[prenta uppsett í dálka] 72. fundur
Siv Friðleifsdóttir:
Virðulegur forseti. Við erum að fjalla hér um frv. um réttindi sjúklinga. Hér er mál sem er flutt í annað sinn þannig að við sem vorum í heilbr.- og trn. þekkjum það talsvert. Það er hægt að taka undir það sem hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir sagði áðan að búið er að taka það út úr frv. sem mest var gagnrýnt og þær breytingar eru til bóta. Það sem var kannski aðallega gagnrýnt var tilvísun í fjárhagsrammann þar sem sagði að sjúklingur ætti rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma væri völ á að veita innan fjárhagsramma. Það að taka þetta úr er að mínu mati ekki nein stórfelld breyting vegna þess að að sjálfsögðu erum við ekki að veita hér alla þá fullkomnustu þjónustu sem hægt er að veita. Það eru fjárlög sem takmarka okkur þar. Hér er því ekkert nýtt á ferðinni og eins og setningin stendur í frv. núna, um að sjúklingur eigi rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita, er mjög sambærileg við lögin um heilbrigðisþjónustu almennt.
Það er líka búið að fella út úr 3. gr. frv. þar sem var vísað í aldur, að sjúklingur eigi rétt á meðferð og aðbúnaði sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma, þar var líka vísað til aldurs í síðasta frv. Þetta hefur verið fellt út vegna gagnrýni. Þá voru skýringarnar reyndar þær að þetta orð, aldur, ætti aðallega að tengjast börnum, að þarna væri verið að skapa ákveðinn rétt barna. En eldri borgarar töldu að hér væru einhverjar sérstakar skerðingar á ferðinni gagnvart þeim, en það var nú ekki hugsað þannig.
Það er líka annað sem er nýtt í þessu máli núna frá því við ræddum það síðast og það er hvernig aðgangur sjúklinga er að sjúkraskrám eða ,,sjúrnölum``. Það er nú búið að taka þann höfuðverk frá okkur í heilbr.- og trn. Alþingi gerði það með því að samþykkja ný lög, upplýsingalög, en þar er kveðið skýrt á um það að nú eiga sjúklingar að geta skoðað allar sínar gömlu sjúkraskrár, líka frá því fyrir 1988, en það var óheimilt samkvæmt læknalögum þangað til núna 1. jan. 1997. Núna geta sem sagt allir skoðað sínar gömlu sjúkraskrár. Það væri mjög fróðlegt að vita hvort almenningur hefur nýtt sér það. Nú er kominn miður febrúar þannig að fólk hefur í einn og hálfan mánuð haft tækifæri til að skoða allar sínar gömlu sjúkraskrár. Ég er ekki viss um að fólk hafi áttað sig á því enn þá. Að vísu er ákveðinn varnagli þar að ef læknir telur að það sé eitthvað í sjúkraskránni sem sé svo viðkvæmt að það geti skaðað sjúklinginn að lesa það þá getur læknir vísað skránni til landlæknis sem á þá á innan við átta vikum að úrskurða um það hvort sjúklingur megi sjá þessi gögn.
Hér hefur aðeins verið komið inn á aðbúnað barna. Mér þykir við hæfi að ég útskýri aðeins stöðuna þar þar sem ég er formaður byggingarnefndar barnaspítalans. Þar er verið að huga að því að fara yfir gögn sem búið var að vinna á sínum tíma varðandi það mál. Það þarf að endurskoða þau gögn og það þarf líka að ákveða með hvaða hætti verður farið í málið, hvers lags samkeppni t.d. verður viðhöfð, alútboð eða hönnunarútboð og annað slíkt þannig að það mál er í skoðun.
Mig langar til að nota tíma minn hér aðallega í eitt afmarkað atriði. Ég ætla ekki að fara vítt og breitt yfir frv. heldur ræða eitt afmarkað atriði. Það er um svokallaða biðlista. Hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson kom inn á það að við ættum kannski að stíga skrefið til fulls og hafa ákvæði í frv. um að það ætti að vera einhver hámarksbiðtími, einhverjir mánuðir t.d. Ég hef legið í gögnum vegna þessa máls, gögnum frá Norðurlöndum, en við erum eins og allir vita með sambærilegt velferðarkerfi og aðrir Norðurlandabúar og því er afar gagnlegt að sjá hvað þeir hafa gert. Hvað þeir hafa gert vel og hvað hefur misfarist. Ég hef einmitt verið að skoða biðlistamál á Norðurlöndunum og mig langar að deila með ykkur því efni sem ég hef farið í gegnum.
Í Noregi þar hafa þeir haft svokallað ,,ventetidsgaranti`` eða biðlistatryggingu og hún hefur verið við lýði í tíu ár, eða síðan 1987, og þeirra reynsla er ekki góð. Þeirra kerfi virkar þannig að þeir flokka sjúklinga --- fyrsti flokkur eru þeir sjúklingar sem eru má segja lífshættulega sjúkir og þurfa bráðameðferð, meðferð strax, þola enga bið. Það er fyrsti flokkur hjá Norðmönnum. Síðan er möguleiki á að lenda í svokölluðum öðrum flokki, en það eru þeir sjúklingar sem eru það alvarlega sjúkir að ef þeir fá ekki meðhöndlun fljótlega eða á innan við sex mánuðum þá lendir viðkomandi sjúklingur í nánast lífshættulegu ástandi eða ,,katastrofal`` ástandi eins og þeir kalla það og hefur mjög alvarlegar afleiðingar í för með sér. Þetta er flokkur tvö, þá á að meðhöndla sjúkling á innan við sex mánuðum og hann fær tryggingu fyrir því. Aðrir sjúklingar fara þá í þriðja flokk. Það eru þeir sem eru með sjúkdóma sem eru ekki mjög alvarlegir. Þeir geta þá beðið í a.m.k. sex mánuði eða þar til einhver úrræði finnast fyrir þá. Þetta er kallað ,,garanti`` eða trygging en það eru engar sérstakar refsingar þó að tryggingin sé brotin. Þetta virkar meira, má segja, líkt og pólitísk svipa. Fólk hefur enga sérstaka tryggingu fyrir því að fá meðferðina en það er hægt að benda á það ef verið er að brjóta trygginguna margoft og þá er bent á það bæði af læknum og af stjórnmálamönnum.
En reynslan er það slæm af þessu biðlistakerfi að Norðmenn eru að hverfa frá þessari aðferð. Þetta hefur alls ekki virkað eins og til var ætlast, aðallega vegna þess að læknar hafa metið sína sjúklinga mjög mismunandi. Sumir hafa sett nánast hvern einasta nýja sjúkling sem þeir hafa fengið í annan flokk, þá sem eiga að fá meðferð á innan við sex mánuðum. En aðrir læknar hafa sett mjög fáa í þann flokk, jafnvel læknar innan sömu sérfræðigreinar sem ættu þess vegna að beina álíka hlutfalli í þessa flokka, þannig að biðlistarnir hafa verið falskir, þ.e. of langir miðað við raunveruleikann. Það eru miklu fleiri settir á þá heldur en efni standa til. Vegna þessa hefur brotum að sjálfsögðu stórfjölgað á biðlistunum og árið 1993 var biðlistatryggingin brotin í 6,5% tilfella, þ.e. 5.000 Norðmenn sem voru á listanum fengu ekki meðferð á innan við sex mánuðum. Árið 1995 voru 10 þús. Norðmenn sem biðu enn þá, þ.e. 10% fengu ekki meðferð á tilsettum tíma, þannig að hlutfall þeirra, sem fá ekki meðferð á þeim tíma sem þeir eiga að fá, hefur verið að hækka. Kannanir hafa einnig sýnt að á biðlistanum eru 3/4 hlutar þeirra sem brotið var á fólk sem beið eftir bæklunaraðgerðum. Það er svolítið í anda þess sem við erum að upplifa hér að biðlistarnir eru langir eftir bæklunarskurðaðgerðum.
Rannsóknir í Noregi sýna almennt að læknar senda æ fleiri í hóp tvö. Til dæmis voru árið 1994 63% nýrra sjúklinga settir í hóp tvö en 1995 var það hlutfall komið upp í 70% af öllum nýjum sjúklingum. Væntanlega gera læknar þetta til að auka líkurnar á að fólk komist að og reyna að þrýsta því inn á þessa biðlista. Kannanir hafa líka sýnt að sjúkrahúslæknar hafa túlkað þessar biðlistareglur mjög frjálslega eftir svæðum. Á sumum sjúkrahúsum, t.d. í Rogalandfylki, en sjúkrahúsin eru á fylkisgrundvelli í Noregi, eru 90% nýrra sjúklinga settir á þessa biðlistatryggingu, í annan flokk, og eiga að fá meðferð á innan við sex mánuðum. En í Þelamörk eru einungis 30% sjúklinga settir í þennan annan flokk þannig að menn sjá að þarna er mjög mikill munur á. Það er því ekki hægt að segja að þetta biðlistakerfi hafi tryggt neitt jafnrétti en ein af forsendum þess að þetta biðlistakerfi var tekið upp var að tryggja jafnrétti fólks, jafnan aðgang að þjónustunni. En það hefur alls ekki virkað þannig.
Árið 1995 var gerð mjög merkileg rannsókn í Noregi þar sem 1.000 sjúklingar sem voru á biðlista voru skoðaðir sérstaklega. Í ljós kom að 12% þeirra 1.000 sjúklinga, sem voru í flokki tvö og áttu að fá meðferð á innan við sex mánuðum, óskuðu ekki eftir meðferð sjálfir, alls ekki, 15% höfðu þegar farið í meðferðina og áttu þess vegna að vera dottnir af listanum og 25% voru ekki það illa haldnir að þeir ættu rétt á að vera á biðlistanum. Þannig að það má segja að helmingurinn af listanum stóðst ekki þær kröfur sem gerðar hafa verið til að vera á listanum. Þessi könnun sýndi einnig að meiri hluti þeirra sem voru á biðlistanum voru í vinnu. En það passar alls ekki við þær kröfur sem gerðar eru til þess að vera á listanum, en menn eiga að vera það sjúkir að þeir geti ekki verið í vinnu, það sjúkir að á innan við sex mánuðum verði þeir í lífshættulegu ástandi og það getur varla passað að þetta fólk sé þá að meiri hluta til í vinnu. Það er mótsögn.
Vegna þessarar reynslu eru Norðmenn nú að skoða nýtt kerfi. Þeir eru að skoða það að taka upp svokallaða 30 daga tryggingu, að á innan við 30 dögum eigi hver sjúklingur að fá úrskurð um hvað hann á að bíða lengi. Ákveðnir hópar eiga að fá þriggja mánaða tryggingu þannig að þeir yrðu meðhöndlaðir á innan við þremur mánuðum. Þá sér maður nú alveg fyrir sér að þeir geti lent í sömu vandræðunum með þennan hóp og í dag. Þeir munu væntanlega koma þessum nýju reglum á í sumar, alla vega hef ég þær upplýsingar þaðan.
Í Svíþjóð er ekki eins umfangsmikið biðlistakerfi og í Noregi. Þar er trygging fyrir 12 sérstaka sjúkdómaflokka. Séu menn haldnir einhverjum af ákveðnum 12 sjúkdómum þá eiga menn að fá meðferð á innan við þremur mánuðum. Fyrst í stað gekk þetta vel hjá Svíunum. Biðlistinn styttist en nú er þetta aftur að fara í gamla farið og listinn er að lengjast og þeir eru aftur farnir að misnota sína biðlista. Reyndar hefur það líka komið til að fjárlög sænska velferðarkerfisins hafa kannski ekki alveg getað staðið undir allri þeirri meðferð sem þeir hefðu viljað veita. Svíar hafa því ekki sérstaklega góða reynslu af þessu.
Danir hafa farið aðra leið. Þeir skrá sína biðlista reglulega mjög markvisst og birta þær tölur opinberlega sex sinnum á ári, þ.e. á tveggja mánaða fresti birta Danir nákvæma stöðu biðlistamála. Þeir fylgjast sérstaklega náið með einstaka sjúkdómahópum og leysa biðlistavandamálið með sveigjanlegum hætti. Þeir setja meira fjármagn til að stytta ákveðna biðlista tímabundið. Þeir hafa líka sett meira fjármagn til að stytta alla biðlista á ákveðnum tíma. Síðan hafa þeir tekið upp kerfi þar sem fjármagn fylgir sjúklingi og það er hægt að taka sjúklinga meira á milli svæða. Þetta tel ég að sé miklu eðlilegri og betri leið, að vera ekki að festa sig í einhverjum hámarksbiðtíma heldur nota frekar sveigjanlegt kerfi af því að það hefur sýnt sig að þau biðlistakerfi, sem hafa verið notuð á Norðurlöndunum, hafa verið misnotuð mjög fljótt eftir að þeim hefur verið komið á. Þetta er hins vegar mál sem við getum rætt í heilbr.- og trn. en það er mín skoðun eftir að hafa athugað þessi mál á Norðurlöndunum að það sé ekki til bóta að taka upp einhvern tímaramma gagnvart biðlistum. Við eigum frekar að fara í danska farið og nota tímabundnar, mismunandi aðgerðir til að stytta biðlistana.
