[prenta uppsett í dálka] 108. fundur, 122. lþ.
Ágúst Einarsson:
Herra forseti. Nokkuð er tíminn naumur til að ræða þetta mál og enn er fólk á eftir mér á mælendaskrá svo ég ætla þá einungis að segja örfá orð.
Ég tel í fyrsta lagi, herra forseti, að það sé brýnt að setja löggjöf um gagnagrunna á heilbrigðissviði, meðferð þeirra og hagnýtingu. Í umræðunni hafa margoft komið fram málefni sem tengjast Íslenskri erfðagreiningu og finnst mér því rétt að gera það aðeins að umtalsefni.
Ég vil í fyrsta lagi segja að við erum að horfa hér á ný tækifæri sem hafa opnast á þessu sviði í tengslum við lyfjaiðnaðinn. Það er mjög eðlilegt að menn séu hikandi við að fara inn á þessar nýju brautir og þurfi að ræða það vandlega. Það er svo með alla nýja hluti að þeir þurfa vissa gerjun áður en í þá er ráðist.
Ellefu hundruð ára einangrun okkar og ættfræði er sú umgjörð sem mótar möguleika til þeirra rannsókna sem hér er verið að ræða um. Hér er mikil sérstaða sem við eigum vitaskuld að nýta. Hins vegar vakna siðferðileg álitamál, tölvutæknileg álitamál, heilbrigðisleg álitamál og efnahagsleg álitamál. Ég vil, herra forseti, draga það skýrt fram af því að menn tala um siðferðileg álitamál og ýmsir læknar hafa áhyggjur af því sviði, benda á þá einföldu staðreynd að Kári Stefánsson, forsvarsmaður Íslenskrar erfðagreiningar, er læknir. Hann vinnur eftir sambærilegum siðalögmálum og reglum og gilda í læknastétt. Hins vegar er allt um þetta mikið álitamál hvernig menn vilja láta hlutina þróast.
Það er sömuleiðis ekkert nýtt að safnað sé saman tölvuupplýsingum og þær nafngreindar. Mjög víða eru til nafnalistar í íslensku heilbrigðiskerfi, skrásettir á nafn og kennitölu. Það hvílir ekkert sérstök leynd yfir þeim nema það sem viðkemur þessari almennu leynd sem er viðhöfð í íslensku heilbrigðiskerfi og ég veit ekki til að hafi verið brotin. Það er ekki sú leynd sem verið er að ræða um á þessum gagnagrunni með dulkóðum þó svo hægt sé að brjóta þá. Það er staðreynd að ef menn vilja fá upplýsingar, t.d. um mig og sjúkrasögu mína, væri einfaldara að fara upp á spítala og læknastofur þar sem ég hef gengið til á lífsskeiði mínu og ná upplýsingunum þaðan en að fara að brjótast inn í þennan gagnagrunn ef hann yrði að veruleika. Það er einfaldara, hafi einhver sérstakan áhuga á mér út af fyrir sig. En málið snýst nú ekki um það heldur um að reyna að ná aðgangi að heildarupplýsingum.
Í 5. gr. frv. er kveðið skýrt á um að önnur félög eins og Krabbameinsfélagið og Hjartavernd geta stundað rannsóknir sínar eftir sem áður. Þó svo að ég bendi hér á nokkra þætti, sem mér finnst ekki hafa komið alveg nógu skýrt fram í umræðunni, um að e.t.v. er málið ekki eins hættulegt og sumir vilja vera láta, þá breytir það því ekki að það er ekki búið að ræða málið í botn. Sú umræða sem þarf að eiga sér stað núna í nefndinni á næstu vikum og í sumar er nauðsynleg. Það er ekki rétt, herra forseti, að mínu mati að knýja á um lögfestingu málsins fyrr en útséð er um að allir hafi fengið að koma að því og segja sína skoðun. Málið er þess eðlis.
Ég minni á það sem við ræddum fyrr í dag, sem var áskorun níutíu þjóðþekktra einstaklinga í samfélaginu sem óskuðu eftir því að tilteknu máli, sem liggur fyrir Alþingi um skipulagsmál á hálendinu, yrði frestað út frá sömu rökum og við ræðum hér, þ.e. að meira tóm gefist til umræðu og útlistana og þess að ná meiri sátt í málinu.
Það hefur sömuleiðis komið fram að einstaklingurinn getur strikað sig út úr þessum gagnagrunni en vitaskuld þarf að ganga frá bæði persónulegum upplýsingum, siðferðilegum álitamálum, þannig að allt þetta sé hafið yfir allan vafa.
Það sem er gagnrýnisvert í málinu er fyrst og fremst að ráðherrann kemur með þetta mál of seint inn í þingið. Þetta hefði litið allt öðruvísi út ef málið hefði komið inn fyrir tveimur mánuðum. Þá hefði umræðan getað verið eðlileg og þá hefði vel getað verið að menn hefðu getað búið til lagaramma um þetta. Ég er ekki að segja að löggjöfin hefði liti út nákvæmlega eins og frv., en það er ámælisvert af hálfu ráðherra hve hann kom seint fram með málið.
Ef ekki næst að lögfesta málið fyrir þinglok, eins og er nú líklegast, er mjög brýnt að mínu mati að málið stöðvist skipulega. Það er að menn séu þá sammála um að nefndin vinni að málinu, t.d. í sumar. Það verði þá haldnar ráðstefnur um efni málsins og að ráðherra lýsi því yfir að frv. verði lagt strax fram í upphafi næsta þings og að stefnt verði að afgreiðslu málsins innan nokkurs tíma á Alþingi, haustþingi, innan nokkurra vikna í samræmi við vilja meiri hluta Alþingis, hver svo sem sá meiri hluti verður og hvernig sem frv. kemur til með að líta þá út.
Ég lít svo á, herra forseti, að það sé mjög brýnt að menn taki afstöðu í málinu og að það liggi ljóst fyrir hvernig menn vilja haga þessu lagaumhverfi. Það er brýnt gagnvart þeim aðilum sem ætla að fjárfesta og vinna á þessu sviði. Það er sömuleiðis brýnt gagnvart því heilbrigðisumhverfi sem við búum við að umræðan sé kláruð og lögfestir þættir um gagngrunna á heilbrigðissviði, meðferð þeirra og hagnýting. Þó svo við gerum það ekki fyrr en e.t.v. á fyrstu vikum á haustþingi er mjög brýnt að skilið sé við málið núna í vor þannig að sú vinna hefjist þá strax ef málið nær ekki fram að ganga á þessu þingi.
