[prenta uppsett í dálka] 106. fundur, 122. lþ.
Pétur H. Blöndal:
Herra forseti. Við ræðum hér mjög merkilegt mál. Ég vil benda á að sú fjárfesting sem hér um ræðir er ígildi álvers. Það er álver án mengunar og án fjárfestingaráhættu Íslendinga sem, t.d. varðandi álverið á Grundartanga, hafa þurft að fjárfesta tvöfalt meira í virkjunum en sá aðili sem fjárfesti þar. Þessi fjárfesting rennur öll til launa og er hreinn virðisauki fyrir land og þjóð.
Þetta mál hefur bæði kosti og galla. Kostirnir eru þeir að í fyrsta lagi er gert ráð fyrir því að upplýsingar í heilbrigðisgeiranum verði staðlaðar og skilgreindar. Það er heilmikill kostur sem leiðir af sér rökræna greiningu gagna sem er forsenda stöðlunar. Þegar slík gögn hafa verið stöðluð og rökfræðilega greind, þá nýtast þau öðrum vísindamönnum mun betur en hingað til, þar sem þessi gögn eru meira og minna óstöðluð. Þeir vísindamenn sem núna nota slík gögn við rannsóknir verða miklu betur settir eftir að þessi vinna er farin í gang.
Þá er kosturinn einnig sá að forsendur myndast fyrir framförum í læknisfræði, ekki aðeins hér á landi heldur úti um allan heim, bæði vegna hefðbundinna rannsókna eins og ég gat um og vegna notkunar á þeim gagnagrunni sem myndast. Það er mikilsvert framlag Íslands til heilbrigðis í heiminum.
Eins má nefna þann kost að mikið fé streymir frá útlöndum til rannsókna í landinu og það í áður óþekktum mæli. Fjöldi vísindafólks mun fá vinnu hér á landi. Þessi skrá mun verða lyftistöng vísindaiðkunar. Ekki veitir af að örva og virkja hugvit og vísindastarfsemi hér á landi sem hefur verið ákaflega bágborin og nærri eingöngu á vegum opinberra aðila sem ekki hafa úr miklu fé að spila.
Ríkissjóður mun að sjálfsögðu fá góðan hluta þess fjár sem inn streymir með sköttum af tekjum og eyðslu starfsmanna sem þarna fá vinnu. Ríkissjóður mun sennilega fá góðan part af þessum tekjum beint í kassann.
Einn sá kostur sem ekki hefur verið bent á er að vísindafólk hér á landi mun koma auga á að það getur stundað vísindi sín annars staðar en hjá fjársveltum opinberum aðilum. Það gæti jafnvel farið að hugleiða að stofna fyrirtæki um vísindarannsóknir sínar og reyna að koma þeim í verð með hjálp markaðarins eins og hér er komið dæmi um. Það er mjög mikilsvert að fólk öðlist þannig skilning á því hvernig hægt er að reka vísindi.
Mannvit og þekking er auðlind svo merkilega vaxin að hún vex þegar af henni er tekið, andstætt t.d. takmörkuðum auðlindum eins og kolum, olíu og málmum í jörðu sem minnka þegar af þeim er tekið eða varanlegum auðlindum sem haldast í horfinu ef nýttar eru skynsamlega, t.d. vatnsorka og fiskstofnar. Þessi auðlind vex þegar af henni er tekið. Eftir því sem við sækjum meiri þekkingu og rannsóknir, þeim mun meiri verður þekkingin, rannsóknirnar og mannvitið.
Hið merkilega við hugvit er að þar myndast eitthvað úr engu, auðlindin verður til hreinlega úr engu. Gagnagrunnurinn getur orðið mjög verðmætur þegar fram líða stundir, eftir 20--50 ár ef farið verður út í þær aðgerðir sem hér er lagt til. En þetta verður engin auðlind ef ekkert er gert og nýtist þar af leiðandi þjóðinni ekki neitt. Ég mun koma að því á eftir hvernig ég vil sjá þessa auðlind til framtíðar en ekki er gert ráð fyrir því í frv.
Þessi umræða ein sér mun nú þegar bæta umgengni manna og aðgæslu við þau gögn sem þegar liggja vítt og breitt um landið. Kannski er ekki alls staðar gætt nákvæmlega þess trúnaðar og þess trausts sem ætlast er til. Fjöldi fólks á Íslandi, sennilega þúsundir manna, hefur aðgang að persónutengdum upplýsingum og það má mikið vera, hafi ekki einhvern tíma lekið úr þeim mikla grunni. Þessi umræða ein sér mun gera menn varkárari í umgengni við þau gögn sem þegar eru til.
Herra forseti. Frv. hefur nokkra galla. Fyrst er að segja að gögnin eru öll geymd á einum stað og einstaklingurinn getur ekki vikið sér undan skráningu eins og nú er. Fólk getur valið sér mismunandi lækna, t.d. í viðkvæmum aðgerðum eins og vegna fóstureyðingar, vegna geðlækninga og ýmissa atriða þar sem menn t.d. vilja ekki að heimilislæknirinn eða heilsugæslan heima í héraði viti. Þá bregða menn sér af bæ og fara til annars læknis. Það geta þeir ekki miðað við þetta frv. vegna þess að upplýsingarnar fara á einn stað.
Það verður alltaf tæknilega mögulegt að brjóta þennan kóða þó menn reyni að vinna gegn því. Alltaf verður mögulegt að finna út upplýsingar akkúrat um ákveðna persónu. Það verður alltaf hægt. En það er hægt að koma fyrir öryggi sem ekki hefur verið nefnt hingað til. Það er loggskrá, skrá sem geymir allan aðgang að skránni sem verður geymd og til skoðunar fyrir t.d. tölvunefnd þar sem hver einasta aðgerð sem framkvæmd er í þessum gagnagrunni er skráð. Skráð verður að hverju hafi verið leitað, hvenær hafi verið leitað og hver hafi leitað. Þetta væri hægt að gera og mundi nánast útiloka að einhver taki þá áhættu að koma með ankannalegar fyrirspurnir sem hann þyrfti svo að svara fyrir. Þetta er aðalhættan og minnir eins og hér hefur margsinnis komið fram óhuggulega mikið á stóra bróður.
Réttur einstaklingsins á upplýsingum um hann sjálfan er mjög mikil spurning. Ef dauðsfall er voveiflegt er lagaskylda að kryfja hinn látna og maður getur ekki varið sig gegn því. Kannski mætti segja að það skipti hann ekki máli þegar hann er dauður. En það getur samt sem áður skipt hann máli, orðstír hans og fleira, t.d. hvernig hann lést. Þarna er maðurinn óvarinn. Ég tel að það sé framlag einstaklingsins til betri heilsu og heilsu annars fólks að gögn um hann séu opin til rannsókna í læknisfræði sem geti þá bætt læknisfræðina. Það væri engin læknisfræði ef fólk neitaði almennt að veita upplýsingar um heilsu sína. Við værum auðvitað ekki með neina læknisfræði af því að hún byggist á því að fá upplýsingar um þá sjúkdóma sem hafa hrjáð fólk hingað til.
Annar ókosturinn er sú mikla stöðlun sem hér er gert ráð fyrir. Hún kann eins og öll stöðlun að hindra frekari þróun í framtíðinni vegna þess að þá munu menn ekki geta dottið niður á óvenjulegar rannsóknir vegna þess að ekki hafði verið gert ráð fyrir þeim í stöðluninni sem framkvæmd var fyrir 20--30 árum. Þetta er ókostur en þetta er ókostur allrar stöðlunar hvar sem er.
Varðandi einkaleyfið sem hér hefur nokkuð verið rætt þá er það að sjálfsögðu nauðsynlegt. Við erum með einkaleyfi mjög víða. Við erum með einkaleyfi á lyfjum t.d., 12 ára einkaleyfi á lyfjum, og ég hef grun um að víða erlendis sé sá einkaleyfistími miklu lengri. Það er nauðsynlegt. Ekki nokkur maður eða fyrirtæki mundi standa í milljóna eða milljarðakostnaði við þróun á lyfi ef einhver sjóræningi gæti gripið það daginn eftir að það kemur út og farið að framleiða það. Það mundi ekki nokkurt fyrirtæki gera, þannig að forsenda þess að menn fari út í rannsóknir á einhverjum vörum er nákvæmlega eins og í hugbúnaði og hvar sem er, er að þeir fái einkaleyfi ákveðinn tíma. Það hefur verið talið eðlilegt hingað til og ég skil ekki annað en að menn telji það eðlilegt í þessu líka. Það fer enginn út í að framleiða gagnagrunn ef samkeppnisaðilar gætu notað hann daginn eftir. Ég tel þessi 12 ár ósköp eðlilegan tíma í sambandi við einkaleyfi. Varðandi tónverk og listaverk ýmiss konar er einkaleyfið miklu lengra. (Gripið fram í: 70 ár.) 70 ár já. (Gripið fram í: Höfundarrétturinn.) Höfundarrétturinn, já það er að einhverju leyti sambærilegt.
Herra forseti. Í frv. kemur ekki fram hver eigi þessa miklu auðlind eftir 12 ár. Ég legg áherslu á að hv. heilbr.- og trn. skoði breytingar á frv. sem tryggi að þetta verði sameign þjóðarinnar að 12 árum liðnum þannig að ríkið geti boðið út aðgang að þessari skrá. Það gæti selt hana einum eða fleiri aðilum með einkaleyfi eða ekki einkaleyfi í viðbótarár, eitt eða fleiri ár og þannig myndað úr þessu tekjur til ríkissjóðs. Þær tekjur gætu orðið umtalsverðar. Ef menn eru tilbúnir til að setja þessa milljarða í þróunina vegna hagnaðar, þá verður aðgangurinn miklu, miklu verðmætari eftir 12 ár þegar búið er að byggja skrána upp. Þetta gæti orðið umtalsverð auðlind á næstu 20--30, 50 árum.
Eins og ég gat um áðan er það verkefni hv. heilbr.- og trn. að tryggja að allur aðgangur að gagnagrunninum sé skráður og geymdur, hver spurði, um hvað spurt var, hvenær og í hvaða tilgangi. Það tryggir þetta sem áðan var getið um sem neikvætt atriði.
Í 2. mgr. 5. gr. segir m.a., með leyfi hæstv. forseta: ,,Aðgangur skal þó jafnframt háður samþykki viðkomandi heilbrigðisstofnunar eða heilbrigðisstarfsmanns sem þær hefur skráð á eigin starfsstofu.``
Í þessu sambandi finnst mér mikið atriði að ljóst sé hver eigi þessar upplýsingar. Mjög nákvæmlega þarf að skoða að ef þetta eru upplýsingar sem læknir hefur aflað án aðstoðar og kostnaðar fyrir ríkið þá getur hann að einhverju leyti neitað þessu. Ef ríkið hefur hins vegar borgað fyrir skráningu gagnanna á einhvern máta, þá finnst mér að ríkið eigi að hafa aðgang að þeim þrátt fyrir mótmæli viðkomandi læknis eða heilbrigðisstofnunar.
Í 8. gr. segir að hægt sé að heimila öðrum aðila að tengjast gagnagrunninum. Ég hef dálitlar efasemdir um þetta ef sá aðili er úti í heimi. Hann gæti hugsanlega tappað af grunninum til útlanda. Það brýtur þá á móti ákvæðinu um að gagnagrunnurinn sé alfarið staðsettur hér á landi. Það er nefnilega mjög auðvelt núorðið að flytja gögn mjög hratt og sennilega mætti flytja allan gagnagrunninn til útlanda á nokkrum sekúndum eða mínútum. Þá er spurningin: Hvar er lögsaga íslenska ríkisins? Hún væri ekki lengur til staðar. Þetta þarf að vernda og ég mundi vilja leggja til við hv. heilbr.- og trn. að hún skoði hvort þetta ætti aðeins að heimila öðrum aðilum hér á landi.
Herra forseti. Hv. þm. Tómas Ingi Olrich benti á það að í þessu máli sé tíminn verðmæti. Þeir sem þekkja til samkeppninnar og hraðans í þróun hugbúnaðar og þekkingargrunna gera sér grein fyrir því að tíminn er verðmæti. Verðmæti slíkra hugmynda er eins og snjór í maísól. Hann bráðnar. Hann hverfur, verðmætið hverfur eins og dögg fyrir sólu. Hver mánuður sem líður tefur vinnuna um mánuð og rannsóknir tefjast um mánuð. Niðurstaðan, bætt heilsa fjölda fólks, frestast um mánuð og lok einkaleyfistímans frestast líka um mánuð. Þar með frestast fénýting ríkisins á þessari auðlind. Auk þess bíður samkeppnin ekki. Hún fær mánaðarforskot. Samkeppnin er á fullu um allan heim að byggja upp slíka grunna meðal annarra þjóða eða þjóðflokka. Menn geta ekki beðið neitt voðalega lengi. Þetta er vel þekkt í hugbúnaðargerð nú til dags þar sem samkeppnin er upp á líf og dauða. Það er eins með þetta. Það að geta búið eitthvað til úr engu gildir ekki nema í takmarkaðan tíma. Þá er komin samkeppni og verðmætið minnkar strax.
Þrátt fyrir að tíminn sé svona verðmætur þá skil ég vel þá kröfu að frv. fái góða umfjöllun. Ég fellst á það en ég vil að sú umfjöllun verði góð og hröð með hliðsjón af þessu. Menn geta að sjálfsögðu rætt hlutina ítarlega á stuttum tíma eins og að teygja lopann í langan tíma. Ég held að það sé nokkuð mikilvægt að þetta frv. verði samþykkt núna í vor vegna aðsteðjandi samkeppni. Menn þurfa að skoða mjög vel þær hættur sem ég gat um, hættuna af svo miklum og miðstýrðum gagnagrunni.
