[prenta uppsett í dálka] 72. fundur
Rannveig Guðmundsdóttir:
Virðulegi forseti. Ég ætla að blanda mér í þessa umræðu. Þó að mér sé fullljóst að bæði formaður heilbrn., Össur Skarphéðinsson, og hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson hafi tekið til máls í þessari umræðu sem og þegar frv. kom fram fyrst, þá hlýtur það að vekja athygli hversu margar konur sitja enn á ný í þingsal þegar hin svokölluðu mjúku mál ber á góma. Ég fagna því sérstaklega að hv. þm. Guðmundur Hallvarðsson hefur setið hér og fylgst með umræðunni.
Virðulegi forseti. Það er gott að Alþingi er að setja lög um réttindi sjúklinga. Sá réttur á að vera skýr. En sjúklingur á heilbrigðisstofnun á jafnframt að geta verið öruggur. Hann á að geta treyst eftirliti og viðbrögðum við heilbrigðisástandi sínu. Hann á að geta treyst viðbrögðum við heilsufarsupplýsingum. Hann á að geta treyst upplýsingamiðlun á milli sjúkrastofnana. Þannig er það því miður ekki. Á því er alvarlegur misbrestur.
Það er líka misbrestur að einhver einn ákveðinn skuli ekki vera ábyrgur gagnvart sjúklingi á sjúkrastofnun, það þekkja allir þeir sem langdvölum dvelja við sjúkrabeð ástvinar og hin góðu kynni af starfsfólki í umönnunarstörfum sjúkrahúsa bæta engan veginn upp þessa alvarlegu misbresti í okkar heilbrigðisþjónustu.
Það frv. sem hér er til umræðu er reyndar mestmegnis gott. Það er búið að lagfæra eins og hér hefur ítrekað komið fram þau atriði sem alvarlega voru gagnrýnd á fyrra þingi, en þegar maður skoðar frv. þá verður það að segjast að ef eitthvað er þá er það fremur metnaðarlaust. Það er ekki mikið um nýmæli í frv. Það er kannski aðallega það að réttur barna er skýrari en verið hefur. Flest annað er um réttindi sem eru til eða hafa verið til í öðrum lagabálkum og verið er að taka saman og færa á einn stað. Út af fyrir sig er það gott. Hins vegar er staðan sú núna þegar verið er að fjalla um þetta frv. að það er starfshópur að leggja síðustu hönd á stefnumótun um upplýsingamál í heilbrigðiskerfinu. Það er þess vegna ekki mikið að finna um þau mál í þessu réttindafrv. þó manni fyndist að að sumu leyti ætti ýmislegt að finnast hér sem þar verður sett fram. Sömuleiðis er nefnd um forgangsröðun í heilbrigðismálum að ljúka áfangaskýrslu. Þar er fjallað um ýmislegt sem ætti heima undir réttindum sjúklinga, t.d. um hámarksbiðtíma sem hér hefur verið að einhverju leyti ræddur og fleira sem varðar réttindi sjúklinga. Eins og hér hefur komið fram hefur bæði réttur til kvartana og réttur til biðtíma verið settur í lög í nágrannalöndunum.
Mér finnst það mikils virði að hæstv. heilbrrh. hefur skoðað og endurskoðað þetta frv. með tilliti til ábendinga sem komu fram. Ég vil sérstaklega fagna því vegna þess að það er oft þannig að ráðherrar freistast til að keyra frumvörp í gegn eins og þeir hafa sett þau fram. Það er miklu virðingarverðara, og sterkara fyrir lögin þegar þau hafa verið sett, ef um þau hefur náðst bærileg sátt, sérstaklega þegar lögin lúta að svo þýðingarmiklum þáttum sem réttindamál eru og yfirleitt velferðar- og heilbrigðiskerfið er.
Ég ætla líka að hrósa því að sérstaklega er tekið á réttindum barna í heilbrigðisþjónustunni. Þó að e.t.v. megi þar líka taka undir það sem hér hefur komið fram, að það er ekki á skjön við réttindi og þarfir barna ef misbrestur er á því að þeirri ríku þörf barns að geta haft foreldri nálægt sér á alvarlegu tímaskeiði í lífinu er ekki fullnægt. Ekkert er alvarlegra en það sem langtímaveik börn eru að berjast við. Það eru réttindi barnsins sem sjúklings að reynt sé eins og unnt er að gera það kleift að foreldrar dvelji með barninu. Það er svo stórt mál og svo dýr þáttur og alvarlegt álag fyrir heimili sem lendir í alvarlegum veikindum barns að það er engan veginn hægt að veifa því út af borðinu og láta eins og það komi ekkert nálægt réttindum sjúklings eða réttindum barns. Þess vegna árétta ég þetta, virðulegi forseti, í upphafi máls míns.
Það eru nokkur atriði sem ég hafði merkt við og ákveðið að ræða hér. Ég ætla hins vegar að reyna að hlaupa fram hjá einhverjum þeirra af því að aðrir hafa komið að þeim og þau mál hafa verið vel skýrð. En eitt af því sem ég vil nefna í upphafi þó að það eigi reyndar við 19. gr. sem er fremur aftarlega, er stórt mál og það er forgangsröðun í heilbrigðisþjónustunni. Í 19. gr. segir, virðulegi forseti:
,,Ef nauðsynlegt reynist að forgangsraða sjúklingum vegna meðferðar skal fyrst og fremst byggt á læknisfræðilegum sjónarmiðum og eftir atvikum öðrum faglegum forsendum.``
Þetta er mjög mikilvægt vegna þess að hugtakið forgangsröðun er mjög óljóst í hugum fólks. Það er notað um ýmislegt sem ekki lýtur að heilbrigðisþjónustu. Eitthvað á að hafa forgang út af einhverju og það er þarna sem hugtakið verður afstætt. Þar leggur hver og einn mat á, væntanlega eftir lífsgildum og lífsskoðunum. Varðandi heilbrigðisþjónustuna á þá t.d. aldur að ráða, staða manna eða frammistaða, framleiðni til þjóðarbúsins, fötlun, staða? Á skipstjórinn á Smuguveiðum að ganga fyrir Sóknarstarfsmanninum á biðlista eftir hjartaaðgerð? Það er absúrd hugmyndafræði en engu að síður hafði einn ágætur embættismaður komist svo að orði gagnvart heilbrigðisstofnun úti á landi. Og það er ekki undarlegt að menn velti fyrir sér þessum atriðum vegna þess að forgangsröðun í heilbrigðiskerfinu er eitthvað sem hefur verið að koma upp á yfirborðið aftur og aftur og aftur. Það hafa verið haldnar um þetta mál ráðstefnur og menn gera sér grein fyrir því að tækninni hefur fleygt fram. Möguleikar eru óendanlegir og þá velta menn því fyrir sér hvort einhvers staðar þurfi að setja skorður. En það lít ég á sem mjög alvarlegt mál og erfitt.
Virðulegi forseti. Í 5. gr. er fjallað um táknmálið og um upplýsingar til sjúklings og að það skuli farið með það eins og ástand viðkomandi er. Þetta er mjög mikilvægt. Ég fagna þessu ákvæði því að hvort sem maður er nýbúi, aldraður, fatlaður eða barn er mjög mikilvægt að skilja það sem sagt er um hagi og heilsu, ekki síst ef að því kemur að taka eigi ákvörðun um eigið líf, þá er mjög mikilvægt að þessu sé fylgt eftir. Ég staldra sérstaklega við að hér hefur verið sett í lögin að nota skuli táknmál sé þess þörf. Ég held að það sé rétt hjá mér að þetta sé lagabálkur númer tvö, hitt voru framhaldsskólalögin þar sem þetta er tryggt á meðan táknmál heyrnarlausra hefur ekki verið viðurkennt að öðru leyti hjá okkur. Þetta er mjög mikilvægt fyrir heyrnarlausa og eins hvað varðar upplýsingar fyrir blinda og enn fremur að til sé auðlesið efni fyrir aldraða og þroskahefta sem þurfa að kynna sér réttindi sín. Þau réttindi eru reyndar tryggð í stjórnsýslulögum þó þau hafi ekki komið inn í öll lög hjá okkur.
Það er líka mjög mikilvægt varðandi það að ákveða hvort sjúklingur þiggur meðferð eða ekki og eins þegar kemur að meðferð. Í 7. gr. segir m.a., með leyfi forseta:
,,Ákvæði lögræðislaga gilda um samþykki fyrir meðferð sjúklinga sem vegna greindarskorts, eða af öðrum ástæðum sem þau lög tilgreina, eru ófærir um að taka ákvörðun um meðferð.``
Þetta leiðir hugann að stöðu þroskaheftra og því þegar t.d. á að ákveða læknismeðferð fyrir þroskahefta, t.d. ófrjósemisaðgerð eða fóstureyðingu. Þá erum við enn þá með lög í gildi sem eru gjörsamlega úr öllum takti við mannréttindasjónarmið nútímans. Það segir í lögum hjá okkur að svipting sjálfræðis sé varanleg aðgerð. Og ef einstaklingur er sviptur sjálfræði, þá er ekki hægt að veita honum sjálfræði aftur nema orsökin fyrir sviptingunni hafi breyst og sé einstaklingur sviptur sjálfræði vegna þess að hann er þroskaheftur, þá hættir hann ekki að vera þroskaheftur og það er mjög erfitt að veita honum sjálfræði á ný. Þetta er alvarlegt mannréttindabrot og í nágrannalöndum okkar hafa menn brugðist við því að í slíkum tilvikum verður sviptingin ævilöng, en það má auðvitað ekki verða og nágrannaþjóðir okkar hafa leyst þetta með því að skipa fólki tímabundinn tilsjónarmann. Þetta þýðir að það þarf að gera breytingar á lögræðislögunum til þess að slíkt sé hægt að gera og hagsmunasamtök fatlaðra hafa ítrekað beint þessum ábendingum til dómsmrh.
Ég bar fram fyrirspurn til dómsmrh. um hvort hann hygðist gera breytingar á lögræðislögunum varðandi þetta og þá svaraði ráðherra svo, virðulegi forseti, að ekki sé fjallað um sviptingar vegna læknismeðferðar í lögræðislögunum, heldur sé í sérlögum vikið að því að sjálfræðissvipting sé nauðsynlegur undanfari tiltekinna aðgerða gegn vilja viðkomandi einstaklings. Svo vísar hann í lög um ráðgjöf og fræðslu varðandi kynlíf og barneignir og um fóstureyðingar og ófrjósemisaðgerðir og að þar sé sjálfræðissvipting eða ólögræði sett sem skilyrði fyrir fóstureyðingu eða ófrjósemisaðgerð ef viðkomandi einstaklingur er ekki tilbúinn að fallast á umrædda aðgerð. Þannig vísa ein lög í önnur og því sýnist mér að það þurfi að gera breytingar, ef ég hef skilið dómsmrh. rétt, þá er hugsanlegt að það þurfi að gera breytingar á þessum lögum sem varða ráðgjöf og fræðslu varðandi kynlíf og barneignir og um fóstureyðingar og ófrjósemisaðgerðir til þess að bregðast við því sem snýr að þroskaheftum. Ég bið hæstv. heilbrrh. að kanna það hvað þurfi að koma til til þess að bregðast við þeirri stöðu að ekki þurfi að svipta sjúkling sjálfræði ævilangt ef til slíkra aðgerða þarf að koma.
Dómsmrh. upplýsti að í drögum að frv. til nýrra lögræðislaga, sem hann bjóst við að kæmi fljótlega inn í þingið en hefur ekki komið enn þá, sé gert ráð fyrir að unnt verði að svipta einstaklinga tímabundið og þá öðlist þeir lögræði sjálfkrafa á ný að loknum sviptingartímanum. Þetta er úrræði sem gæti gagnast varðandi það sem ég hef hér bent á. En það er mikilvægt að skoða hvort eitthvað þurfi að taka á í hinum lögunum sem ég hef bent á.
Mig langar einnig, virðulegi forseti, að koma inn á samþykki sjúklinga, þátttöku í rannsóknum eða vegna aðgerða. Mér hefur skilist að það sé mjög afgerandi, og hafi verið í reglum sem landlæknisembættið hafi sent frá sér, að þar sé gert ráð fyrir skriflegu, upplýstu samþykki sjúklinga vegna þátttöku í rannsóknum eða vegna aðgerða og sérstaklega þegar um stórar ákvarðanir er að ræða. Ég sé að í frv. er notað orðalagið ,,svo sem unnt er``, það virðist sem það sé ekki fortakslaust að gerð sé krafa um skriflegt samþykki sjúklings.
Mig langar einnig að nefna, en það gæti hafa farið fram hjá mér ef það hefur verið rætt hér, af hverju sjúkraskrá á að vera eign heilbrigðisstofnunar. Ef við veltum fyrir okkur framtíðarhugsuninni þar sem það verður senn þannig að hægt verði að geyma sjúkraskrár sjúklinga á litlu korti, jafnvel ekki miklu stærra en kreditkorti, hver á þá að eiga það? Það hlýtur að vera sjúklingurinn sem geymir þessar upplýsingar og lánar heilbrigðisstofnun eða meðferðarstofnun. Það virkar undarlegt við lestur að sjúkraskrá sé eign heilbrigðisstofnunar. Það er mjög mikilvægt að hægt sé að hafa stjórn á því hverjir hafa aðgang að einkamálum á borð við heilbrigðis\-ástand. Það er mjög mikilvægt að þegar sjúklingur fer af einni heilbrigðisstofnun á aðra sé flæði upplýsinga sem skýrast sjúklingnum til heilla. En það er líka mjög mikilvægt að tölvuvæddar eða rafrænar upplýsingar saman komnar á einum stað um heilbrigðisástand einstaklings geti ekki komist í hendur þeirra sem alls ekki eiga að hafa þær undir höndum. Þess vegna spyr ég heilbrrh. hvers vegna hún kjósi að gera slíkar viðkvæmar upplýsingar að eign heilbrigðisstofnunar.
Það hefur verið nefnd hérna 18. gr. og bið eftir meðferð. Það er mjög mikilvægt að reyna að komast fyrir biðlista, að reyna að koma til móts við þennan rétt sjúklings sem hann er svo varnarlaus gagnvart. Hann er varnarlaus gagnvart frestun skipulagðra aðgerða. Umræðan um biðlistana er mjög þröng. Það hefur verið lítið gert af því að reyna að reikna hinn raunverulega kostnað þjóðfélagsins og einstaklinganna sem hlýst af löngum biðlistum. Það eru ýmsar skýringar á þessu. M.a. er sú að eftirspurn eftir þjónustu heilbrigðisstofnana er mun meiri en framboð þjónustunnar, en það hlýtur að vera að breytt skipulag og breytt vinnubrögð geti haft þarna áhrif og það sé hægt að komast fram hjá því að bið sjúklinga eftir aðgerðum geti ekki bara numið missirum heldur jafnvel árum. Ég legg mikla áherslu á það, virðulegi forseti, að þetta verði skoðað við meðferð frv. í þingnefnd.
Ég nefndi áðan rétt barns til þess að hafa foreldra hjá sér og ég ætla aðeins að koma betur að því, en í 23. gr. segir að sjúklingur eigi rétt á að njóta stuðnings fjölskyldu sinnar, ættmenna og vina á meðan á meðferð og dvöl stendur. Þarna vitum við að verið er að hreyfa máli sem er mjög erfitt, mjög stórt og kemur að svipaðri stöðu og varðandi börnin og það er að mjög miklar breytingar verða á högum þeirrar fjölskyldu sem kemur af landsbyggðinni vegna fjölskyldumeðlims sem þarf að vera á sjúkrastofnun hér fyrir sunnan og það er takmarkað sem samfélagið telur að það eigi að taka þátt í því máli.
Eins og ég hef áður sagt fagna ég því að hér er settur sérstakur kafli um réttindi sjúkra barna. Ég tek undir allar ábendingar sem hafa komið um rétt langtímaveikra barna. Við stöndum frammi fyrir því hvað varðar börn á sjúkrahúsi, lítandi til Barnaspítala Hringsins sem ég þekki mjög vel, frábært starfsfólk, ótrúlegar úrlausnir miðað við alveg ótrúlega lélegar aðstæður, að þrátt fyrir þann góða vilja tel ég að sá dráttur sem hefur orðið á því að tekið væri á málefnum veikra barna og sá óþarfa dráttur sem hefur orðið á því að hafist væri handa um byggingu barnaspítala, eins og hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson var kominn af stað með á sínum tíma í heilbrrn. hafi haft áhrif á hversu staða barna í heilbrigðiskerfinu hefur verið veik. Mér finnst að réttur barna til þjónustu í umhverfi sem hefur verið við þeirra hæfi og hvað varðar aldur þeirra og þroska sé eitthvað það mikilvægasta samfélagslega verkefni sem við eigum að takast á við og ég hvet til þess að allir sem einn reyni að styðja það verkefni og að nefndin skoði á hvern hátt er hægt að koma til móts við langtímaveik börn og þarfir þeirra til að hafa sína nánustu hjá sér.
