[prenta uppsett í dálka] 106. fundur, 122. lþ.
Kristján Pálsson:
Herra forseti. Það mál sem er til umræðu er afskaplega mikilvægt að mínu mati fyrir íslenska þjóð, menntað fólk á Íslandi og fyrir læknavísindi og heilbrigðiskerfið allt. Þetta er mál sem hefur þegar vakið heimsathygli, eins og kom áðan fram í ræðu hv. þm. Hjörleifs Guttormssonar og það verkefni sem hér um ræðir getur sem slíkt haft áhrif um víða veröld, þá sem fyrirmynd að söfnun upplýsinga um heilsufar í heiminum, hjá ættbálkum o.s.frv. Eins verður það starf sem felst í öflun þessara upplýsinga væntanlega til þess að auðvelda og flýta fyrirbyggjandi aðferðum til að bæta heilsu fólks og einnig finna leið til þess að lina þjáningar sjúkra. Til að ná slíku fram á ekki að sleppa neinu tækifæri.
Í fjölmiðlum hefur komið fram að ýmsir aðilar í þjóðfélaginu, sem hafa áhyggjur af söfnun heilsufarsupplýsinga allra landsmanna á einn stað, hafa fyrst og fremst áhyggjur af því að þær upplýsingar verði misnotaðar af einstaklingum sem yfir þeim búa og þá öðrum einstaklingum væntanlega til tjóns. Nú ber að líta á það að sá aðili sem safnar þessum heilsufars- og ættfræðiupplýsingum veit ekki samkvæmt þessu frv. hvaða persónur eru þar að baki. Samkvæmt frv. er tryggilega gengið frá því. Það vita aðeins einstakir starfsmenn heilsugæslustöðva og stofnana eins og Krabbameinsfélags og Hjartaverndar ef þeir semja við slík fyrirtæki um að miðla þessum upplýsingum til þeirra frá sér. Það eru þeir sem hafa möguleika á að vita um einstaklinga á bak við þessar upplýsingar en ekki viðkomandi fyrirtæki sem kemur til með að safna þessu saman á einn stað eða í eina tölvu eins og hv. þm. Hjörleifur orðaði það nokkrum sinnum í ræðu sinni.
Spurningin hlýtur því að vera sú, herra forseti, hvernig búið er um hnútana í þessu frv. svo persónuupplýsingar komist ekki inn í gagnagrunninn þannig að þeir aðilar sem safna þessu fyrir í þessa einu tölvu komist í persónurnar sem búa að baki heilsufarsupplýsingunum.
Í 3. gr. frv. er farið yfir það hvernig eigi að tryggja að upplýsingarnar verði ekki til misnotkunar fyrir þá sem komast í þær, þá fyrst og fremst það fyrirtæki sem kemur til með að safna þeim saman á einn stað. Í 3. gr. stendur, með leyfi forseta, að skilyrði fyrir veitingu starfsleyfis er sem hér segir:
,,1. Að starfsleyfishafi sé íslenskur lögaðili.``
Í því felst að sjálfsögðu mikil skuldbinding og betri leið til þess að líta eftir þeim aðila sem hefur þessar upplýsingar undir höndum.
,,2. Að gagnagrunnurinn verði alfarið staðsettur hér á landi.``
Ég tel að í því felist einmitt sama mikilvæga spurningin að þetta sé undir handleiðslu íslenskra aðila, þ.e. eins og kemur fram í 3. gr., aðila sem er að mati tölvunefndar tryggur aðili og að fyrir liggi tækni-, öryggis- og skipulagslýsing sem tölvunefnd telur trygga. Þar á meðal er að heilsufarsupplýsingar og aðrar upplýsingar sem safnað er til skráningar í gagnagrunni á heilbrigðissviði séu við skráningu í gagnagrunnum aftengdar persónugreindum eða persónugreinanlegum einstaklingum.
Ef við lítum á þetta sérstaka atriði er einmitt komið að kjarna málsins, að það á að tryggja með eftirliti tölvunefndar að slíkar pðersónulegar upplýsingar um einstaklinga komist alls ekki inn í gagnagrunninn. Ef við efumst um að tölvunefnd geti tryggt þetta eðlilega þá finnst mér mikilvægt að við skoðum störf tölvunefndar fram að þessu. Hafa störf tölvunefndar til þessa verið traustvekjandi? Hafa störf þeirra verið þannig að menn hafi efast um kunnáttu starfsmanna sem þar hafa eftirlit með höndum? Hafa menn ástæðu til að efast um að þeir grípi fljótt inn í ef upp koma vandamál um söfnun upplýsinga sem hafa að sjálfsögðu tíðkast í mörg ár á Íslandi?
Ég held að óhætt sé að svara þessum upplýsingum á einn veg, að tölvunefnd hefur mikið traust í þjóðfélaginu og hefur alls staðar sýnt það þar sem hún hefur komið að samkvæmt lögum um söfnun upplýsinga á tölvur, að þar hefur verið unnið mjög faglega, þar hefur verið gripið mjög fljótt inn í og starfsmenn þar hafa að því er virðist mjög gott vald á því starfi sem þeim hefur verið falið. Ég held að það sé fyllilega ástæða til þess að treysta því að þessir aðilar tryggi það öryggi sem krafist er samkvæmt því frv. sem lagt er fram af hæstv. heilbrrh.
Ég ætla ekki að fara mjög ítarlega út í það hvað stendur nákvæmlega í frv. að öðru leyti. Ég held að við hljótum að verða að treysta því að þeir sem þekkja hvernig tölvur vinna, hvernig upplýsingar megi geyma, hvernig megi koma í veg fyrir að upplýsingum verði stolið úr svona kerfum, það eru þeir aðilar, það eru þeir sérfræðingar sem eru stöðugt að vinna að þessu sem geta nákvæmlega tryggt hvernig upplýsingunum verði haldið leyndum eins og gert er ráð fyrir í þessu frv.
Við vitum vel að úti í þjóðfélaginu, úti í heimi, eru margir sem reyna sífellt að brjótast inn í gagnabanka um allan heim og það er stöðug barátta að halda þessum upplýsingum leyndum en það er eitt af því sem upplýsingaþjóðfélagið þarf náttúrlega að berjast við og hefur að sjálfsögðu tækni til þess að geta barist gegn og engin ástæða er til þess að efast um að það verði gert að þessu leyti. Þegar við skoðum t.d. þau áform sem liggja í fjármögnun á þessu fyrirtæki erum við ekki að tala um neinar smáupphæðir sem eru þar á ferðinni. Við erum að tala að slíkt fyrirtæki muni kosta um 12 milljarða í uppsetningu. 12 milljarðar eiga að fara í að safna upplýsingunum saman á sem öruggastan hátt, á þann hátt sem þær geta nýst þessu fyrirtæki, á þann hátt að hægt sé að tryggja persónulegt öryggi þeirra sem á bak við þessar upplýsingar eru.
Herra forseti. Ég held að það sé einsdæmi í íslenskri sögu að lagt hafi verið annað eins fjármagn í að tryggja að öllu sé til skila haldið í einu máli eins og þessu. Í 10. gr. frv. er einnig talað um þagnarheit starfsmanna sem starfa í slíku fyrirtæki og í 12. gr. eru viðurlög þar sem segir, með leyfi forseta:
,,Brot á ákvæðum laga þessara varðar fésektum eða fangelsi allt að þremur árum nema þyngri refsing liggi við samkvæmt öðrum lögum.``
Í frv. er því mjög margt sem á að geta sannfært okkur þingmenn um að þarna er leitast við að gæta fyllsta öryggis og í mínum huga er það að sjálfsögðu mjög eðlileg og sjálfsögð krafa að þarna sé gætt þess öryggis sem hægt er að hafa í máli sem þessu.
Ef við lítum á þá áhættu sem er tekin þá lít ég svo á að hún sé lítil og verjandi. Vegna þess hversu miklum fjármunum verður varið í þetta tel ég að hægt sé að ná þeim árangri sem hér er talað um.
Að teknu tilliti til þessa, herra forseti, að fyllsta öryggis sé gætt gagnvart persónuupplýsingum þá tel ég lífsspursmál að þetta mál nái fram undir þeim meðbyr sem þetta verkefni hefur hér heima og erlendis um þessar mundir. Það þarf nefnilega mikinn byr, herra forseti, til að afla 12 milljarða á fjármagnsmarkaði eða hjá fjármögnunaraðilum til þess að koma slíku verkefni á fót. Það sjá allir. Og það sjá einnig allir að án slíkra upplýsinga slær byrinn úr seglum þeirrar grósku sem er í vísindastörfum hér á landi í dag, í vísindastörfum hjá Íslenskri erfðagreiningu þar sem vinna á milli 200--230 hámenntaðir íslenskir vísindamenn sem hefðu ella ekki fengið vinnu við sitt hæfi samkvæmt sinni menntun, alla vega ekki hér heima.
Herra forseti. Það hvílir því mikil ábyrgð á hv. alþingismönnum þegar þeir ræða um þetta mál og framtíð þessa máls í þinginu. Menn verða að hafa í huga að þau vísindastörf sem unnin eru í dag af Íslenskri erfðagreiningu og verða unnin af því fyrirtæki sem mun rísa kringum þennan gagnabanka, verða fyrirmynd fyrir allan heiminn. Þetta er svo gríðarlega stórt verkefni að hér er verið að ræða um fyrirmynd fyrir allan heiminn og held ég að við getum sagt að það sé einstætt mál á Íslandi að við getum talað um heimsmælikvarða þegar um vísindastörf er að ræða. Þess vegna segi ég, herra forseti, að hér er um mjög stórt mál að ræða og ábyrgðarhluti að reyna að bregða fyrir það fætinum með einhverjum atriðum sem ekki skipta neinu máli. Þar á ég við það hvort hv. þingmenn hafi gert sér grein fyrir því að málið yrði til umræðu eða ekki. Auðvitað vissu hv. þingmenn í stjórnarandstöðunni að þetta mál var til umræðu. Hv. þm. vissu líka málið yrði rætt á þessu þingi. Þó að heyrst hafi að hæstv. heilbrrh. hefði ekki endanlega ákveðið hvort málinu skyldi ljúka, þá hafði hæstv. forsrh. lýst því yfir í fjölmiðlum að hann vildi að þessu máli yrði lokið á vorþinginu þannig að þingmenn stjórnarandstöðunnar áttu að geta gert sér grein fyrir því að þetta mál yrði rætt ítarlega á þessu þingi. Spurningin er náttúrlega hver ræður, en það er meiri hluti þessa þings og það er stjórnarmeirihlutinn sem kemur til með að ráða þessu sérstaka máli.
Ég vil að lokum, herra forseti, aðeins minnast á þau atriði sem hafa komið fram hjá hv. þingmönnum. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson minntist aðeins á fyrirsögn í Morgunblaðinu í dag um að dulmálslykill GSM-símans hefði verið ráðinn. Það var vísbending um að ekki nokkur leið væri að halda upplýsingum leyndum eins og við erum að tala um hér í dag. Eins og ég sagði áðan, er að sjálfsögðu aldrei hægt að tryggja 100% að gagnabankar séu lokaðir að eilífu. Það verður sífellt barátta að reyna að halda þessu lokuðu. Í yfir 90% tilfella er það hægt en ef einhver kemst inn, þá eru sérfræðingar til þess að loka slíkum bönkum aftur, að loka þeim glufum sem hafa fundist. Það verða alltaf til einhverjar glufur einhvers staðar sem menn finna að endingu en að sjálfsögðu verða menn þá að loka þeim.
Það sama gildir um atriði sem hv. þm. Hjörleifur Guttormsson minntist á áðan, þ.e. að hjá Sjálfstfl. væri sumt frjálst en annað ekki. Hér væri verið að heimila einum aðila aðgang með einkaleyfi í 12 ár að slíkum upplýsingum og það átti að vera í andstöðu við stefnu Sjálfstfl. hvað varðaði frjálsræði. Auðvitað er verið að skapa möguleika sem ekki yrðu til staðar nema með einkaleyfi. Sjálfstfl. hefur alltaf stutt framtak sem getur bætt þjóðarhag. Við þekkjum mörg dæmi um sölusamtök sem hafa starfað hér í áratugi og reynst þjóðinni vel sem hafa að endingu orðið opin félög. Við höfum þar sölusamtök sem hafa sérstaklega staðið að sölu sjávarafurða um allan heim. Það hefur reynst farsælt þannig að við höfum ágætisreynslu af því að byggja upp sterkar einingar undir merkjum frjálsræðisins sem hafa svona ákveðna aðlögun til þess að nýta fjárfestingu sem í þessu tilliti er það gríðarleg að fyllilega er verjandi að slík fyrirtæki fái einokun í ákveðinn tíma.
Það er einnig spurning, eins og kom fram hjá hv. þm. Ástu Ragnheiði Jóhannesdóttur, hvort einhver annar geti ekki gert þetta. Það er strax komin upp þessi spurning hvort Íslensk erfðagreining undir stjórn Kára Stefánssonar sé eini aðilinn sem geti gert þetta. Ég spyr á móti: Hvaða annar aðili hefur sýnt þessu áhuga? Hefur einhver annar íslenskur aðili eða erlendur komið hingað og stofnað fyrirtæki með milljarðasamninga í höndunum og með hugmyndir um aðra samninga um jafnmarga milljarða til þess að koma af stað verkefni eins og hér um ræðir? Ég segi nei. Enginn hefur sýnt áhuga á því. Enginn hefur getað sýnt það frumkvæði sem hefur komið fram við stofnun Íslenskrar erfðagreiningar og þess starfs sem hefur orðið í framhaldi af því. Ég held að þessu sé því sjálfsvarað og hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir veit betur en svo að hún þurfi að slá fram spurniningum eins og þessum.
Að sjálfsögðu er þetta auðlind en þetta er auðlind sem við eigum að nýta okkur og ef við nýtum hana ekki með þessu móti, þá verður þetta aldrei nein auðlind, herra forseti.
