[prenta uppsett í dálka] 108. fundur, 122. lþ.
Steingrímur J. Sigfússon:
Herra forseti. Hér er á ferðinni stórt mál eins og margir hafa komið inn á. Það er fullkomlega eðlilegt að ýmsar áleitnar spurningar vakni þegar það er tekið á dagskrá. Að mínu mati er þetta að nokkru leyti tvíþætt, annars vegar er enginn vafi á því að það er mikil þörf og hefur lengi verið á að setja almennar reglur um meðferð gagna af þessu tagi, ákvæði um heimild til skráningar þeirra, geymslu varðveislu, trúnað í sambandi við það o.s.frv. Því miður er óhjákvæmilegt að viðurkenna að það er langt því frá að umgjörðin um þau mál hafi á undangengnum árum og áratugum verið nægjanlega vönduð, a.m.k. hvað hina lagalegu hlið snertir. Ég er ekki með þessu að saka einn eða neinn um það að hafa misfarið með það sem menn hafa haft í höndunum en frv. í sjálfu sér staðfestir það. Og það skuli fyrst nú flutt frv. að lagasetningu um heildarleikreglur á þessu sviði staðfestir ákveðið tómarúm.
Að hinu leytinu, herra forseti, snýst svo málið um þann möguleika sem er einkum fjallað um í 5. gr. frv., að fela einum aðila möguleika á eða ákveðið ígildi á einkaleyfi til að safna slíkum upplýsingum eða vinna með þær í tiltekinn tíma. Þau álitamál sem vakna í því sambandi eru auðvitað einnig mörg. Þau varða meðferð eða leynd þessara persónulegu, viðkvæmu upplýsinga, þau varða allt sem lýtur að meðferð gagnanna, eignarhaldi á upplýsingunum eða því sem þarna er á ferðinni, hagnýtingu þeirra upplýsinga, og þá í hvaða skyni, og siðferðileg álitamál sem því tengjast.
Síðast en ekki síst eru svo auðvitað ýmsar spurningar sem tengjast ævinlega úthlutun á aðstöðu af þessu tagi, hvort sem það er einkaleyfi af þessu tagi eða réttur til hagnýtingar á einhverjum öðrum gæðum.
Vissulega er ágalli að málið skuli svona seint fram komið og bagalegt ef þarf að takmarka þann tíma sem þingið hefur til að vinna með þessi álitamál og reyna að leysa þau. Ég er þeirrar skoðunar, herra forseti, að jafneðlilegt og það er að ýmsar spurningar vakni í þessu sambandi sé jafnsjálfsagt að leita svara við þeim spurningum og það sé einmitt skylda okkar á Alþingi að gera. Það er góðra gjalda vert og hin þarfasta iðja að vekja spurningarnar en það er þá líka jafnsjálfsagt að menn fylgi því eftir með því að leita svara við þeim. Til þess erum við hér, að finna svörin og finna lausn á þeim vandamálum sem koma upp í tengslum við lagasetningu af þessu tagi. Það tel ég að við eigum að reyna að gera.
Við hljótum líka að spyrja okkur í leiðinni: Hvernig er farið með upplýsingar af þessu tagi í kerfinu í dag eða hefur verið gert á undanförnum árum? Ekki til að nota það sem rök til eins eða neins heldur til þess að átta okkur á því í leiðinni hvaða þörf er almennt á að grípa til aðgerða. Þessar spurningar eru ekki aðeins áleitnar í núinu, herra forseti, það er einnig alveg ljóst að það er óhjákvæmilegt hvort sem er vegna framtíðarinnar fyrir Alþingi, löggjafann, að móta leikreglur í þessu sambandi. Hvort sem það verður gert nú og tengist málum sem uppi eru, svo sem áformum Íslenskrar erfðagreiningar eða ekki munu þessi mál banka á með vaxandi þunga á komandi árum.
Ég tel ekki neina ástæðu til að ræða þetta undir neinni rós hvað það varðar að einn aðili, fyrirtækið Íslensk erfðagreining, hefur eins og alkunnugt er kynnt áform um að ráðast í það stórvirki að gera slíkan grunn og við hljótum að ræða málið einnig með hliðsjón af því. Í því sambandi er eðlilegt að líta til ákvæða 5. gr. frv. og þeirrar málsgreinar sem fjallar þar aðallega um möguleikann á að einn starfsleyfishafi, eins og það heitir þar, hafi réttinn á hverjum tíma eða í takmarkaðan tíma til að vinna þessar upplýsingar. Ég tel að þá málsgrein megi gera miklu ítarlegri en hún er og kannski sé það einn af veikleikum frv. að það er tiltölulega fátæklega í frv. fjallað um það stóra mál sem er langmest til umræðu, spurninguna um einkaleyfi eins aðila í tiltekinn tíma til að vinna með þessar upplýsingar eða hagnýta þær þrátt fyrir það að aðrir hefðu aðgang að þeim o.s.frv.
Á hinn bóginn er þar ljóst að um mjög stórt mál er að ræða ef þau áform gætu gengið eftir að skapa hundruð starfa og miklar tekjur auk þess sem þar gætu orðið á ferðinni mjög verðmætar upplýsingar fyrir íslenska heilbrigðiskerfið og jafnvel þróun heilbrigðismála í víðara samhengi og þá eru það hlutir sem menn hljóta einnig að skoða. Í mínum huga eru það ekki nein rök frekar en peningar yfirleitt eru til þess að stytta sér ósæmilega leið gagnvart stórmálum og grundvallarmálum af siðferðilegum toga eða öðrum toga en við alþingismenn hljótum að sjálfsögðu að hafa það í huga þegar við fjöllum um þetta að það er til nokkurs að vinna ef farsælar lausnir og fullnægjandi svör finnast í sambandi við þau álitamál og þær spurningar sem hafa verið vaktar upp.
Ég er sem sagt, herra forseti, eins og vonandi má heyra af þessum fáu orðum með mjög opinn huga gagnvart því að reynt verði að leiða málið farsællega til lykta. Ég held að við hljótum að treysta þeirri þingnefnd sem fær það síðan til umfjöllunar til að meta hvernig réttast er að halda á því í framhaldinu, bæði hvað innihald og málsmeðferð varðar.
