[prenta uppsett í dálka] 106. fundur, 122. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Ég vil fara yfir nokkur efnisatriði sem komið hafa fram í umræðunni. Ég tel umræðuna hafa verið góða og til gagns en mér finnst vanta að minnst hafi verið á það gagn sem stofnanirnar hafa af þessum gagnagrunni. Hver stofnun fyrir sig sem gerir samning fær þarna nýja möguleika.
Mér finnst það gleymast svolítið í þessari umræðu hve mikilvægt þetta er fyrir heilbrigðisstofnanir í landinu. Við höfum rætt um mikilvægi þessa fyrir sjúklinga í landinu og líka þá áhættu sem þessu getur fylgt. Ég vil að menn muni að þarna er von á verulegu fjármagni inn í heilbrigðisþjónustuna sem koma mun að góðum notum.
Hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir spurði nokkurra spurninga og fyrst og fremst spurði hún hvort ekki gæti eitthvert annað fyrirtæki en Íslensk erfðagreining tekið þetta hlutverk að sér. Hún spurði jafnframt hvort ekki væri rétt að einhver opinber stofnun tæki þetta hlutverk og þá komum við aftur að fjármögnuninni. Það er alveg ljóst að einhver opinber stofnun getur tekið þetta hlutverk en hvað tæki það okkur langan tíma miðað við þann kostnað sem því fylgir? Ef við erum að tala um íslenskan aðila er ekki annar íslenskur aðili fyrir utan opinberar stofnanir sem gæti tekið þetta hlutverk að sér.
Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson talaði um að frv. væri ekki nægilega vel unnið og talaði sérstaklega um hve það væri fáar blaðsíður, það væri innan við 13 blaðsíður og taldi það málinu til lasts. Ég tel að það sé ekki magnið sem skiptir máli heldur gæðin og ég tel að frv. sé vel unnið þó svo að eflaust séu þar ýmis atriði sem má slípa betur. Í heild sinni er þetta vel unnið frv.
Mikið hefur verið um það rætt hverjir eiga sjúkraskrárnar og það er alveg skýrt að sjúkraskrárnar eru varðveittar þar sem uppýsingarnar verða til um sjúklinginn. Þess vegna er mikilvæg varðveisla sjúkraskráa, sem eru þá persónubundnar, og ef um samning verður að ræða við þetta fyrirtæki er alveg ljóst að allar upplýsingar verða dulkóðaðar. Hv. þm. Kristín Halldórsdóttir sagði áðan að auðvelt væri að tengja saman, t.d. ef um væri að ræða 52 ára mann, eins og hún orðaði það, og 51 árs gamlan maka o.s.frv. en það er alveg fastmótað að aldurinn er líka dulkóðaður. Þá kemur aftur að þeirri stóru spurningu: Er það hægt? Það verður auðvitað tölvunefndar að glíma við það. Tölvunefnd hefur haft ýmsa gagnrýni uppi og fyrst og fremst þá að tölvunefnd sé ekki nægilega öflug í þeirri mynd sem hún er rekin í dag og það er alveg ljóst að ef frv. verður að lögum þarf að efla tölvunefnd. Það fjármagn sem það kostar verður auðvitað tekið af því fjármagni sem við fáum inn í gegnum þennan nýja gagnagrunn.
Það kom líka fram hjá hv. þm. Hjörleifi Guttormssyni áðan um skilgreiningu persónuupplýsinga og vitnaði hann þá í ræðu mína. Ég var eingöngu að lesa upp úr samþykktum Evrópuráðsins, alveg orðrétt.
Það hefur komið fram hjá öllum sem hér hafa talað að málið þurfi ítarlega og opna umfjöllun og ekki er nema gott um það að segja enda er ítarleg umræða þegar hafin um málið. Ég vík hvergi frá þeirri skoðun minni að það er nauðsynlegt að sú umræða fari fram og taki þann eðlilega tíma sem málið þarf.
Hv. þm. Kristín Halldórsdóttir kom áðan inn á aðra mikilvæga spurningu um rétt sjúklinga til þess að neita því að heilsufarsupplýsingar færu inn í stóran gagnagrunn. Það er skýlaus réttur sjúklings að neita slíku. En það er mjög fátítt að sjúklingar neiti því að upplýsingar um þá verði nýttar varðandi framþróun í vísindum og meiri hluti sjúklinga hugsar það þannig að geti þessar upplýsingar orðið öðrum sjúklingum að gagni sé það þess virði. En ég hef tækifæri til að svara aftur á þriðjudag þegar þetta mál kemur til umræðu. En hér stöndum við frammi fyrir því hvort það sé meiri ávinningur af þessu máli en áhætta og ég tel það og hef oft ítrekað það að ég tel ávinninginn meiri en áhættuna en geng ekki fram með þetta mál og segi að það sé engin áhætta af því. Að sjálfsögðu er viss áhætta en ávinningurinn er meiri.
