[prenta uppsett í dálka] 72. fundur
Ásta R. Jóhannesdóttir:
Herra forseti. Þetta frv. sem hér er til umræðu var til umræðu á síðasta þingi hjá hv. heilbr.- og trn. og sé ég að tekið hefur verið tillit til ýmissa athugasemda sem komu fram í nefndinni og í þeim umsögnum sem nefndin fékk frá ýmsum aðilum um þetta frv. Get ég ekki sagt annað en að allar breytingar sem gerðar hafa verið á frv. séu til bóta. En mig langar til að koma inn á nokkur atriði í þessu frv. þó svo ég geti komið að umræðu um frv. þegar það verður komið til heilbr.- og trn.
Mig langar aðeins til að byrja á að minnast á 1. gr. Þar er tiltekið markmið laganna og sagt að óheimilt sé að mismuna sjúklingum á grundvelli kynferðis, trúarbragða, skoðana, þjóðernisuppruna, kynþáttar, litarháttar, efnahags, ætternis, og síðan er bætt við: og stöðu að öðru leyti. Það urðu nokkrar umræður um þennan þátt í heilbr.- og trn. á síðasta þingi. Ýmsir töldu að þarna ætti að tiltaka fleiri atriði eins og fötlun en ég tel að það sé fullnægjandi að setja þetta svona fram, enda hefur, eins og kemur fram í umsögn um þessa grein, löggjafinn talið óþarft að lengja upptalninguna. Hún er ekki tæmandi þar sem orðunum ,,og stöðu að öðru leyti`` er bætt við. Og það er talið felast í jafnræðireglunni að hún nái til allra þjóðfélagshópa án tillits til aldurs og fötlunar þannig að ég held að þetta sé fullnægjandi eins og það kemur fyrir í frv.
Aftur á móti velti ég fyrir mér 2. gr. þegar menn skilgreina sjúkling sem notanda heilbrigðisþjónustu. Það er rétt að þeir sem nota heilbrigðisþjónustu eru ekki allir sjúkir og þess vegna svolítið ankannalegt að kalla hvern þann sem þarf að nota sér heilbrigðisþjónustuna sjúkling. Þar má nefna t.d. þá sem notfæra sér ýmsar forvarnir sem eru á vegum heilbrigðiskerfisins. Það eru venjulega heilbrigðir einstaklingar sem koma þar að. Það var nefnt dæmi um sængurkonurnar. Þær eru ekki sjúkar þó að þær þurfi á heilbrigðisþjónustu að halda og þannig mætti náttúrlega áfram telja. Þetta stangast því svolítið á við íslenska málvenju að tala um heilbrigðan einstakling sem sjúkling.
Næsta skilgreining í 2. gr. er skilgreining á heilbrigðisstarfsmanni. Heilbrigðisstarfsmaður er skilgreindur hér sem einstaklingur sem starfar í heilbrigðisþjónustu og hlotið hefur löggildingu heilbr.- og trmrh. til slíkra starfa. Ég er ekki alveg sátt við að það séu aðeins þeir sem hafa fengið löggildingu á starfsheiti sínu sem falli þarna undir. Það má t.d. nefna sjúkraliðana. Þeir mundu ekki vera kallaðir heilbrigðisstarfsmenn og ekki ræstingarfólkið og ýmsir fleiri sem starfa við heilbrigðisstofnanir, enda hefur verið notað til skiptis orðið ,,heilbrigðisstarfsmaður`` og síðan ,,starfsmaður í heilbrigðisþjónustu``. Þarna er átt við sitt hvað. Ég held að við verðum aðeins að skoða þetta atriði þegar málið kemur aftur til nefndarinnar.
Það eru fleiri atriði í frv. sem ég held að þurfi frekari skoðunar við. Til dæmis segir í 3. gr.: ,,Tryggja skal sjúklingum sem sambærilegasta heilbrigðisþjónustu.`` Hvað þýðir að það eigi að tryggja sjúklingum sem sambærilegasta þjónustu? Á aðgengið að þjónustunni að vera sem sambærilegast? Á það að vera eftir sjúkdómum? Hvað er verið að fara þarna ,,með sem sambærilegastri þjónustu``? Menn hafa velt því fyrir sér hvort hér sé e.t.v. um skerðingu að ræða, hvort þetta gæti falið í sér einhvers konar skerðingu sem ég efast um að hafi verið ætlan við frumvarpsgerðina, að þarna kæmi inn einhver skerðing.
Einnig er atriði hér sem kemur í næstu málsgrein: ,,Sjúklingur á rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita.`` Hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson benti á að það er unnt að veita mjög dýra meðferð við ýmsum sjúkdómum sem menn hafa ákveðið að fara ekki út í, t.d. lyfjameðferð sem er mjög dýr og ýmis önnur úrræði. Ég velti því fyrir mér hvort þetta þýði að sjúklingar geti krafist meðferðar, t.d. dýrrar meðferðar í útlöndum eða hvar sem er og byggt kröfu sína á þessu ákvæði.
Mig langar til að minnast á það í þessari umræðu að á vegum heilbr.- og trmrn. er starfandi nefnd sem hefur verið nefnd forgangsröðunarnefndin, og á ég sæti í þeirri nefnd, þar sem er einmitt verið að fjalla um ýmislegt sem viðkemur þessu frv., en þar sem trúnaður ríkir um það sem fer fram í þeirri nefnd get ég ekki farið að vitna í það. En þar sem nefndin er komin langt í vinnu sinni teldi ég eðlilegt að heilbr.- og trn. skoðaði niðurstöðu hennar þegar hún hefur skilað af sér því að ég tel að það sé ýmislegt sem nefndin hefur verið að vinna sem gæti gagnast í vinnunni við þetta frv. og orðið til bóta, jafnvel í ákveðnum ákvæðum þessa lagafrv. Ég mun því leggja það til í heilbr.- og trn. þegar málið kemur þangað að niðurstöður forgangsröðunarnefndar verði skoðaðar áður en frv. verður afgreitt frá nefndinni.
Mig langar einnig til að koma aðeins inn á 4. gr. en þegar málið var til umfjöllunar í heilbr.- og trn. í fyrra komu nokkrar athugasemdir um þá grein þar sem segir: ,,Heilbr.- og trmrn. skal sjá til þess að til séu upplýsingar um réttindi sjúklinga, sjúklingafélög og almannatryggingar.`` Þarna er verið að kveða fastar á um upplýsingaskyldu sem er tekið á í öðrum lögum, og er það af hinu góða, og ég vil ítreka það hér að það er mjög mikilvægt að upplýsingar og stöðug fræðsla um réttindi og þjónustu sé til staðar fyrir þá sem þurfa á heilbrigðiskerfinu að halda. Ég held að það þurfi að taka á þessu enn fortakslausara í lögunum. Það er t.d. oft ekki nóg að það séu bæklingar í hillum uppi á vegg fyrir þessa einstaklinga. (Gripið fram í: Talar sá sem reynsluna hefur.) Já, talar sá sem reynsluna hefur. Það þarf að fræða fólk um þetta, það þarf að benda fólki á að það þarf að leita eftir upplýsingunum og kynna sér rétt sinn. Ég þreytist aldrei á að brýna það fyrir fólki að það þarf að bera sig eftir upplýsingunum og þess vegna þarf það að koma fram í þessu frv. að það skuli veita þessa fræðslu, það skuli vera upplýsingar. Við vitum að það eru ekki alls staðar félagsráðgjafar starfandi t.d. á sjúkrastofnunum og heilbrigðisstofnunum. Það þarf einhver að hafa það verk á sínum höndum að kynna þeim sem þurfa á þjónustunni að halda hvaða rétt þeir eiga og hvað er fyrir hendi. Til dæmis er bæði í umsögn frá Umhyggju og frá samtökunum Lífsvog einmitt ítrekað að það þurfi meira en bara bæklingana. Og ég þekki það af eigin raun að fólk hefur oft farið á mis við þá þjónustu sem stendur til boða vegna þess að upplýsingunum var ekki haldið að því á réttum tíma. Því held ég að við þurfum kannski aðeins að skerpa á þessu ákvæði í lögunum.
Í 5. gr. er komið ákvæði, sem ég fagna, um að boðið sé upp á túlkun, þ.e. eigi í hlut sjúklingur sem ekki talar íslensku eða notar táknmál skal honum tryggð túlkun á upplýsingum samkvæmt þessari grein. Þetta er mjög til bóta og nauðsynlegt ákvæði.
Ég vil einnig nefna annað atriði sem eru upplýsingar til þeirra sem ekki hafa færi á að tileinka sér venjulegan texta og það eru t.d. þeir sem eru heyrnarskertir eða heyrnarlausir og nota ekki táknmál. Það þyrfti að vera til texti fyrir þá og einnig þá fyrir þroskahefta einstaklinga sem ekki hafa tök á að nýta sér almennan texta eins og er nú yfirleitt á því upplýsingaefni sem fyrir liggur.
Það eru ýmis fleiri atriði sem ég vil nefna hér. Í 17. gr. segir m.a.: ,,Heilbrigðisstarfsmenn og aðrir sem starfs síns vegna hafa samskipti við sjúkling skulu koma fram við hann af virðingu.`` Auðvitað ætti ekki að þurfa að setja svona fram í lagagrein en ég tel þó af hinu góða að það sé. En það er ekki nóg, það þarf auðvitað að fylgja því eftir. Og því miður hefur maður orðið vitni að því að það er ekki alltaf, þó svo að það sé í flestum tilvikum, að þeir sem eiga samskiptum við sjúklinga komi fram við þá af virðingu. Og það þarf meira en bara lagagreinina til að fylgja því eftir.
Hvað varðar 23. gr., um linun þjáninga og næruveru fjölskyldu og vina, og 24. gr., um meðferð dauðvona sjúklings, þá tek ég undir þá gagnrýni sem hér hefur komið fram að það þyrfti auðvitað að koma fram lagastoð, það þarf að vera lagastoð fyrir þeim reglum sem landlæknir hefur sett. Ég tel það af hinu góða að reglur séu samræmdar á sjúkrastofnunum um hvaða meðferð dauðvona sjúklingur á rétt á. Auðvitað verður það að vera skilyrði ef ættingjar taka ákvarðanir fyrir dauðvona sjúkling að þeim sé gerð grein fyrir hvaða áhrif það hefur að stöðva meðferð og það þarf að vera alveg á hreinu að það valdi honum ekki vanlíðan og auknum kvölum, eins og reyndar hefur komið fram hér í umræðunni.
Mig langar einnig til að minnast á sjúku börnin og réttindi foreldra þeirra og náinna vandamanna sem getið er um í 27. gr. Það er nauðsynlegt að tryggja rétt bæði sjúkra barna og foreldra þeirra en það er ekki nóg að það komi fram í þessum lögum, það þarf að taka á þessu víðar. Ég vil benda á að foreldrar sem eru í vinnu hafa ekki rétt á því að vera frá vinnu nema takmarkaðan tíma vegna veikinda barna sinna. Og þá dugir ekki að vísa í lögin um réttindi sjúklinga þar sem segir að sjúk börn eigi rétt á því að hafa foreldra eða aðra nána vandamenn hjá sér þó að þau dveljist á heilbrigðisstofnunum. Þannig að það þarf að taka víðar á þessum réttindum heldur en eingöngu í þessum lögum. Sama gildir náttúrlega um kennslu fyrir þau börn sem eru á skólaskyldualdri og dveljast á heilbrigðisstofnunum. Þar hefur verið nokkur misbrestur á, því miður. Og auðvitað þarf menntmrn. að koma að þeim þætti.
Ég ætla ekki að lengja umræðuna um þetta mál núna. Ég mun koma að því þegar það kemur til umfjöllunar í heilbr.- og trn. og mun þá ítreka þá þætti sem ég hef nefnt og skoða nánar þau ákvæði sem hér eru til umræðu.
