[prenta uppsett í dálka] 12. fundur, 123. lþ.
Ásta R. Jóhannesdóttir:
Herra forseti. Umræðan hefur verið mjög gagnleg um þetta umdeilda frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði sem hefur farið fram í gær og í dag. Ég verð að segja eins og er að eftir gagngera skoðun í sumar hefur frumvarpið tekið miklum framförum og miklum breytingum til bóta. Ég fagna því að ekki var farið að þeim óskum sem komu fram í heilbr.- og trn. í vor að reyna að keyra málið í gegnum nefndina því að í ljós hefur komið að ekki veitti af þeim tíma sem sumarið var til að endurskoða ýmsa þætti málsins.
Ég talaði í þessu máli í vor þegar fyrsta frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði var til umræðu og var þá frekar hlynnt þessu máli en sá á því marga stóra annmarka eins og það var lagt fram þá. Þó svo að margar breytingar hafi verið gerðar til batnaðar í málinu þá eru enn þá allmargir þættir sem heilbr.- og trn. þarf að skoða mjög gaumgæfilega. Ég er sannfærð um að þessi umræða og sú gagnrýni, þau rök og gagnrök sem komið hafa fram í málinu um einstaka þætti, og komið hafa fram í umræðunni hér, munu gagnast heilbr.- og trn. mjög vel við vinnuna en sú vinna verður ærin í vetur.
Nefndin þarf að gera úttekt á því hvort frv. stangist að einhverju leyti á við alþjóðasamninga, við önnur lög o.s.frv. Við þurfum að taka verulega á ýmsum greinum frv. því að það eru greinar í frv. sem ég get ekki sætt mig við eins og þær liggja fyrir.
Ég hef líka áhyggjur af því að enn er ekki sátt í samfélaginu um þetta mál, þ.e. í vísindasamfélaginu og meðal heilbrigðisstétta, og ég velti því fyrir mér hvort málið þyrfti e.t.v. lengri tíma, en það hlýtur að koma í ljós.
Við fyrstu umferð þessa máls í vor gagnrýndi ég einkaréttinn og er enn þá á sama máli. Ég hef verulegar efasemdir um að eitt fyrirtæki fái einkarétt til þessa gagnagrunns og a.m.k. að það fari þá fram útboð áður en fyrirtækið fær einkaréttinn ef ekki verður fallið frá honum.
Ég teldi einnig að vísindasiðanefnd þyrfti að koma að þeim umsóknum sem koma um aðgang að gagnagrunninum, ég tek undir það með hv. formanni heilbr.- og trn., Össuri Skarphéðinssyni, og má segja að ég sé að miklu leyti sammála afstöðu hans til málsins sem kom fram er hann talaði hér í gær.
Við þessa umræðu og á næstu dögum gefst okkur einnig kostur á að bera saman hvort við viljum miðlægan gagnagrunn eða dreifðan gagnagrunn því að hér liggur fyrir annað frv. um dreifða gagnagrunna. Það er auðvitað eitthvað sem menn verða að taka afstöðu til, hvort þeir vilja einn stóran, miðlægan gagnagrunn eða dreifðan, og um það eru margir ekki sammála, hvora leiðina beri að fara.
Ég held að við getum verið nokkuð róleg með eitt af þeim málum sem við ræddum mikið í vor og í nefndinni, en það er persónuverndin. Ég hef ekki áhyggjur af því máli ef sýnt verður fram á það í nefndinni að gögnin í grunninum verði ópersónugreinanleg. Það á að vísu eftir að sýna okkur fyllilega fram á það og ég hef heyrt mjög sannfærandi efasemdarraddir. En ég er ekki sérfræðingur í þeim efnum og tel að heilbr.- og trn. þurfi að fá til sín sérfræðinga um þau efni þegar málið kemur þangað til vinnslu.
Það er annað sem ég vildi nefna, án þess að ég ætli að taka upp öll þau atriði sem ég teldi ástæðu til að ræða því ég get komið að málinu í nefndinni, en hér eru nokkur atriði sem ég vil nefna. Það er t.d. hugmyndin í 4. gr. um að rekstrarleyfishafi skuli greiða fyrir kostnaðinn við nefndir sem hafa eftirlit með grunninum, öllum þeim nefndum sem nefndar eru í frv. Mér þætti eðlilegra að sá sem fengi réttinn til að gera þennan grunn og reka hann, greiddi fyrir aðganginn að þeirri auðlind sem heilsufarsupplýsingar íslensku þjóðarinnar eru og kostnaðurinn af þessum nefndum og eftirlitinu yrði greiddur af hinum sama. Mér finnst að þarna gæti komið til hagsmunaárekstra ef rekstrarleyfishafi greiðir kostnaðinn vegna þessara nefnda. Ég tel eðlilegt að þó svo að það standi í greinargerðinni, og hefur komið fram í umræðunni að hagnaðinum verði að deila með íslensku þjóðinni, þá sé ekki hægt að láta af hendi aðganginn að þessari auðlind án þess að á einhvern hátt verði greitt fyrir þann aðgang. Ég tel að við þurfum að skoða hvort það sé unnt, og einnig þetta með útboðið sem ég nefndi áðan, hvort e.t.v. þyrfti að setja eitthvað slíkt inn í lögin.
Mér finnst 9. gr. ekki ganga upp og ég held að við verðum að skoða hana gaumgæfilega í nefndinni þar sem er verið að mismuna vísindamönnum, eins og komið hefur fram hjá fjölda þingmanna sem hafa tekið til máls í umræðunni. Ég held að við þurfum að skoða þessa grein mjög vel við yfirferðina í nefndinni. Og það að rekstrarleyfishafi hafi fulltrúa í nefndinni sem heimilar aðgang að upplýsingum úr gagnagrunninum finnst mér alls ekki ganga upp. Ég held að við þurfum að skoða það mál verulega því að ekki er hægt að samþykkja það að rekstrarleyfishafi sé með fulltrúa þarna sem geti skoðað allar þær umsóknir sem koma um aðgang að grunninum.
Mikið hefur verið talað um að það fyrirtæki, sem hefur verið hér í umræðunni og er talið eini aðilinn sem komi til greina, þ.e. Íslensk erfðagreining, verði að njóta þess að hafa átt hugmyndina að þessum gagnagrunni. Ég get tekið undir það með hv. formanni heilbr.- og trn. Mér finnst Íslensk erfðagreining njóta velvilja, hún hefur forskot umfram önnur fyrirtæki og hefur haft tíma til að auka það forskot sitt á þeim tíma sem málið hefur verið til umfjöllunar. Ég tel að fyrirtækið hafi nú þegar forskot og í því tilliti tel ég að einkarétturinn sé tímaskekkja og sömuleiðis að vera með einkaréttinn til tólf ára, það finnst mér nánast ekki ganga upp.
Það er eitt atriði í viðbót, herra forseti, sem ég ætla að nefna en ég ætla ekki að lengja þessa umræðu því að hún verður áreiðanlega mikil og löng í nefndinni þar sem ég á sæti, en það er eitt í sambandi við 13. gr. frv. þar sem er talað um það að: ,,Brjóti leyfishafi gegn ákvæðum laga þessara eða hlíti ekki skilyrðum þeim sem sett eru í rekstrarleyfi skal ráðherra veita honum skriflega aðvörun og hæfilegan frest til úrbóta.`` Og þá velti ég því fyrir mér, hvað ef aðrir brjóta þessar reglur, þ.e. þeir sem fá upplýsingar hjá rekstrarleyfishafa? Nú hefur Kári Stefánsson hjá Íslenskri erfðagreiningu sagt að hann muni selja þessar upplýsingar til annarra aðila, hvað ef þeir misnota upplýsingarnar eða fara ekki að þessum lögum? Ég hefði talið að það þyrfti aðeins að velta þeim hlutum svolítið fyrir sér og e.t.v. bæta inn í þá grein.
Ég ætla ekki að hafa þessar vangaveltur mínar lengri. Ég tel að þessi umræða hafi verið mjög gagnleg og efast ekki um að þegar málið kemur aftur til þingsins verði búið að gera einhverjar breytingar á frv. því ég verð að segja, eins og ýmsir aðrir, að ég tel að það sé nánast búið að ákveða að þetta mál fari í gegnum þingið. Við fengum þau skilaboð í vor að þetta mál þyrfti að vera búið að afgreiða í haust, a.m.k. fyrir jól. Það var talað um 20. október og í dag er 16. október. Það er því alveg greinilegt að það er ákvörðun stjórnvalda að þetta mál fari í gegn.
Þess vegna er það mjög mikilvægt og stórt hlutverk heilbr.- og trn. þingsins að fara gaumgæfilega yfir frv. og skoða alla þá þætti sem hafa verið gagnrýndir, alla þá þætti sem eru ákveðnar spurningar um og orka tvímælis. Við verðum að skoða þetta gaumgæfilega, leita álits allra þeirra sem hafa talað um og skoðað þessi mál, og síðan að gera athugasemdir og breytingar eftir því sem nefndin telur réttast og eðlilegast í framhaldi af því. En ég lýk nú máli mínu, herra forseti.
