[prenta uppsett í dálka] 108. fundur, 122. lþ.
Siv Friðleifsdóttir (andsvar):
Virðulegur forseti. Ég held að við hv. síðasti ræðumaður séum nokkuð sammála varðandi persónuverndina, að hún sé mjög brýn. Hins vegar er það ljóst að aðstæður eru afar sérstakar hér á Íslandi, eins og ég rakti hér áðan. Einsleitni þjóðarinnar, hinn mikli ættfræðiáhugi og góðar heilsufarsupplýsingar gera okkar aðstæður mjög freistandi til þess að fara út í þessar rannsóknir. Það má hafa talsverðan ávinning af þessum rannsóknum. Ég nefni ný lyf og annað slíkt sem bætir lífsgæði og það er afar jákvætt.
Ég tel hins vegar að við eigum að treysta tölvunefnd. Hingað til hefur tölvunefnd sýnt að hún vakir mjög vel yfir þessum málum og gætir persónuverndar í hvívetna. Ég met það því svo að við eigum að treysta á tölvunefnd, fara með þetta mál inn í heilbrn., fá umsögn þaðan og vinna málið til enda þar.
Varðandi það að það hljóti að þurfa leyfi sjúklingsins til að fara í hans gögn og stunda vísindarannsóknir, þá er það þannig í dag að tölvunefnd fær umsókn t.d. frá lækni um að viðkomandi læknir vilji stunda rannsókn. Mér skilst að tölvunefnd meti í hvert sinn hvort viðkomandi vísindamaður eða læknir þurfi að spyrja hvern einasta sjúkling hvort notast megi við gögn um hann. Mér skilst að út frá eðli rannsóknarinnar sé metið hvort þess gerist þörf.
