[prenta uppsett í dálka] 106. fundur, 122. lþ.
Tómas Ingi Olrich:
Herra forseti. Strax við upphaf umræðunnar um þetta mikilsverða mál er nokkurn veginn ljóst að þar gætir misskilnings. Þetta heitir frv. til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði. Hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir sagði áðan að gagnagrunnurinn væri auðlind sem ætti að mynda tekjur fyrir ríkissjóð. Málið snýst einmitt um að þessi grunnur er ekki til. Þessi grunnur er ekki til.
Málið snýst um að búa til aðstæður sem gerðu fyrirtækjum, sem vel eru til þess fallin að stunda þróunarstarf í mjög hörðum samkeppnisheimi, kleift að búa til slíkan grunn. Upplýsingarnar eru til en grunnurinn ekki. Það er því byggt á misskilningi þegar menn velta því fyrir sér hvernig við getum nýtt okkur einhver verðmæti sem ekki eru til en verða hugsanlega til í starfi einkafyrirtækis. Mikilvægt er að það komi fram að grunnurinn er ekki auðlind ef hann er ekki til. (Gripið fram í: Upplýsingarnar eru auðlind.)
Upplýsingarnar eru allt annað mál. Upplýsingarnar eru til. Þær eru nýttar nú og hafa lengi verið nýttar til framfara í læknisvísindum. Það sem þetta mál snýst um er að þarna verða þessar upplýsingar endurnýttar. Þeim verður steypt saman í heildstæðan grunn. Þær verða endurnýttar í nýja möguleika til sóknar á sviði læknavísinda.
Hér er á ferðinni margþætt mál sem er merkilegt að því leyti að það hefur fengið afar mikla umfjöllun löngu áður en mælt var fyrir því á þinginu. Tilgangur frv. er að búa til umhverfi fyrir þróunarvinnu þar sem upplýsingar, sem eru í raun til í heilbrigðiskerfinu og hafa verið notaðar í læknisfræðilegum tilgangi, verði endurnýttar í þágu læknavísindanna. Þar mætti nema ný lönd og auka möguleika á að stórbæta heilbrigðisþjónustuna, ekki aðeins hér á landi heldur líka á alþjóðlegan mælikvarða.
Þetta mál er því mjög stórt í sniðum. Þetta mál varðar framtíðarmöguleika þessa þjóðfélags til að nýta sér til framdráttar þá þekkingu og menntun sem margar kynslóðir Íslendinga hafa byggt upp í marga áratugi og við teljum réttilega að sé ein aðalauðlind þjóðarinnar, þ.e. mannauðurinn.
Jafnframt varðar málið ókomnar kynslóðir Íslendinga. Það er í eðli sínu tvíþætt. Það er bæði aðhlynningar-, heilsufars- og mannréttindamál. Þar á ég við hina stórbættu heilbrigðisþjónustu sem miðað er við að þessi gagnagrunnur geti ýtt undir. Einnig mætti búast við atvinnusköpun á sviði hugbúnaðar og líftækni en á hvoru sviðinu um sig eru nú miklir vaxtarmöguleikar á alþjóðlega vísu.
Hins vegar er rétt að menn hugleiði í hvaða umhverfi þeir eru að vinna á sviði hugbúnaðar og líftækni. Eru það svið þar sem ríkisfyrirtæki hafa möguleika til að ná árangri með þeim vinnubrögðum sem þar tíðkast? Eru menn að starfa á sviði þar sem samkeppnin er afar hörð og viðbrögðin þurfa að vera skjót þegar veður skipast skjótt í lofti? Á þessu sviði er samkeppnin alveg gífurlega hörð. Framfarirnar eru mjög örar. Sviptingar eru miklar á þessu sviði og tíminn því afar mikilvægur þáttur í þessu máli.
Hugvitsiðnaður og líftækniiðnaður eiga það sammerkt að aðstæður breytast þar ótrúlega hratt. Möguleiki í ár er hugsanlega ekki grundvöllur fjárfestingar að ári liðnu. Mikilsvert er að þingmenn hugi að þessum þætti málsins. Hér hafa menn talað eins og ótakmarkaður tími gefist í þessu máli. Svo er ekki. Það þarf að vinna hratt að málinu.
Af umfjöllun í fjölmiðlum er ljóst að ágreiningur stendur m.a. um réttmæti þess að heimila veitingu einkaleyfis, þ.e. tímabundins einkaleyfis, til aðgangs að upplýsingum úr heilbrigðiskerfinu og þá til að flytja slíkar upplýsingar yfir í gagnagrunn.
Það sem markar sérstöðu málsins er ekki aðgangur að þeim upplýsingum sem heilbrigðiskerfið býr yfir. Upplýsingarnar eru nú þegar grundvöllur úrræða í heilbrigðismálum og lækningum. Upplýsingarnar eru nú þegar nýttar og aðgengilegar fyrir stóran hóp starfsmanna heilbrigðiskerfisins. Sá aðgangur sem frv. er ætlað að veita er hugsaður í sama tilgangi og með það markmið í huga að bæta úrræði í heilbrigðisþjónustunni sem er að sjálfsögðu mikið mannréttindamál.
Það sem kemur nýtt er annars vegar kerfisbundin tenging þessara upplýsinga í þeim tilgangi að mynda upplýsingagrunn og hugmyndin er sú að á grundvelli þessa grunns megi vinna að því að leita að erfðavísum sem geta valdið sjúkdómum með stökkbreytingum. Eins og ég sagði áðan er grunnurinn sjálfur ekki til þótt upplýsingarnar í hann séu til. Eftir nokkur ár má hins vegar gera ráð fyrir því að þessi grunnur verði til. Spurningin er ekki hvort slíkur grunnur verður til heldur hvenær hann verður til og spurningin er líka um það á vegum hverra grunnurinn verður til. Ef Íslendingar ná að verða í forustusveit á þessu sviði mun það hafa áhrif á efnahag og afkomu, á menntun og vísindi þjóðarinnar á komandi öld, og það mun ráða úrslitum um það hvar hún mun skipa sér í sess meðal þeirra þjóða sem búa við besta afkomu og virkja best mannauð sinn.
Hugvitsiðnaður er sú atvinnugrein sem á einna mest undir einkaleyfum og höfundarrétti. Fyrirtæki á þessu sviði verja miklum tíma og fjármunum í hugsmíði og eiga allt undir því að höfundarréttur á hugsmíðinni njóti tímabundinnar verndar til þess að þessi fyrirtæki en ekki önnur fyrirtæki, sem hafa ekki fjárfest í þróunarvinnunni, njóti arðs af erfiði sínu. Tilvera hugvitsiðnaðarins byggist því að verulegu leyti á því að höfundarréttarumhverfið sé tryggt sem iðnaðinum er búið. Rétt að hafa þetta alveg sérstaklega í huga við skoðun á 5. gr. frv.
Eitt af álitamálum sem koma til skoðunar er hvort þær upplýsingar sem um er rætt verði aðgengilegri til ólögmætra nota en nú er með þessu frv. Þetta atriði krefst rækilegrar skoðunar. Upplýsingar í heilbrigðiskerfinu eru nú aðgengilegar án nafnleyndar fyrir talsverðan fjölda starfsfólks heilbrigðiskerfisins. Eins og ég sagði áður eru þessar upplýsingar að sjálfsögðu sjálfur grundvöllur úrræða í lækningum og heilsugæslu. En þar er ekki skilið á milli upplýsinganna sjálfra og þeirra einstaklinga sem þær varða. Samkvæmt frv. er gert ráð fyrir að upplýsingarnar verði aftengdar einstaklingunum sem þær varða og ekki er sjálfgefið, eins og ýjað hefur verið að í blaðagreinum, að meiri hætta skapist á misnotkun upplýsinganna ef heimilað verður að búa til gagnagrunn sem nái yfir allt heilbrigðiskerfið og gera kleift að nýta þennan grunn sérstaklega til framfara í líftækni og erfðafræði, ekki síst þegar tekið er tillit til nafnleyndarinnar sem kveðið er á um í frv. og þess öryggis og eftirlits sem gert er ráð fyrir að tölvunefnd muni annast.
Rétt er að taka fram að upplýsingarnar sem safnast saman á hverju ári í heilbrigðiskerfinu eru sjálfur grundvöllur heilbrigðisþjónustunnar í dag. Áhættan að þessar upplýsingar leki út er því fyrir hendi og hana hafa menn verið tilbúnir til að taka um leið og gripið hefur verið til ráðstafana til að lágmarka slíka áhættu með lagasetningu og reglum um réttindi sjúklinga og um söfnun og meðferð persónuupplýsinga. Það sem meta þarf er hvort þessi áhætta eykst eða minnkar, og ef hún eykst, hvort ávinningurinn fyrir einstaklingana og fyrir samfélagið í heild er slíkur að það réttlæti aukna áhættu. Ég hef ekki tilfinningu fyrir því að verið sé að auka áhættuna á því að persónuupplýsingar leki úr heilbrigðiskerfinu með því sem verið er að mæla fyrir.
Af því að þessi umræða snertir mjög verulega ákveðið fyrirtæki og ekki hefur farið milli mála að það fyrirtæki þarf sérstakt lagaumhverfi til þess að geta komið hugmyndum sínum í framkvæmd er rétt að benda á hve miklum breytingum tilkoma Íslenskrar erfðagreiningar hefur hrint úr vör hér á Íslandi. Svo það komi fram starfa þar nú um 170 starfsmenn en þeir verða yfir 200 á árinu. Meðalaldur þessara starfsmanna er 32 ár. Starfsmennirnir eru að sjálfsögðu allir hámenntaðir, þetta eru vísindamenn og aldurinn er vísbending um það að vegna þessa fyrirtækis hafa skapast miklir möguleikar fyrir vel menntað ungt fólk með þekkingu á ýmsum sviðum sem hingað til hefur ekki verið boðið upp á mikla möguleika til atvinnu. Ekki hefur farið fram hjá neinum að ungt fólk með mikla menntun að baki hefur viðrað áhyggjur af því að í framtíðinni yrðu atvinnumöguleikar ekki fjölbreytilegir hérlendis vegna einhæfni atvinnulífsins.
Tilkoma Íslenskrar erfðagreiningar og annarra kraftmikilla fyrirtækja sem hafa haslað sér völl, t.d. á sviði hátækni og hugbúnaðargerðar, hefur nú þegar breytt þessari umræðu og opnað sýn til þeirra möguleika sem við getum nýtt okkur á komandi öld. Frv. varðar að þessu leyti í mjög ríkum mæli hlutskipti þess fólks sem stundar nú nám í háskólum landsins og hyggur á langt og sérhæft nám á sviði erfðafræði, líffræði og tölvufræði svo eitthvað sé nefnt. Það er mjög mikilsvert að menntastofnanir þjóðarinnar starfi með hagsmuni þessara hópa í huga og sýni því skilning hvaða lagaramma er nauðsynlegt að skapa fyrir atvinnulífið svo að það geti nýtt þann mannauð sem þjóðin hefur lagt svo mikið í að byggja upp.
Það er ljóst að svigrúm þjóðarinnar til þess að fylgjast með tækniframförum á sviði læknisfræði og heilsugæslu er mjög takmarkað ef árviss aukning kostnaðar við heilbrigðiskerfið verður sótt annars vegar í vasa skattborgara og hins vegar í hagræðingarráðstafanir innan heilbrigðisstofnana eins vinsælar eins og þær eru. Til þess að halda sterkri stöðu okkar á sviði heilbrigðisþjónustu verðum við að treysta grundvöll atvinnulífsins til að taka þátt í að fjárfesta í þróunarstarfi á þessu sviði og skapa þjóðinni tekjur á grundvelli þess heilbrigðiskerfis sem hér er rekið. Við þurfum að fá atvinnulífið til þess að fjárfesta í heilbrigðisþjónustunni. Það er í raun eina leiðin sem okkur stendur opin til þess að standast samanburð við þær þjóðir sem fremst standa og munu verða í broddi fylkingar á komandi öld.
Hver er þá styrkleiki okkar, virðulegi forseti, til þess að ná þessum markmiðum? Hver er styrkleiki okkar til þess að virkja atvinnulífið til að taka þátt í þessu mikilsverða verkefni? Ef við lítum sérstaklega á þann möguleika að leita að erfðavísum sem með stökkbreytingum geta valdið sjúkdómum eru styrkleikar okkar margvíslegir. Styrkleiki okkar kemur til m.a. af því að við erum tiltölulega einsleit þjóð og hugsanlega er það styrkleiki líka að við erum fámenn þjóð þar sem yfirsýn yfir málefni þjóðarinnar getur verið nokkuð góð. Í öðru lagi eigum við mjög miklar upplýsingar í heilbrigðiskerfinu og það hefur eflaust verið það sem hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir átti við þegar hún talaði um gagnagrunninn, það eru þessar upplýsingar sem eru til og eru mjög mikils virði, það er rétt. Þær hafa verið nýttar og eru grundvöllur þeirrar starfsemi sem er nú rekin í heilbrigðisþjónustunni.
Í þriðja lagi býr þjóðin yfir mjög mikilli þekkingu á sviði ættfræði, sem er hugsanlegt að tengja þessu þróunarverkefni. En þetta er þó ekki meginstyrkur okkar á þessu sviði. Meginstyrkur okkar er fólginn í því að við eigum mikið af vel menntuðu fólki, við eigum mikið af vel menntuðu hugmyndaríku og kjarkmiklu fólki. Þetta hefur komið í ljós á síðari árum þegar hefur orðið nánast sprenging á sviði hugbúnaðar þar sem Íslendingar hafa verið afar hugmyndaríkir atvinnurekendur. Eitt af síðustu dæmunum um þetta er einmitt þetta nýja fyrirtæki sem mikið hefur verið rætt um og hefur sett fram þá hugmynd sem framtíðarverkefni sitt að leita að erfðavísum sem valda sjúkdómum með stökkbreytingum og setja sér það markmið að reyna að finna lausn á þeim vanda sem slíkir sjúkdómar skapa.
Ég ætla ekki að nefna þessa sjúkdóma, þeir eru fjölmargir og þeir valda miklum usla og eru mikið heilsufarslegt vandamál, ekki aðeins fyrir okkur heldur líka fyrir þjóðir Evrópu og heimsins alls. Við getum því hugsanlega búið hér til farveg þar sem Íslendingar geta orðið í broddi fylkingar. En það er misskilningur ef menn ímynda sér að við höfum ótakmarkaðan tíma til þessa verkefnis, það er ekki rétt. Þessi heimur gengur hratt fyrir sig og ef við ætlum okkur að taka þátt í verkefninu verður það ekki eins og hér var ýjað að áður að ríkið tæki að sér þessa þróunarvinnu. Því miður verður það ekki þannig gert. Ég verð að hryggja þá sem hafa trú á ríkisforsjá með því.
Ég vil hins vegar taka undir að það er mjög mikilsvert að málið fái gagngera skoðun. En það getur líka farið saman að málið fái gagngera skoðun og einnig hraða skoðun.
