilyrði fyrir meðferð sem sett eru fram í 3. gr. frv. eru hin sömu án tillits til þess hvort notaðar eru kynfrumur parsins eða gjafakynfrumur. Í 5. gr. frv. er nánar fjallað um skilyrði þess að nota megi gjafasæði við tæknisæðingu og skv. 6. gr. frv. skal meginreglan við glasafrjóvgun vera sú að kynfrumur parsins séu notaðar þó heimilt verði að nota gjafakynfrumur. Í ljósi þess að sæðisgjöf hefur verið leyfð í framkvæmd hér á landi um árabil þykir ekki unnt að herða reglur að því leyti. Eggfrumugjöf hefur á hinn bóginn hingað til verið bönnuð í starfsreglum þeim sem glasafrjóvgunardeild Landspítalans hefur starfað eftir. Helstu rök gegn eggfrumugjöf hafa verið þau að móðerni sem hingað til hefur verið talið öruggt verður ekki lengur þekkt. Jafnframt er þess að gæta að geymsla eggfrumna er enn tæknilega ógerleg og því verður að afla eggfrumna innan lands með tilheyrandi erfiðleikum, geymslu, nafnleynd og nafnleynd gjafa. Helstu rök með eggfrumugjöf hafa verið talin þau að sæðisgjöf hefur lengi verið heimil og ástæðulaust sé að mismuna pörum eftir því hvor aðilinn býr við skerta frjósemi úr því að eggfrumugjöf er gerleg í tæknilegu tilliti.
Þá er eggfrumugjöf meðferð sem nú þegar er unnt að sækja til útlanda þannig að verði ekki fallist á að lögfesta reglur um heimild til eggfrumugjafar verður pörum mismunað varðandi aðgang að meðferð. Frv. gerir á hinn bóginn ráð fyrir að gjöf fósturvísa sé óheimil sem þýðir að í öllum tilfellum verði að nota kynfrumur frá karlinum eða konunni. Af þessu leiðir að staðgöngumæðrun verður óheimil en rétt þykir þó að taka það skýrt fram í lagatextanum. Með staðgöngumæðrun er átt við tæknifrjóvgun framkvæmda á konu sem hyggst ganga með barn fyrir aðra konu og hefur fallist á það fyrir meðgönguna að láta barnið af hendi strax eftir fæðingu.
Tillögur frv. um heimild til að nota gjafakynfrumur og þær takmarkanir sem þær eru settar eru í samræmi við þær reglur sem settar hafa verið í Danmörku og Bretlandi um þetta efni. Þær eru á hinn bóginn nokkuð frjálsari en nýlegar reglur frá Noregi því að lög sett þar í landi 1994 banna eggfrumugjöf. Sams konar bann er að finna í sænskum lögum og þýskum. Mat á því hvort skilyrðum fyrir tæknifrjóvgun sé fullnægt er í höndum læknis sem ákveður jafnframt hvort gera skuli tæknifrjóvgun. Er það í samræmi við þá framkvæmd sem hér hefur tíðkast frá því að tæknifrjóvgunarmeðferð hófst hér á landi. Gert er ráð fyrir að synjun læknis megi kæra til landlæknis sem sendir kæruna tafarlaust til sérstakrar nefndar sem ráðherra skipar til fjögurra ára í senn. Í nefndinni eiga sæti lögfræðingur, læknir og félagsráðgjafi og skal ákvörðun hennar vera endanleg. Læknir skal og velja viðeigandi gjafa sbr. 4. gr. frv. Við val skal læknir kosta kapps um að verða við óskum umsækjenda um að kynfrumugjafi sé í útliti sem líkastur foreldrinu svo sem að því er varðar líkamsbyggingu, hæð augna, háralit og blóðflokk.
Eðlilegt þykir að gera ráð fyrir að kynfrumugjafa verði tryggð nafnleynd en þetta atriði hefur víða reynst viðkvæmt og umdeilt. Í flestum löndum eru reglur á þann veg að kynfrumugjafa er tryggð nafnleynd. Ekkert liggur fyrir um að það fyrirkomulag að viðhalda nafnleynd hafi gefist illa. Rétt er þó að geta þess að nefnd sem starfar samkvæmt barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna á árinu 1989 hefur við athugun skýrslna frá nokkrum aðildarríkjum bent á hugsanlegan árekstur milli ákvæða laga um rétt sæðisgjafa til nafnleyndar og rétt barns samkvæmt sáttmálanum til að þekkja uppruna sinn. Svipað viðhorf kom fram í umsögn umboðsmanns barna við lagafrv. Nefndin hefur getið þessa álitaefnis í tengslum við fyrirtekt á skýrslum frá aðildarríkjum þar sem lagareglur gilda um nafnleynd sæðisgjafa án þess þó að hafa gert sérstakar ályktanir eða yfirlýsingar um þetta efni.
Í frv. eru reglur um geymslu kynfrumna og fósturvísa. Þar er gert ráð fyrir því að geymsla sé eingöngu heimil á heilbrigðisstofnunum sem fengið hafa leyfi ráðherra til þess að framkvæma tæknifrjóvgun. Gert er ráð fyrir því að geymsla kynfrumna verði heimil þegar tilgangurinn er eitt af þrennu: Síðari eigin notkun, gjöf í rannsóknarskyni eða gjöf vegna tæknifrjóvgunar. Sett eru skilyrði um skriflegt samþykki fyrir geymslunni að veittum upplýsingum um áhrif geymslunnar á kynfrumur. Geymsla fósturvísa verður einungis heimil í þeim tilgagi að koma þeim fyrir í konu þeirri sem lagði til eggfrumur eða eiginkonu eða sambýliskonu þess karlmanns sem lagði til sæðisfrumur. Geymsla fósturvísa í öðrum tilgangi er bönnuð og er það í samræmi við bann 6. gr. um gjöf á fósturvísum. Með sama hætti og gagnvart geymslu kynfrumna er gert ráð fyrir skriflegu samþykki að veittum upplýsingum um áhrif geymslu á fósturvísa. Þá er mælt fyrir um það hvernig geymslutími kynfrumna og fósturvísa skuli ákveðinn og um eyðingu ónotaðra kynfruma eða fósturvísa þó hámarksgeymslutími sé ekki liðinn. Gert er ráð fyrir því að lengd geymslutíma verði ákveðinn með reglugerð í samræmi við bestu læknisfræðilegu þekkingu á hverjum tíma. Ónotuðum kynfrumum skal eytt ef sá sem lagði þær til andast nema tilgangurinn með geymslu hafi verið gjöf til notkunar við tæknifrjóvgun. Fósturvísum skal eytt þó hámarksgeymslutími sé ekki liðinn ef karlmaður sá og kona sem lögðu til kynfrumurnar slíta hjúskap eða sambúð eða annað þeirra andast.
Vandasöm siðferðileg álitaefni geta komið upp í tengslum við hvort og þá hvaða rannsóknir megi framkvæma á fósturvísum. Reynslan sýnir að ótæmandi möguleikar virðast uppi í þessu sambandi. Í frv. er byggt á þeirri grundvallarreglu að hvorki skuli heimilt að framkvæma rannsóknir eða tilraunir á fósturvísum né heldur neins konar aðgerðir á þeim. Frá meginreglunni þykir þó eðlilegt að gera undantekningu þannig að rannsóknir á fósturvísum séu heimilar ef þær eru liður í glasafrjóvgunarmeðferð, ef þær miða að framförum í meðferð vegna ófrjósemi, ef þær eru ætlaðar til aukins skilnings á orsökum meðfæddra sjúkdóma og fósturláta eða ef þeim er ætlað að greina arfgenga sjúkdóma í fósturvísunum sjálfum. Nauðsynlegt þykir að leggja skýlaust bann við ræktun og framleiðslu fósturvísa í þeim tilgangi einum að gera á þeim rannsóknir, svo og ræktun fósturvísa lengur en 14 daga utan líkamans.
Þá þykir og rétt að banna að koma mannlegum fósturvísum fyrir í dýrum og framkvæma innræktun. Í þessu sambandi er rétt að benda á að allar læknisfræðilegar rannsóknir á mönnum, mennskum vef og frumum eru háðar eftirliti og samþykki fleiri en eins aðila, yfirmanns stofnunar sem framkvæmir rannsókn, fjármagnandi aðila, siðanefndar spítala og ekki síst hlutaðeigandi einstaklinga. Er sjálfsagt og eðlilegt að þessar almennu reglur um rannsóknarleyfi í hverju einstöku tilviki gildi einnig um rannsóknir á fósturvísum.
Á hinn bóginn er ekki talin þörf á að settar verði sérstakar reglur um rannsóknir á kynfrumum. Um það gilda almennar reglur um læknisfræðilegar rannsóknir. Rétt þykir að setja sérstök refsiákvæði í frv., sbr. 14. gr. þess, og er þar einnig gert ráð fyrir að hlutdeild verði refsiverð.
Herra forseti. Ég hef þá gert grein fyrir meginákvæðum frv. Ljóst er að framkvæmd þessara laga er fyrst og fremst á starfssviði heilbrrn. og ég tel því mjög mikilvægt að í umfjöllun þingsins fái hv. heilbrn. málið til umfjöllunar þó ég leggi til með hliðsjón af uppruna málsins að frv. verði að lokinni umræðunni vísað til 2. umr. og hv. allshn.
