[prenta uppsett í dálka] 12. fundur, 123. lþ.
Pétur H. Blöndal:
Herra forseti. Ég vil byrja á því að taka undir með hv. þm. Tómasi Inga Olrich og þakka þá málefnalegu umræðu sem hér hefur átt sér stað. Ég vil líka þakka þeim aðilum utan þings sem hafa tekið þátt í þessari umræðu í sumar með mjög málefnalegum hætti. Alveg sérstaklega vil ég þakka hæstv. heilbrrh. og ráðuneyti hennar fyrir það mikla frumkvæði að setja allt efni sem þessu tilheyrir inn á heimasíðu sína, jafnt frv. sjálft sem umsagnir um það. Það er mjög verðmætt og til mikillar eftirbreytni héðan í frá.
Eftir þá umræðu sem hefur átt sér stað í dag og í gær og í sumar tel ég að kostir þessa frv. yfirgnæfi galla þess og þar munar miklu á. En það er enn eftir töluvert af umræðunni þannig að það kann að vera að þessi skoðun mín breytist.
Í frv. er gert ráð fyrir feiknamiklu fé til rannsókna sem við höfum aldrei séð áður hér á landi. Þetta er andvirði eins til tveggja álvera og þetta fé fer nánast eingöngu í launakostnað til menntaðs fólks yfirleitt og til hálauna. Þetta eflir vísindi og álit almennings á vísindagreinum sem hafa því miður ekki verið mjög hátt metnar á Íslandi enda höfum við haft það orðtak að bókvitið verði ekki í askana látið. Þetta eflir þekkingu og hugvit og það er svo merkilegt með hugvitið að það er auðlind sem vex þegar af henni er tekið. Eftir því sem meira er notað af hugviti þeim mun meira verður hugvitið. Þetta er andstætt öllum öðrum auðlindum sem í besta falli eru sjálfbærar en eyðast yfirleitt. Og aðalkosturinn við þetta er að Íslendingar taka ekki nema að litlu leyti áhættu af þessu dæmi sjálfir og alls ekki ríkisvaldið.
Ég ætla nú að fara í gegnum kosti og galla frv. eða þessarar hugmyndar og vega þá hvora á móti öðrum því að vissulega eru ókostir við þetta en líka miklir kostir. Höfuð\-ókosturinn, herra forseti, er mikil samansöfnun gagna á einn stað. Þetta minnir á ,,stóra bróður``. Þessu er reynt að mæta með því að gera upplýsingarnar óbundnar persónu og lögð er mikil áhersla og lagt er í mikinn kostnað við að dulkóða upplýsingarnar. En eins og bent hefur verið á heldur slíkt aldrei 100%. Hins vegar er þetta gert þannig að mjög dýrt verður að afla upplýsinga um einn aðila og það er auk þess bannað og maður sér ekki að nokkur skuli leggja í þann kostnað að fá upplýsingar um eina persónu fyrir utan það að hægt er að gera það í dag, kannski miklu ódýrara.
En það má fara aðra leið en dulkóðun og ég vil benda á hana. Ég benti á hana í vor. Það er að halda loggskrá yfir þessa skrá þar sem allur aðgangur að einni persónu yrði færður í eina skrá. Það mætti jafnvel gefa persónunni upp hver hafi fengið upplýsingar um hana, hvernig, á hvaða tíma og í hvaða tilgangi. Það held ég að yrði miklu sterkara til eftirlits en þessar miklu dulkóðanir sem menn eru að fara út í og gera gagnagrunninn kannski að einhverju leyti ónothæfan fyrir vissar rannsóknir.
Í dag er það þannig að möppur eru geymdar í skápum hingað og þangað og þar geta menn gengið að þessu og enginn fylgist með því að ekki sé farið í möppurnar. Það eru engar ljósmyndavélar í gangi eða eitthvað slíkt á mörgum stöðum. Annars staðar er þetta mjög vel gert.
Það er rétt að leggja áherslu á það að í þessum nýja grunni eru engar nýjar upplýsingar. Það er ekkert sett inn í hann sem ekki er til annars staðar í öðrum skrám þannig að það er ekkert nýtt í honum og þar af leiðandi er þetta ekki ,,stóri bróðir`` í þeim skilningi því að hægt er að safna upplýsingum hvenær sem er fyrir þann sem hefði virkilega áhuga á því að verða ,,stóri bróðir``. En þetta er vissulega atriði sem þarf að hafa í huga og hefur verið margbent á.
Herra forseti. Því fylgir annar ókostur að samþykkja þetta frv. og hann er þessi: Hvað ætlum við að gera við aðra miðlæga gagnagrunna sem eru í gangi? Þar nefni ég t.d. krítarkortagrunnana en úr þeim er dælt upplýsingum um Íslendinga í stórum stíl til útlanda á hverjum einasta klukkutíma. Það er dælt út upplýsingum um það hvort menn versli í ákveðinni bensínstöð eða á ákveðnum veitingastað, næturklúbbi. Það er dælt út upplýsingum um það hvar menn eru á ákveðnum tíma, t.d. á Akranesi o.s.frv. Með öllum þessum upplýsingum úr þessum grunnum er hægt að rekja feril einstaklingsins um allan heim.
Svo er Reiknistofa bankanna með grunn sem heldur utan um skuldastöðu allra Íslendinga. Þar getum við rakið það hverjir skulda, hverjir eru í vanskilum o.s.frv. og allt er þetta undir kennitölum. Svo hefur verið minnst á Krabbameinsfélagið og Hjartavernd og erfðafræðinefnd sem hefur byggt upp ættartré. Nefna má ættfræðibækur og nú er meira að segja komið inn á netið ættartré þar sem menn geta flett uppi ætt sinni á netinu. Allt eru þetta persónuupplýsingar.
Svo er spurning: Hef ég verið spurður um leyfi um það hvort setja mætti nafn mitt í einhverja ættfræðiskrá eða ættfræðibók? Nei, svo er ekki. (ÖS: Þarf þess?) Það er spurning hvort þess þurfi. En þetta eru að sjálfsögðu upplýsingar ... (KÁ: Þetta eru opinberar upplýsingar.) Það er spurning hvort opinberar upplýsingar séu ekki persónugreinanlegar og hvort mig varði það ekki að allur almenningur og allur heimurinn viti það hver ætt mín er. (ÖS: Er þessi heimur ekki ...?)
Herra forseti. Við höfum aðrar persónuupplýsingar skráðar og þar vil ég t.d. nefna krufningar. Ef einhver ferst voveiflega þá er hann krufinn hvort sem hann vill eða ekki. Það má kannski segja að þegar hann er dauður þá skipti það hann ekki máli. En það getur skipt orðstír hans máli hvernig hann dó og úr hverju hann dó og hvaða sjúkdóma hann hafði. Þannig er þetta í dag.
Það gerist líka ef fólk óttast viðkvæmar upplýsingar, t.d. um fóstureyðingar, að það bregði sér af bæ, fari til annars læknis en venjulega til þess að losna við það að upplýsingunum verði safnað saman. Þessar upplýsingar verða væntanlega geymdar í þessum grunni og menn geta ekki varast það að þessum upplýsingum sé safnað öllum saman á einn stað.
Varðandi grunninn um fóstureyðingar þá er mér það óskiljanlegt af hverju upplýsingarnar eru geymdar undir nafni vegna þess að ég sé ekki nokkra þörf á því læknisfræðilega og ég vil leggja til að menn þurrki út nöfn í þeim grunni. Þar má kannski geyma aldur en ekki nöfnin.
Herra forseti. Rannsóknir vísindamanna hafa mikið verið til umfjöllunar og margir hafa sagt að þeir muni ekki geta rannsakað eins og hingað til. Nú er það sérstaklega tekið fram í 2. gr. frv. að þessi lög eigi við einn nýjan grunn sem eigi að mynda, þau eigi ekki við alla hina grunnana sem eru í gangi. Þeir eru taldir upp og þetta er mjög almenn upptalning þannig að þessi lög taka ekki til þeirra grunna sem til eru núna. Auk þess er gert ráð fyrir því í frv. að til verði staðlaðar upplýsingar um þá grunna sem eru á heilbrigðissviðinu og að skráð verði heilmikið af upplýsingum sem nú eru í möppum þannig að aðstaða vísindamanna ætti að stórbatna við þá grunna sem eru geymdir í einstökum heilbrigðisstofnunum vegna þess að búið verður að skrá miklu meira af upplýsingum en nú er. Meginhlutinn af heilbrigðisupplýsingum nú virðist vera óskráður og ekki á tölvutæku formi. Þetta frv. mun fremur bæta stöðu vísindamanna til að fá upplýsingar heldur en hitt. Auk þess geta svo margir þeirra fengið aðgang að þessum miðlæga grunni, þeir sem ekki eru í beinni samkeppni við þann aðila sem fær að reka grunninn. Ég sé því ekki annað en staða vísindamanna batni í öllu falli hvort sem þeir fá aðgang að grunninum eða ekki, þessum eina.
En aðrir ókostir eru í þessu sem hafa ekki verið nefndir og það er að laun rannsóknarfólks er að hækka og vegna þess hve mikil áhersla verður lögð á vísindi þá mun verða skortur á vísindamönnum. Laun þeirra munu hækka umtalsvert þannig að rannsóknir sem hingað til hafa verið reknar með fáránlega lágum launum hámenntaðs fólks sem hefur skilað alveg frábærri vinnu --- þetta fók er kannski með laun um 100 þús. kr. og mjög mikil námslán á herðunum --- verða dýrari af því að launin munu hækka og mér finnst bara ekkert af því. Að ætla að reka rannsóknir með einhverri láglaunastefnu og þjóðnýta og fara illa með vísindamennina sem margir hverjir eru frábærir, finnst mér ekki rétt stefna. Ef þessi grunnur verður að veruleika og þetta frv. verður að lögum þá mun staða þessara vísindamanna batna mjög mikið vegna þeirrar áherslu sem lögð er á rannsóknir. Það mikla fé sem sett er í rannsóknir mun óhjákvæmilega hækka laun þessa fólks þannig að það verður þá komið með skikkanleg laun miðað við þá miklu menntun sem það hefur aflað sér og þann kostnað í formi námslána sem það síðan ber af þeirri menntun. En þetta mun óhjákvæmilega hækka kostnað við rannsóknir og þetta held ég að sé að hluta til bakgrunnur þeirrar andstöðu sem frv. mætir í heilbrigðiskerfinu.
Herra forseti. Það hefur líka verið gagnrýnt að trúnaðarsamband læknis við sjúkling sinn verði rofið og það er mjög alvarlegt því að það verður að vera gott trúnaðarsamband þar á milli. Mér finnst alveg sérstaklega þessi umræða hafa rofið það trúnaðarsamband þegar menn eru að komast að því hvert upplýsingarnar fara. Ég er hræddur um að margur sjúklingurinn hafi ekkert vitað af því hvernig upplýsingar um hann hafa verið notaðar í rannsóknarskyni. En það er engin ástæða til þess að ætla að þær upplýsingar hafi lekið út af rannsóknarstofum og ég sé enga ástæðu til þess að þetta trúnaðarsamband eigi að rofna þrátt fyrir þessa umræðu og mér finnst einmitt að umræðan muni bæta umgengni um gögnin og hafi þegar gert það. Ég er alveg viss um að mörg mappan sem var geymd einhvers staðar er nú þegar horfin úr hillunni og komin á bak við lás og slá.
Herra forseti. Það hefur verið nefnt að það sé ljótt að hafa heilbrigðisupplýsingar að söluvöru. Þetta kom t.d. fram í umsögn Blóðbankans, að það sé af hinu illa að einhver ætli að græða á heilbrigðiskerfinu sem í eðli sínu er mannúðlegt og ber keim af miskunnsama Samverjanum. Þessu er til að svara að heilbrigðiskerfið er rekið með gróða að sjónarmiði í heild sinni. Það er verið að borga fyrir lyf. Einkaleyfi eru veitt fyrir lyf og ég veit ekki betur en læknar séu með hæstu laun allra háskólamanna hér á landi. Þeir sem sagt selja sína vinnu mjög dýrt í þessu sama kerfi. (ÖJ: Viðskiptafræðingar.) Ég efast um að viðskiptafræðingar séu með sömu laun og læknar. Ég held að læknar séu almennt séð með hæstu laun háskólamanna hér á landi og þeir selja sína vinnu. Vinna þeirra er því söluvara og meira að segja á mjög háu verði.
Herra forseti. Í umsögn erfðafræðinefndar Háskóla Íslands segir svo, með leyfi hæstv. forseta:
,,Veiting sérleyfis til einkaaðila til rekstrar og hagnýtingar á miðlægum gagnagrunni felur í sér vald til að hafa áhrif á og takmarka frelsi annarra vísindamanna til verkefnavals, auk hins pólitíska valds, sem slíkum einkarétti fylgir. Undirbúningstími og ,,frumkvöðulskostnaður`` eru ekki rök fyrir einkaleyfi. Ef svo væri ætti EHÍ (erfðafræðinefnd Háskóla Íslands) að fá einkaleyfi á starfrækslu ættfræðigagnagrunns, en nefndin hefur nú unnið í 34 ár að gerð og starfrækslu slíks gagnagrunns og endurbótum á honum.``
Þessu er til að svara að í fyrsta lagi breytist ekki neitt í aðgangi vísindamanna að þeim grunnum sem til eru hjá einstökum stofnunum, þetta verður nákvæmlega eins og það er nú. Það breytist ekki neitt nema að það verða miklu meiri upplýsingar á tölvutæku formi. Það verða miklu meiri upplýsingar staðlaðar og hægt að nota þær beint þannig að aðgangur vísindamanna til hagnýtingar á grunnum sem eru til í dag verður miklu betri ef eitthvað er. En síðan kemur nýr grunnur og hann verður ekki til ef þetta frv. verður ekki samþykkt. Þá verður enginn grunnur til. Ekki má veita vísindamönnum sem eru í samkeppni við rekstrarleyfishafa aðild að þeim grunni. Það er satt. En aðrir vísindamenn fá þar miklu fleiri tækifæri en nú. Staða vísindamanna til að nálgast gögn verður því betri en hingað til. Þessi atriði hjá erfðafræðinefnd Háskóla Íslands eru því að mínu mati ekki rétt.
Þeir segja að þeir ættu að fá einkaleyfi. Ef þeir hefðu fengið einkaleyfi til 15 ára á sínum tíma og tekist að markaðssetja það og vinnu sína þá væru þeir örugglega komnir miklu lengra í að búa til ættfræðitré fyrir alla Íslendinga. Ég er sannfærður um það. Ég geri ráð fyrir að þeir hafi verið sveltir í rannsóknarfé eins og allir aðrir.
Herra forseti. Við höfum heyrt gagnrýni um að sú þekking sem hér verði búin til verði misnotuð af tryggingafélögum úti um allan heim. Þetta er alveg ótrúleg niðurstaða og ég heyri aftur og aftur að þetta verði misnotað, t.d. í ályktun frá BSRB. Ég sé að formaður BSRB kinkar kolli. Eru menn á móti þekkingu? Ég spyr: Eru menn á móti rannsóknum og þekkingaröflun? Ég bendi á að tryggingafélög biðja fólk um fullt af heilbrigðisupplýsingum. Menn eru spurðir um það hvort þeir hafi fengið þetta eða hitt, hvort þeim líði svona og svona. Ef viðskiptavinurinn gefur rangar upplýsingar á því blaði þá gildir tryggingin ekki. Það er svo einfalt. Þannig að tryggingafélögin þurfa ekkert þessar upplýsingar. (Gripið fram í: Spyrja þeir um erfðagalla?)
Það er spurning, herra forseti, hvort menn vilji hafa þekkingu um erfðagalla. Það er spurning. Viljum við öðlast meiri þekkingu á erfðagöllum? Ég segi já, því það væri hægt að hjálpa fólki með erfðagalla með lyfjagjöf og annarri meðferð. Ég segi því tvímælalaust já, jafnvel þó það komi niður á einhverjum. Á þessu eru kostir og gallar og ég er að fara í gegnum gagnrýni á gallana.
Herra forseti. Sömuleiðis hefur komið fram gagnrýni frá Blóðbankanum um að ákvæði um einkaleyfi til einkaaðila og sala slíkra upplýsinga sé til þess fallin að grafa undan trausti almennings á heilbrigðisþjónustu þegar til lengri tíma er litið. Ég spyr þessa menn: Hvernig er með lyfin sem framleiðendur hafa einkaleyfi fyrir? Hafa menn ekki traust á lyfjum, sem eru allt of dýr vegna þess að á þeim eru einkaleyfi? Af hverju eru gefin einkaleyfi fyrir framleiðslu lyfja? Það mundi enginn rannsaka og finna upp lyf ef ekki væri hægt að fá einkaleyfi fyrir því. Það er bara gjörsamlega útilokað. Það tekur kannski átta eða tíu ár að þróa eitt lyf með feikna kostnaði. Ef lyfjafyrirtækið þyrfti að búa við að samkeppnisaðilar kæmu með lyfið daginn eftir, án rannsókna og kostnaðar, þá mundi enginn rannsaka svona lyf. Þetta er nauðsyn þess að hafa einkaleyfi og það grefur ekkert undan trausti almennings á heilbrigðisþjónustunni.
Herra forseti. Ég hef svarað gagnrýninni að einhverju leyti og farið í gegnum ókostina. Nú ætla ég að ræða um kostina. Læknavísindi þróast ekki án rannsókna á sjúkdómum einstaklinga. Læknavísindin byggja á því að rannsaka sjúkdóma. Það þýðir að læknirinn eða rannsóknaraðilinn fær upplýsingar um innstu leyndarmál annars einstaklings, þ.e. sjúklingsins. Þetta er óhjákvæmilegt. Einhver veit t.d. hvort einhver hér inni er rangfeðraður. Ef einhver hefur farið í fóstureyðingu þá er annar sem veit af því.
Fyrir læknavísindin er nauðsynlegt að upplýsingar um einstaklinga séu gefnar upp. Þar á meðal eru t.d. upplýsingar um krufningar og krabbameinsrannsóknir, kynsjúkdóma og geðveiki, svo fátt eitt sé nefnt af viðkvæmum rannsóknum og sjúkdómum. Til þess að hægt sé að lækna þessa sjúkdóma þarf að fá upplýsingar hjá viðkomandi einstaklingum. Ef það væri ekki gefið upp þá yrðu engin læknavísindi. Það er t.d. talið að 3% séu rangfeðruð, (Gripið fram í: 15%.) 10% segja aðrir. Sú staða getur komið upp að einhver viti að sá sem situr á móti honum sé rangfeðraður, þó að sá hinn sami viti ekkert um það og telji sig rétt feðraðan. Sú staða getur komið upp með nútímavísindum í erfðafræði. Sennilega er það nokkuð oft að rannsóknaraðilinn, læknirinn, veit þetta.
Með þessu frv., svo maður tali um kostina, eykst skilgreining, stöðlun og skráning gagna hjá heilbrigðisstofnunum, öllum vísindamönnum og þar með læknavísindum til góða. Það atriði eitt sér, að skilgreina og staðla upplýsingar hjá heilbrigðisstofnunum, er af hinu góða og feikimikill kostur fyrir Íslendinga og jafnvel mannkynið allt. Það getur verið að einhver hinna frábæru vísindamanna hjá Krabbameinsfélaginu finni lyf eða meðferð gegn krabbameini út frá því að upplýsingarnar hjá Krabbameinsfélaginu verða staðlaðar enn frekar en nú er. Þar með mundi það gagnast mannkyninu öllu. Hlutverk vísindamanna er einmitt að gagnast öllu mannkyninu.
Úr miðlæga gagnagrunninum, sem við ætlum að búa til, verða til upplýsingar sem að mati fjárfesta eru feiknarlega verðmætar. Menn ræða um 10 til 20 milljarða sem á að fjárfesta í þessu. Þvílík eru verðmæti þessara upplýsinga. Fjárfestarnir sjá því væntanlega meiri verðmæti í upplýsingunum ef dæmið gengur upp. Þeir sem fjárfesta þarna sjá mikil verðmæti í þessu, þau verðmæti að lækna sjúkdóma, finna upp aðferðir og meðferð við sjúkdómnum alls mannkyns. Þetta eru feiknarleg verðmæti. Ég tel þetta aðalkostinn við frv.
Síðan eru margir aðrir kostir, herra forseti. Þeir varða í fyrsta lagi gildi menntunar á Íslandi. Eins og ég gat um áðan hefur verið sagt að bókvitið verði ekki í askana látið. Það hefur nú verið afstaða Íslendinga til menntunar hingað til, því miður. Þessi afstaða mun breytast, þ.e. afstaða manna til rannsókna og vísinda þegar í ljós kemur að vísindamenn geta skilað starfi sem færir þjóðinni milljarða, mun álit Íslendinga á vísindum og menntun stórbatna. Sjálfstraust vísindamanna mun vaxa við að skila svo verðmætu starfi í stað þess að lifa á hungurlaunum úr hungurfjárveitingum frá Alþingi eða erlendum fjárfestum og þurfa að þakka fyrir í hvert skipti.
Vísindamenn hafa hingað til verið lágtekjufólk á Íslandi. Þeir hafa gengið um með betlistaf. Þeir hafa ekki getað unnið hjá öðrum en ríkinu. Nú er þeim allt í einu sýnt að menn geta unnið sjálfir á markaðnum og selt vinnu sína og hugvit á markaði fyrir háar fjárhæðir. Allir íslenskir vísindamenn fá slík skilaboð með þessu frv. Þannig mun auðlindin hugvit og þekking vaxa með þessu frv. og álit almennings á þeirri auðlind einnig vaxa. Almenningur sér að til eru fleiri auðlindir en fiskurinn í sjónum.
Herra forseti. Því er ekki að neita að vinir ríkissjóðs og fjármálamenn sjá líka ákveðið gleðiefni þarna. Þarna streymir inn mikið fé, 10, 20 milljarðar streyma inn til landsins, að mestu leyti frá útlöndum. Af þessu fé kemur virðisaukaskattur og fjmrh. brosir væntanlega því að 25% þess fer væntanlega í ríkiskassann, þó ég þekki ekki nákvæmlega hvernig það verður meðhöndlað. Þeir sem vinna að verkefninu munu fá háar tekjur, það er talað um 2.700 ársverk sem er fjöldi fólks. Margir þeirra flytja frá útlöndum til Íslands, borga skatta í ríkissjóð og greiða fyrir þjónustu, fara t.d. til rakara o.s.frv. og þannig breiðist þetta út um allt þjóðfélagið. Þessir 10--20 milljarðar, fyrir utan virðisaukaskattinn, eru sennilega 80--90% laun, renna til íslensku þjóðarinnar. Þeir sem áhuga hafa á fjármagni, sparnaði og öllu slíku hljóta náttúrlega að gleðjast yfir þessum áhrifum frv., burt séð frá hinu sem ég nefndi áðan, um gildi menntunar og gildi rannsóknanna fyrir allt mannkynið.
Herra forseti. Hvers virði er þessi gagnagrunnur ef hann verður ekki til? Ef við samþykkjum ekki þetta frv. og enginn gagnagrunnur verður til, hvers virði er þetta þá? Hvar standa íslensku vísindamennirnir þá? Þeir standa í nákvæmlega sömu betlisporunum og hingað til. Með lágu launin sín, vanvirðinguna o.s.frv. Hér er því verið að búa til verðmæti úr engu, eins og oft hefur gerst núna á síðustu árum. Ríkasti maður heims hefur orðið ríkur af hugviti. Hann er ekki ríkur af því að selja olíu, málma eða eitthvað því um líkt. Nei, hann er ríkur af hugviti. Hann bjó til eitthvað úr engu, þ.e. hið mikla fyrirtæki Microsoft. Þetta er að gerast núna og hér verður allt í einu til eitthvað sem verður til úr engu, þ.e. ef við berum gæfu til að samþykkja þetta frv.
Annar kostur við þetta er sá að umræðan hefur nú þegar bætt umgengni um gögn og ég geri ráð fyrir því að á síðasta hálfa árinu hafi mörg mappan horfið úr hillu og farið inn í læstan skáp. Það er kostur. Umræða um persónuvernd hefur hingað til ekki verið neitt mjög ríkjandi hér á landi.
Herra forseti. Einnig má spyrja: Hvers virði verður þessi grunnur eftir tólf ár og hver á hann þá? Í fyrsta lagi verður heilmikil þekking komin inn í landið, þekking sem ella hefðu ekki safnast hér á landi. Vísindasamfélagið verður mun ríkara af reynslu og þekkingu. Mikið af nýjum gögnum verður aðgengilegt á tölvutæku formi á heilbrigðisstofnununum. Verður hann nýttur á annan hátt? Enginn veit hvernig hægt yrði að nota þennan grunn eftir tólf ár. Sumir segja að hann verði verðlaus. Ég segi: Hvað gæti gerst?
Ég vil benda á að árið 1899 sagði, að ég held, forstjóri einkaleyfisstofnunar Bandaríkjanna að allt væri fundið upp sem upp yrði fundið og nú gætu þeir lokað. Þetta var álit hans 1899 en síðan hefur ýmislegt verið fundið upp.
Þegar menn meta grunninn eftir tólf ár þá líta þeir á hann út frá núverandi þekkingarstöðu en eftir tólf ár verður allt önnur staða komin upp. Þá er hugsanlegt að nota þennan grunn í eitthvað allt annað sem við sjáum ekki í dag. Kannski verður verðmæti hans enn meira. Þetta hefði einnig í för með sér breytta aðstöðu og sjálfsálit vísindamanna og það er mikils virði líka.
Í frv. vantar hins vegar, og ég vil beina því til hv. nefndar sem fær þetta til umfjöllunar, að segja til um hvað verði um grunninn eftir tólf ár. Í 5. gr. mætti bæta því við að þegar leyfistíma ljúki, samkvæmt ákvæðum um rekstrarleyfi, taki ráðherra ákvörðun um starfrækslu gagnagrunns að undangengnu útboði. Ég vil hafa útboð eftir tólf ár. Ekki núna vegna þess að ég met rétt frumkvöðulsins til að koma þessari miklu hugmynd í framkvæmd. Það er ekki nóg að hafa hugmynd, heldur verður hún að komast í framkvæmd. Frumkvöðullinn hefur sameinað fjármagn og hugmynd. Ég vil virða frumkvöðulinn þannig að ekki fari fram útboð í fyrsta skipti, þó að ég teldi að yfirleitt væri það nauðsyn. Eftir tólf ár finnst mér hins vegar sjálfsagt að hafa útboð.
Herra forseti. Eins og ég gat um áðan í andsvari þá er áhætta sérleyfishafans feikimikil af ýmsum ástæðum. Spurningin er: Hver vill fjárfesta? Ég er ekki viss um að hv. þingmenn væru tilbúnir til að hætta sínu fé í þetta. Ég mundi a.m.k. ráða þeim frá því að setja umtalsverðan hluta af eignum sínum í svona áhættu. Hún er það mikil. Þeir aðilar sem leggja fjármagnið fram eru reiðubúnir til þess að hætta því í þetta verkefni og það er þeirra mál. Það sem við þurfum að huga að er hvað gerist ef þeim endist ekki örendið. Ég held að hægt sé að gera ráð fyrir því og reikna með því, kannski eru litlar líkur á því en það gæti gerst. Þá sæti eftir sú þekking sem þegar væri búið að byggja upp og hugsanlegt að væri hægt að fá einhvern annan til að taka við.
Ég gat um nauðsyn einkaleyfis áðan í andsvari. Við erum með eignarvernd hugverka, t.d. höfundarrétt í tónverkum og ritverkum, einkaleyfi varðandi lyf og bílatækni og svo einkarétt og sérleyfi. Allt eru þetta aðgerðir ríkisvaldsins til þess að tryggja þá sem eiga hugverk, sem eiga eign í hugverki. Til að tryggja þá eign. Þetta er nauðsynlegt. Eins og ég gat um áðan er ekki nóg að hafa bara höfundarrétt að þeim upplýsingum sem hér er verið að vinna að, vegna þess að hluti af þeirri vinnu sem fjárfest verður í er stöðlun á upplýsingum og skráning gagna og ég get ekki séð að þegar búið er að skrá gögn sé einhver höfundarréttur að þeim. Ég get ekki séð það, en það getur vel verið að einhver lögfræðingur gæti séð það. Það er því nauðsynlegt að hafa einkaleyfi til að tryggja þetta.
Sumir hafa sagt að ríkið gæti séð um þetta og jafnvel fjárfest í þessu. Ég hef nú bara ekki þá trú á ríkinu og mér finnst rekstur ríkisins á heilbrigðisstofnunum ekki hafa verið þesslegur að ástæða sé til að ætla að ríkið geri þetta ódýrast, best og hraðast.
Herra forseti. Inn í þetta mál blandast óneitanlega siðfræði. Við verðum að spyrja okkur: Er þessi miðlægi gagnagrunnur góður eða slæmur? Ég er búinn að fara hér í gegnum kosti og galla og þeir eru umtalsverðir, persónuleyndin, ,,stóri bróðir`` o.s.frv. Kosturinn er upphafning vísinda, miklir peningar inn í landið og svo ekki hvað síst rannsóknir í þágu alls mannkyns, sem er óneitanlega mjög stór, jákvæður plús, þ.e. gagnagrunnurinn er mjög góður að því leyti. En hann er að einhverju leyti slæmur eins og ég hef getið um. Ég tel að þar sem hann gæti bætt læknavísindin, bjargað mannslífum og linað þjáningar fjölda manns, miklu fleiri en Íslendingar eru, þá sé hann meira góður en slæmur og umtalsvert meira góður.
Við Íslendingar höfum í gegnum tíðina sýnt það að við viljum stuðla að velferð náungans. Ég nefni t.d. blóðgjafir sem hér á landi eru veittar ókeypis, þ.e. sá sem gefur blóð fær ekki greitt fyrir það, hann fær reyndar kaffi og kökur, en víðast hvar annars staðar er greitt fyrir blóðgjafir. Menn gefa líffæri án endurgjalds o.s.frv. þannig að Íslendingar eru yfirleitt velviljaðir í garð heilbrigðisþjónustu sem gagnast öðru fólki. Og ég held að sú afstaða Íslendinga til þessa gagnagrunns sem yfirleitt virðist vera jákvæð helgist af þessu, að Íslendingar eru jákvæðir í því að stuðla að bættu heilbrigðiskerfi og vellíðan og betri heilsu náungans.
En það má vel vera, herra forseti, að bæta þurfi inn í markmiðin, eins og kom fram í ræðu hv. þm. Guðnýjar Guðbjörnsdóttur, að ekki megi misnota grunninn í illum tilgangi þannig að hann sé raunverulega alltaf góður í skilningi siðfræðinnar.
Herra forseti. Ég ætla að fara að ljúka máli mínu en ég vil benda á að sumt fólk horfir mjög mikið á ókosti þegar taka á ákvörðun. Það er stundum horft svo mikið á ókostina að sumir róa aldrei til fiskjar af því vera kynni að það kæmi vont veður, það gæti gert bál, og svo sitja þeir með hendur í skauti í blankalogni og róa ekki til fiskjar. Þeir gera ekki neitt. Ég held að Íslendingar almennt átti sig á því að svona getum við ekki farið fram. Við verðum alltaf að taka áhættu. Við getum ekki lifað áhættulausu lífi. Það þekkjum við hér í okkar landi.
Það er gott að vera varkár, það er að sjálfsögðu gott og ég met mikils varnaðarorð þeirra sem í þessari góðu umræðu hafa varað við frv. Það er einkenni góðrar íhaldsstefnu að huga vel að öllum breytingum sem menn ætla að gera og ég met það mikils. En ég tel að þegar búið er að fara í gegnum alla umræðuna og fara í gegnum kosti og galla, þá séu kostirnir yfirgnæfandi meiri en gallarnir og gagnagrunnurinn er yfirgnæfandi góður, hann er meira góður en vondur í siðfræðilegum skilningi. Og ég tel að menn eigi að sýna áræði og hugrekki og samþykkja þetta frv.
