[prenta uppsett í dálka] 11. fundur, 123. lþ.
Tómas Ingi Olrich:
Herra forseti. Vegna þess að þessi umræða fór í gang með nokkuð sérstökum hætti og í raun og veru í ágreiningi um það hvernig ætti að taka á málinu þá stenst ég ekki þá freistingu að benda á að umræðan hefur verið mjög málefnaleg. Það á við um alla þá sem hafa tekið til máls, og ég undanskil ekki þann þingmann sem er nánast á öndverðum meiði við mig í öllum meginatriðum málsins, þ.e. hv. þm. Hjörleif Guttormsson. Þetta hefur verið gagnleg umræða og hún hefur skilað okkur áfram.
Ég held við ættum að hugleiða hvers konar verkfæri er verið að tala um að koma upp í gegnum miðlægan gagnagrunn. Hvort sem við erum sammála um hvernig verkfærið er hugsað eða ekki held ég að við ættum að hugleiða hversu byltingarkennt verkfæri við erum að tala um og við hvaða aðstæður við erum að koma inn með þessa hugmynd um miðlægan gagnagrunn. Hverjar eru aðstæðurnar? Aðstæðurnar eru þær að við höfum staðið í miklum deilum um heilbrigðismálin. Það er innbyggður aukinn kostnaður í heilbrigðisúrræðum sem fer vaxandi og við sjáum ekki nein tök á að ráða við þennan vanda. Við viljum halda heilbrigðiskerfinu jafnfullkomnu og það hefur verið og við viljum að heilbrigðiskerfi okkar verði í fremstu röð. Við vitum að það þarf að fjárfesta mikið í heilbrigðiskerfinu en við gerum okkur jafnframt grein fyrir því að því eru mjög mikil takmörk sett hve mikið við getum sótt í vasa skattborgaranna til að fjárfesta í heilbrigðiskerfinu þótt við vitum að fjárfesting er nauðsynleg.
Það er við þessar aðstæður sem við eygjum möguleika á því að tengja saman ákveðna hagsmuni fyrirtækja, ákveðna viðskiptalega hagsmuni og hagsmuni hins opinbera í sambandi við heilbrigðismálin og við vitum það öll að við erum nauðbeygð til að fara aðrar leiðir í heilbrigðismálunum en við höfum farið hingað til. Við höfum reynt að halda aftur af kostnaðaraukanum í heilbrigðismálunum og höfum gert það með mjög sársaukafullum hætti sem hefur stefnt því samstarfi í voða sem er milli stjórnmálamanna og heilbrigðisstéttanna. Við verðum að leita annarra leiða og það er við þessar aðstæður sem við erum að tala um að koma á samstarfi milli einkageirans og opinberra aðila til að bæta stórlega aðstöðuna til að efla heilsugæsluna.
Við hvaða aðstæður erum við að tala um þetta? Við erum að tala um það við þær aðstæður að í heilbrigðiskerfinu er gífurlegt magn af upplýsingum sem hægt er að nota til rannsókna. Þessar upplýsingar eru nú þegar notaðar í rannsóknum en svo vill til að þær eru afar óaðgengilegar. Þeir vísindamenn sem stunda nú rannsóknir og byggja þær á upplýsingum úr heilsukerfinu viðurkenna allir að þessar upplýsingar eru mjög óaðgengilegar. Hluti af þessum upplýsingum er sjúkdómsgreining og svo ég nefni það alveg sérstaklega þá er sjúkdómsgreiningin núna gerð eftir staðli sem er frá 1996. Fyrir þann tíma, frá árunum um 1980 til 1996, held ég að tvisvar hafi verið skipt um staðal. Frá árunum þar á undan liggur fyrir gífurlegt magn af heilsufarsupplýsingum sem er í enn óaðgengilegra formi til að vinna úr þeim rannsóknir en þessar heilsufarsupplýsingar. Ég vil einnig geta þess að vegna þess að hér hafa verið þær aðstæður að upplýsingar hafa ekki eyðilagst, eins og þær hafa gert í Evrópu af völdum styrjaldarátaka, sjúkrastofnanir hafa brunnið þar og eyðilagst og skýrslurnar eyðilagst með þeim, eru meiri upplýsingagrunnar hér en hjá flestum öðrum þjóðum og þær ná líka lengra aftur. Þetta gerir að verkum að við höfum efnivið sem við getum steypt saman í miðlægan gagnagrunn og búið til úr honum afar öflugt verkfæri til að byggja á, ekki aðeins upplýsingar um heilsugæslu okkar, heldur höfum við líka möguleika til að búa til sérstaklega gott umhverfi fyrir framfarir í læknavísindum og fyrir eflingu atvinnufyrirtækja sem tengjast heilsugæslunni og heilbrigðiseftirlitinu margvíslega.
Það sem mun ráða mestu um það að út úr þessu geti komið mjög gagnlegt verkfæri er að við munum fá út úr þessu betra heilsugæslukerfi, við munum fá fullkomnari og ódýrari upplýsingaöflun og við munum geta skapað aðstæður fyrir þróun heilbrigðisþjónustunnar. Við getum skapað aðstæður fyrir þróun hugbúnaðar og nýsköpun á sviði vísinda, svo sem erfðavísinda en þá ekkert síður á sviði faraldsfræði og ýtt undir starfsemi atvinnufyrirtækja sem nýta sérhæfðan mannafla á þessum sviðum. Þá á ég t.d. við hugbúnaðarfyrirtæki, lyfjafyrirtæki og fyrirtæki sem selja niðurstöður sérhæfðra rannsóknar- og þróunarverkefna. Við erum ekki eina þjóðin sem er að hugsa um að búa til slíkt umhverfi. Ég nefni sérstaklega í þessu sambandi að Finnar hófu fyrir tveimur og hálfum áratug að byggja upp sérstakt umhverfi fyrir heilsugæslustofnanir og atvinnulífið. Ég varð þeirrar gæfu aðnjótandi að kynnast því sem þeir höfðu gert í Oulu árið 1992, minnir mig að það hafi verið, en þar hafði verið byggt upp gífurlega stórt rannsóknarsjúkrahús, háskólasjúkrahús. Í tengslum við það var byggt yfir fjöldann allan af einkafyrirtækjum sem voru að vinna að ýmsum verkefnum á sviðum sem voru tengd heilsugæslumálum, að sjálfsögðu í því skyni að reka þar fyrirtæki á viðskiptalegum grundvelli og með arðsemissjónarmið í huga. Þá voru þeir að fjárfesta í þessu og höfðu áhyggjur af því að þetta mundi ekki skila árangri. Nú hefur sýnt sig að hátækni er langstærsta útflutningsgrein Finna og ekki dettur nokkrum manni í hug í Finnlandi að bera á móti því að þetta hefur skilað mestum árangri af öllum þeirra meiri háttar áætlunum sem þeir hafa ráðist í. Finnar voru svo heppnir að þeim tókst að ná samkomulagi á meðan málið var á umræðustigi milli stjórnmálaaflanna og vísindasamfélagsins um þetta þannig að þar fór þetta friðsamlegar fram en hefur gerst hjá okkur.
Gagnagrunnsmálið endurspeglar miklar hræringar sem eiga sér nú stað, ekki aðeins hjá okkur, ekki aðeins í þjóðfélagi okkar heldur líka í flestum tæknivæddum samfélögum nútímans og það á rætur að rekja til þeirra breytinga sem upplýsingatæknin og fjarskiptin og þessar rafrænu leiðir til að skrá upplýsingar og varðveita og miðla upplýsingum og vinna úr upplýsingunum hafa leitt yfir þessi þjóðfélög. Þessar breytingar eru miklar, ég vil jafnvel halda því fram að við getum jafnað þessum breytingum við byltingu. Slíkar byltingarkenndar nýjungar kalla á að við endurskoðum hefðbundin viðhorf okkar í þeim tilgangi að greiða götu fyrir nýjungunum án þess þó að sjálfsögðu að grafa undan hefðbundnum gildum mannréttinda og persónuverndar. En svo djúptæk held ég að áhrifin af þessum breytingum séu sem fylgja þessum rafrænu boðum að ég held við getum kannski aðeins sagt að einu sinni áður höfum við upplifað eins djúptæka byltingu á Íslandi en það var einmitt þegar nýtt verkfæri var innleitt fyrir alllöngu. Það vill nefnilega svo til að við Íslendingar höfum upplýsingar um hvað gerðist hér þegar mjög flókið samfélag, heiðið samfélag sem hélt uppi allri upplýsingaöflun sinni munnlega, innleiddi það kröftuga verkfæri sem ritlistin var, sem gjörbylti nákvæmlega öllu í þjóðfélaginu. Það gjörbylti stjórnmálunum, það gjörbylti bókmenntunum, það gjörbylti allri upplýsingaöflun og þá ekki síst gjörbylti það lögunum. Það gjörbylti samfélaginu. Hvað gerðist svo þegar þessi bylting fór að ná rótum í þjóðfélaginu? Íslendingar urðu allt í einu heimsveldi á sviði bókmennta, unnu mikil afrek á sviði málfræði, unnu líka mikil afrek á sviði stjörnufræði og sagnfræði og nú er vitnað til þessara tíma sem gullaldar Íslendinga og allt var það vegna þess að hér var samfélag sem hafði sjálfstraust til að bera, sem fékk nýtt verkfæri og beitti því á móðurmálið. Þetta samfélag hafði sjálfstraust en gerði ekki eins og nágrannasamfélög okkar og fór að rita á latínu. Auðvitað var það svo að þetta nýja verkfæri, hið ritaða mál, var hægt að misnota. Þannig er það alltaf í heiminum að hægt er að misnota verkfærin. Eitt besta dæmið um það hvernig ritmálið var misnotað getum við séð í frægri setningu sem höfð er eftir Árna Magnússyni, sem gerði hvað mest í því að safna þeim verðmætum sem við höfðum komið á blað eftir að þetta nýja verkfæri var flutt hér inn og sat löngum stundum yfir handritum sínum og vann mikið að handritaskoðunum. Árni Magnússon, sem er einn merkasti fulltrúi upplýsingaaldarinnar í Evrópu, segir svo í einu af bréfum sínum: ,,Svo gengur það til í heiminum að sumir hjálpa erroribus á gang en aðrir leitast síðan við að útryðja aftur þeim sömu erroribus. Hafa svo hverir tveggju nokkuð að iðja.`` Auðvitað var hann upptekinn við það að leiðrétta og afmá þær röngu upplýsingar sem komið hafði verið á kreik með ritmálinu og svo er það alltaf að við getum misnotað þau verkfæri sem við höfum í höndunum.
Nú þegar við förum úr ritöld í raföld er að sjálfsögðu enn fyrir hendi þeir möguleikar að við getum misnotað þessa tækni. Það þýðir ekki að við eigum að hafna henni, það þýðir að við eigum að gæta þess að sjá svo til að þessi nýja tækni verði ekki misnotuð. Ég held þetta sé þannig að við séum að talsverðu leyti að glíma við vandamál sem eru þess eðlis að fordæma er ekki beinlínis að leita hjá öðrum þjóðum. Grunnar af því tagi sem frv. gerir ráð fyrir hafa ekki verið settir upp áður hjá öðrum þjóðum þótt ýmsar ábendingar sem við finnum í alþjóðlegum samþykktum og ályktunum geti verið gagnlegar þá erum við Íslendingar engu að síður að ryðja braut í þessum efnum og slíkt brautryðjendastarf gengur að vonum ekki andskotalaust og viðbrögðin sem málið hefur vakið hafa óneitanlega verið nokkuð ofsafengin á köflum. Reyndar er árátta á Íslandi að hefja umræður um mál sem er á umræðustigi með yfirlýsingum þar sem tekin er afstaða til málsins og síðan er skotist á í skotgröfum án þess að það skili miklum árangri. En það verð ég að segja að síðan þetta mál kom fyrst til umræðu í vor hefur umræðan færst niður á jörðina og orðið gagnlegri með hverri vikunni sem liðið hefur.
Ég hygg að þótt þessi umræða hafi verið mjög gagnleg sé því ekki að leyna að allmörg af þeim rökum sem fram hafa komið gegn frv. og hér hafa verið tíunduð í dag muni reynast nokkuð tvíeggjuð sverð ef þeim er beitt almennt í umræðunni. Ég hygg að nokkrir þeirra sem hæst hafa látið gegn frv. hafi ekki hugsað það fyllilega til enda þegar þeir reiddu til höggs hvar höggið kæmi niður endanlega. Þetta á við t.d. um þá óbilgjörnu kröfu að í öllum tilfellum skuli krafist upplýst samþykkis þegar upplýsingar um einstaklinga eru færðar í gagnagrunn, hvort sem það eru dulskráðar upplýsingar eða ekki. Áðan kom fram sú skoðun að allar upplýsingar sem væru notaðar í rannsóknarskyni væru fengnar með upplýstu samþykki. Því fer víðs fjarri og það er ekki einu sinni svo að í alþjóðlegum samþykktum sé gert ráð fyrir því að allar upplýsingar sem notaðar eru í rannsóknum eða tölfræðilegum athugunum séu fengnar með upplýstu samþykki. Því fer víðs fjarri. Þetta á t.d. við um þegar stofnanir sem stunda rannsóknir á ákveðnum, þröngum sviðum fá upplýsingar eru þær ýmist fengnar með upplýstu samþykki ellegar að upplýsingarnar koma frá sjúkrastofnunum á landinu og þegar upplýsingarnar koma þannig, frá sjúkrastofnunum, eru þær aldrei fengnar með upplýstu samþykki.
Einnig má geta þess að þær rannsóknir sem framkvæmdar eru á vegum landlæknisembættisins og eru unnar úr tölfræðilegum gögnum sem þangað berast frá sjúkrastofnunum eru heldur ekki unnar með upplýstu samþykki og í alþjóðlegum samþykktum er ekki gert ráð fyrir því að ekki sé hægt að vinna úr upplýsingum nema með upplýstu samþykki. Það er ekki gert ráð fyrir því, að maður tali ekki um ósköpin ef upplýsingarnar eru ópersónugreinanlegar. Þá er sú krafa ekki gerð. Ef upplýsingarnar eru persónugreinanlegar er sniðinn þröngur rammi um það hvernig hægt sé að nýta þær, m.a. í tölfræðiúrvinnslu en engu að síður er það mögulegt í allmörgum tilfellum og þetta hefur ekki verið praxísinn hjá okkur Íslendingum.
Hins vegar er fyllilega ástæða til þess að við förum að herða svolítið kröfurnar um það hvernig farið er með heilsufarsupplýsingar hér á Íslandi. Það held ég að sé rétt og ég held að þetta gefi tilefni til þess að gera kröfur til frv. en gera jafnframt kröfur til annarra sem eru að vinna úr heilsufarsupplýsingum ýmsar gagnlegar og mjög miklar þjóðþrifarannsóknir, að gera engu að síður kröfur um að menn skoði það betur en gert hefur verið hvernig fara skuli með þessar upplýsingar.
Ég held að þá sé ekki úr vegi að skoða aðeins þær fullyrðingar sem hafa komið fram um hvernig eigi að skilgreina hvað teljist vera persónuupplýsingar því að það er atriði sem hefur komið mikið til umræðu hér og gerði það líka í gær, þ.e. hvernig við getum skilgreint upplýsingar sem persónuupplýsingar eða ópersónugreinanlegar upplýsingar.
Í umræðunni var áðan sagt og það var hv. þm. Hjörleifur Guttormsson sem kom með þá fullyrðingu: Gögnin í grunninum verða persónugreinanleg. Ég hygg að það byggist á þeirri fullyrðingu einna helst að hægt sé að brjótast inn í kerfið, dulkóðunarkerfið, það sé ekki hægt að búa til svo fullkomið dulkóðunarkerfi að ekki sé hægt að brjótast inn í það. En er þetta nægilegt til þess að halda því fram að upplýsingar í þessum grunni verði alltaf persónugreinanlegar, er það nægilegt til þess? Eru upplýsingar úr sjúkrahúsum persónuupplýsingar eða persónugreinanlegar upplýsingar ef þær eru dulskráðar jafnvel þótt tæknilega eða fræðilega sé hægt að brjótast inn í dulskráningarkerfið, hversu fullkomið sem það er? Vísbendingar um það hvernig stjórnvöld sem eiga aðild að Evrópuráðinu svara þessari mikilvægu spurningu er að finna í ráðleggingum ráðherraráðs Evrópuráðsins, annars vegar R (5) frá 1997 um vernd heilsuupplýsinga og hins vegar í R (18) um söfnun og vinnslu tölfræðiupplýsinga sem hv. þm. Hjörleifur Guttormsson minntist á sérstaklega í fyrirspurn sinni í gær.
Í skilgreiningarkafla í báðum þessum gögnum kemur það fram skýrt og hafið yfir allan vafa að ekki telst vera um persónuupplýsingar að ræða ef persónugreining á þessum upplýsingum krefst mikillar fyrirhafnar og mannafla. Hér er að sjálfsögðu vísvitandi verið að búa til svigrúm til að nýta upplýsingar í lögmætum tilgangi með því að rjúfa tengslin milli þess einstaklings sem upplýsingarnar um hann varða og hans sjálfs. Dulkóðaðar upplýsingar teljast því ekki persónuupplýsingar eða eins og það heitir á ensku ,,personal data`` í skilningi þessara gagna sem ég vitnaði í áðan og skiptir þá ekki neinu máli þó að hægt sé tæknilega og fræðilega að brjóta dulmálslykilinn.
Sú mótbára að alla dulmálslykla megi brjóta, inn í öll lokuð kerfi megi brjótast og það geri allar upplýsingar í raun að persónugreinanlegum upplýsingum stenst ekki þegar þessar samþykktir Evrópuráðsins eru skoðaðar. Og ef þau rök að hægt sé að komast inn í trúnaðarskjöl með ólöglegum hætti fela það í sér að ekki er hægt að safna trúnaðarupplýsingum og ekki er hægt að vinna úr þeim, þá verður engum slíkum upplýsingum safnað yfirleitt hvorki í rafrænum gagnagrunni, læstum skápum né læstum eldtraustum peningaskápum. Það verður ekki gert ef upplýsingarnar teljast óvarðar.
Ég verð að nefna það sérstaklega að mjög margir aðilar fjalla um trúnaðarupplýsingar í þessu samfélagi. Það á t.d. við um banka, það á við um stjórnendur skóla sem hafa oft í spjaldskrám sínum mjög viðkvæmar upplýsingar um einstaklingana sem þar starfa og að sjálfsögðu líta þeir á slíkar upplýsingar sem trúnaðarupplýsingar. Hvernig fara þeir að því að gæta þeirrar skyldu sinnar að varðveita þær upplýsingar þannig að hægt sé að gæta trúnaðar við skjólstæðingana? Í mínum tilfellum þar sem ég þekki til var það gert með því að loka þessar spjaldskrár inni í læstum skáp. Hluti af upplýsingunum var inni í eldtraustum peningaskáp. Auðvitað var hægt að brjótast inn í hvort tveggja. Þýðir það að hægt var að brjótast inn í þessar geymslur að þarna var ekki um trúnað að ræða? Voru þetta þá trúnaðarupplýsingar sem voru fengnar á fölskum forsendum? Að sjálfsögðu ekki. Það er hægt að brjóta öll kerfi hvort sem það eru skápar eða hugbúnaðarkerfi. Það breytir ekki þeirri staðreynd að hægt er að líta á þessar upplýsingar sem trúnaðarupplýsingar og þær séu ekki í hættu af þeim sökum. Við verðum alltaf að taka einhverja áhættu. Ef það er svo að upplýsingarnar sem eiga að fara í gagnagrunninn eru dulkóðaðar þá teljast þær ekki vera persónulegar upplýsingar og þetta er grundvallarstaðreynd í málinu.
Það er hægt að fara í gegnum þessi tvö plögg sem hv. þm. Hjörleifur Guttormsson minntist sérstaklega á og þá kemur í ljós að í öllum tilfellum er reiknað með því að upplýsingar sem hafa verið dulkóðaðar séu ópersónulegar upplýsingar, flokkist ekki undir persónulegar upplýsingar. Þetta er nauðsynlegt að komi hér fram vegna þess að ef menn rangtúlka þessar samþykktir þá náum við ekki saman. Ég held að við getum náð saman um margt og við getum verið ósammála um ýmislegt. Þannig er nú gangur lífsins að við stjórnmálamenn erum oft ósammála um mörg atriði og ég reikna með því að við getum verið ósammála um grundvallaratriði en það er erfiðara fyrir okkur að ná árangri í þessum þingsal ef við túlkum ekki grundvallarplögg eins og þau koma fyrir. Það er ekki hægt að túlka þessi plögg sem ég nefndi --- þá erum við að tala um ráðleggingar eða samþykktir ráðherraráðs Evrópuráðsins nr. (5) 97 og R (18) 97 --- ef við túlkum þetta þannig að gagnagrunnurinn muni hafa að geyma persónuupplýsingar samkvæmt skilgreiningum þessara plagga, þá náum við ekki saman um hlutina vegna þess að það stenst engan veginn skoðun þessara samþykkta.
Það koma að sjálfsögðu upp mjög mörg álitaefni í sambandi við þetta merkilega mál, frv. um miðlægan gagnagrunn, og meðal þeirra mála sem upp koma og skipta miklu er m.a. það að sett er upp samkvæmt frv. svokölluð aðgengisnefnd. Í henni eiga sitja þrír aðilar og einn af þeim er fulltrúi rekstrarleyfishafans. Þetta hefur verið mikið gagnrýnt hér og menn telja að með þessum hætti sé verið að veita sérleyfishafanum nánast aðgang að öllum rannsóknarverkefnum sem inn í grunninn fara og gefa honum alveg sérstaka stöðu til þess að fá upplýsingar um það sem aðrir eru að gera á þessu sviði. Það er mjög nauðsynlegt að þetta verði skýrt í starfi nefndarinnar, afar nauðsynlegt.
Ég hef heyrt þá skýringu á þessu ákvæði að þarna sé verið að reka varnagla og ástæðan fyrir þeim varnagla er skýrð á eftirfarandi hátt: Það er meiningin að þeir aðilar sem leggja grunninum til upplýsingar fái aðgang að grunninum ókeypis. Hins vegar er gert ráð fyrir því að utanaðkomandi aðilar, og þá skulum við kannski nefna sérstaklega erlenda aðila sem leggja ákveðnar spurningar og fá svör við þeim út úr grunninum, greiði fyrir það. Skýringin um varnaglann hefur verið gefin sú að þetta sé til þess að koma í veg fyrir að erlendir aðilar sem ættu samkvæmt þessu að greiða fyrir aðganginn kæmu inn í grunninn í gegnum innlenda aðila án þess að greiða neitt og mundu þar af leiðandi spilla rekstrargrunni sérleyfishafans. Ef þetta er eina ástæðan fyrir þessari aðgengisnefnd þá er ljóst að aðgengisnefndin þarf ekki að fá aðgang að rannsóknaráætlunum sem slíkum og er fullkomlega óeðlilegt að hún fái það. Þetta þarf að skýra, þetta þarf nefndin að fara mjög rækilega yfir til þess að við getum áttað okkur á því hvort þarna er um að ræða aðgengisnefnd sem sett er saman með eðlilegum hætti og hvort hlutverk hennar er þá eðlilegt. Þarna stangast fullyrðingar á um hvert hlutverk þessarar aðgengisnefndar eigi í raun og veru að vera og hvort það geti talist eðlilegt eða ekki. Þetta er eitt af þeim álitamálum sem nefndin verður að fjalla um og fá svör við.
Ég ætla aðeins að fjalla meira um hið svokallaða upplýsta samþykki. Það er alveg ljóst, og í þeim efnum hafði hv. þm. Össur Skarphéðinsson rétt fyrir sér að mínu mati, að svo fremi sem upplýsingarnar eru ópersónutengdar, og það eiga þær að vera í þessum grunni, þá kemur ekki til álita hið svokallaða upplýsta samþykki. Það mundi þrengja mjög að t.d. þeirri tölfræðilegu úrvinnslu og þeim upplýsingum sem við höfum um heilbrigðiskerfið og það mundi þrengja mjög að faraldsfræðilegum rannsóknum ef upplýsts samþykkis væri krafist í hvert skipti sem rannsóknarverkefni eru unnin. Það er ekki gert nú en hitt er svo annað mál að þegar farið er út í sérstök rannsóknarverkefni sem beinast að ákveðnum hópum þá er að sjálfsögðu eðlilegt að fara fram á upplýst samþykki og það er gert, enda ganga alþjóðlegar samþykktir út á að svo sé unnið. Þá á ég sérstaklega við sáttmálann sem unninn var í raun og veru á tíu ára skeiði á vegum Evrópuráðsins og heitir sáttmáli um mannréttindi og líflækningar. Þetta þarf einnig að skoða vegna þess að það nær náttúrlega engri átt að setja svo þröng mörk og miklar kröfur um upplýst samþykki að það sé verið að gera okkur nánast ókleift að afla gagna og stunda rannsóknir á grundvelli upplýsinga sem eru ópersónutengdar og eru í raun og veru grundvöllurinn að allri þeirri tölfræðiúrvinnslu sem við stundum í sambandi við heilsugæsluna. Það gengur bara ekki að gera slíkar kröfur. Þær kröfur hafa ekki verið gerðar hingað til.
Það er annað atriði sem þarf að skoða mjög vendilega í þessu frv. og það er hvort aðgengi rannsóknaraðila hér á landi er nógu vel tryggt. Það er ljóst að aðgengi þeirra sjúkrastofnana og þeirra sem þar vinna að þessum grunni er tryggt, en það þarf líka að skoða hvernig aðgengi annarra innlendra aðila að þessum grunni verður tryggt.
Sérleyfisumræðan er líka afar mikilvæg og ég tók eftir því að kröfur komu fram um það að samkeppnin fengi að gilda á þessu sviði og það var talað um að rétt væri að grunnurinn og vinnan við grunninn yrði boðin út. En við verðum að gera okkur grein fyrir því að það eru margir annmarkar á því að slíkt sé hægt eins og raunar hefur verið bent á í blöðum. Í fyrsta lagi er um þróunarverkefni að ræða og hluti af því framlagi sem gert er ráð fyrir að sérleyfishafinn leggi fram er vinnan við að athuga það í samráði og samvinnu við þá sem hlut eiga að máli hvaða upplýsingar eigi að fara inn í grunninn og þetta er mjög flókið verkefni og kostnaðarsamt. Auk þess er í raun og veru ekki auðvelt að sjá eftir hvaða formúlum væri hægt að bjóða verk af þessu tagi út. Ef það ætti að gerast yrði fyrst að leggja í mjög kostnaðarsama vinnu við að skilgreina nákvæmlega hvað ætti að fara inn í grunninn og hvað ætti að koma út úr honum. Hver mundi borga það? Að sjálfsögðu mundi hið opinbera borga alla þá vinnu. Við erum hins vegar að tala um að reyna að finna ásættanlega leið til þess að saman fari hagsmunir einkafyrirtækis og hagsmunir stjórnvalda í því að ná saman um hvers konar grunnur verði þarna búinn til og til hvers hann verði notaður. Þetta er áhugaverð leið sem ég lýsi hér með yfir að ég geti vel hugsað mér að við förum.
Því fer víðs fjarri að svokölluð útboðsleið sé farin í öllum stórkostlegum og miklum verkefnum af þessu tagi. Ég nefni verkefni á allt öðru sviði sem eru að hluta til líka þróunarverkefni sem ekki er hægt að ráðast í með útboðum og þar nefni ég sérstaklega að hugmyndir eru um að smíða prótótýpu af nýrri tegund af kjarnakljúf og fara þar eftir niðurstöðum nóbelsverðlaunahafans Carlo Rubbias. Það er ekki hægt að bjóða slíkt verkefni út. Það er verkefni sem er þess eðlis að á öllum stigum þróunarstarfsins geta komið upp ný og óþekkt vandamál. Það er að hluta til kannski sambærilegt við þetta verkefni sem hér er um að ræða. Viðfangsefnið er illa skilgreinanlegt og það er í raun og veru hluti af þeirri áhættu sem sérleyfishafinn tekur.
Það eru sem sagt ýmis atriði sem þarfnast skoðunar og ég tel að margar af þeim ábendingum sem hér hafa komið fram í dag séu réttmætar. Það er ekki nokkurt vafamál að við 1. umr. hafa þessar umræður verið gagnlegar. Þær hafa haldið sig á þeirri línu sem nú er komin að menn hafa meira jarðsamband í þessum umræðum en áður hefur verið. Ég tel því að við séum á réttri leið og við séum á vissan hátt að nálgast í skilningi okkar á eðli þessa máls.
