[prenta uppsett í dálka] 106. fundur, 122. lþ.
Margrét Frímannsdóttir:
Virðulegi forseti. Ég vil byrja á því að taka fram eins og aðrir hafa gert, að ég kem að umræðu um þetta merkilega frv. með opnum huga og ákveðinni jákvæðni. Stjórnarandstaðan hefur farið fram á að menn taki þann tíma sem til þarf til þess að fjalla um málið og vaði ekki út í afgreiðslu á lítt ígrunduðu máli því það er það. Það er órætt. Allur sá fjöldi greina sem hefur verið skrifaður á undanförnum vikum í blöðin og umfjöllun sem maður hefur heyrt í fjölmiðlum ber þess merki að þetta frv. er lítt rætt nema þá kannski í heilbrrn. og meðal þeirra örfáu sem virðast hafa fengið að koma að samningu þess.
Ég verð að segja alveg eins og er að það kom mér svolítið á óvart sem þingmanni og fulltrúa í heilbr.- og trn. hvernig kynningu þessa frv. bar að fyrir mig. Það var þannig að einstaklingur úti í bæ, reyndar sá sem rekur það fyrirtæki sem reiknað er með að fái einkaleyfið, óskaði eftir viðtali til að ræða þessi mál og kemur þá með minnisblað þar sem fjallað er um frv. sem ekki var búið að dreifa á Alþingi. Því hafði alls ekki verið dreift hér og ekki nokkur einasti möguleiki, hvorki fyrir mig né aðra þá þingmenn sem fengu þessa snöggsoðnu kynningu þennan dag, að gera sér nokkra grein fyrir því hvað þarna var á ferðinni annað en það sem Kári Stefánsson hafði fram að færa. Það var ekki einu sinni möguleiki á því að lesa frv. og koma með einhverjar vitrænar spurningar um efnið heldur varð maður eingöngu að taka við þeim rökum sem fram voru sett.
Ég verð að segja það alveg eins og er að mér finnst þessi vinnubrögð alveg með ólíkindum, þ.e. að hæstv. ráðherra skuli láta það viðgangast, þó hæstv. ráðherra hafi kosið að semja frv. í samráði við einhvern hóp manna, að þeim aðilum sé fengið það hlutverk að kynna þingmönnum innihald frv. og ég tala nú ekki um fulltrúum heilbr.- og trn. Þvílíkt lítillæti í hæstv. ráðherra sem leggur þó frv. fram í eigin nafni en ekki Íslenskrar erfðagreiningar. Þetta finnast mér vinnubrögð sem eru ekki sæmandi og koma í sjálfu sér því ekkert við hvort ég er jákvæð eða neikvæð gagnvart innihaldi frv. Það er allt annað mál. Vinnubrögðin eru alveg með ólíkindum.
Síðan gerist það að farið er að hafa samband við okkur, hringja inn og biðja okkur um að skoða málið og sagt að þarna sé í 4. gr. þetta og í 5. gr. hitt og þá verður maður að játa það fyrir þessu einstaklingum sem höfðu fengið kynninguna ýmist í fjölmiðlum eða frá Kára Stefánssyni: ,,Því miður. Ég hef bara ekki séð frv. Ég veit ekki almennilega um hvað þú ert að tala.`` Það var ekki einu sinni hægt að fara fram á að maður gæti rætt á vitrænan hátt um málið.
Virðulegi forseti. Ég get ekki orða bundist yfir þessum þætti málsins, þessum vinnubrögðum. Það er auðvitað ekkert að því að leita til Kára Stefánssonar eða annarra þeirra sem þekkja vel til mála og hefur reyndar komið fram að hann eigi hugmyndina að frv. og þessu máli frá upphafi og hafi þess vegna oft ,,droppað inn`` í ráðuneytið til að segja mönnum til. Það er ekkert að því, ekkert að því að hafa samráð. En það eru þó alla vega eðlilegri vinnubrögð að hæstv. ráðherra kynni sjálfur sín frumvörp fyrir þingmönnum og leggi þau fram í þinginu þannig að við séum búin undir þá umræðu sem er að fara af stað í þjóðfélaginu.
Eins og hér hefur komið fram er mjög margt jákvætt við þetta mál þó það veki líka upp spurningar um það hvort réttur sjúklingsins sem hlut á að máli sé tryggður. Vissulega höfum við heyrt þær raddir, m.a. úr læknastéttinni, að ef frv. fari í gegn á vordögum eins og hefur komið fram reyndar að mér skilst frá hæstv. forsrh., þ.e. að æskilegt sé að afgreiða málið nú á vorþingi, þá muni það einfaldlega leiða til þess að sjúklingum verði boðið upp á vernd persónuupplýsinga í því formi að upplýsingar um sjúkdóma verði skráðar á spjald og sjúklingurinn tölti síðan með sitt spjald heim og geymi það í skápum heima því að aðeins þannig megi tryggja að farið sé með þær upplýsingar með fullri leynd, einfaldlega vegna þess að það sé mat mjög margra og þar á meðal sérfræðinga í tölvumálum, að þau ákvæði í frv. sem nú eru, tryggi ekki á öruggan hátt þá leynd sem þarf að vera til staðar.
Þann 4. apríl birtist í Morgunblaðinu grein undir yfirskriftinni: Kapp er best með forsjá. Þar segir frá því að fyrir nokkrum árum sagði forstjóri Ríkisspítalanna --- ég býst við að sá forstjóri sem þarna er verið að vitna í sé núverandi ráðuneytisstjóri í heilbrrn. --- í viðtali við Morgunblaðið: ,,að tölvuvæðing sjúkraskrárkerfa í landinu og samtenging gæti vissulega verði gagnleg í læknisfræðilegu skyni en vandasamar spurningar risu um vernd persónupplýsinga.``
Síðan segir, með leyfi forseta:
,,Nú nokkrum árum síðar má lesa í frumvarpi heilbrigðisráðherra kafla sem gæti alveg eins verið úr vísindaskáldsögu: ,,Starfsleyfishafi [þetta er bein tilvitnun í þennan kafla] gæti þannig sett saman gagnagrunn, sem t.d. hefði að geyma allar aðgengilegar upplýsingar síðustu tveggja til þriggja áratuga úr íslensku heilbrigðiskerfi í ónafngreindu formi og síðan safnað til viðbótar upplýsingum úr heilbrigðiskerfinu um leið og þær verða til. Starfsleyfishafi mundi væntanlega ekki einvörðungu safna í gagnagrunninn upplýsingum um sjúkdóma og heilsu heldur einnig um árangur af meðferð, aukaverkanir af meðferð og kostnað af meðferð. Enn fremur upplýsingum um ættfræði þjóðarinnar og sameindaerfðafræðilegum upplýsingum um stóran hluta hennar.````
Þessi kafli ásamt vinnubrögðunum er harðlega gagnrýndur í þessari grein sem birtist 4. apríl í Morgunblaðinu. Ég velti fyrir mér eftirfarandi því ég held að það hafi komið fram í ræðu hæstv. ráðherra áðan að samráð hefði verið haft við ýmsa aðila utan ráðuneytis þegar frv. var samið. Þessir ýmsu aðilar virðst þó vera mjög takmarkaður hópur því það hefur komið fram í ályktunum frá læknum, frá hjúkrunarfræðingum, frá þeim sem starfa við háskólann, frá Landspítalanum sem er háskólasjúkrahúsið okkar að ekkert samráð hafi verið haft og formaður Læknafélagsins segist hafa fengið frv. í faxi og fengið einn dag til þess að gera athugasemdir við það. Maður hlýtur í ljósi þeirra upplýsinga sem við höfum um þessi vinnubrögð og hvernig staðið er að og vilja mjög margra til þess að húrra þessu bara í gegn sisvona á örfáum dögum, því að virðulegur forseti hefur lýst yfir að ætlunin sé að ljúka þingstörfum 8. maí, að velta því fyrir sér hvort hæstv. ráðherra eða starfsmenn í ráðuneytinu hafi gefið sér tíma til að bera þetta saman við þá samninga, alþjóðlegar samþykktir, sem við höfum þegar undirritað.
Til dæmis að hinn 19. nóvember 1996 samþykkti ráðherranefnd Evrópuráðsins samning um verndun mannréttinda og mannlegrar reisnar og að því er varðar beitingu líffræði og læknisfræði. (Samningur um mannréttindi og líflæknisfræði).
Þennan samning höfum við undirritað. Í þessum samningi segir t.d. um það hvernig staðið skuli að því að undirbúa svona vandasöm mál, svona geysilega vandasöm mál, því að allir eru sammála um að hér er verið að taka á einhverju stærsta pólitíska máli sem hefur verið lagt fram af hálfu heilbrrn. núna um mörg, mörg ár.
Í tíunda kafla þessa samnings, sem heitir Opinber umræða, segir, með leyfi forseta:
,,Tuttugasta og áttunda grein (Opinber umræða). Aðilar samningsins skulu sjá til þess, að grunnspurningarnar, sem þróun líffræði og læknisfræði vekja, fái viðeigandi opinbera umræðu, sérstaklega í ljósi tilhlýðilegra læknisfræðilegra, félagsfræðilegra, efnahagslegra, siðfræðilegra og lagalegra vísbendinga og að hugsanleg beiting þeirra fái viðeigandi umfjöllun.``
Þetta er ekkert lítið. Það er held ég ábyrgðarhluti að þessi opinbera umræða fari fram í mjög þröngum hópi innan ráðuneytis og örfáir útvaldir kallaðir til að ræða málefni sem þetta. Það er ábyrgðarhluti að fara þannig með þá samninga sem við erum að skrifa undir og fjalla um mannréttindi og mannlega reisn.
Það er líka fróðlegt að velta því fyrir sér hvort hæstv. ráðherra hefur skoðað sérstaklega þriðja kaflann, vegna þess að það er ekkert í frv. sem tryggir rétt sjúklingsins, eigandann, eiganda upplýsinganna, það er ekkert í frv. sem tryggir þennan rétt. Það hefur komið fram, m.a. hjá framkvæmdastjóra tölvunefndar, sem á að vísu að gegna þarna töluvert mikilvægu hlutverki því leita má til hennar til að hafa eftirlit með framkvæmd þessara laga, þó svo að ég efist um að hún hafi miðað við þann fjölda starfsmanna sem hún hefur í dag nokkra einustu möguleika á að fylgjast með að rétt sé staðið að málum. Enda var hún ekki kölluð til til að fara yfir þetta frv. nema að sáralitlu leyti, miðað við það sem framkvæmdastjóri tölvunefndar segir í blaðaviðtali sem birtist líka í Morgunblaðinu því að Morgunblaðið hefur gert þessu máli þó nokkuð góð skil að undanförnu.
Í þriðja kafla þessa samnings, sem við höfum undirritað, og heitir Einkalíf og réttur til að fá upplýsingar, segir, með leyfi forseta:
,,Tíunda grein (Einkalíf og réttur til að fá upplýsingar).
1. Allir eiga rétt á að einkalíf þeirra sé virt, að því er varðar upplýsingar um heilbrigði þeirra.
2. Allir eiga rétt á að fá að vita um hverjar þær upplýsingar, sem safnað er um heilbrigði þeirra. Hins vegar skal virða óskir einstaklinga um það, að þeim verði ekki veittar upplýsingar á þennan hátt.``
Telur hæstv. ráðherra að ákvæðum þessarar greinar þessa samnings, sem við höfum undirritað, sé fullnægt í frv.? Hefur ráðherra hæstv. kynnt sér það sérstaklega?
Í viðtali við Morgunblaðið 2. apríl sl. er haft eftir Sigrúnu Jóhannesdóttur, framkvæmdastjóra tölvunefndar, að skoða þurfi ,,hvort það fái samrýmst þjóðréttarlegum skuldbindingum að pólitískt yfirvald hafi með höndum ráðstöfun og ákvörðun um meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga eins og frumvarpið gerir ráð fyrir``. Og jafnframt segir Sigrún í Morgunblaðinu, með leyfi forseta: ,,,,Í Evrópureglum er lögð mikil áhersla á rétt einstaklingsins til að geta að einhverju marki haft áhrif á hvernig farið sé með upplýsingar um hann,`` segir Sigrún og bendir á að í frumvarpinu sé ekki gert ráð fyrir að sjúklingar geti með einhverjum hætti komið í veg fyrir að slíkar upplýsingar verði notaðar í markaðsstarfsemi.``
Þá skulum við velta fyrir okkur annarri grein þessa samnings sem við undirrituðum. Í sjöunda kafla þessarar samþykktar, sem fjallar um bann við fjárhagslegum ágóða og eyðingu brottnumins líkamshluta, segir, með leyfi forseta: ,,Tuttugasta og fyrsta grein (Bann við fjárhagslegum ágóða).
Mannslíkaminn og hlutar hans skulu ekki vera uppspretta fjárhagslegs ágóða.``
Og þó að þarna sé kannski fyrst og fremst verið að tala um líkamshluta þá er engu að síður sagt: ,,Mannslíkaminn og hlutar hans skulu ekki vera uppspretta fjárhagslegs ágóða.``
Nú er alveg ljóst að upplýsingar úr þessum gagnagrunni á að nota í fjárhagslegum tilgangi, það á að gera það, það hefur komið fram, og að þær upplýsingar sem eiga að vera í gagnagrunninum séu mjög verðmætar, jafnvel verðmæt söluvara. Og enn er það sama spurningin til hæstv. ráðherra: Telur ráðherra að frv. og tilgangur þess, eins og það er sett fram núna í upphafi, samrýmist þessum reglum?
Hæstv. ráðherra benti á það, og það kemur reyndar fram í frv., að ætlunin sé --- mig minnir að það sé í 11. gr. frv. þar sem fjallað er um eftirlit með lögum þessum --- en þar segir: ,,Heilbrigðisráðherra hefur eftirlit með framkvæmd laga þessara. Heilbrigðisráðherra getur falið tölvunefnd og vísindasiðanefnd að annast eftirlit með framkvæmd laganna eða einstakra þátta þeirra.``
Þegar ég las þessa grein velti ég því fyrir mér hvernig í ósköpunum standi á því að tölvunefnd og vísindasiðanefnd hafi ekki verið kallaðar til við gerð þessa frv. og hvernig sú framkvæmd á því eftirliti sé hugsuð og hver standi undir kostnaðinum því hann hlýtur að verða mjög mikill. En samkvæmt yfirliti sem er aftast í frv. frá fjmrn., fjárlagaskrifstofunni, er þar ekki um nein fjárútlát að ræða og jafnvel geti orðið um að ræða tekjulind fyrir ríkissjóð en alls ekki nein fjárútlát, aukafjárútlát.
Það hefur komið fram í blaðafréttum eða hjá fjölmiðlum að tölvunefnd átti engan hlut að gerð frv. 2. apríl var gerð samþykkt sem þingmenn fengu senda frá vísindasiðanefnd heilbr.- og trmrn. Vísindasiðanefnd heilbr.- og trmrn. sendir okkur fundarsamþykkt sem gerð er 2. apríl. Í þessari fundarsamþykkt segir, með leyfi forseta:
,,Á fundi Vísindasiðanefndar 2. apríl 1998 var fjallað um drög að frumvarpi til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði. Nefndarmenn höfðu ekki haft tækifæri til þess að kynna sér frumvarpið fyrr en á fundinum. Við umfjöllun á fundinum kom fram að tilgangur frumvarpsins kæmi ekki skýrt fram. Ljóst er að það tengist mikilvægum hagsmunum starfsmanna við heilbrigðis- og erfðarannsóknir, hagsmunum vísindasamfélagsins í heild og ekki síst hagsmunum almennings. Gagnagrunnar af þessu tagi hafa gífurlega þýðingu fyrir vísindarannsóknir á Íslandi, ekki síst að því er lýtur að faraldsfræði og lýðheilsu.
Fram hefur komið að ákvæði frumvarpsins stangast á við nýsett lög um réttindi sjúklinga, nýlega stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins, þar sem ekki er gert ráð fyrir miðlægum gagnagrunni og almennt viðtekin gildi um trúnaðarsamband starfsmanna og skjólstæðinga í heilbrigðisþjónustunni.
Ýmis vísindasiðaleg álitamál komu fram á fundinum. Þau varða m.a. sölu á heilsufarsupplýsingum gegnum einkafyrirtæki, einkaleyfi á aðgangi að slíkum upplýsingum, frelsi og jafnræði til vísindarannsókna. Þessi álitamál og mörg önnur tengd frumvarpinu eru svo mikilsverð að frumvarpið þarf að fá mjög vandaða og víðtæka umfjöllun bæði í samfélaginu og á þingi. Nefndin telur því ófært að afgreiða frumvarpið á þessu þingi.``
Þessi nefnd, vísindasiðanefnd heilbr.- og trmrn., var ekki kölluð að þegar frv. var samið og þessi vísindasiðanefnd heilbr.- og trmrn. bendir okkur á að það brjóti í bága við lög sem hæstv. heilbrrh. er nýbúin að beita sér fyrir að væru afgreidd á Alþingi. Mér finnst þetta alveg með ólíkindum. Þó að niðurstaðan verði sú að hér sé á ferðinni í heildina tekið mjög gott mál, þetta frv., þá eru það alvarlegar athugasemdir komnar fram að það er mjög nauðsynlegt fyrir okkur að taka allan þann tíma sem til þarf til að fjalla um frv.
Og stéttarfélag, fyrrverandi stéttarfélag hæstv. heilbrrh., Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga, hefur líka sent inn athugasemdir í sjö liðum, sem ekki vinnst tími til að fara yfir, en við munum auðvitað gera það í umfjöllun í heilbr.- og trn.
