Eignarréttur á upplýsingum í sjúkraskrám

Miðvikudaginn 14. október 1998, kl. 15:08:24 (368)

1998-10-14 15:08:24# 123. lþ. 10.10 fundur 52. mál: #A eignarréttur á upplýsingum í sjúkraskrám# fsp. (til munnl.) frá heilbrrh., Fyrirspyrjandi HG
[prenta uppsett í dálka] 10. fundur, 123. lþ.

[15:08]

Fyrirspyrjandi (Hjörleifur Guttormsson):

Virðulegur forseti. Svar hæstv. ráðherra er nei. Hæstv. ráðherra er ekki samþykkur þeirri túlkun sem ég lagði hér fram og byggð er á umfjöllun Alþingis og afgreiðslu þess á frv. til laga um réttindi sjúklinga.

Mér finnst þetta vera afar gáleysisleg niðurstaða hjá hæstv. ráðherra. Ég legg áherslu á að ég er ekki að tala um pappírinn eða skráningu á upplýsingum, hvort sem hún er á pappír eða í rafrænu formi. Ég er að tala um upplýsingarnar sjálfar sem sjúklingurinn veitir. Á því er að sjálfsögðu munur. Þetta er spurningin um höfundarrétt upplýsinganna. Hann hlýtur að vera sjúklingsins miðað við afgreiðslu þingsins.

Og hvernig snertir þetta frv. til laga um gagnagrunna? Beint og á mjög afdrifaríkan hátt. Það er að sjálfsögðu ekki hægt að ráðstafa eign sjúklinga á eigin upplýsingum sem teknar hafa verið inn í sjúkraskrár inn í miðlægan gagnagrunn til Péturs og Páls eða þess sem fær rekstrarleyfi á slíkum grunni --- hvernig ætti það að vera hægt? --- og láta það nægja að einstaklingur hafi einhverja almenna heimild til að segja sig frá. Það verður auðvitað að semja við einstaklinginn um þetta. Heimild viðkomandi einstaklings verður að liggja fyrir, skýrt og skilmerkilega upplýst samþykki um það að heimildin liggi fyrir. Hér er því um grundvallaratriði að ræða.

Ég vísa í þessu sambandi, virðulegur forseti, til umsagnar Daggar Pálsdóttur hæstaréttarlögmanns í læknablaðinu númer 84 frá þessu ári, þar sem hún segir orðrétt, virðulegur forseti:

,,Já, ég tel að grunnforsendan sem frumvarpið byggist á stangist á við lögin um réttindi sjúklinga, ...``

Margt fleira má finna í umsögn þessa fyrrv. starfsmanns heilbrrn. um langt árabil um þetta mál. Ég bið því hæstv. ráðherra að gæta sín og draga nú þetta frv. til baka hið fyrsta og skoða þetta mál frá grunni sem hér er rætt.