[prenta uppsett í dálka] 11. fundur, 123. lþ.
Kristín Ástgeirsdóttir (andsvar):
Hæstv. forseti. Ég veit ekki hverjum á að trúa eða hvort menn skilja þessi mál svona mismunandi skilningi. Ég veit ekki betur en Kári Stefánsson, sem er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar og væntanlegur einkaleyfishafi ef frv. gengur óbreytt fram, hafi fullyrt að það verði hægt að selja t.d. tryggingafélögum upplýsingar. Það er augljóst mál að tilgangurinn með þessu öllu saman er að hægt sé að nýta þessar upplýsingar, ekki bara í þágu læknavísindanna og lyfjaframleiðslu heldur líka til annarra hluta. Mér finnst að ganga þurfi mjög tryggilega frá því að slík upplýsingasöfnun og sala á þeim verði ekki heimil því að þó að það kunni ekki að snerta okkur á þessari stundu, upplýsingar um einhverja hópa, það er ekki verið að tala um einstaklinga eða persónugreinanlegar upplýsingar heldur upplýsingar um ákveðna hópa, fólk með ákveðinn sjúkdóm sem tryggingafélög erlendis vildu gjarnan nýta sér því að auðvitað gilda alveg sömu lögmál um sjúklinga hér og sjúklinga í öðrum löndum. Ég hef orðið vör við það að útlendingar sem hér hafa verið, m.a. ritstjórar vísindatímarita sem hafa verið að kynna sér þessi mál, hafa miklar áhyggjur af því hvaða upplýsingar verði hægt að nálgast hér á landi og hvernig hægt verði að nota eða misnota þær til þess m.a. að setja fólki skilyrði varðandi tryggingar. Það eru sérstaklega Bandaríkjamenn sem hafa áhyggjur af þessu. Í mínum huga er þeirri spurningu því enn þá ósvarað hvaða upplýsingar eiga að fara inn í þennan grunn, hvaða upplýsingar verður leyfilegt að taka út og hvaða upplýsingar verður leyfilegt að selja. Þetta þarf allt saman að vera alveg nákvæmlega skýrt hver er tilgangurinn með þessu og hver er ástæðan fyrir því að þessi ákveðni aðili sem kom með þessa tillögu vill leggja út í þetta. Það gefur auga leið að ekki á að verða mikið tap á þessu.
