[prenta uppsett í dálka] 11. fundur, 123. lþ.
Sighvatur Björgvinsson (andsvar):
Herra forseti. Frv. þetta fjallar öðrum þræði um gagnagrunn á heilbrigðissviði en að hinu leytinu um hvernig eigi að reka og nýta þær upplýsingar sem þar er safnað. Ég geri mér fulla grein fyrir því eins og flestir að það geti verið mjög til gagns að safna saman upplýsingum um sjúkdóma og þróun þeirra, setja upp gagnagrunn á heilbrigðissviðinu, m.a. til þess að rannsaka gengi sjúkdóma, tengsl, árangur meðferðar o.s.frv. Þetta er vissulega mikilsvert en þetta er ekki hlutur sem þriðji aðili er reiðubúinn til að borga 20 þús. millj. kr. fyrir.
Í frv. er gert ráð fyrir því að fá reksturinn á gagnagrunninum í hendur tilteknum aðila. Hæstv. ráðherra hlýtur því að hafa gert sér grein fyrir því hvernig sá aðili hyggst nýta þessar upplýsingar. Hvað er það sem sá aðili hyggst selja? Maður skilur það ekki betur en svo að gert sé ráð fyrir því að keyra þessar upplýsingar saman við genetískar upplýsingar, þ.e. upplýsingar um ætterni manna, tengsl eins sjúklings við annan. Spurning mín til hæstv. heilbrrh. er:
1. Telur hún að frv. leyfi slíkt?
2. Hvað er það sem hún telur að væntanlegur rekstraraðili að þessum upplýsingum ætli að selja sem sé svo verðmætt að þriðji aðili sé reiðubúinn að leggja fram 20 þús. millj. kr. til þess að afla slíkra upplýsinga?
