Ferill 154. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: Word Perfect.

---

1995–96. – 1065 ár frá stofnun Alþingis.
120. löggjafarþing. – 154 . mál.

819. Nefndarálit

um frv. til l. um tæknifrjóvgun.

Frá meiri hluta allsherjarnefndar.

    Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Dögg Pálsdóttur hrl. og Ástu Ragnarsdóttur forstöðumann er sátu í nefndinni sem samdi frumvarpið, Björgu Thorarensen, deildarstjóra í dómsmálaráðuneytinu, Jón Hilmar Alfreðsson, Reyni Tómas Geirsson og Þórð Óskarsson, lækna á kvennadeild Landspítalans, og Þórhildi Líndal, umboðsmann barna. Þá hafa nefndinni borist umsagnir frá Kvenréttindafélagi Íslands, barnaverndarráði, landlækni, umboðsmanni barna, Turner-samtökunum á Íslandi, Siðfræðistofnun Háskóla Íslands, framkvæmdastjórn Ríkisspítala, Samtökunum '78, biskupi Íslands, Læknafélagi Íslands, Tilveru, Kvenfélagasambandi Íslands og Mannréttindaskrifstofu Íslands. Einnig óskaði nefndin eftir umsögn heilbrigðis- og trygginganefndar um málið og er hún birt sem fylgiskjal með áliti þessu.
    Með frumvarpinu er stefnt að því að lögfesta reglur um tæknifrjóvgun, þ.e. getnað sem verður í framhaldi af tæknisæðingu eða glasafrjóvgun. Fram til þessa hefur engar slíkar reglur verið að finna í íslenskum lögum þrátt fyrir að tæknisæðing hafi verið framkvæmd hérlendis frá árinu 1980 og glasafrjóvgun frá árinu 1991. Hins vegar hafa myndast ákveðnar verklagsreglur um þessa starfsemi hér á landi og falla ákvæði frumvarpsins að mestu leyti að þeim. Frumvarpið er þó talsvert ítarlegra en gildandi verklagsreglur auk þess sem það heimilar eggfrumugjöf sem hingað til hefur ekki verið talin heimil hér á landi. Eðlilegt er að sérstök lög gildi um svo viðkvæmt mál sem tæknifrjóvgun, bæði til að almenningur eigi greiðari aðgang að upplýsingum um í hverju hún felst og til að gera réttarstöðuna í þessu sambandi eins skýra og kostur er. Frumvarp þetta og þær breytingar sem meiri hluti allsherjarnefndar leggur til að gerðar verði á því miða að þessu. Sú rýmkun, sem felst í frumvarpinu með því að heimila eggfrumugjöf, hefur í för með sér margvísleg álitaefni til viðbótar þeim sem fyrir eru vegna tæknifrjóvgunar með gjafasæði. Breytingarnar sem lagðar eru til miða að því að reyna að taka sem best á þessum álitamálum með réttarstöðu hinna verðandi foreldra, barnsins og kynfrumugjafans að leiðarljósi.
    Miklar umræður urðu í nefndinni um málið, sérstaklega um ákvæði 4. gr. er lýtur að nafnleynd kynfrumugjafa og hin félagslegu áhrif sem tæknifrjóvgun getur haft. Það að eggfrumugjöf er heimiluð reynir enn frekar á nafnleyndarákvæði, m.a. vegna þess að afla verður eggfrumna innan lands þar sem tæknin leyfir ekki, að svo komnu a.m.k., að eggfrumur séu frystar með sama hætti og sæðisfrumur. Skortur mun því verða á eggfrumum til notkunar við glasafrjóvgun. Reynslan erlendis hefur sýnt að algengast er að konur sem þurfa á eggfrumum að halda fái þær frá nákomnum ættingjum. Í nefndinni urðu miklar umræður um kynfrumugjöf innan fjölskyldu og töldu sumir nefndarmenn nauðsynlegt að setja einhverjar hömlur á slíka notkun kynfrumna.
    Með hliðsjón af umræðum í nefndinni telur meiri hluti hennar rétt að gerðar verði nokkrar breytingar á frumvarpinu. Tillögur um þær eru á sérstöku þingskjali. Leggur meiri hlutinn til að frumvarpið verði samþykkt með eftirfarandi breytingum:
    Lagt er til að þeim stofnunum, sem munu fá leyfi til að annast tæknifrjóvgun, verði skylt að bjóða pörum sem sækja um tæknifrjóvgunarmeðferð og væntanlegum kynfrumugjöfum aðgang að faglegri ráðgjöf sérfræðinga, svo sem félagsráðgjafa eða sálfræðinga. Aðgangur að slíkri meðferð verður ekki síst mikilvægur í ljósi þeirrar breytingar sem lögð er til á ákvæði 4. gr. um nafnleynd. Gert er ráð fyrir að gjafinn ákveði hvort um hann gildi nafnleynd eða ekki. Geri hann nafnleynd ekki að skilyrði mun barnið, sem verður til vegna kynfrumugjafar, eiga rétt á að vita hver gjafinn er. Mikilvægt er því að gjafinn fái ráðgjöf um afleiðingar hvorrar ákvörðunar fyrir sig. Sömuleiðis er mikilvægt fyrir parið að fá glöggar upplýsingar um afleiðingar þess að notaðar verða gjafakynfrumur með eða án nafnleyndar og þeim í því sambandi leiðbeint um hvernig best sé að segja barni frá því að það hafi orðið til á þennan hátt ef foreldrarnir vilja að barnið viti það. Óski gjafinn eftir nafnleynd mun barnið aldrei eiga kost á að vita hver hann er þótt foreldrarnir segi því frá að það hafi orðið til við kynfrumugjöf. Óski gjafinn ekki nafnleyndar mun barnið á hinn bóginn geta leitað hans er það hefur aldur til. Fagleg ráðgjöf um hvers sé að vænta í framtíðinni við notkun gjafakynfrumna er því mikilvæg bæði parinu og væntanlegum gjafa.
    Í 3. gr. segir að áður en samþykki er veitt fyrir tæknifrjóvgun skuli gefa parinu upplýsingar um meðferðina og þau læknisfræðilegu og lögfræðilegu áhrif sem hún kann að hafa. Lagt er til að einnig verði gert skylt að gefa upplýsingar um félagsleg áhrif. Meiri hlutanum þykir mikilvægt í ljósi tillagna um breytingu á nafnleyndarákvæðinu að ítreka það einnig hér. Á þetta ekki síst við þegar gjafakynfrumur eru notaðar. Í þeim tilvikum er brýnt að útskýra fyrir parinu þær hugsanlegu félagslegu aðstæður sem geta skapast í framtíðinni ef barnið leitar sambands við líffræðilegt foreldri eða hið líffræðilega foreldri leitar sambands við barnið. Þá vill meiri hlutinn leggja áherslu á að nauðsyn ber að samþykki skv. 3. gr. sé veitt fyrir hverja einstaka aðgerð, þannig að ef t.d. fyrsta aðgerðin misheppnast þurfi hinir væntanlegu foreldrar báðir að veita samþykki á ný ef gera á aðra aðgerð.
    Lagt er til að fortakslausri nafnleyndarkröfu 4. gr. frumvarpsins verði breytt þannig að gjafinn ákveði sjálfur hvort nafni hans skuli haldið leyndu eða ekki. Þiggjendur geti þannig valið hvort barnið eigi að eiga þess kost að fá upplýsingar um kynfrumugjafann síðar meir. Kjósi kynfrumugjafi nafnleynd er heilbrigðisstarfsfólki skylt að tryggja að hún sé virt. Í þeim tilvikum má hvorki veita gjafa upplýsingar um parið eða barnið né parinu eða barninu upplýsingar um gjafann. Kjósi gjafinn ekki nafnleynd skal varðveita upplýsingar um hann og barnið sem verður til með kynfrumugjöf hans í sérstakri skrá. Barnið á samkvæmt tillögunni rétt á að leita upplýsinga um líffræðilegt foreldri sitt þegar það hefur náð 18 ára aldri en um leið er hlutaðeigandi heilbrigðisstofnun skylt að tilkynna því foreldri um barnið og að það hafi fengið þessar upplýsingar. Kynfrumugjafinn á því aldrei sjálfstæðan rétt á að fá upplýsingar um barnið að fyrra bragði. Hann fær að vita um tilvist barnsins og að það hafi fengið upplýsingar um hann en fær þó aldrei að vita hvert barnið er, nema barnið sjálft leiti hann uppi.
    Rétt þykir að raða á ný stafliðum í 11. gr. þannig að saman fari í upptalningu rannsóknir sem skilgreina má sem þjónusturannsóknir sem tengjast tæknifrjóvgun (a- og d-liðir sem verða a- og b-liðir) og hins vegar rannsóknir sem teljast vísindarannsóknir á fósturvísum (b- og c-liðir sem verða c- og d-liðir).
    Mikilvægt er að fastar og skýrar verklagsreglur gildi um framkvæmd tæknifrjóvgunar hér á landi. Skriflegar verklagsreglur hafa ekki verið til staðar um framkvæmd tæknisæðingar frá því að slík meðferð hófst hérlendis árið 1980. Á hinn bóginn setti heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið skriflegar verklagsreglur um starfsemi glasafrjóvgunardeildar er sú starfsemi hófst hér á landi í byrjun tíunda áratugarins. Því leggur meiri hlutinn til að kveðið verði á um í 13. gr. að setja skuli skýrar og greinargóðar verklagsreglur um framkvæmd tæknifrjóvgunar ásamt ábendingum um hvað skuli m.a. vera í slíkum reglum. Gert er ráð fyrir að þessar reglur liggi fyrir við gildistöku laganna.
    Til að taka af allan vafa vill meiri hlutinn taka fram að engin lagaleg tengsl, önnur en þau sem mælt er fyrir um í þessum lögum, skapast milli kynfrumugjafa og barnsins sem verður til vegna kynfrumugjafar hans. Erfðaréttur, meðlagsskylda o.s.frv. koma því aldrei til álita.

Alþingi, 12. apríl 1996.

Sólveig Pétursdóttir,

Valgerður Sverrisdóttir.

Sighvatur Björgvinsson.

form., frsm.

Ögmundur Jónasson,

Kristján Pálsson.

Árni R. Árnason.

með fyrirvara .

Jón Kristjánsson.

Fylgiskjal.

Umsögn heilbrigðis- og trygginganefndar.

    Heilbrigðis- og trygginganefnd hefur, sbr. bréf allsherjarnefndar frá 4. desember sl., fjallað um frumvarp til laga um tæknifrjóvgun, 154. mál. Fékk nefndin á sinn fund til viðræðna um málið Vilhjálm Árnason frá Siðfræðistofnun Háskóla Íslands, Þórð Óskarsson, lækni á glasafrjóvgunardeild Landspítala, Þórhildi Líndal, umboðsmann barna, og Dögg Pálsdóttur er sæti átti í nefndinni sem samdi frumvarpið.
    Í frumvarpinu eru settar fram reglur um tæknifrjóvgun, bæði tæknisæðingu og glasafrjóvgun, og er nefndin sammála um nauðsyn þess að reglur séu settar um þetta efni. Heilbrigðis- og trygginganefnd mælir því með samþykki frumvarpsins en bendir þó jafnframt sérstaklega á eftirfarandi atriði:
    Í 4. gr. frumvarpsins kemur fram sú regla að heilbrigðisstarfsfólki sé skylt að tryggja kynfrumugjafa nafnleynd. Nokkur umræða spannst um þetta ákvæði í nefndinni og voru skoðanir nefndarmanna skiptar. Ljóst er að taka þarf mið af mörgum atriðum þegar metið er hvort gjafa skuli tryggð nafnleynd eða ekki. Ber þar fyrst að nefna hagsmuni barnsins, en skv. 7. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins, sem Ísland er aðili að, á hvert barn rétt til að þekkja foreldra sína eftir því sem unnt er. Einnig má benda á hættuna á skyldleikatengslum í svo litlu samfélagi ef annað foreldri er ekki þekkt. Mismunandi skoðanir hafa verið uppi um það hvort og hvernig nafnleynd hefur áhrif á fjölda kynfrumugjafa. Hjá viðmælendum nefndarinnar kom fram að það að létta af nafnleynd hefði líklega í för með sér fjölgun eggfrumugjafa en aftur á móti færri sæðisgjafa. Í ljósi þessa mælir heilbrigðis- og trygginganefnd með því að í stað þeirrar eindregnu nafnleyndar sem frumvarpið mælir fyrir um fái kynfrumugjafi að ráða því hvort nafni hans er haldið leyndu eða ekki.
    Varðandi þá reglu, sem sett er fram í b-lið 3. gr. frumvarpsins, að aldur pars verði að teljast eðlilegur til að framkvæma megi tæknifrjóvgun er það álit nefndarinnar að nauðsynlegt sé að setja einhver viðmið um aldur parsins. Í því sambandi bendir nefndin á aldursmörk við ættleiðingu og þau aldursmörk sem nú gilda við tæknifrjóvganir, en samkvæmt þeim má konan ekki vera eldri en 42 ára. Helstu rök sem færð hafa verið fyrir því að sett séu aldursmörk eru velferð barnsins á uppvaxtarárum og þau að mjög lítill árangur hefur verið af tæknifrjóvgunum sem gerðar hafa verið á konum sem eru eldri en 42 ára. Ekki þykir þó rétt að lögfesta ákveðin aldursmörk heldur fela ráðherra að setja um þau nánari reglur.
    Skilningur nefndarinnar er sá að frumvarpinu sé fyrst og fremst ætlað að bregðast við ófrjósemi og því er hvorki tekið sérstaklega á stöðu samkynhneigðra né einhleypra kvenna.
    Loks vill heilbrigðis- og trygginganefnd benda á nauðsyn þess að komið verði á fót fjölskylduráðgjöf þar sem fólk geti leitað upplýsinga um rétt sinn og pör geti fengið hjálp við að vinna úr þeim andlegu vandamálum sem meðferðin getur haft í för með sér. Auk þess er bent á mikilvægi þess að áfallahjálp sé aðgengileg í þeim tilvikum sem meðferð mistekst eða fósturlát verður í kjölfar meðferðar.
    Lára Margrét Ragnarsdóttir og Ögmundur Jónasson voru fjarverandi við afgreiðslu málsins.
    Kristín Ástgeirsdóttir sat fundi nefndarinnar um málið og lýsir sig samþykka því sem fram kemur í umsögn þessari.

Alþingi, 29. febr. 1996.

Össur Skarphéðinsson, form.

Siv Friðleifsdóttir.

Sigríður A. Þórðardóttir.

Ásta R. Jóhannesdóttir.

Guðni Ágústsson.

Guðmundur Hallvarðsson.

Sólveig Pétursdóttir.