[prenta uppsett í dálka] 65. fundur
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um réttindi sjúklinga. Frumvarp þetta var lagt fyrir Alþingi á 120. löggjafarþingi, en hlaut ekki afgreiðslu. Nefndin, sem að samningu frumvarpsins stóð, var skipuð fulltrúum frá landlæknisembættinu, Læknafélagi Íslands, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, samtökum heilbrigðisstétta og Neytendasamtökunum, auk fulltrúa ráðuneytisins.
Nefndin hóf störf í byrjun sumars 1995. Við undirbúning á samningu frumvarpsins átti nefndin viðræður við fulltrúa um 45 félaga sjúklinga og vandamanna þeirra og má rekja ýmis atriði í frumvarpinu beint eða óbeint til þess sem þar kom fram.
Í áliti nefndarinnar kemur m.a. fram að einhugur hafi verið um það meðal nefndarmanna og framangreindra aðila að mikilvægt sé að setja sérstök lög um réttindi sjúklinga. Tryggja þurfi betur að heilbrigðisstéttir þekki rétt sjúklinga og geri sér grein fyrir skyldum sínum að því er hann varðar. Einnig skorti á að sjúklingar þekki sinn eigin rétt og eigi aðgang að heilbrigðisstarfsmönnum til að fá upplýsingar um hann.
Eins og áður greinir var frumvarp til laga um réttindi sjúklinga fyrst lagt fram á 120. löggjafarþingi, en náði ekki fram að ganga. Heilbrigðis- og trygginganefnd sendi frumvarpið til umsagnar í lok þess þings og barst fjöldi umsagna. Hafa nokkrar breytingar verið gerðar á frumvarpinu á grundvelli þeirra.
Að mínu mati ber brýna nauðsyn til setningar laga um réttindi sjúklinga og mæli ég því fyrir frumvarpi þessu að nýju með þeim breytingum sem á því hafa orðið frá því það var lagt fram á 120. löggjafarþingi.
Helstu breytingar sem orðið hafa á frumvarpinu eru þær að felld er niður tilvísun til fjárhagsramma í ákvæði um rétt sjúklings til fullkomnustu meðferðar og felld er niður tilvitnun eldra frumvarps þess efnis að m.a. skuli miða meðferð og aðbúnað við aldur sjúklings. Ég mun fjalla nánar um þessar og aðrar breytingar í umfjöllun minni um einstakar greinar frumvarpsins.
Í frumvarpinu er kveðið á um ýmis grundvallaratriði varðandi réttindi sjúklinga. Er þar ýmist um að ræða nýmæli í löggjöf hér á landi eða ákvæði um réttindi, sem sjúklingar njóta nú þegar samkvæmt dreifðum laga- og reglugerðarákvæðum, svo og réttindi sem sjúklingar hafa verið taldir njóta samkvæmt óskráðum reglum.
Þess skal getið að nú er kveðið á um rétt til heilbrigðisþjónustu í samnefndum lögum frá árinu 1990, lögum um málefni aldraðra og lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga. Einnig má nefna í þessu sambandi lög um almannatryggingar, lög um félagslega aðstoð og læknalög. Loks má nefna sérákvæði um þvingunarinnlagnir í lögræðislögum.
Við gerð frumvarps þessa var, auk atriða sem fram komu í máli þeirra sjúklingahópa sem áður voru nefndir, m.a. höfð hliðsjón af yfirlýsingu Evrópuskrifstofu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar, sem samþykkt var vorið 1994, yfirlýsingum Alþjóðafélags lækna og finnskum lögum um réttindi sjúklinga frá 1992. Þá kynnti nefndin sér einnig störf á þessu sviði á öðrum Norðurlöndum, í Bretlandi og Hollandi. Þess má geta að Finnar hafa einir nágrannaþjóða okkar sett lög um réttindi sjúklinga.
Ég vík þá að helstu efnisatriðum frumvarpsins, en frumvarp til laga um réttindi sjúklinga skiptist í átta kafla.
I. kafli hefur að geyma skilgreiningu á markmiði frumvarpsins, auk skilgreininga á nokkrum hugtökum, sem notuð eru í frumvarpinu. Þá hefur I. kafli enn fremur að geyma ákvæði um gæði heilbrigðisþjónustunnar og aðgang að upplýsingum um réttindi sjúklinga.
Í 1. gr. kemur fram að markmið frumvarpsins sé að tryggja sjúklingum ákveðin réttindi í samræmi við almenn mannréttindi og mannhelgi. Stuðst er við hefðbundið orðalag í ýmsum alþjóðasamningum á sviði mannréttinda. Í samskiptum sínum við heilbrigðisþjónustuna eru sjúklingar oft í hlutverki hins veikburða og því hætt við að réttur þeirra sé fyrir borð borinn. Tilgangur lagasetningar um réttindi sjúklinga er að tryggja þeim tiltekin mannréttindi og mannhelgi og styrkja þannig réttarstöðu þeirra gagnvart heilbrigðisþjónustunni og það trúnaðarsamband sem ríkja ber milli sjúklinga og starfsmanna heilbrigðisþjónustunnar. Í ákvæðinu er ítrekuð jafnræðisregla stjórnarskrár Íslands og því lýst að ekki megi mismuna sjúklingum á grundvelli kynferðis, trúarbragða, skoðana, þjóðernisuppruna, kynþáttar, litarháttar, efnahags, ætternis og stöðu að öðru leyti. Sambærilegt ákvæði er í 65. gr. stjórnarskrárinnar eins og henni var breytt með lögum nr. 97/1995. Til álita kom að tilgreina sérstaklega aldur og fötlun í ákvæðinu og sama álitamál var uppi við umfjöllun um jafnræðisákvæði stjórnarskrárinnar. Stjórnarskrárnefnd taldi óþarft að lengja upptalninguna í ákvæðinu enda væri hún ekki tæmandi og endaði á orðunum ,,... og stöðu að öðru leyti``. Í því var talið felast að jafnræðisreglan næði til allra þjóðfélagshópa án tillits til aldurs eða fötlunar.
Í 2. gr. eru skilgreind nokkur hugtök sem notuð eru í frumvarpinu. Þar er hugtakið sjúklingur skilgreint sem notandi heilbrigðisþjónustu. Er þar átt við hvern þann einstakling, heilbrigðan eða sjúkan, sem notar heilbrigðisþjónustu. Verða réttindi þau, sem fjallað er um í frumvarpinu, virk þegar sá einstaklingur hefur samskipti við starfsmenn heilbrigðisþjónustunnar.
Þá er rétt að vekja sérstaka athygli á því að í frumvarpinu er nýmæli um skilgreiningu á hugtakinu vísindarannsókn en á undanförnum árum hefur verið fjallað um skilgreiningu hugtaksins á alþjóðlegum vettvangi. Í skilgreiningunni er það gert að skilyrði að slík rannsókn hafi hlotið fullnægjandi vísindalegt og siðfræðilegt mat og hún verður að vera þess eðlis að engin slík sjónarmið mæli gegn framkvæmd hennar. Mat á vísindarannsóknum fer nú fram hjá siðanefndum sjúkrahúsa eða siðaráði landlæknis. Er gert ráð fyrir að sú framkvæmd verði með sama hætti þar til sett hafa verið sérstök lög um vísindasiðaráð, en þau eru nú í undirbúningi.
Í 3. gr. frumvarpsins er ítrekaður samfélagslegur réttur sjúklinga, þ.e. réttur til heilbrigðisþjónustu sem skuli vera sem sambærilegust og eins fullkomin og unnt er. Tilvísun eldra frumvarps til fjárhagsramma þjónustunnar var, sem fyrr segir, felld niður þar sem talið var óþarft að taka fram í ákvæðinu að heilbrigðisþjónusta, eins og önnur þjónusta sem veitt er af hinu opinbera, miðist ávallt við þann fjárhagsramma sem þjónustunni er sniðinn í fjárlögum hverju sinni. Þá er kveðið á um að meðferð og aðbúnaður skuli miðast við ástand og horfur auk bestu þekkingar sem völ er á. Eins og fram hefur komið var í eldra frumvarpi tekið fram að meðferð og aðbúnaður skyldi einnig miðast við aldur sjúklings. Þar var m.a. haft í huga að tekið væri sérstakt tillit til barna. Ýmsir skildu ákvæðið hins vegar svo að það gæti falið í sér skerta heilbrigðisþjónustu fyrir aldraða og þótti því rétt að taka út tilvísun ákvæðisins til aldurs. Loks er í 3. gr. mikilvægt ákvæði um að sjúklingur eigi rétt á samfelldri meðferð og að samstarf ríki á milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem koma að meðferð.
Enn er að finna nýmæli í 4. gr. frumvarpsins. Í ábendingum sjúklingafélaga kom fram að þau telja að nokkuð skorti á að sjúklingum sé nægilega ljós réttur þeirra til almannatrygginga, félagslegrar aðstoðar og annarra réttinda, sem þeir njóta og er ákvæðinu ætlað að bæta úr því. Í frumvarpinu er gert ráð fyrir að heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið sjái til þess að til séu upplýsingar um þessi atriði. Enn fremur er sú skylda lögð á heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn að þeir hafi þessar upplýsingar aðgengilegar sjúklingum í húsakynnum sínum og á starfsstofum.
Í II. kafla frumvarpsins er fjallað um rétt sjúklings til upplýsinga um heilsufar sitt og um meðferð. Þar er að finna það nýmæli að ef í hlut á sjúklingur, sem ekki talar íslensku eða notar táknmál, skuli honum tryggð túlkun á þessum upplýsingum. Þar sem upplýsingagjöfin er ein meginstoð réttinda sjúklinga er nauðsynlegt að tryggja þennan rétt. Oft getur reynst erfitt að tryggja túlkun fyrir útlendinga sem koma frá fjarlægum löndum. Með sama hætti er túlkaþjónusta fyrir heyrnarlausa enn af skornum skammti. Engu að síður þykir nauðsynlegt að undirstrika þennan rétt og ábyrgð heilbrigðisstofnana á því að hann sé virtur.
Í II. kafla er jafnframt að finna þá meginreglu að sjúklingur ákveði sjálfur hvort hann þiggi meðferð og að enga meðferð megi framkvæma án samþykkis sjúklings. Í lögræðislögum hefur lengi verið ákvæði um að engan megi leggja á sjúkrahús til meðferðar gegn vilja hans sjálfs. Í frumvarpi þessu er vísað til ákvæða lögræðislaga um samþykki fyrir meðferð hjá sjúklingum sem vegna greindarskorts, eða af öðrum ástæðum sem þau lög tilgreina, eru ófærir um að taka ákvörðun um meðferð. Sérstaklega er þó tekið fram að í þessum tilvikum skuli hafa sjúkling með í ráðum eftir því sem kostur er. Þá er sett það skilyrði að samþykkið skuli vera skriflegt ef kostur er og komi þar fram að sjúklingur hafi skilið þær upplýsingar sem honum voru gefnar. Um nokkurt skeið hefur reglum um skriflegt samþykki verið framfylgt á nokkrum deildum Landspítala og gefist vel.
Frá meginreglunni um samþykki er gerð sú undantekning að ef sjúklingur er meðvitundarlaus skuli taka samþykki hans sem gefið gagnvart meðferð sem telst bráðnauðsynleg.
Hafni sjúklingur meðferð er skylt að upplýsa hann um hugsanlegar afleiðingar þeirrar ákvörðunar. Sérákvæði eru um höfnun á meðferð sjúkra barna.
Þá er fellt niður ákvæði eldra frumvarps um að sýni, sem tekin eru úr sjúklingi vegna greiningar, sé óheimilt að varðveita til annarra nota, nema til komi sérstakt samþykki hans. Fyrirhugað er að á þessu verði tekið í sérstökum lögum um vísindaráð.
Í 10. gr. er ákvæði um samþykki sjúklings fyrir þátttöku í vísindarannsókn. Sjúklingi skal skýrt frá þeirra áhættu sem kann að fylgja þátttöku í rannsókninni og einnig hugsanlegum ávinningi.
Í 11. gr. er loks að finna nýmæli um að sjúklingur geti neitað að taka þátt í þjálfun eða kennslu nemenda á heilbrigðissviði. Skýra ber sjúklingi frá því þegar fyrirhugað er að nemendur á heilbrigðissviði verði viðstaddir meðferð. Geri hann engar athugasemdir er eðlilegt að líta svo á hann samþykki nærveru nemendanna.
Í III. kafla laganna er að finna nýmæli um þagnarskyldu sem tekur til allra starfsmanna í heilbrigðisþjónustu. Slík ákvæði eru í gildi um lækna og aðra heilbrigðisstarfsmenn. Ekki er síður talin rík ástæða til að leggja áherslu á þagnarskyldu annarra starfsmanna. Að öðru leyti er byggt á meginreglum sem fram koma í ákvæðum læknalaga og eru undanþágur frá þagnarskyldu hinar sömu. Undirstrikað er að þagnarskyldan geti vikið fyrir lögbundinni tilkynningaskyldu, t.d. samkvæmt barnaverndarlögum.
Í IV. kafla laganna eru ítrekuð ákvæði læknalaga um meðferð upplýsinga í sjúkraskrá. Í 14. gr. er fjallað um rétt sjúklings til aðgangs að sjúkraskrá. Rétt þótti að fella niður ákvæði eldra frumvarps sem kvað á um að réttur sjúklings til aðgangs að sjúkraskrám næði til allra sjúkraskráa án tillits til þess hvenær þær voru færðar. Með upplýsingalögum, sem tóku gildi um síðastliðin áramót, var fellt niður ákvæði læknalaga sem fól í sér takmörkun á rétti sjúklings til aðgangs að sjúkraskrám, sem færðar voru fyrir gildistöku þeirra laga. Var því talið óþarft að frumvarp þetta hefði að geyma ákvæði þar að lútandi. Þá þótti rétt, með hliðsjón af upplýsingalögum, að bæta inn í 14. gr. frumvarpsins ákvæði um heimild til gjaldtöku fyrir afrit af sjúkraskrám.
Þá er í 15. gr. það nýmæli að í hvert sinn sem sjúkraskrá er skoðuð vegna vísindarannsóknar skuli það skráð í hana. Í 16. gr. er það nýmæli að sjúklingur geti gert skriflegar athugasemdir við upplýsingar í sjúkraskrá og skuli þær lagðar í skrána.
V. kafli frumvarpsins fjallar um ýmis grundvallaratriði varðandi meðferð sjúklings. Í 17. gr. er kveðið á um að heilbrigðisstarfsmenn og aðrir, sem starfs síns vegna eiga samskipti við sjúkling, skuli koma fram við hann af virðingu, en fyrir kemur að sjúklingar kvarti yfir framkomu starfsmanna í sinn garð. Þá er sérstaklega fjallað um að óviðkomandi fái ekki aðgang að heilbrigðisstofnunum og að meðferð skuli framkvæmd með þeim hætti að utanaðkomandi aðilar sjái ekki til eða fái upplýsingar um meðferðina.
Í 18. gr. er kveðið á um að heilbrigðisstarfsmenn skuli gefa sjúklingum, sem bíða eftir meðferð, skýringar á biðinni og upplýsingar um áætlaðan biðtíma. Þess eru dæmi að bið eftir meðferð sé eingöngu bundin tiltekinni heilbrigðisstofnun eða heilbrigðisstarfsmanni. Í þeim tilvikum ber að skýra sjúklingi frá því að hann geti fengið meðferð fyrr annars staðar.
Í 19. gr. er kveðið á um forgangsröðun. Þar segir að forgangsröðun skuli fyrst og fremst byggð á læknisfræðilegum sjónarmiðum og eftir atvikum öðrum faglegum forsendum. Afar mikilvægt er að gætt sé jafnræðis þegar nauðsynlegt reynist að forgangsraða.
Í kaflanum er ítrekuð regla um rétt sjúklings til að velja sér lækni og undirstrikuð er heimild sjúklinga til að leita álits annars heilbrigðisstarfsmanns.
Í 21. gr. frumvarpsins er vikið að ábyrgð sjúklings gagnvart meðferð sem hann hefur samþykkt og ábyrgð hans gagnvart eigin heilsu. Gert er ráð fyrir að sjúklingur reyni eftir megni að fylgja fyrirmælum lækna og annarra heilbrigðisstarfsmanna um atriði sem snerta meðferðina, svo sem um lyfjagjöf, mataræði, hreyfingu og þjálfun.
Reglur um innlögn og útskrift eru nýmæli. Þar er kveðið á um að kynna skuli fyrir sjúklingi reglur og venjur sem gilda á stofnun og máli skipta. Heilbrigðisstarfsmenn skulu eftir því sem kostur er kynna sig og starfssvið sitt fyrir sjúklingi og sjúklingur skal fá að vita hvaða starfsmaður beri meginábyrgð á meðferð hans. Er líður að útskrift skal kanna aðstæður sjúklings og útvega honum heimaþjónustu eða annað vistunarúrræði eftir því sem unnt er. Þá skal sjúklingur við útskrift fá leiðbeiningar um ýmis þýðingarmikil atriði svo sem um lyfjagjöf, mataræði, þjálfun og hreyfingu. Loks er kveðið á um að læknabréf og læknisvottorð skuli afhent sjúklingi án ástæðulauss dráttar en slíkt getur skipt viðkomandi einstaklinga miklu máli.
Í 23. gr. er kveðið á um linun þjáninga, rétt sjúklings til nærveru við fjölskyldu og vini og andlegs og trúarlegs stuðnings en slíkt getur skipt sjúkling miklu máli í meðferð hans.
Í 24. gr. frumvarpsins er að finna nýmæli sem hefur vakið nokkra athygli. Í ákvæðinu er fjallað um rétt sjúklinga til að deyja með reisn. Það leiðir af meginreglunni um samþykki sjúklings fyrir meðferð að ef dauðvona sjúklingur gefur ótvírætt til kynna að hann óski hvorki eftir meðferð sem lengir líf hans né tilrauna til endurlífgunar ber að virða þá ákvörðun hans. Þess ber að geta að ýmis sjúkrahús hafa þegar sett leiðbeinandi reglur um meðferð sjúklings við lok lífs. Einnig hefur landlæknir nýlega gefið út reglur um sama efni.
Í VI. kafla frumvarpsins er að finna sérstakar reglur um sjúk börn, þ.e. sjúklinga undir 16 ára aldri. Upplýsingar um heilsufar og batahorfur svo og aðrar upplýsingar skal jafnan veita foreldrum eða forráðamönnum. Þó skulu börnin, eftir því sem kostur er, höfð með í ráðum og alltaf ef þau eru 12 ára eða eldri. Þá skal afla samþykkis foreldra eða forráðamanna fyrir nauðsynlegri meðferð en í 26. gr. frumvarpsins er þó að finna sérákvæði ef þessir aðilar neita að samþykkja nauðsynlega meðferð. Í slíkum tilvikum ber heilbrigðisstarfsmanni að gera barnaverndarnefnd viðvart. Ef um lífsnauðsynlega meðferð er að ræða getur málum verið þannig háttað að ekki vinnist tími til að leita til barnaverndaryfirvalda. Í þeim tilvikum er ákvörðun sett í hendur heilbrigðisstarfsmanns og honum gert skylt að taka ákvörðun með heilbrigði barnsins að leiðarljósi, þrátt fyrir andstöðu foreldra eða forráðamanns.
Aðrar reglur frumvarpsins um sjúk börn styðjast við norrænar leiðbeiningarreglur um þetta efni. M.a. er kveðið á um að börn skuli fá að þroskast og njóta lífsgæða þrátt fyrir veikindi og meðferð. Þau eigi rétt á að hafa foreldra eða aðra nána vandamenn hjá sér og njóta heimsókna systkina og vina. Sjúk börn á skólaskyldualdri skulu hafa aðgang að kennslu við hæfi. Þá skal umhverfi og aðbúnaður barna á heilbrigðisstofnunum hæfa aldri þeirra, þroska og ástandi.
Í VII. kafla frumvarpsins er ítrekaður réttur sjúklings til að bera fram kvartanir. Þó er hér gerður greinarmunur á athugasemdum annars vegar og kvörtunum hins vegar. Athugasemdum skal beint til yfirstjórnar viðkomandi stofnunar en kvörtunum skal beint til landlæknis eða þriggja manna nefndar um ágreiningsmál samkvæmt lögum um heilbrigðisþjónustu. Sú skylda er lögð á starfsmenn heilbrigðisstofnana að leiðbeina sjúklingum í þessum efnum.
Hæstv. forseti. Ég hef nú lokið nokkuð ítarlegri umfjöllun um frumvarp til laga um réttindi sjúklinga. Hófst vinna þeirrar nefndar, sem að samningu frumvarpsins stóð, í tíð fyrrverandi heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra. Hér er því ekki um flokkspólitískt málefni að ræða og vænti ég þess að víðtæk samstaða geti náðst um þetta mikilvæga mál. Eins og áður hefur komið fram er ákvæði um réttindi sjúklinga nú að finna á víð og dreif í íslenskri löggjöf, auk þess sem um er að ræða ýmsar óskráðar reglur um réttindi, sem sjúklingar hafa verið taldir njóta. Frumvarpið hefur þó einnig að geyma ýmis nýmæli, eins og áður hefur hefur verið rakið. Ég tel mjög brýnt að binda í heildarlöggjöf helstu réttindi sjúklinga. Nái frumvarp þetta fram að ganga verður að telja að í því felist veruleg réttarbót sjúklingum til handa, auk ótvíræðs hagræðis sem af lögfestingu þess mundi hljótast. Frumvarpið hefur hlotið ítarlega umfjöllun og vandaða meðferð og hefur fjölda aðila verið gefinn kostur á að gera athugasemdir við efni þess. Hefur frumvarpið, eins og fram hefur komið, tekið nokkrum breytingum í kjölfar gagnlegra ábendinga þar að lútandi. Það er því von mín að frumvarpið fái jákvæðar undirtektir og hljóti afgreiðslu á þessu þingi.
Ég leyfi mér því, virðulegi forseti, að leggja til að frumvarpinu verði vísað til hv. heilbr.- og trn. og til 2. umr.
