[prenta uppsett í dálka] 11. fundur, 123. lþ.
Össur Skarphéðinsson:
Herra forseti. Ég held að ég byrji á því að þakka hv. þm. Hjörleifi Guttormssyni fyrir þær vinsamlegu leiðbeiningar sem hann hefur flutt mér og heilbr.- og trn. um það hvernig hún eigi að haga störfum sínum. Ég held að þetta sé í annað eða þriðja skiptið á örfáum dögum sem hv. þm. agnúast út í nefndina fyrir að hún hafi ekki komið saman og starfað í sumar til að fjalla um frv. sem hefur ekki verið lagt fram og sem hefur allt sumarið verið að taka umfangsmiklum breytingum.
Hv. þm. talar af miklu viti og mikilli þekkingu en þó sýnist mér að hv. þm. hefði e.t.v. haft gott af því að komast í ýmis þau gögn sem einstakir þingmenn heilbr.- og trn. hafa viðað að sér. Mér þótti til að mynda merkilegt að heyra hjá þessum víðlesna hv. þm., eða ég skildi það svo í ræðu hans, að hann væri að vísa til Bandaríkjanna sem einhvers fordæmis um það hvernig eigi að haga þessum málum og vísa til þess að þeir væru komnir svo langt fram úr okkur. Veit ekki hv. þm. að ekkert land undir sólinni misnotar þær upplýsingar sem við erum að tala um með jafngrófum hætti og einmitt þar og veit ekki hv. þm. að einmitt vegna gloppna í löggjöf Bandaríkjamanna liggja ekki bara 59, ég held að þau séu orðin 60, frumvörp fyrir bandaríska þinginu einmitt til að stoppa upp í hana, og ég held að á annað hundrað frv. liggi fyrir í hinum ýmsu ríkisþingum víðs vegar um Bandaríkin til þess að gera slíkt og hið sama. (HG: Ég var einmitt að vísa í það ...) Veit ekki hv. þm. að nýlega er fallinn hæstaréttardómur í Bandaríkjunum einmitt um gagnagrunn sem verið er að búa til innan bandaríska hersins þar sem niðurstaðan varð beinlínis sú að menn hefðu ekkert leyfi og ekkert vald til þess að fara með upplýsingar um eigin lífsýni og upplýsingar um sínar eigin erfðir og þær voru ekki einu sinni ópersónugreindar.
Ég skildi hv. þm. þannig, en það má vel vera að það hafi örlítið farið í taugarnar á mér sá hroki sem hv. þm. gæddi mál sitt þegar hann var að tala til hv. heilbr.- og trn.
Ég er þeirrar skoðunar, herra forseti, að það mál sem við erum að ræða þarfnist verulegra lagfæringa. En ég vil eigi að síður segja að sú mikla gagnrýni sem kom fram á málið á síðasta þingi hefur bersýnilega leitt til þess að verulegar breytingar eru á frv. Þegar við ræddum þetta í fyrra veltum við einmitt upp spurningum sem vörðuðu persónuverndina, aðgengi vísindamanna að gagnagrunni og rannsóknarsvigrúmi annarra vísindamanna og einnig hvaða aðferð þyrfti að beita til að afla samþykkis fyrir því að upplýsingar um einstaklinga væru fluttar í slíkan gagnagrunn.
Þá er ótalin sú harða gagnrýni sem kom fram a.m.k. af hálfu nokkurra þingmanna, þar á meðal þess sem hér stendur á einkaleyfin, einkaréttinn eða eigum við að segja einokunarréttinn sem frv. á að veita eftir því sem ég skil það einu tilteknu fyrirtæki. Ég verð hins vegar að segja það, herra forseti, að allar þær breytingar sem eru gerðar á frv. og þær eru margar veigamiklar svara þessari gagnrýni að einhverju leyti. Sums staðar, eða ég hef a.m.k. talið það, eru nokkrar breytingarnar til verulegra bóta og svari nánast nægjanlega sumum hlutum af þeirri alvarlegu gagnrýni sem kom fram.
Ég skil það auðvitað, herra forseti, að miðlægur gagnagrunnur er óæskilegur í augum margra. Það er hægt að halda því fram með ágætum rökum að minni hætta sé fólgin í því að geyma gögnin í smærri dreifðum grunnum heldur en einum stórum miðlægum gagnagrunni og út á það gengur einmitt málflutningur og röksemdafærsla í frv. hv. þm. Guðmundar Árna Stefánssonar. Ef ekki er hægt að byggja nægilega traustar varnir inn í miðlægan gagnagrunn er meiri hætta ef tekst að brjótast inn í hann og stela gögnum til að misnota þau en ef menn gera það með smærri gagnagrunna þar sem miklu minna af upplýsingum um sérhvern einstakling er geymt. Þegar menn meta þess vegna hvort um sé að ræða ásættanlega áhættu hljóta þeir að reyna að velta fyrir sér hversu þéttriðið það öryggisnet er sem menn setja upp í kringum slíka grunna.
Ég hélt, herra forseti, að þessi umræða mundi snúast um allt aðra hluti, miklu meira um eignarhald og annað slíkt en umræðan hefur þróast í að ræða verulega um gagnaverndina, persónuverndina og ég er ósammála hv. þm. Hjörleifi Guttormssyni. Eins og staðan er í dag miðað við frv. og þau gögn sem ég hef, þá lít ég svo á að þetta sé ásættanleg áhætta. Ég vil reyna að taka þátt í málefnalegri umræðu og þess vegna langar mig að skýra út fyrir þingheimi þá hugsun sem liggur að baki skoðun minni vegna þess að hún er í aðalatriðum á öðrum brautum og rekst á þær forsendur sem hv. þm. Hjörleifur Guttormsson ber fram.
Mat mitt ræðst af því að í fyrsta lagi segir í frv. að í grunninn eigi einungis að fara ópersónugreinanlegar upplýsingar. Það er forsenda sem ég tek gilda með rökum sem ég ætla að reyna að flytja hérna þangað til hægt er að sýna mér fram á eitthvað annað, og mér dugar ekki breskur sérfræðingur sem heitir dr. Ross í þeim efnum eins og ég kem kannski að. Ramminn sem frv. leggur upp er auðvitað ekki útfærður en þetta er forsenda hans. Þegar hægt er að sýna mér fram á að hann gildi ekki lengur þá fell ég frá þessari skoðun minni en ég tel að þessi þrefalda dulkóðun sem núna er eða fjórfalda eftir atvikum sé snöggtum skárri og sé tiltölulega traust.
Í öðru lagi segir fortakslaust í frv. að bannað sé að veita upplýsingar um einstaklinga og ef rekstrarleyfishafinn gerir það þá fyrirgerir hann rekstrarleyfinu. Því er auðvitað haldið fram að það sé hægt þrátt fyrir dulkóðun og önnur brögð til að halda persónuverndinni, þá sé eigi að síður hægt að ná upplýsingum um einstaklinga og í mín eyru hafa gjarnan verið borin skemmtileg dæmi af eftirfarandi toga: Hvað ef viðkomandi er sykursýkissjúklingur og ekki er hægt að finna hann vegna þess? Hvað ef hann er karlmaður sem fæddur er á tilteknu ári? Hópurinn þrengist og ef því er bætt við að hann hafi viðbeinsbrotnað í tilteknum mánuði á tilteknu ári þá er hægt að greina þennan mann. Við höfum öll heyrt svona sögur. En frv. bannar hins vegar að viðlagðri sviptingu rekstrarleyfisins að gögnin séu misnotuð með þessum hætti. Nú er ég að vísu þeirrar skoðunar að menn skuli aldrei vanmeta mannlega heimsku en ef menn halda að rekstrarleyfishafi sem hefur lagt gríðarlegar upphæðir í að þróa slíkan grunn fari að misnota þetta með slíkum hætti þá eru þeir á einhverju allt öðru stigi en ég er, með mína greind alla vega, sem er að vísu tiltölulega lágt. Áhættan sem í þessu felst er því sú að gögnunum sé í fyrsta lagi stolið og í öðru lagi að líkast til takist að brjóta dulkóðunina.
Í þriðja lagi hafa menn verið að segja að hægt sé að fá upplýsingar um smáa hópa sem gera það að verkum að hægt væri að þekkja þá af upplýsingunum og ráða þar af leiðandi í einstaklingana. Nú er það svo að frv. er gallað að því leyti að aðgengishömlur eru ekki byggðar inn í grunninn samkvæmt ákvæðum laganna. Þetta er hins vegar auðvelt að gera og þetta er eitt af því sem ég mun beita mér fyrir í umfjöllun um málið að þurfi að gera því það dregur a.m.k. úr þessari áhættu.
Í fjórða lagi hefur því verið haldið fram að hægt sé að nota og samkeyra upplýsingar úr opinberum ættarskrám við upplýsingar sem liggja inni í grunninum og ná þannig út ættum og þar af leiðandi þekkja einstaklinga. Ég tek það gilt þegar sérfræðingar sem vita miklu meira um þetta en ég segja að það sé hægt að setja ættarvenslin á dulkóðuðum tölulegum gildum inn í grunninn þannig að þessi samkeyrsla virki ekki. Ef hægt er að sýna mér fram á annað, þá skal ég hugsa málið upp á nýtt, en svona er staða í dag.
Þar sem viðhorf mín í þessum efnum rekast harkalegast á við viðhorf hv. þm. Hjörleifs Guttormssonar er varðandi tölvnefnd. Mér þótti hv. þm. tala af ótrúlegu kæruleysi sem stappaði nærri lítilsvirðingu um tölvunefnd þegar hann í rauninni gaf ekkert fyrir þá breytingu sem í frv. felst þar sem tölvunefnd er ekki lengur falið eftirlit með gögnunum meðan þau eru á persónulegu formi heldur líka eftirlit með öryggi þeirra og meðferð eftir að þau eru komin á margdulkóðuðu formi inn í grunninn. Hvað þýðir það? Það þýðir einfaldlega að sú tæknilega útfærsla á meðferð gagnanna sem mun liggja fyrir einhvern tíma síðar áður en grunnurinn fer endanlega af stað þarf að uppfylla skilyrði tölvunefndar.
Ég viðurkenni fúslega að ég er leikmaður í þessum flóknu fræðum. Ég treysti mér ekki eins og hv. þm. Hjörleifur Guttormsson til að leggja dóm á rök með- og mótmælanda í þessu máli. En mitt haldreipi er tölvunefnd. Ferill hennar er glæsilegur. Hún hefur sýnt að því er ég best veit að hún hefur stungið við fótum til verndar persónum einstaklinga og fyrir mig skiptir þetta öllu máli. Hún er varnaglinn sem ég sem einn af þeim sem setja gögn þarna inn og sem þingmaður sem fjallar um þetta reiði mig á. Ég þarf að fá mat tölvunefndar á að þessi aðferð sé góð og líka að lokum þegar við stöndum frammi fyrir tæknilegri útfærslu, að hún haldi. Það dugar heldur ekki fyrir mig þó að ráðgjafi á vegum bresku læknasamtakanna komi hingað til lands og kanni málið. Eftir því sem ég hef skilið á viðtölum við hann í fjölmiðlum, en hann ræddi við menn hjá Íslenskri erfðagreiningu sem sinna dulkóðunarmálum, væru aðferðirnar barnalegar, ófrumlegar og ófullnægjandi. En herra minn trúr. Hver ætlast til þess að fyrirtæki, sem er ekki einu sinni búið að fá rekstrarleyfi samkvæmt lögum sem ekki er enn búið að samþykkja og er ekki einu sinni víst að verði samþykkt í þessari mynd, sé tilbúið með fullbúið kerfi á þessu sviði áður en umfjöllun er hafin í Alþingi? Það er ekki hægt að ætlast til þess.
Niðurstaða mín er sú að gæði þeirra aðferða sem Íslensk erfðagreining býður upp á segi nákvæmlega ekkert til um það hvort það ferli sem liggur í frv. heldur eða ekki. Það verðum við að meta þegar hin tæknilega útfærsla liggur fyrir. En mér finnst á þessu stigi málsins að áhættan sem felst í persónuverndarmálunum sé ásættanleg.
Ég er reiðubúinn til þess að rökræða það og viðurkenni alveg fúslega að á stórum hluta byggi ég traust mitt á tölvunefndinni. Ég get þess líka, herra forseti, að hægt er að færa rök að því og virtir vísindamenn munu gera það, að dulkóðunin gangi eiginlega úr hófi vegna þess að hægt er að vísa til dæma um að hún brjóti a.m.k. í bága við svona ákveðin gildi læknisfræðinnar en ég ætla ekki að ræða það frekar hérna.
Eitt af því sem mig langar til þess að ræða og hefur líka komið til tals er hið upplýsta samþykki. Frv. gerir ekki ráð fyrir upplýstu samþykki og það hefur verið gagnrýnt harðlega. Hvað felst í upplýstu samþykki? Vanalega felur það í sér að sá sem tekur þátt í rannsókn eða heimilar notkun gagna um sjálfan sig er upplýstur um tilgang rannsóknarinnar. Hann fær fullvissu um að þær verði ekki notaðar í öðrum tilgangi, rannsóknaraðferðirnar eru skýrðar, möguleg óþægindi hans af þátttökunni eru dregin fram og hann er líka upplýstur um mögulega áhættu, mögulegan ávinning, og það er undirstrikað að hann geti hætt þátttöku hvenær sem hann vill. Í þessu samhengi skiptir máli forsendan sem ég hef gefið mér að frv. haldi að ásættanlegu marki um það að ekki séu notaðar persónugreinanlegar upplýsingar. Ef við erum sammála því að treysta tölvunefnd fyrir því, sem sumir eru ekki, þá fellur grundvöllurinn undan kröfunni um hið upplýsta samþykki.
Einn af göllum frv. er að það gefur engar upplýsingar um hvernig nota megi gögnin í grunninum og öllu alvarlegra er að það eru heldur engar upplýsingar um það hvernig megi ekki nota þau sem er miklu alvarlegra mál. Það er hægt að lagfæra þessa galla að hluta en þeir verða aldrei lagfærðir svo að það verði hægt að upplýsa þátttakendur um markmið rannsóknarinnar, aðferðir, ávinning, áhættu eða óþægindi. Miðað við þetta yrði krafan um hið upplýsta samþykki krafa um falskt öryggi. Það er skoðun mín.
Eitt enn, bara á grundvelli þessarar skilgreiningar. Gert er ráð fyrir því að þátttakandi geti hætt þátttökunni. Eins og kom fram í máli hv. þm. Guðmundar Árna Stefánssonar í dag sker hin stranga dulkóðun strenginn á milli þess sem veitir upplýsingarnar og upplýsinganna um hann. Með öðrum orðum, það er engin leið til baka. Það er ekki hægt að hætta þátttökunni og á tæknilegum forsendum gerir hið upplýsta samþykki það líka ókleift.
Ég tel sjálfur að aðferð frv., sem felur í sér einhvers konar öfugt samþykki eða möguleikann til þess að neita þátttöku, sé ekki jafnfráleit og menn hafa haldið. Það er hins vegar hægt að auðvelda mönnum synjunina með því að breyta frv. talsvert. Það er hægt að lágmarka áhættuna en það verður alltaf einhver áhætta sem menn taka með því að gerast aðilar að gagnagrunninum. Við getum minnkað þessa áhættu með ýmsum aðgerðum.
Við getum gert það í fyrsta lagi með því að láta vísindasiðanefnd meta allar fyrirspurnir áður en þeim er svarað. Það er ekki gert ráð fyrir því í frv. í dag. Í öðru lagi með því að setja í lög hvers konar upplýsingar eiga að fara inn í grunninn. Í þriðja lagi hvers konar upplýsingar eiga ekki að fara inn í grunninn. Í fjórða lagi, það sem er mikilvægast, að láta lögin mæla skýrt fyrir um það í hvers konar tilgangi megi ekki nota þær og grunninn þar með.
Ég er alveg klár á því, herra forseti, að áreiðanlega eru margir ósammála þessum viðhorfum mínum en mér þykir rétt að gera mönnum grein fyrir því af hverju ég fylgi ekki kröfunum um hið upplýsta samþykki. Menn munu auðvitað segja sem svo: Það munu einhverjar upplýsingar sytra út úr þessum grunni. Ég tel að það muni gerast. Það er einhver áhætta fólgin í því. Ég tel að við eigum að segja mönnum frá því. Á þeim grundvelli verða þeir einfaldlega að taka þá áhættu sem í því felst að vera með eða ekki. Ég get fallist á það, kannski má segja að það feli í sér einhvers konar blankótékka. En við getum, eins og ég hef lýst, gert okkar til þess að draga úr þessari áhættu. Þetta er í rauninni spurningin: Á ríkisvaldið stöðugt að vera með einhverjar aðgerðir í gangi til þess að vernda fólk fyrir eigin ákvörðunum? Harkalega spurt, en málið snýst um þetta.
Mig langar í samhengi við þetta að drepa á eitt atriði til viðbótar sem varðar einmitt rétt þess sem veitir upplýsingarnar. Frv. veitir bæði sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum og heilbrigðisstofnunum rétt til þess að neita að taka þátt í þessu samstarfi. Þá spyr ég: Hver er þá réttur þess sjúklings sem vill leggja upplýsingar inn í grunninn en læknirinn eða heilbrigðisstofnunin segir nei? Í því sambandi er ég að rifja upp afgreiðslu heilbr.- og trn. á ákvæði í frv., sem kom hingað fyrir nokkrum árum, til laga um réttindi sjúklinga. Þar var gert ráð fyrir því að sjúkraskráin væri eign viðkomandi heilbrigðisstarfsmanns eða heilbrigðisstofnunar og því var hafnað af nefndinni. Það var mat okkar þá að siðferðilega væri ekki hægt að segja að sjúkraskrá væri eign einhvers annars enda innihéldi hún upplýsingar sem sjúklingurinn hefði gefið.
Ég tel að samkvæmt þessari túlkun Alþingis á sínum tíma hljóti, í þessu tiltekna tilviki sem stundum hefur komið upp í umræðunni, réttur sjúklingsins alltaf að vera hærri, ég tel að þessi túlkun okkar á sínum tíma geri það að verkum. Í tengslum við rétt þeirra sem leggja gögn í grunninn er óhjákvæmilegt að reifa lítillega hlutverk vísindasiðanefndar í frv. Þar er mælt svo undarlega fyrir að fyrirspurnir sem komi til grunnsins eigi að leggja fyrir vísindasiðanefnd eftir að þeim hefur verið svarað, þ.e. það á að vera eins konar tilkynningarskylda, það á að láta vísindasiðanefnd vita um fyrirspurnirnar eftir að þeim hefur verið svarað.
Fyrir mér er þetta ótrúlega heimskulegt og ég get ekki séð hvaða tilgangi það þjónar að láta hana fjalla um rannsóknir eða vita um rannsóknir eftir að þær hafa verið framkvæmdar.
Mig langar, herra forseti, að lesa hér úr 2. mg. 4. gr. reglugerðar nr. 449/1997, sem segir að forsenda þess að vísindarannsókn verði heimiluð sé að það liggi fyrir það mat vísindasiðanefndar að, með leyfi forseta: ,,engin siðfræðileg eða vísindaleg sjónarmið mæli gegn henni``.
Í 1. mgr. þessarar sömu greinar segir, með leyfi forseta: ,,Með vísindarannsókn er átt við rannsókn sem gerð er til að auka við þekkingu sem gerir m.a. kleift að bæta heilsu eða lækna sjúkdóma.``
Ég spyr nú, herra forseti: Er það ekki einmitt helsta málsvörn formælenda gagnagrunnsins að fyrir tilstilli hans sé hægt að gera rannsóknir sem bæta heilsu manna? Hvernig í veröldinni er þá hægt að verja að rannsóknir í gegnum þennan grunn séu einu rannsóknirnar á Íslandi á þessu sviði sem þurfi ekki að fara í gegnum hina siðferðilegu síu vísindasiðanefndar? Hver eru rökin fyrir því að nefndin fái ekki fjalla um þau? Þau hafa ekki komið fram. Ekki stafar þetta af töfum við vinnu nefndarinnar vegna þess að að jafnaði tekur ekki nema þrjár vikur hjá henni að afgreiða slíkt og það er bara ásættanlegur tími. Í einu tilviki tók það fimm mánuði. Það vill að vísu til að það var fyrirspurn eða rannsókn sem laut að Íslenskri erfðagreiningu en ég er hárviss um að það eru engin tengsl á milli þessa og þeirrar staðreyndar.
Ég tel auðvitað að þetta sé stór galli á frv. Ég held að með því að leggja allar rannsóknir, sem eru gerðar gegnum grunninn fyrir vísindasiðanefnd, fengjum við sem í hann leggjum upplýsingar afar mikilvæga tryggingu fyrir því að þær yrðu ekki notaðar í tilgangi sem samrýmist ekki hagsmunum þeirra hópa sem þeir tilheyra og brytu þar með gagnvart siðferðilegum grunni vísindarannsóknar. Þetta er mjög mikilvægt. Ef menn hafa einhverjar efasemdir um að nauðsynlegt sé að breyta þessu ættu þeir hinir sömu að lesa hinn dæmalausa auglýsingabækling sem Íslensk erfðagreining sendi væntanlegum fjárfestum og væntanlegum kaupendum á þjónustu sinni.
Annar ömurlegur galli á þessu frv. lýtur einmitt að svigrúmi vísindamanna til þess að stunda fræði sín. Ég leyfi mér hér að rifja upp þá fráleitu tilraun sem mér þótti koma fram í frv. hæstv. heilbrrh. eins og það leit út á síðasta vori. Þar var beinlínis gerð tillaga um að lögleiða vísindalegan stuld. Gert var ráð fyrir því samkvæmt því frv. að þau lög ættu að ná líka yfir gagnagrunna sem væru í vörslu félagasamtaka og stofnana á borð við Krabbameinsfélagið og Hjartavernd. Það var líka sagt að í gagnagrunninn ættu ekki aðeins að koma upplýsingar úr sjúkraskrám úr heilbrigðisstofnunum heldur líka aðrar heilsufarsupplýsingar. Hvað þýddi það? Undir það féllu að sjálfsögðu niðurstöður úr sjálfstæðri vinnu vísindamanna innan þessa sjúkrastofnana.
Sem betur fer er búið að hverfa frá þessari forræðishyggju sem ég hef kallað. Samt er vísindamönnum enn þá gróflega mismunað að þrennu leyti. Í fyrsta lagi er það svo að erlendir vísindamenn eða fyrirtæki sem kaupa rannsóknir í gegnum grunninn og starfsmenn rekstrarleyfishafans þurfa ekki að leggja rannsóknaráætlanir sínar fyrir vísindasiðanefnd. Allir aðrir vísindamenn þurfa að gera það. Á tímum samkeppni þar sem tíminn skiptir máli skapar þetta mismunun sem er ekki hægt að fallast á.
Ein af forsendunum fyrir því að gagnagrunnurinn verður settur á laggir er m.a. að samkvæmt því sem ríkisstjórnin hefur sagt, samkvæmt því sem frumkvöðlar Íslenskrar erfðagreiningar hafa sagt, er að lyfta íslenskum vísindamönnum, bæta möguleika þeirra til þess að stunda vísindi sín. Það má líta á sem hluta af þeirri greiðslu sem fyrirtæki sem fær rekstrarleyfið innir af höndum fyrir að fá að nýta það sem hæstv. heilbrrh. sjálf kallar ,,þjóðarauðinn`` í grg. með frv.
Hins vegar er í frv. mælt fyrir um að einungis þeir vísindamenn sem borga fyrir notkun sína á grunninum með því að leggja í hann eigin upplýsingar fái að nota hann. Þetta brýtur algerlega gegn þeirri forsendu sem ég lýsti hérna áðan, þetta brýtur gegn hinum siðferðilega grunni frjálsrar vísindastarfsemi. Þetta útilokar fjölmarga, þar á meðal fjölmarga innan Háskóla Íslands, og það er ekki hægt að þola þetta.
Þriðji gallinn sem varðar svigrúm vísindamanna felst í samsetningu nefndarinnar sem á að meta hvort vísindamenn fá aðgang að gagnagrunninum. Í henni eiga sæti þrír menn og þar af er einn þeirra fulltrúi starfsleyfishafans. Fyrir þessa nefnd eiga vísindamennirnir að leggja allar rannsóknaráætlanir sínar. Hvað þýðir það? Það þýðir, herra forseti, að fulltrúi rekstrarleyfishafans getur séð vel útfærðar hugmyndir annarra vísindamanna og meðan þetta er svona vakir alltaf sá grunur og sá kvíði að hugmyndirnar verði teknar ófrjálsri hendi. Ekki er hægt að bjóða öðrum vísindamönnum upp á þetta. Fulltrúi starfsleyfishafans verður að fara út úr þessari nefnd og þess vegna er hægt að setja inn í hana fulltrúa vísindasiðanefndar eða eitthvað slíkt. En þetta er ómögulegt svona.
Versti galli þessa frv. er einokunarblærinn sem smitar út um allt frv. Ég er þegar búinn að rekja þessar sovésku tilskipanir sem hæstv. heilbrrh. lagði á borð okkar í fyrra og sem vörðuðu rannsóknir annarra vísindamanna utan þessa grunns. Þær eru horfnar. En eftir sem áður er þessi blær og andi yfir og allt um kring í frv.
Það er ekki aðeins að Íslensk erfðagreining eigi að fá einokunarrétt á öllum heilsufarsupplýsingum í landinu heldur sýnist mér samkvæmt þessu að hún eigi líka að fá einokunarrétt á því að þróa hugbúnað fyrir nánast allt íslenska heilbrigðiskerfið og það er ekki hægt að þola. Þetta frv. felur í rauninni í sér að innan Íslenskrar erfðagreiningar verði sett upp eins konar Reiknistofa bankanna. Allir vita um áhyggjur og andmæli íslenska hugbúnaðargeirans gagnvart Reiknistofu bankanna. Þetta kemur í rauninni í veg fyrir að í þessum hluta starfsins, þ.e. því sem lýtur að því að koma upp tölvukerfum og hugbúnaðarkerfum, er verið að taka fyrir frjálsa samkeppni. Mér finnst að það sé ekki hægt.
Samkvæmt upplýsingum og áliti hæstv. heilbrrh. um kostnað við grunninn kemur fram að það á að setja 2 milljarða í nákvæmlega þetta atriði og 2 milljarðar fyrir unga grein sem er að flytja út fyrir rúman milljarð á ári er ofboðslegur peningur. Ég tel að hægt væri að nota þessa fjármuni til þess að gefa þessum þróttmikla nýja geira íslensks atvinnulífs verulega vítamínssprautu og um leið að fá miklu betri vinnu út úr dæminu.
Hjá Íslenskri erfðagreiningu er að finna sérfræðinga á sviði erfðagreininga. Þeir hafa ekki mikla reynslu í því að dulkóða eða búa til kerfi af því tagi, ég leyfi mér að halda því fram. Ég held að miklu eðlilegra væri að koma þessu yfir í einkageirann, þ.e. yfir í frjálsa samkeppni, leyfa þessum fyrirtækjum, nú þegar eru þrjú eða fjögur að flytja út hugbúnað sem varðar einmitt heilbrigðisvinnslu. Ég tel að þetta sé nauðsynlegt.
Mér finnst líka, herra forseti, fráleitt sjálfgefið að Íslensk erfðagreining, sem allir vita að á að fá einokunarréttinn, eða eitthvert annað fyrirtæki fái þennan einkarétt sem frv. gerir ráð fyrir til þess að starfrækja miðlægan gagnagrunn. Ég tel það óþarft og ég tel það hættulegt. Það er einfaldlega staðreynd að vísindi alveg eins og viðskipti eru orpin undir samkeppni, undir harða samkeppni. Og í gagnagrunninum alveg eins og alls staðar í heimi erfðagreiningarinnar fléttast vísindi og viðskipti saman með nýjum og allt öðruvísi hætti en við eigum að venjast. Það hafa ekki, a.m.k. ekki gagnvart mér, verið færð haldbær rök fyrir því að það sé fyllilega hægt að réttlæta nauðsyn þess að eitt tiltekið fyrirtæki fái einkarétt á því að fénýta það sem hæstv. heilbrrh. kallar þjóðarauðinn. Rökin sem til þessa hafa verið færð þessu til stuðnings felast nánast einvörðungu í því að bent er á þá staðreynd að gríðarlegur kostnaður er fólginn í því að setja upp gagnagrunninn og þar af leiðandi segja talsmenn þessa einkaréttar að það verði að tryggja fyrirtækinu einkaréttinn í 12 ár til að vernda þessa fjárfestingu, annars muni ekkert fjármagn fást til að kosta gerð hans. Þetta, herra forseti, er mjög svipuð röksemdafærsla og útgerðarmenn hafa notað til að réttlæta sinn einkarétt til að nýta fiskimiðin. Þeir hafa lagt í gríðarlegan kostnað til að nýta þau og byggja upp, segja þeir. Alveg eins og hérna er verið að tala um að Íslensk erfðagreining muni leggja í gríðarlegan kostnað og þess vegna eigi hún að fá einokunarrétt. Í tilviki kvótans hefur þjóðin hafnað þessari röksemdafærslu og ég hafna henni hér. Það hefur ekkert reynt á það hvort fjármagn fáist til þess að kosta grunninn við aðstæður þar sem einkarétturinn væri ekki leyfður eða veittur og við skulum ekki horfa fram hjá framlagi hæstv. forsrh. í þessum efnum. Auðvitað hafa yfirlýsingar hans um að það eigi að samþykkja þessi lög og það eigi að láta eitt tiltekið fyrirtæki fá einkaleyfið fælt alla aðra mögulega fjárfesta frá því að kynna sér þetta mál. Það hefur því ekkert reynt á þetta. En ef það er rétt hjá forsvarsmönnum Íslenskrar erfðagreiningar að þessar íslensku upplýsingar séu einstæðar og að með þeirri vísindabyltingu sem er að gerast innan erfðafræðinnar sé hægt að gera úr þeim gríðarleg verðmæti, þá tel ég afar líklegt að fleiri hefðu áhuga ef ekki væri búið að stugga þeim frá nú þegar eins og stjórnvöld hafa gert með yfirlýsingum sínum.
Ég vil líka benda á þessari skoðun til stuðnings að í erlendu tímariti um fjárfestingar var því lýst sem hálfgerðri útsölu ef eitt fyrirtæki fengi einkarétt á íslenskum heilsufarsupplýsingum fyrir 12--14 milljarða. Í sömu grein var bent á að ef einungis eitt lyf sprytti af nýrri þekkingu sem yrði til vegna grunnsins þá mundi það duga til að greiða kostnaðinn niður. Miðað við þessa stöðu, þessa gríðarlegu hagnaðarvon sem er fólgin í grunninum og þann áhuga sem ýmis önnur fyrirtæki hafa a.m.k. sýnt með því að fylgjast með þessu máli er ég viss um að samkeppni um starfrækslu á þessum gagnagrunni yrði raunveruleg ef boðið væri upp á hana. Ég held að ef svo yrði mundu fyrirtæki á þessum sviðum væntanlega reyna að sérhæfa sig á sviði tiltekinna upplýsinga og tiltekinna sjúkdómaflokka og afleiðingin gæti orðið sú að hérna skapaðist miklu meiri þekking og miklu fljótar en ef aðeins eitt fyrirtæki sæti að þessum einkarétti. Það gæti auðvitað leitt til þess, vegna þess að þær röksemdir hafa verið leiddar inn í umræðuna, að miklu fleira ungt fólk gæti fengið vel launuð störf við það sem það hefur menntað sig til. Ég óttast þess vegna, herra forseti, að með þessum einkarétti séum við í rauninni að reisa girðingar sem fæla önnur erlend stórfyrirtæki frá því að notfæra sér gríðarlegar tækniframfarir til að fjárfesta í því erfðafræðilega kjörlendi sem a.m.k. talsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja að sé til staðar hér á Íslandi.
Í viðskiptaheiminum er það einfaldlega staðreynd að þar er samkeppni og nákvæmlega það sama gildir í vísindaheiminum. Það gildir ekki síst á sviði erfðagreiningarinnar. Það sést, herra forseti, berlega þessa dagana á því kapphlaupi sem er núna innan þessarar greinar í Bandaríkjunum. Þar hafa menn verið í stórfelldu verkefni sem felst í því að kortleggja gen mannsins, svokallað ,,Human Genome Project`` og það hefur ekki reynst erfitt fyrir þá sem hafa klofið sig út úr því verkefni að draga stórkostlegt fjármagn frá stórfyrirtækjum til að fara í samkeppni á þessu sviði. Ástæðan liggur einfaldlega í hagnaðarvoninni sem menn sjá í þessu. Ég held reyndar að byltingarhamurinn sem er á erfðafræðinni og nábýli hennar lyfjafyrirtækin hafi skapað áður óþekkta samvist viðskipta og vísinda. Þetta er einfaldlega staðreynd, hvort sem okkur líkar það betur eða verr. Þar hefur það sýnt sig að arðsvonin byggir á uppgötvunum og driffjöður uppgötvananna er samkeppni. Þar af leiðir að þar, alveg eins og hér, hlýtur greinin að blómstra eftir því sem samkeppnin er meiri. Þetta er skoðun mín, herra forseti. Ég tel að einokun eða einhvers konar einkaréttur á þessu sviði mundi setja þessa grein í ramman fjötur í Bandaríkjunum og ég held það sama mundi gerast hér.
Önnur röksemd hefur stundum verið flutt fyrir einkaréttinum og hún er miklu geðfelldari að mínu mati en sú vernd sem þarf að veita fjárfestingunum. Hún snýr að rétti frumkvöðulsins þó að hann sé hvergi skráður í lagabókstaf Íslendinga. Mér finnst að menn eigi að fá að njóta hugmynda sinna og ég spyr: Væri gengið á rétt frumkvöðulsins Kára Stefánssonar ef frjáls samkeppni mundi ríkja um smíði grunna af þessu tagi? Þegar menn skoða það verða þeir að hafa eftirfarandi í huga: Þessi hugmynd er ekki ný. Í grg. kemur fram að hún vaknaði hér um miðbik áttunda áratugarins en tæknistigið var slíkt að ekki var kleift að hrinda henni í framkvæmd. En spástofnanir til að mynda í Bandaríkjunum hafa sagt fyrir um og lýst smíði slíkra grunna um einhverra áratuga skeið. Hugmyndin er því ekki ný. Það breytir því ekki að segja má að Kári Stefánsson, af því hann er nefndur á nafn í grg. með frv., hefur vissan frumkvöðulsrétt að þessari hugmynd. En hefur hann ekki þegar notið hans? Ég bendi á það að Íslensk erfðagreining hefur forskot umfram alla aðra. Hún er nú þegar komin með nánast allar ættir Íslands frá því ævar snemma inn í skrár sínar. Hún hefur fengið í sína vörslu ýmsa smærri mjög mikilvæga gagnagrunna sem varða einstaka þýðingarmikla sjúkdóma, eins og þann sem John Benedikz gerði um MS-sjúklinga hér á landi. Hún nýtur geysilegrar vildar meðal almennings og ekki þarf að segja þessu hv. þingi frá vildinni sem hún nýtur meðal stjórnvalda. Hún hefur þegar lífsýni gríðarlegs fjölda Íslendinga í sinni vörslu sem hafa aflast við rannsóknir á sjúklingum sem menn hafa tekið þátt í með upplýstu samþykki og þar að auki er ekkert líftæknifyrirtæki í heiminum sem er eins vel auglýst í heimspressunni og vísindaritum og einmitt þetta tiltekna fyrirtæki. Ég held þess vegna, herra forseti, að staðan sé einfaldlega þannig í dag að þessi ágæti vísindamaður hafi þegar fengið sitt forskot. Hann er þegar farinn að njóta þessarar hugmyndar. Það getur enginn ógnað forskotinu. Ég held því að einkaréttur til handa einu fyrirtæki sé ekki bara tímaskekkja heldur sé hann óþarfur og gæti verið hættulegur þróun greinarinnar. Þetta finnst mér nauðsynlegt að menn hafi líka inni í umræðunni.
Ef það fer hins vegar svo að Alþingi vilji ekki leyfa samkeppninni að blómstra eins og mig grunar og fer leið einkaréttarins þá tel ég sjálfur að 12 ár séu allt of langur tími. Ég tel líka að það væri fullkomið glapræði að afhenda einu fyrirtæki þennan einkarétt á þjóðarauðnum án þess að einhvers konar ákvæði séu fest í lög um að tiltekið gjald þurfi að greiða. Ef við orðum það með öðrum hætti: Ég get fellt mig við það að hagnaðinum sem af þessari starfsemi sprettur verði deilt einhvern veginn með íslensku þjóðinni. Þetta finnst mér að skipti verulega miklu máli. Ég vek þó athygli á því að það hefur kviknað einhver skilningstíra á skari hæstv. heilbrrh. vegna þess að grafið djúpt í iður greinargerðar frv. er talað um að til greina komi að binda skilyrði fyrir rekstrarleyfi einhvers konar deilingu á hagnaði með íslensku þjóðinni. Það finnst mér vera mjög jákvætt en ég tel að það sé algjörlega nauðsynlegt að fá þetta inn í lögin.
Ég vil að lokum segja, herra forseti, að ég er ekki eins hræddur við þetta frv. og ég var í vor. Ég sé á því marga skafanka en ég sé líka margar leiðir til þess að bæta úr þeim ágöllum sem í því finnast. Ég tel t.d. að það væri ekki mikið verk að breyta þeim ágöllum sem tengjast vísindafrelsi íslenskra rannsóknaraðila og fyrir því mun ég auðvitað beita mér. Það eru fjölmargar hugmyndir sem ég tel að við ættum að íhuga til að kanna þetta, en fyrst og síðast er spurningin, sem mér finnst enn ósvarað eftir þennan dag, einmitt sú sem lýtur að persónuverndinni. Ég hef hér lagt fram það sem fyrir mér eru mín rök fyrir því að ég get fallist á þann þátt frv. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson er algerlega annarrar skoðunar og auðvitað verðum við í nefndinni að vega og meta þau sjónarmið sem koma fram. En ég tek það fram og vil ítreka það nú að ég held að tölvunefnd sé fyllilega treystandi. Það þarf auðvitað að auka atgervi hennar, beina til hennar meira fjármagni. En ég held að miðað við þann mannafla og þá þekkingu og þá reynslu sem hún hefur yfir að ráða og ætti að hafa yfir að ráða, ættum við að geta fallist á þennan þátt frv. Ég ítreka hins vegar að í honum er falin áhætta. Það er áhætta sem ég get fyrir mína hönd fallist á á þessu stigi málsins.
Til þess að draga enn frekar, herra forseti, úr möguleikanum á því að upplýsingar úr gagnagrunninum verði misnotaðar hef ég líka lýst þeirri skoðun minni að það sé nauðsynlegt, ekki bara að festa í þessi lög ákvæði um það til hvers ekki megi nota upplýsingar úr grunninum, heldur einnig að Alþingi samþykki samhliða sérstök lög sem banna mismunun gagnvart mönnum á grundvelli erfða og þá vísa ég til reynslunnar í Bandaríkjunum. Það eru að vísu aðrar aðstæður hér en þjóðirnar í kringum okkur eru í óða önn að kanna slíka lagasetningu og sums staðar hafa þær þegar lokið henni. Ég hef lýst því, herra forseti, að æskilegt væri að leggja slíkt frv. fram og það má íhuga hvort ekki sé rétt að heilbr.- og trn. leggi slíkt frv. fram í sínu nafni samhliða afgreiðslu sinni á frv. um gagnagrunn. Ef ekki tekst sátt um það þá held ég nauðsynlegt sé að einstakir þingmenn geri það og ég fyrir mitt leyti mun beita mér þá fyrir því.
