[prenta uppsett í dálka] 12. fundur, 123. lþ.
Einar Oddur Kristjánsson:
Herra forseti. Rétt er að geta þess að ég hef allt frá upphafi þess að hugmyndinni var fyrst hreyft að búa til þennan miðlæga gagnagrunn þar sem bókstaflega öllum upplýsingum um heilsufar einstaklinga svo og erfðafræði þeirra og ættfræði yrði sett saman haft mjög miklar efasemdir um að gera þetta, bara í sjálfu sér, vegna þess að mér er mjög til efs hvort ávinningurinn er meiri en það sem við fórnum. Við gætum verið að fórna heilmiklu núna þegar þessi mikla nýja upplýsingaöld með þeirri tækni sem fylgir er að ganga í garð, að við göngum svo óvarlega fram um það sem okkur ber fyrst og fremst að vernda og eigum að vernda sem er persónufrelsi einstaklinganna.
En hvað sem því líður get ég náttúrlega ekki sannað mál mitt um þetta, hvort við erum að fórna meiru en ávinningurinn er. Hinir sem vilja gera þetta geta heldur ekki sannað sitt mál hvort ávinningurinn verður miklu meiri.
Nú hefur hæstv. ríkisstjórn tekið ákvörðun um að við skulum búa til svona gagnagrunn á Íslandi, ein þjóða í Vestur-Evrópu að ég ætla. Ég held að þessum hugmyndum hafi hvergi verið hreyft eða enginn ætlað sér að gera þetta. Þá liggur náttúrlega fyrir úr því að svo er að menn verða að ganga efnislega til verks um þetta frv.
Ég gerði þingflokki mínum, þingflokki Sjálfstfl., þegar í upphafi grein fyrir því að ég sæi bókstaflega ekkert samhengi milli þess að vera dyggur stuðningsmaður minnar ágætu og farsælu ríkisstjórnar og stuðnings við þetta mjög svo sérstæða mál. Ég ætla samt ekki nú við 1. umr. að að ræða þau prinsipp: Eigum við að gera þetta eða ekki? Ég ætla að spara mér það að taka endanlega afstöðu til þessa máls þar til við 2. umr. er ljóst verður hvernig þingnefndin sem fær það til meðferðar vill frá því ganga. Þá gefst meiri tími til að ræða þessi mál og fara í gegnum þau.
Nú finnst mér hins vegar rétt, eins og aðrir þingmenn hafa reyndar gert í gær og í dag, að fara yfir nokkur álitamál og efnisatriði sem ég vildi þá sérstaklega biðja þingnefndina að fara yfir og gaumgæfa vendilega.
Það hefur verið gengið út frá því, eins og fram kom í ræðu hæstv. heilbrrh., að frv. færi til umsagnar heilbr.- og trn. Ég vil fá að benda á að hér eru mjög mörg lögfræðileg og siðfræðileg vandamál á ferðinni. Ég spyr hvort ekki væri rétt að jafnframt fengi allshn. hluta af þessu frv. til umfjöllunar. Ég held að það væri mjög brýnt.
Þetta frv. hefur verið gagnrýnt talsvert og menn hafa á því ýmsar skoðanir. Strax í vor fannst mér dagljóst að lykillinn að því að þetta mál gæti farsællega gengið fram, hlyti að vera eins og síðasti ræðumaður reyndar kom inn á, að við næðum bærilegri sátt í samfélaginu, sérstaklega innan vísindaheimsins sem fjallar um þessi mál. Ég veit að þegar þessu máli var frestað í vor báru allir þá von í brjósti að í því mætti ná sátt.
Ég hjó eftir því í ræðu hæstv. heilbrrh. að hún telur að með þessari gerð frv. hafi mjög verið komið til móts við þá sem ákafast voru á móti málinu. Eigi að síður er ljóst og hefur komið mjög skýrt fram að það er gríðarleg ósátt meðal lækna og annarra vísindamanna sem um þetta mál hafa fjallað. Því liggur það fyrir að Alþingi og alþingisnefndum ber að halda áfram viðleitni ráðuneytisins og reyna til þrautar að ganga þannig frá þessum lögum að mönnum þyki þau ásættanleg.
Ég legg áherslu á og bið menn að athuga alveg sérstaklega umræðuna um það hvort við séum með þessum gjörningi að eyðileggja það trúnaðartraust sem byggst hefur gegnum kynslóðirnar milli lækna og sjúklinga. Það er mjög alvarlegt fyrir þingið að standa frammi fyrir slíkri gagnrýni. Það verður að grandskoða og taka tillit til þess sem fram hefur komið.
Varðandi persónutengdar upplýsingar þá fórum við í gær aðeins gegnum þessar dulkóðanir og gildi þeirra. Það eru engar deilur milli mín og hv. þm. Tómasar Inga Olrichs um það hvernig Evrópuráðið skilgreinir þessa hluti, um það eru engar deilur, heldur hitt, sem er vitað mál og þarf ekki að fara í grafgötur með það þó sumir vilji um þræta, að þó þetta sé dulkóðað og gengið sé frá þessu á allra tryggilegasta hátt af hinu allra besta fólki þá er fræðilega mögulegt að taka hjúpinn af. Menn verða því að umgangast grunninn með það í huga.
Menn hafa ekki verið sammála um það hvort leggja ætti áherslu á hið svokallaða upplýsta samþykki sjúklinga eða ekki og sýnist sitt hverjum. Eins kann að vera að upplýsingar sem fara inn í þennan grunn séu líka ákaflega mismunandi viðkvæmar og kannski eigi ekki alltaf við það sama. Hitt vildi ég þó leggja á alla áherslu og tel það meira virði en samþykki sjúklingsins að tryggja svo ekki verði frá því vikið að allar rannsóknir og öll rannsóknarverkefni sem unnin verða úr þessum grunni, ef hann verður einhvern tíma búinn til, verði háð samþykki tölvunefndar og vísindasiðanefndar. Einu gildir hvort það er sérleyfishafinn eða einhver annar. Það hlýtur að vera grundvallarskilyrði að allar rannsóknir séu því háðar. Þetta held ég að sé miklu meira atriði en samþykki sjúklinga. Upplýst samþykki gæti falið, eins og einhver sagði hér í gær, í sér falskt öryggi og skaðað okkur í að afla upplýsinga og rannsókna.
Mér finnst ástæða til að fara yfir þetta einkaleyfismál. Hér er gert ráð fyrir því að sérleyfishafinn hafi einkaleyfi. Það hefur mörgum þótt mjög kynlegt og ég vil benda á að Evróputilskipunin er við að komast hér í lög og búist við því að menntmrn. leggi fram lagafrv. um breytingu á höfundarrétti. Í því er gert ráð fyrir Evróputilskipuninni.
Mér er því spurn: Hvernig má það vera að Evróputilskipunin sem við erum um það bil að samþykkja, á að koma hér inn eftir nokkrar vikur, er ekki nægjanleg? Af hverju er hún ekki nægjanleg til þess að tryggja eðlilegan höfundarrétt sérleyfishafans af því sem hann vinnur, tryggja tæki hans, forrit og vinnu þannig að aðrir geti ekki fénýtt það?
Hjá hæstv. heilbrrh. kom fram að hún og þeir í ráðuneytinu teldu tilskipunina ekki duga heldur væri þetta einkaleyfi alveg bráðnauðsynlegt. Ég held að menn verði að skoða þetta mjög vendilega. Hvernig má það vera að Evróputilskipun um verndun slíkra gagnagrunna sem gilda mun hér eftir nokkrar vikur, sem við munum taka inn í lögin hér eftir nokkrar vikur og er á starfsáætlun ríkisstjórnarinnar, dugi ekki?
Mér finnst því, herra forseti, miklu nær að við skoðum þessa tilskipun um breytingu á höfundarrétti þannig að hún dugi til að vernda sérleyfishafann frekar en að setja einkaleyfið. Ég lít þannig á að erfitt sé að verja einkaleyfið, það eigi ekki að vera. Við erum að berjast á móti einkaleyfum og einokun, vitandi það að einokun hefur fært þessari þjóð meiri hörmungar en nokkuð annað, vitandi að það er mjög til gagns fyrir þjóðina að afnema hana alls staðar. Við erum enn þá með einokun á nokkrum sviðum og við þurfum að afnema hana, það er mjög brýnt. Þess vegna er erfitt fyrir okkur ef við ætlum að setja núna einokunarlög um þetta atriði, þó það sé bara spurning um prinsipp.
Það kann að vera að það sé ekkert praktískt í því. Það kann að vera að enginn annar vilji nokkurn tíma leggja tugi milljarða, hvort sem þeir eru tíu eða tuttugu, í að vinna upp úr þessum sjúkragögnum. Það kann að vera. Mér finnst það mjög ósennilegt. Þetta er bara spurning um prinsipp. Er ekki nær fyrir okkur að reyna að komast hjá því að veita þetta einkaleyfi ef þess er nokkur kostur? Ég trúi ekki öðru en að þess sé kostur. Það hlýtur að vera.
Hvað eftir annað hafa menn bent á að ekki komi fram í þessu frv. hvað fara eigi inn í grunninn. Úr frv. ber því að lesa þannig að undir það falli allt. Það sé bókstaflega allt. Eða er það ætlun ráðuneytisins að setja seinna í starfsleyfið hvað inn megi fara?
Ég hefði haldið að réttast væri fyrir okkur að fara í gegnum það. Ætlum við að setja allar upplýsingar inn, hvað svo sem það heitir? Ætlum við að setja inn upplýsingar um hvaða sjúkdóma sem er? Ætlum við að setja inn upplýsingar um erfðir og geðræn vandamál?
Ég vona, herra forseti, að þingheimi gefist tækifæri til að velta þessu vandlega fyrir sér. Það hljóta að vera ákaflega margar siðfræðilegar spurningar í þessu. Ég treysti því að nefndirnar muni fara vandlega yfir það, skoða það og koma svo með niðurstöður um hvað menn treysta sér til að gera.
Bent hefur verið á að ekki sé getið um neina takmörkun á því hvað megi selja nema hvað sagt er að það verði tekið fram í rekstrarleyfinu, sem ekki liggur fyrir hvernig á að vera. Ég er sammála hv. form. heilbr.- og trn., Össuri Skarphéðinssyni, um að við hljótum að setja einhver takmörk um það sem ekki má selja. Það hlýtur að vera og ég trúi ekki öðru. Ég trúi ekki öðru en að þingið setji slík takmörk.
Aðgengi annarra vísindamanna að þessum grunni hefur einnig verið til umræðu. Ég held að það sé ein af stóru spurningunum sem við þurfum að leita svara við. Hér hefur verið bent á að eins og textinn er núna sé hann óaðgengilegur. Ég hefði haldið að Alþingi ætti fyrst og fremst að tryggja aðgengi Háskóla Íslands sem allra best. Það skipti okkur höfuðmáli. Gagnvart öllum framförum erum við mest háðir þeirri stofnun þannig að staða háskólans hlýtur að skipta höfuðmáli og þarf að tryggja hana með löggjöfinni.
Menn hafa líka velt dálítið fyrir sér því atriði að fulltrúi fyrirtækisins eigi sæti í þessari nefnd og bent á að mörgum þætti það óviðunandi. Mig langar í því sambandi að geta þess að í fyrra höfðuðu ungir læknar mál gegn Tryggingastofnun ríkisins vegna þess að það voru læknar fyrir sem voru umsagnaraðilar og dómarar um það hvort þeir kæmust í viðskipti við Tryggingastofnun. Þar voru hagsmunaaðilar á milli. Ungir læknar unnu þetta mál, bæði fyrir Samkeppnisstofnun og áfrýjunardómstólnum í fyrra. Ég held að nefndin ætti að skoða mjög vel hvort þetta sé ekki að mörgu leyti mjög sambærilegt við skipun hinnar nefndarinnar, hún fái ekki staðist af fulltrúum fyrirtækisins hérna inni. Ég held að mjög brýnt sé að fara yfir það og skoða hvort það fái með nokkru móti staðist.
Menn hafa getið þess að við ættum ekki að hræðast að gera þessa hluti, þ.e. heilbrigðisupplýsingar, að verslunarvöru, við ættum ekki að hræðast viðskipti, við ættum ekki að hræðast að nýta áhættufjármuni til þess að byggja upp svona grunna. Margir hafa líka komið inn á að það hafi verið tíðrætt um að hér væri kannski á ferðinni einhver óskaplegur gróði, ég veit ekki hvað, eina 100 milljarða nefndi einhver o.s.frv. Ég deili ekki áhyggjum með mönnum um það. Hitt held ég að væri miklu nær að hafa áhyggjur yfir því ef svo færi að sá sem ætlar að fjármagna þetta allt saman entist ekki örendið. Það er vissulega rétt sem kom fram í máli hv. þm. Péturs H. Blöndals, þetta hlýtur að vera gríðarlegt áhættufyrirtæki. Þá er rétt fyrir þingnefndina að skoða vel hvort þau atriði standi sem koma fram í frv. til að tryggja ríkinu hag sinn, hvort þau eru nægilega trygg. Það þarf að fara mjög vendilega í gegnum það ef allt skyldi nú lenda í strandi á miðri leið. Ég ætla ekkert að segja annað en allt gott um það að við skulum vera í sambandi við áhættufjármagn, að við skulum vera í sambandi við verslun og viðskipti. Við skulum ekki hræðast það. En við getum minnst þess og það er rétt að fara í gegnum þá gæfu þessarar þjóðar að vera þó sú velmegunarþjóð sem hún er í dag. Það er fyrst og fremst viðskiptafrelsið, verslunin og frjáls verðmyndun sem hefur gert hana að því sem hún er. En menn mega heldur ekki gleyma því að sú gæfa, þau viðskipti og það verslunarfrelsi hefði aldrei getað skilað okkur þessum árangri nema af því að við vorum í þjóðfélagi sem hafði mjög í hávegum siðræna hluti. Því er það að þó að mönnum finnist kannski á stundum það ekki praktískar spurningar sem eru siðrænar, þá eru þær mjög praktískar. Við verðum að spyrja þeirra og gæta okkar mjög vel.
Þingmenn tala oft um að þeir séu háðir stuðningi kjósenda. Þeir fá dóm kjósenda á fjögurra ára fresti o.s.frv. Við skulum líka minnast þess að verið er að fjalla um alveg einstakt mál, mál sem á sér ekki hliðstæður í löggjöfum annarra þjóða og þess vegna skulum við vera viðbúin því að sagan dæmir hvernig til tekst hjá okkur nú þegar við erum að stíga þessi brautryðjendaspor. Það er mjög brýnt að hafa það í huga um alla gerð þessa máls.
Eins og ég sagði áðan, herra forseti, ætla ég ekki endanlega að taka efnislega afstöðu til þessa frv. fyrr en við 2. umr. Ég tel að þess þurfi ekki vegna þess að ég á eftir að sjá það og trúi því að Alþingi muni breyta frv. verulega í meðförum sínum.
