[prenta uppsett í dálka] 84. fundur, 123. lþ.
Ögmundur Jónasson:
Hæstv. forseti. Ég skal játa að ég er ekki mjög vel að mér um ferðir psoriasissjúklinga og ekki öllum hnútum kunnugur um þessi efni. En hitt finnst mér skipta máli í þessu sambandi hver reyndin varð. Hafa psoriasissjúklingar farið í þessar ferðir á undanförnum árum? Staðreyndin er sú að svo er ekki.
Hvað sem öllum leyfisveitingum líður þá hefur einn sjúklingur farið frá árinu 1996. Þetta er það sem máli skiptir. Þá fer maður að velta því fyrir sér hvað fyrir ríkisstjórninni og meiri hlutanum vaki með þeim lagabreytingum sem við erum að deila um hér. Þegar athugasemd um 14. gr. frv. er skoðuð kemur fram --- ég ætlast til að hv. þingmaður fylgist með máli mínu --- þá kemur fram, þegar skýrt er hvers vegna 2. mgr. 33. gr. gildandi laga er felld niður, að það er fellt brott þar sem eftir tilkomu Bláa lónsins er ekki þörf á sérákvæðum um læknishjálp psoriasissjúklinga á meðferðarstofnunum erlendis.
Það er þetta sem menn eru að segja. Það er þetta sem vakir fyrir mönnum, þ.e. að koma í veg fyrir þessar ferðir. (SF: Nei.) Af hverju stendur þetta þá hér í greinargerð með frv.? (SF: Sérákvæði ...) Staðreyndin er sú að þetta fólk hefur ekki farið í þessar ferðir. Hvað sem öllum leyfisveitingum líður þá hefur ekki fengist pláss á meðferðarstofnunum vegna þess að ekki hefur verið hægt að semja um það. Það þarf að gera þetta skipulega þannig að fólk komist í þessa meðferð. En það hefur ekki fengið þessa meðferð. Við fengum fulltrúa psoriasissjúklinga á okkar fund í hv. heilbrn. og þar lýstu þeir því yfir, menn sem eru illa þjáðir af þessum sjúkdómi, að meðferð erlendis dugi þeim í 18 mánuði. Það sagði einstaklingur sem á við þennan sjúkdóm að stríða. Hún dugir þeim í 18 mánuði. Þeir verða einkennalausir í 18 mánuði ef þeir komast í slíka meðferð.
Staðreyndin er sú að frá árinu 1996 hefur aðeins einn maður farið hvað sem öllum leyfisveitingum líður. Og það er vegna þess að þetta er ekki gert á skipulegan hátt og ekki er búið svo um hnútana í lögum og reglugerðum sem gilda um þetta mál. Við erum einmitt að fjalla um raunveruleikann fyrir þetta fólk en ekki einhverjar innihaldslausar yfirlýsingar eins og við heyrðum frá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur. Þetta er staðreynd málsins.
Um frv. í heild sinni er það að segja að stjórnarandstaðan hefur gert nokkrar brtt. við frv. og vil ég rökstyðja þær nokkrum orðum.
Í fyrsta lagi er gert ráð fyrir því að sérstök úrskurðarnefnd verði skipuð til að skera úr um skilyrði eða upphæð bóta hjá Tryggingastofnun. Þetta er verkefni sem hefur hvílt hjá tryggingaráði til þessa en nú er hugmyndin sú að sérstök úrskurðarnefnd fari með þessi mál. Sú brtt. liggur fyrir frá meiri hluta nefndarinnar, sem er einnig studd af minni hlutanum, að Hæstiréttur skipi tvo fulltrúa í nefndina en ráðherra skipi ekki alla fulltrúana, eins og gert var ráð fyrir í frv. upphaflega. Um þetta náðist samkomulag.
Ég viðurkenni að ég er ekki sérstakur aðdáandi sérfræðingaveldisins hjá ríkinu, en segja má að verið sé að lögfræðingsvæða allt ríkiskerfið. Ekki er hægt að setja mann í nefnd nema hann hafi lögfræðipróf upp á vasann eða sé bær til að gegna dómarastöðu. Ég er yfirleitt andvígur þeirri stefnu sem tekin hefur verið hvað þetta snertir, en í þessu tilviki held ég að það sé til góðs.
Ég held hins vegar að þá eigi jafnframt að breyta hlutverki tryggingaráðs. Hlutverk tryggingaráðs samkvæmt núgildandi lögum er að hafa eftirlit með fjárhag, rekstri og starfsemi Tryggingastofnunar ríkisins. Í annan stað á tryggingaráð að taka á þeim álitamálum sem upp koma við úrskurð bóta, þeirri skyldu sem nú hvílir hjá tryggingaráði.
Eftir að þessi breyting er gerð, eftir að úrskurðarvaldið er komið til úthlutunarnefndarinnar, sérfræðinefndarinnar, er eðlilegt að við breytum hlutverki tryggingaráðs líka þannig að það sinni aðhaldshlutverki. Það hafi ekki einvörðungu með stofnunina að gera og fjárhag hennar heldur einnig aðhaldshlutverkið fyrir hönd þeirra sem þurfa að sækja til Tryggingastofnunar. Þess vegna held ég að þetta sé hyggileg tillaga sem við setjum fram, að fulltrúi Öryrkjabandalagsins og Landssambands aldraðra fái aðild að tryggingaráði í ljósi þessara breyttu aðstæðna.
Öryrkjabandalagið og gott ef ekki einnig Landssamband aldraðra lögðu til að þeir fengju aðild að úrskurðarnefndinni. Ég held hins vegar að þetta sé skynsamlegra, líka vegna þess að sá sem þarf að hlíta úrskurði nefndarinnar, dómi úrskurðarnefndarinnar, þarf hugsanlega að sækja rétt sinn áfram fyrir dómstólum. Þá er það ekki góður kostur að mínum dómi fyrir Landssamband aldraðra eða Öryrkjabandalagið að hafa átt aðild að úrskurðarnefndinni. En það á að geta veitt úrskurðarnefndinni aðhald.
Ég sakna þessa skilnings hjá meiri hluta heilbrn. því að þegar hún gerir núna brtt. við --- ekki um skipan úrskurðarnefndar, heldur um réttinn til að fresta réttaráhrifum úrskurðar þá segir, ef ég man rétt, í meirihlutaáliti nefndarinnar að báðir málsaðilar eigi að hafa rétt til þessarar frestunar. Báðir málsaðilar eru þá annars vegar tryggingaráð og hins vegar sá sem nýtur bótanna. En ég lít svo á að tryggingaráð eigi einnig að gæta hagsmuna bótaþegans en það verður ekki gert nema samsetningu ráðsins sé breytt. Það sem ég er að gera núna er að reyna að skýra hvers vegna ég tel heppilegra að breyta samsetningu tryggingaráðs, ég tel það heppilegra en að verða við óskum Öryrkjabandalagsins og Landssambands aldraðra um að fá aðild að sjálfri úrskurðarnefndinni.
Gerð hefur verið grein fyrir öðrum þáttum, en við teljum að breyting á lífeyri eigi að fylgja hækkunum á launavísitölu Hagstofu Íslands, nokkuð sem við höfum hamrað á, og nefnum þær upphæðir sem þar þurfi að breytast. Þá tökum við undir álit frá aðgerðahópi aldraðra sem telur að mismunun fólks eftir heimilishaldi stríði gegn jafnrétti og að skerðing grunnlífeyris af þeirri ástæðu feli í sér ranglæti. En í lögunum segir:
,,Lífeyrir hjóna, sem bæði fá lífeyri, skal nema 90% af lífeyri tveggja einstaklinga.``
Lífeyrir er skertur vegna hjúskaparstöðu og við teljum að þarna þurfi að gera breytingu á.
Varðandi psoriasissjúklingana þá hef ég gert grein fyrir afstöðu minni til þeirra mála. Það er nú sannast sagna svolítill frumskógur að átta sig á þeim reglum sem um þetta gilda en á þessu er tekið í 14. gr. frv. og þar er vísað yfir í 33. gr. núgildandi laga. Í frv. er lagt til að breyta f-lið 33. gr. en í þessum f-lið er fjallað um hlutverk sjúkratryggingadeildar og segir, með leyfi forseta:
,,Að greiða kostnað samkvæmt nánari ákvörðun tryggingaráðs vegna psoriasissjúklinga sem að mati sérfræðinga þurfa að leita læknishjálpar á meðferðarstofnunum psoriasissjúklinga sem komi í stað sjúkrahúsvistar.`` Og síðar segir:
,,Tryggingaráð setur nánari reglur um greiðslufyrirkomulag og skipulag slíkra ferða auk hámarksfjölda psoriasissjúklinga sem árlega geta notið slíkrar fyrirgreiðslu.``
Þessi liður er felldur út. Hann er felldur út samkvæmt frv. Þegar flett er upp á skýringum á þessum breytingum þá komum við að því sem ég vísaði til áðan um Bláa lónið, að Bláa lónið væri komið til sögunnar og ekki þörf á loftslagsmeðferð erlendis í þeim mæli sem áður var.
Við í heilbrn. höfum hins vegar sannfærst um það og gerðum það öll, hélt ég, þegar við fengum heimsókn frá fulltrúum Samtaka psoriasissjúklinga, að þetta væri til góðs, það væri meira að segja sparnaður af þessu, en þetta væri --- og það er náttúrlega það sem skiptir öllu máli --- mjög til góðs fyrir þá einstaklinga sem í hlut eiga. Psoriasis er mjög erfiður sjúkdómur, hann er kostnaðarsamur sjúkdómur og mér finnst að við eigum, áður en við skiljum við þetta mál, að sameinast um þá tillögu sem minni hlutinn setur fram þar sem skýrt er kveðið á um rétt psoriasissjúklinga til meðferðar af þessu tagi.
