[prenta uppsett í dálka] 106. fundur, 122. lþ.
Kristín Halldórsdóttir:
Herra forseti. Mér líður nú svolítið eins og ég sé dottin inn í einhverja vísindaskáldsögu og mér heyrist að sumum líði kannski eitthvað svipað. Svo er spurningin hvað menn eru áfjáðir í að verða persónur í þeirri vísindaskáldsögu og hversu mikið traust þeir bera til vísindanna.
Málið sem hér er til umræðu er svo sannarlega stórt eins og menn hafa sagt hver á fætur öðrum. Þetta er ákaflega mikilvægt mál. Þetta er alveg einstakt mál. Það er mjög spennandi og það varðar miklu að vel takist til. Það er ekki spurning. En þetta er hins vegar ekki einfalt mál. Það felur í sér ákveðnar hættur og það þarf ítarlega skoðun frá öllum hliðum. Það má ekki hrapa að neinu í þessu máli. Þess vegna tek ég heils hugar undir orð hæstv. heilbrrh. sem birst hafa ítrekað í fjölmiðlum um nauðsyn vandaðrar og ítarlegrar umfjöllunar. Mér þykir leitt ef hún hefur eitthvað vikið frá þeim yfirlýsingum sem hún hefur gefið á fyrri stigum, að það sé hennar skoðun að þetta mál megi bíða til haustsins með afgreiðslu.
Eins og ég segi, þá verkar þetta svolítið eins og vísindaskáldsaga. Ég minni á að í blaðafrétt nýlega var sagt frá því að forstjóri Ríkisspítalanna hefði fyrir fáeinum árum lýst því yfir að tölvuvæðing og samtenging sjúkraskrárkerfa gæti verið gagnleg í læknisfræðilegu skyni en vandasamar spurningar hlytu að vakna um vernd persónuupplýsinga og ,,það er nú verkurinn, eins og afi minn í Brekkukoti sagði. Það er nú verkurinn.`` Ég ætti kannski strax að lýsa því yfir svo það gleymist ekki að ég er andvíg afgreiðslu þessa frv. nú. Ég segi það bara hreinskilnislega. En um leið er ég auðvitað ekki þar með að lýsa andstöðu við málið sjálft. Ég hef einfaldlega ekki forsendur til þess. Það þarf að skoða það miklu betur. Fjölda spurninga er ósvarað og því miður er málið ekki þannig undirbúið að hægt sé að afgreiða það á fáeinum dögum. Örfáir vinnudagar eru í rauninni eftir af þessu þingi og ýmislegt þarf að afgreiða sem hefur fyrr komið til umræðu hér. Það er einfaldlega ekki tími til þess að fjalla nógu ítarlega um þetta mál. Það er einfaldlega vegna þess að undirbúningur er ekki nægilega góður, því miður. Það er í rauninni alveg makalaust hvernig undirbúningi hefur verið háttað. Ég fullyrði að hvar sem er í siðuðu þjóðfélagi hefði mál af þessu tagi fengið allt annan og vandaðri undirbúning. Svona mál hefði verið unnið af fagnefnd sérfræðinga, bæði á sviði tölvufræða og erfðafræða. Það gengur auðvitað ekki, eins og er mjög augljóst af greinargerð frv. og af fréttum af því, að það hafi verið unnið í ráðuneytinu án þess að leitað hafi verið til fagaðila sem eiga mikilla hagsmuna að gæta og hafa mikla reynslu og þekkingu og eiga auðvitað að koma að þessu máli.
Ég get ekki stillt mig um að bera þennan undirbúning frv. saman við frv. sem væntanlega verður afgreitt í vor og hefur átt langan aðdraganda. Ég var á heils dags ráðstefnu í gær um reyndar nokkur mál en þó fyrst og fremst um frv. um þjóðlendur sem þjóðin hefur mikinn áhuga á og vill hafa mikið um að segja. Það frv. tók mörg ár að semja og komu þar margir að verki. Það frv. fjallar um það hvernig við viljum stjórna annarri mikilvægri auðlind í landi okkar því að hér erum við að tala um auðlind eins og fram hefur komið. Þau gögn sem hér er verið að ræða um eru auðlind.
Það er ekki gott veganesti fyrir þetta mál í þinginu að sjálfsagðir og mikilvægir málsaðilar skuli ekki hafa komið að undirbúningnum. Frv. virðist hafa verið samið í nokkurri skyndingu og sem dæmi má nefna að formaður Læknafélags Íslands fékk einn dag til að koma með ábendingar eftir því sem fréttir herma og minna má á aðila eins og Læknafélag Íslands sem hafði ekki möguleika til að fjalla ítarlega um það á sínum vettvangi og ýmsir aðilar, tölvunarfræðingar og fleiri, Hjartavernd, Krabbameinsfélagið og fleiri aðilar sem búa yfir mjög mikilvægum gögnum og hafa safnað um áraraðir komu ekki að þessari frumvarpsgerð. Þetta er alls ekki nógu góður og vandaður undirbúningur og ég leyfi mér að fullyrða að svona væri hvergi staðið að málum í siðmenntuðu landi.
Það er ekki tilviljun að ekki hafi verið ráðist í verkefni af þessu tagi erlendis. Ég veit ekki til að það hafi nokkurs staðar verið gert. Ég hef reyndar heyrt að fyrirkomulag eins og hér er verið að vinna að sé hvergi annars staðar. Fróðlegt væri að heyra frá hæstv. ráðherra hvort það sé rétt eða hvort fordæmi séu fyrir því að skipa málum á þennan veg, þ.e. að stofna til heildarupplýsingabanka á heilbrigðissviði, fela hann einkafyrirtæki og veita því einkaleyfi á meðferð upplýsinganna til fjölda ára.
Það er engin spurning að mjög margir í þjóðfélaginu vilja koma að þessu. Á þetta fólk þarf að hlusta og gefa því sinn tíma til að ræða málin, svara spurningum og viðra sínar efasemdir og reyna að eyða þeirri tortryggni sem óneitanlega er fyrir hendi. Þetta snertir svo mikilvæga hagsmuni að hér má ekki hrapa að neinu. Ekki er aðeins um hagsmuni í þágu vísinda eða til eflingar heilbrigðis og góðs heilsufars að ræða. Málið snýst ekki aðeins um forvarnir á algeru frumstigi eða nokkuð slíkt.
Við hljótum að spyrja um einstaklinginn og um rétt hans. Er ekki stóri bróðir orðinn ansi stór ef við samþykkjum orðalaust frv. af þessu tagi? Hvað með rétt einstaklingsins? Ég átta mig alls ekki á því eftir þessu frv. Við hljótum að spyrja okkur: Á ekki hver einstaklingur í þjóðfélaginu í raun upplýsingar um sjálfan sig? Hefur hann ekki eignarrétt á þeim upplýsingum eða er hann búinn að afhenda réttinn um leið og hann dirfist að veikjast og þarf að leita sér lækninga? Hefur hann þá fyrirgert rétti sínum til ráðstöfunar á þeim upplýsingum?
Ég vildi gjarnan fá svar við spurningunni, og þá er ég að vísa til þess sem hér er verið að leggja til í þessu frv.: Hefur einstaklingurinn rétt til þess að láta strika sig út af skrá yfir þá sem heildargagnabankinn nær yfir eða af einhverjum hlutum hans, á sama hátt og menn geta látið strika sig út af skrám sem þjóðskráin eða Hagstofan lætur ákveðnum aðilum í té, fyrirtækjum, félögum o.s.frv? Mér finnst þetta mjög mikilvægt. Hefur sérher maður ekki rétt upplýsingum um sjálfan sig og hvernig þeim er ráðstafað eftir að hann hefur --- ég vil nú ekki segja lent í klóm lækna heldur leitað lækningar?
Maður hlýtur að setja spurningarmerki við að hægt sé að fara með upplýsingar um einstaklingana eins og boðað er með þessu frv. Ég tek fram að þó að þessar upplýsingar liggi þegar fyrir hjá einstökum læknum eða stofnunum, þá er allt annað mál að safna þeim öllum saman í heildarpakka. Það breytir dæminu mjög mikið.
Ég vil einnig benda á að við höfum ákveðið tækifæri í höndunum sem mjög mikilvægt er að nýtist í þágu vísinda, í þágu þjóðfélagsins alls án þess að gleyma grunneiningunni sem er maðurinn sjálfur og það sem honum viðkemur. Auðvitað felast mjög miklir kostir í því hversu lítið þetta þjóðfélag er. Það býður upp á gríðarlega mikla möguleika en einnig hættur. Það er þeim mun auðveldara að rekja upplýsingar vegna þess hvað þjóðfélagið er lítið. Hver einasta manneskja vegur í sjálfu sér þyngra hér á landi heldur en í stórum þjóðfélögum. Það er kostur en það getur líka verið galli. Við getum spurt okkur hversu margir Íslendingar gætu samsvarað lýsingunni: 52 ára gamall karlmaður, giftur 51 árs gamalli konu --- ég tala nú ekki um ef hann væri giftur 51 árs gömlum karlmanni --- og segjum að hann sé að auki faðir tveggja eða þriggja barna á ákveðnum tilgreindum aldri. Auk þessa kæmi fram að maðurinn hefði tvívegis farið í áfengismeðferð og fleiri upplýsingar. Ekki þarf að vera um marga einstaklinga í þjóðfélaginu að ræða þannig að leyndin er ekki svo gríðarlega mikil þegar allt kemur til alls.
Við skulum athuga að það verður mikill fjöldi manns sem kemur að þessu máli. Talað er um hundruð ársverka og menn gleðjast auðvitað yfir því að fjöldi manns eigi að fá vinnu við þetta verkefni. Rætt er um að það séu um 400 manns, ef ég man rétt, og ljóst að meðan verið væri að útbúa þær grunnupplýsingar sem liggja fyrir á ýmsum heilbrigðisstofnunum í hendur þessa heildargagnabanka, þá yrði fjöldi manna á öllum þessum stofnunum að vinna með þessar persónulegu upplýsingar. Þeir verða ekki endilega með aðalatriðin í höndunum varðandi heilsufar einstaklinga, heldur verða alls konar atriði, stór og smá, grafin upp og því þarf að fara að öllu með gát.
Í þessu efni þarf margt að varast og ljóst að mikil andstaða eða tortryggni er meðal ýmissa sem hafa bæði vit á hlutunum, skoðanir og reynslu. Þetta allt þarf að skoða með opnum huga og gefa mönnum tíma til þess að ræða málin í þaula. Það er alveg lífsnauðsynlegt.
Hugmyndir um annað fyrirkomulag hafa komið fram og mér finnst alveg sjálfsagt að athuga þær. Hv. síðasti ræðumaður taldi ekkert annað í spilinu, ekkert annað fyrirtæki en Íslenska erfðagreiningu og að enginn annar hefði sýnt áhuga á þessu máli. Ég held að það sé mjög stór fullyrðing. Það fyrirtæki hefur sýnt ákveðið frumkvæði. Það er rétt en veitir það sjálfsagðan rétt þó að þetta tiltekna fyrirtæki hafi sýnt áhuga og komið með hugmyndir? Ég sé ekki að það sé alveg sjálfgert að þannig þurfi að standa að málum. Ég bendi á að komið hafa fram hugmyndir um að háskólinn gæti haft varðveislu gagnagrunns af þessu tagi með höndum og til hans væri sótt um leyfi til nýtingar slíkra gagna í rannsóknarskyni. Áreiðanlega eru til ýmsar aðrar hugmyndir sem vert væri að skoða.
Það hlýtur að vera spurning, ef það er svo mikil hagnaðarvon í sambandi við nýtingu þessara upplýsinga, hvort afhenda eigi einu einkafyrirtæki alla umsýslu í jafnmörg ár og hér er lagt til. Ég næ ekki alveg upp í þessar hugmyndir og held að nauðsynlegt sé að ræða þetta mun betur en gert hefur verið.
Fyrst og fremst þurfum við að ganga í þessi mál með opin augun. Það á ekki að slá ryki í augu fólks með yfirlýsingum á borð við að allt sé tryggt í bak og fyrir. Það er ekkert lok, lok og læs og allt í stáli í þessu efni. Þeir sem hafa þekkingu á þessum málum fullyrða að margt sé að varast.
Fyrr í umræðunni var minnst á greinar og álit sem komið hafa fram, t.d. frá Oddi Benediktssyni sem er prófessor við tölvunarfræðiskor Háskóla Íslands. Hann hefur tjáð sig talsvert um þetta mál. Hann hefur kynnt sér það og látið hafa eftir sér að þetta frv. bryti m.a. gegn stjórnarskránni, gegn lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, gegn lögum um réttindi sjúklinga, læknalögum og lögum um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins. Þetta eru auðvitað mjög stór og þung orð en þetta segir prófessor við tölvunarfræðiskor Háskóla Íslands. Eigum við ekki að taka mark á áliti slíks manns og gefa okkur tíma til að fjalla ítarlega um mál sem hann gagnrýnir svo harkalega? Ættum við ekki að leita svara við þeim spurningum sem vakna og skoða þær fullyrðingar sem settar eru fram?
Að lokum, herra forseti, vil ég aðeins segja að það er málinu ekki til góðs að hrapa að afgreiðslu þess. Það þarf að skýra vafaatriði og svara mjög mikilvægum brennandi spurningum. Það verður að eyða tortryggni og spyrja um áhrif á aðra rannsóknaraðila. Í umræðunni hefur mikil áhersla verið lögð á tækifæri fyrir menntaða einstaklinga. Við þurfum að skoða málið líka frá hinni hliðinni. Er hugsanlega verið að kippa stoðum undan rannsóknarstofnunum og vísindamönnum með því að afhenda einkafyrirtæki einkarétt í svo langan tíma sem ráð er fyrir gert? Þá væri verr af stað farið en heima setið.
