[prenta uppsett í dálka] 72. fundur
Guðrún Helgadóttir:
Hæstv. forseti. Það má vera að það sé að bera í bakkafullan lækinn að bæta í þessa umræðu. Þó langar mig að minnast aðeins á nokkur atriði. Í fyrsta lagi lýsa þeim áhyggjum mínum varðandi þetta frv. að hér sé eins og bent var á aðeins fyrr kannski meira um leiðbeinandi reglur en að um sé að ræða lagasetningu sem beri að taka alvarlega. Þegar litið er yfir þetta frv. þá er það fullt af þversögnum. Það segir skýrt og skorinort í 2. mgr. 3. gr., með leyfi hæstv. forseta:
,,Sjúklingur á rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita.``
Á sama tíma og þetta á að lögfesta vitum við öll og eins og fram kom í máli hv. 4. þm. Reykn., Sivjar Friðleifsdóttur, er talað hér um biðlista og forgangsröðun. Auðvitað er ekki hægt að tala um það ef við ætlum að fylgja þeim lögum eftir að sjúklingur eigi rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita. Þetta hlýtur hver heilvita manneskja að sjá. Þannig er engin meining með þessu ákvæði á meðan við verðum að horfast í augu við biðlista. Þetta vildi ég segja í fyrsta lagi.
Í 2. mgr. 1. gr. finnst mér illilega vanta einn flokk manna til þess að vera alveg örugg um þann hóp og það er að þar sem rætt er um að óheimilt sé að mismuna sjúklingum á grundvelli, kynferðis, trúarbragða, skoðana o.s.frv. Þetta ætti auðvitað ekkert að þurfa að standa hér vegna þess að stjórnarskrá lýðveldisins ætti að taka af öll tvímæli um það. En aldrei er góð vísa of oft kveðin. En hér vantar mig illilega orðið ,,aldurs``. Við skulum ekki reyna að skrökva því að sjálfum okkur að það skipti ekki máli. Það er þegar forgangsraðað og það vitum við ósköp vel. Ég veit það af reynslu að gamalt fólk er ekki í sama mæli sent í rannsóknir eins og yngri sjúklingar. Um það gæti ég nefnt dæmi ef þess væri óskað. Oft verður þrýstingur ættingja að koma til svo rannsakað sé hvað sé í veginum með fullorðna manneskju sem veikist t.d. inni á dvalarheimili fyrir aldraða. Ég legg því á það mikla áherslu að þetta orð komi hér inn. Ég sé reyndar að það er minnst á það í greinargerð að þetta hafi komið til tals en verið ákveðið að sleppa því og það finnst mér slæmt því mér finnst þetta þurfa að vera inni.
Ég hlýddi aðeins á mál hv. 4. þm. Reykn. áðan þar sem hún vitnaði mjög í heilbrigðiskerfið í Noregi. Það held ég við ættum ekki að gera. Ég er allkunnug í Noregi og raunar nýkomin þaðan. Þar var einmitt mikil umræða í gangi í fjölmiðlum um heilbrigðiskerfið sem er að hrynja svo ótrúlegt sem það nú er. Þetta eitt ríkasta land í Evrópu er að skera heilbrigðiskerfi sitt niður við trog. Og það er ekki að undra þótt ýmsum þyki þar skjóta skökku við. En þannig er nú það að þegar menn eru orðnir svona ríkir eins og Norðmenn þá eru þeir orðnir hræddir við að nota peningana af ótta við þenslu. Þá er það náttúrlega látið bitna á þeim sem síst skyldi. Ég ætla því að biðja hv. 4. þm. Reykn. að fara ekki að dæmi Norðmanna.
Sú staðreynd er augljós sem hér blasir við. Við höfum efni á að gera það sem stendur í 2. mgr. 3. gr. frv. Við höfum efni á að veita sjúklingi fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita. Þetta getum við. Það er bara spurning um vilja. Það er forgangsröðun sem við eigum að leggja áherslu á. Því ef menn vildu hugsa um samfélagið sitt af einhverju skynsamlegu viti, hvaða gagn er í veiku samfélagi? Heilbrigðismál hljóta að vera forgangsmál númer eitt, tvö og þrjú. Svo einfalt er það. Þess vegna eigum við að einbeita okkur að því að reka heilbrigðiskerfið okkar á þann hátt að 2. mgr. 3. gr. verði verulega virt.
Hér eru örfá atriði sem ég ætla einnig að minnast á sem mér þykja mikilvæg. Hv. þm. Guðrún Sigurjónsdóttir, sem er gjörkunnug þessum málum, minntist hér á tölvumálin. Ég er alveg sammála henni, en um það ætla ég ekki að ræða nú til þess er enginn tími. Það þarf að ræða alveg sérstaklega. Sannleikurinn er nefnilega sá að það er verið að galopna persónulegar upplýsingar í smæstu málum hverrar manneskju í okkar samfélagi og það verður ekki langt þangað til vátryggingafélög, atvinnurekendur, hver sem er, getur vaðið í sjúkraskrár Íslendinga, ef þetta verður ekki stöðvað. Mál hafa þróast þannig að nú á að setja alla lyfseðla inn í tölvukerfi þannig að það verður auðvelt fyrir klóka tölvuáhugamenn, sem virðast ná ýmsu út úr því kerfi sem við dauðlegir höfum ekki vit á, það verður auðvelt fyrir það fólk að kynna sér hvaða lyf hver og einn tekur. Ég vil vara hv. alþm. við að sýna þessum málum fálæti. Ég hef áður minnst á þetta hér en það er eins og menn trúi því ekki fyrr en þeir taka á hvað hér er á ferðinni.
Ég er hins vegar ekki sammála þeim sem hér talaði áðan um að sjúklingurinn eigi að eiga sjúkrasögu sína. Ég held að það sé hreinlega ekki hægt. Segjum að nú vanti upplýsingar vegna einhvers þess sem gerst hefur. Þá kann svo að vera að sjúklingurinn sé gjörsamlega ófær um að finna þessa eign sína þannig að ég held að þetta sé ekki raunhæft. Auðvitað á að vera einhver miðstöð sem geymir slíkar upplýsingar og ekki undir nafni heldur einhverju númerakerfi þannig að það sé nær ógerningur að komast í þetta nema fyrir þá sem þurfa nauðsynlega á því að halda. Ég bið hv. alþm., sem sér til sorgar þurfa innan tíðar að sjá á bak mér, að hafa þessi orð mín í huga og halda þessu máli áfram vegna þess að ég held að hér sé stórt vandamál á ferðinni.
Eitt vil ég spyrja hæstv. ráðherra um. Það segir hér í 3. mgr. 14. gr.:
,,Upplýsingar í sjúkraskrá sem hafðar eru eftir öðrum en sjúklingi sjálfum eða heilbrigðisstarfsmönnum skal ekki sýna honum nema með samþykki þess sem upplýsingarnar gaf.``
Nú spyr ég hæstv. ráðherra: Er þetta ekki þrenging á nýlegum lögum um upplýsingaskyldu gagnvart sjúklingum? Hér vannst frækilegur sigur fyrir örfáum árum þar sem sjúklingum var tryggt með lögum að fá að sjá sjúkraskrár sínar. Hér sýnist mér það vera sterklega þrengt ef heilbrigðisstarfsmaður getur sjálfur ráðið því hvort sjúklingurinn fær skrána eða ekki. Ég vil biðja menn að kanna þetta. Ég get ekki með nokkru móti séð annað en að þetta sé þrenging.
Síðan er atriði í 19. gr., og nú skal ég mjög reyna að stytta mál mitt, hæstv. forseti, sem mér finnst enn vera í þversögn við 2. mgr. 3. gr., en þar segir, með leyfi forseta:
,,Ef nauðsynlegt reynist að forgangsraða sjúklingum vegna meðferðar skal fyrst og fremst byggt á læknisfræðilegum sjónarmiðum og eftir atvikum öðrum faglegum forsendum.``
Þarna er heilbrigðisstarfsfólkið orðið fólkið sem valdið hefur þannig að fæ ég ekki alveg séð að sjúklingurinn sé hafður með í ráðum þegar þarf að forgangsraða, sem mér þykir afar slæmt orð í heilbrigðisþjónustu.
Ég vil nú enn og aftur taka undir með hv. þm. Guðrúnu Sigurjónsdóttur, að ég dreg mjög í efa nauðsyn þess að hafa í 21. gr. þetta að ,,sjúklingur ber ábyrgð á heilsu sinni eftir því sem það er á hans færi``. Við gætum teygt okkur ansi langt. Eigum við að kenna þeim sem vilja iðnvæða Ísland með stórvirkjunum um að þeir séu vísvitandi að eyðileggja heilsufar sitt og annarra? Við gerum ýmislegt í daglegu lífi sem ekki er talið hollt eins og allir vita og (Gripið fram í.) já, já, sumir reykja, aðrir drekka og aðrir borða sér til óbóta og sumir eru leiðinlegir, þreytandi og óhamingjusamir og verða veikir af því, en engum lifandi manni dettur í hug að neita slíku fólki um læknisþjónustu. Þess vegna held ég nú að þessi grein sé meira til skrauts heldur en nokkurs annars.
Síðan datt ég um undarlega málsgrein, 2. mgr. 22. gr.: ,,Sjúklingi skal gerð grein fyrir hvaða heilbrigðisstarfsmaður beri meginábyrgð á meðferð hans á heilbrigðisstofnun.`` Hvað þýðir þetta? Nú vitum við öll að heilbrigðisstofnanir eru reknar á vöktum og tæplega trúi ég að einn yfirlæknir og einn yfirhjúkrunarforstjóri taki að sér einn sjúkling og beri alla ábyrgð á honum. Nú kann að vera að ég þekki ekki nógu vel til á sjúkrahúsum sem betur fer, enda hef ég lifað heilbrigðu lífi, en ég skil ekki almennilega hvernig hægt er að orða þetta, ,,hvaða heilbrigðisstarfsmaður``, ég hef ekki vitað fyrr til að einhver einn aðili væri algjör ábyrgðaraðili fyrir sjúklingi og hef ég nú aðeins þurft að líta inn til sjúklinga án þess að hafa tekið eftir því.
Ég vil enn og aftur taka undir með hv. þm. Guðrúnu Sigurjónsdóttur um orðið ,,dauðavona`` sjúklingur. Ég er alveg sammála um að því verður að breyta. Allir sjúklingar eiga rétt á bæði að lifa og deyja með reisn. Þeir eiga ekki bara að deyja með reisn, þeir eiga líka að lifa með reisn allan tímann sem sjúkdómurinn hrellir sjúklinginn.
Þessi atriði, hæstv. forseti, urðu mér ofarlega í huga og þar sem ég á ekki von á að geta fylgt þessu frv. til enda, þá bið ég hv. nefndarmenn sem hér eru einhverjir að taka þessi atriði til íhugunar þegar málið kemur til hv. nefndar.
