[prenta uppsett í dálka] 12. fundur, 123. lþ.
Kristín Ástgeirsdóttir:
Hæstv. forseti. Eins og fram kom í máli síðasta ræðumanns, þá liggur nokkuð ljóst fyrir að meiningin er að afgreiða frv. sem hér er til umræðu. Hæstv. heilbrrh. vill að það verði afgreitt fyrir jól en það verður auðvitað að koma í ljós hvað hv. heilbr.- og trn. telur sig þurfa til vinnslu þessa máls. Það sem hins vegar gæti breytt þessari áætlun er það sem gerist í þjóðfélaginu, hvort mikil gagnrýni verður á frv. og hvort finna má leið sem vísindasamfélagið hér á landi, sem einkum hefur gagnrýnt frv., sættir sig við.
Í gær og í dag og hafa flestir hverjir nýtt þann tíma sem þeir hafa til að ræða málið og er ekki að furða. Ég hygg að það sé rétt sem margir hafa sagt, að þetta sé með stærri málum sem komið hafa fyrir Alþingi Íslendinga um langt skeið. Það stafar af því að hér höfum við fengist við margar grundvallarspurningar sem við ýmist höfum aldrei staðið frammi fyrir eða ekki spurt um langt skeið. Menn hafa glímt við slíkar spurningar um siðferði, réttmæti og um það hvað er verið að gera og tilgang þess.
Umræðan sem átt hefur sér stað síðan frv. kom fram í vor stafar auðvitað af því að hér erum við að líta inn í heim sem flestum okkar er lítt kunnur. Það hafa orðið gríðarlegar framfarir á sviði erfðafræði, erfðavísinda, erfðalækninga og annarra sviða heilbrigðisfræða --- ég nota orðið heilbrigðisfræði því framfarirnar ná ekki eingöngu til læknisfræði heldur tengdra greina --- og nú svo komið að sú tækni sem maðurinn ræður yfir er aldeilis ótrúleg og gerir mönnum kleift m.a. að breyta erfðagenum mannsins. Hún gerir læknum og vísindamönnum kleift að grípa inn í þróun á fósturstigi, hún gerir vísindamönnum kleift að frjóvga egg og jafnvel breyta þeim. Þarna er því um stórar grundvallarspurningar að ræða, um það hvað okkur er leyfilegt. Sjálf vísindin eru komin langt fram úr umræðunni. Enn hafa ekki verið settar nægilega skýrar leikreglur um það hvernig meðhöndla eigi þessa þekkingu og hvað sé leyfilegt.
Vitnað hefur verið til þess sem gerðist í Þýskalandi á stríðsárunum þar sem m.a. læknar leyfðu sér að gera margs konar tilraunir á fólki krafti þess að þar var um fanga að ræða. Víða erlendis viðhafa menn því varnaðarorð og óttast mjög það sem vísindamenn gætu leyft sér. Menn óttast að löngunin til tilrauna, til að finna upp eitthvað nýtt, geti leitt menn af réttri braut og menn gleymi sjálfum tilganginum og þeim siðferðilegu spurningum og skyldum sem vísindamenn jafnt og aðrir hafa við sköpunarverkið.
Málinu tengjast óskaplega stórar spurningar. Ég minnist þess að fyrir allmörgum árum las ég grein eftir danskan lækni, konu sem hafði miklar áhyggjur af því hvað hægt væri að gera með genalækningum og erfðafræði til þess að velja úr. Við leyfum okkur orðið að velja úr hverjir fá að fæðast. Foreldrum er ráðlagt að láta eyða fóstri ef grunur leikur á að það beri alvarlega erfðagalla, sé mongólíti eða haldið alvarlegum sjúkdómum. Ýmsir þeir sem sinna málefnum fatlaðra hafa gagnrýnt þetta og spurt: Hver er réttur okkar til að stýra því hverjir fæðast og hverjir ekki? Er það ekki náttúran sjálf sem á að velja þar úr? Það eru því óskaplega margar og erfiðar spurningar sem við er að glíma í tengslum við þessa umræðu. Af því leiðir að við höfum orðið vitni að því að þeir sem fást við þetta svið hér á landi eru ákaflega tvístígandi. Margir eru á móti þeirri aðferð sem hér er lagt til að nota og þá er ég ekki síst að vitna til íslenskra lækna. Þeir hafa verið afar gagnrýnir á fyrirætlanir hæstv. heilbrrh. og ríkisstjórnar varðandi þetta mál.
Eins og ég kom að í andsvari í gær er ljóst að markmiðið með þessum lögum mun ekki nást öðruvísi en sæmileg sátt náist. Menn verða að vera tilbúnir til að leggja gögn sín í fyrirhugaðan, miðlægan gagnagrunn til að hann komi að gagni. Það er grundvallaratriði. Menn verða að vera reiðubúnir til þess og á meðan efasemdirnar og andstaðan er svona mikil, bendir margt til þess að gagnagrunnurinn komi ekki að tilætluðum notum. Þótt ýmsir aðilar kunni að neita að láta gögn sín af hendi kemur engu að síður upp deila um hver eigi gögnin. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir varpaði fram spurningu í gær: Hvað gerist ef sjúklingur vill láta gögn sín af hendi en læknirinn ekki? Hvers er rétturinn?
Allt þetta skiptir máli en samt býst ég við að þær upplýsingar sem Íslensk erfðagreining hefur nú þegar aflað sér, lífsýni, ættfræðiupplýsingar og aðrar upplýsingar, geri fyrirtækinu kleift að vinna að ýmiss konar rannsóknum. Þótt þessi miðlægi gagnagrunnur yrði ekki til, getur fyrirtækið samt sem áður unnið áfram að hvers kyns rannsóknum. Bent hefur verið á að yfir 70% Íslendinga eru reiðubúnir til að láta upplýsingar í té og mikið hefur komið til fyrirtækisins. Fyrirtækið hefur þegar aflað sér upplýsinga og þá spyr maður: Hvaða upplýsingar á eftir að skrá? Hvar er málið statt núna og hverju breytir þessi miðlægi gagnagrunnur?
Mig langar að halda mig við ýmsar grundvallarspurningar. Ég ætla ekki að ræða um dulkóðun og slíka hluti sem ég hef afar lítið vit á og hvort hægt sé að rekja fram og aftur. Mér finnst það í raun og veru lítið atriði í þessu öllu saman. Fyrsta spurningin er: Á að setja saman miðlægan gagnagrunn? Er skynsamlegt að safna í einn grunn svo viðamiklum og jafnframt viðkvæmum upplýsingum um heila þjóð?
Ég skil vel þann spenning sem hlýtur að hafa vaknað þegar menn áttuðu sig á því hvílíkur upplýsingafjársjóður er þarna á ferðinni. Ég sem sagnfræðingur skil ákaflega vel hvílíkur upplýsingaauður þetta er. Ég ímynda mér að m.a. út frá sagnfræði væri hægt að vinna mjög margar merkilegar rannsóknir úr þessum grunni. Ég efast ekkert um að ef menn keyra saman heilbrigðisupplýsingar og ættfræði muni menn átta sig betur á arfgengi sjúkdóma. Ég er alveg viss um að með því að hafa allar þessar upplýsingar á einum stað er hægt að lesa ótal margt út. Ég held hins vegar að það sé líka hægt að finna það út án þess að setja upplýsingarnar allar í einn grunn.
Það getur verið spurningin um að tengja saman upplýsingagrunna og að þetta viðkomandi fyrirtæki fari sömu leiðir og aðrir vísindamenn verða að gera, að afla sér upplýsinga. Við hljótum að verða að spyrja okkur hvort réttlætanlegt sé að safna öllum þessum upplýsingum, sem eru að hluta til viðkvæmar, því að nú er ég ekki að hugsa um einstaklinga, heldur upplýsingar sem kunna að vera viðkvæmar vegna þess að vitum ekki hvernig verður hægt að nota þær. Þó að menn geti séð fyrir sér að rannsóknir geti leitt til þess að menn átti sig á arfgengi sjúkdóma --- menn finna viðkomandi gen og í framhaldi af því finna menn hugsanlega aðferðir til að koma í veg fyrir sjúkdóminn, lyf sem virka á hann o.s.frv. Ég efast ekki um að mjög margt getur verið þarna til bóta eða sem getur leitt til mikilla framfara en við hljótum að spyrja okkur þeirrar grundvallarspurningar: Er réttlætanlegt að gera þetta? Og að hlusta þar á varnaðarorð annarra.
Það tengist þeim spurningum sem ég hef nokkrum sinnum komið inn á í andsvörum um það hvað á að fara inn í grunninn og hvað má selja út úr honum. Ég hef skilið það svo að nánast allar upplýsingar um heilbrigði, um sjúkdóma eigi að fara inn í grunninn og þá kemur þessi spurning aftur: Á að undanskilja einhverjar viðkvæmar upplýsingar, t.d. um fóstureyðingar? Nú kann að vera að öðrum þyki fóstureyðingar ekki viðkvæmar upplýsingar þó að mér þyki það. Ýmsum þykja upplýsingar um geðsjúkdóma afar viðkvæmar. Þótt ég skilji að margir eru mjög viðkvæmir fyrir þeim finnst mér afar brýnt að unnið verði ötullega að því að átta sig á arfgengi geðsjúkdóma og það t.d. sé fjölskyldum ljóst. Fólk viti t.d. þegar það er að eiga börn að þessir sjúkdómar eru í fjölskyldum. Það er vel þekkt dæmi af rannsókn sem hefur átt sér stað hér um langt skeið á ætt sem er með ákveðinn heilasjúkdóm. Ég held að betra sé að vita þetta en að vita það ekki.
Það sem sagt er stór og mikil spurning hvað á að fara inn í grunninn. Enda þótt einhver hluti þjóðarinnar vilji ekki að upplýsingar um sig fari inn í grunninn held ég að það muni í sjálfu sér breyta litlu vegna þess að áreiðanlega verður hægt að lesa mikið út úr því sem fer samt áður inn í grunninn.
Síðan er lykilspurningin: Hvað má selja út úr grunninum? Ég vitna þar enn í 10. gr. frv. þar sem segir: ,,Rekstrarleyfishafa er á leyfistíma heimil fjárhagsleg hagnýting upplýsinga úr gagnagrunninum með þeim skilyrðum sem sett eru í lögum þessum og í rekstrarleyfi.`` Þá kemur þessi stóra spurning: Hver verða skilyrðin?
Mér finnst að það sé afar brýnt og ég beini því til heilbr.- og trn. að það verði ekki bara í hendi ráðherra að skilgreina þessi skilyrði heldur að í lögunum verði tekið fast á þessu og menn reyni að skilgreina það vel. Ég vil kannski ekki endurtaka mikið það sem ég hef verið að segja en það getur skipt miklu máli hvað hægt er að selja út úr grunninum og eitthvað sem við áttum okkur ekki á að skipti fólk máli og getur breytt aðstæðum þess. Þetta geta t.d. tryggingafélög gert sér að fjárþúfu eða getur ráðið því hvernig tryggingar fólk fær. Eins og ég hef áður sagt, er þetta ekki mál sem skiptir okkur hér, íslenska þjóð, miklu máli vegna þess að við búum ekki við þannig tryggingakerfi en þetta skiptir t.d. Bandaríkjamenn máli. Ef ekki eru sett skýr skilyrði þá geta viðkomandi tryggingafélög eða einhverjir aðilar fyrir þeirra hönd keypt upplýsingar. Við skulum bara búa til dæmi um örvhenta, það séu upplýsingar sem sýni að örvhentir lendi tíu sinnum oftar í slysi en aðrir. Þetta er bara tilbúið dæmi en það geta verið alls konar svona hlutir sem hægt er að lesa út úr upplýsingunum. Menn verða því einfaldlega að vita hvað þeir eru að gera.
Þá vil ég koma að því stóra atriði sem hefur verið mjög mikið til umræðu, um persónuverndina. Við skulum átta okkur á því að þetta eru persónuupplýsingar sem á að skrá. Óháð því hvort hægt er að kóða þær og dulkóða fram og aftur þá eru þetta persónuupplýsingar og þá á auðvitað að meðhöndla þær sem slíkar og að öll sú meðhöndlun sé í samræmi við þau lög og reglur sem við og alþjóðasamfélagið hefur sett sér. Það er grundvöllur málsins. Eflaust verður hægt að brjótast inn í öll kerfi og hamingjan má vita hvaða tækni verður komin eftir tólf ár en þessar upplýsingar á að meðhöndla sem persónuupplýsingar því að þær eru það.
Í samhengi við þetta allt saman langar mig að koma inn á þetta mál frá öðru sjónarhorni en hér hefur verið nefnt og nú langar mig að biðja hæstv. heilbrrh. að hlusta vegna þess að mér finnst það líka skipta máli. Ég vil líka svolítið vara við því, hæstv. forseti, að menn gangi allt of langt í að verja upplýsingar. Nú er ég að horfa á þetta út frá sagnfræðinni. Það er líka mjög mikilvægt að hafa aðgang að upplýsingum. Mér finnst umræðan vera að þróast í þá átt að jafnvel um aldur og ævi megi enginn hafa aðgang að upplýsingum um heilsufar einstaklinga. Að persónuvernd sé að ganga svo langt að ekki megi komast í upplýsingar um þessa einstaklinga.
Ég vil vara við þessu. Mig langar að taka tvö sagnfræðileg dæmi vegna þess að heilsufar fólks, sjúkdómar einstaklinga, t.d. leiðtoga, þjóðarleiðtoga, geta skipt sköpum við þróun sögunnar. Mig langar að taka tvö dæmi. Það er vel þekkt úr danskri sögu þegar tengdasonur Kristjáns IV., Corfitz Ulfeldt, hóf að haga sér afar undarlega og gerði algjörlega vonlausa og fáránlega uppreisn gegn konungi sem á endanum kostaði hann útlegð og dauðann og konu hans fangelsisvist um margra ára skeið. Þegar menn, m.a. læknar, fóru að skoða upplýsingar sem voru til um hann áttuðu menn sig á því að hann var með sýfilis á hæsta stigi og var orðinn kolruglaður. Þetta skýrir þá hörmungarsögu sem þarna átti sér stað þó það skýrir ekki hvernig hann fékk aðra með sér.
Annað dæmi úr íslenskri sögu, mjög nýlegt dæmi, varðar sögu Einars Benediktssonar. Þegar Guðjón Friðriksson sagnfræðingur var að vinna að fyrsta bindi um Einar Benediktsson komst hann í krufningarskýrslu um Einar Benediktsson og komst þar að því að hann hafði um tólf ára gamall fengið sullaveiki. Innan við þrítugt var hann tvisvar við dauðans dyr. Þetta skýrir mikið í sögu hans og skáldskap, hann hefur kannski aldrei búist við því að verða gamall.
Ég vil með þessum dæmum koma því að þó að menn tali mikið um rétt einstaklingsins, um vernd einstaklingsins, sem auðvitað á að virða, þá eru líka ákveðin takmörk fyrir því hvað hægt er að vernda einstaklinginn. Við búum í samfélagi, við búum hvert innan um annað og við eigum að hafa rétt bæði á félagslegum, sagnfræðilegum og læknisfræðilegum rannsóknum, við eigum að hafa þann rétt. En auðvitað þarf að setja reglur sem þetta varða. Mér fannst nauðsynlegt að koma þessu að því að ég er svolítið hrædd um það og mér finnst það og fannst það í umræðunni um réttindi sjúklinga, mér fannst það í umræðunni þegar við vorum að ræða um fundargögn utanrmn., sem hefur verið trúnaðarmál, að ákveðin hætta sé á því að menn ætli að læsa þetta allt saman inni til eilífðar. En það er vísindunum allra síst til gagns.
Þetta er ein hlið málanna en það breytir ekki því sem hér er að gerast, sem sagt hvort réttlætanlegt er að safna saman öllum þessum viðkvæmu upplýsingum saman í einn grunn.
Þá kem ég að því sem aðrir hafa nefnt og ég vil taka undir en það er varðandi aðgengi vísindamanna. Það er alveg ljóst samkvæmt þessu frv. --- og nú gef ég mér að Íslensk erfðagreining fái einkaleyfið --- að þeir koma fyrst að notkun á grunninum. Ef einhver vísindamaður vill afla gagna til þess að rannsaka eitthvert fyrirbæri sem Íslensk erfðagreining er líka að kanna þá getur Íslensk erfðagreining neitað fyrirtækinu um upplýsingar, þ.e. ef hún telur að þetta rekist á viðskiptahagsmuni rekstrarleyfishafa. Kveðið er á um þetta í 9. gr.
Þetta finnst mér ekki. Ég get að vísu alveg skilið ef fyrirtæki er búið að leggja í gífurlegan kostnað við að búa til þennan gagnagrunn að þá vill það auðvitað sitja eitt að krásunum þangað til það er búið að ná upp í kostnaðinn. En það má líka passa sig mjög á því að fara ekki að hamla framförum með svona ákvæðum.
Tökum sem dæmi að við vitum að margir aðilar víða um heim rannsaka brjóstakrabbamein. Við skulum segja að Íslensk erfðagreining færi að taka upp rannsóknir á brjóstakrabbameini og notaði til þess gagnagrunninn en neitaði um leið öðrum aðilum sem eru að fást við svipaðar rannsóknir um upplýsingar. Er það vísindunum til bóta? Er það íslensku heilbrigðiskerfi til góðs? Ég held ekki. Ég held að þetta þurfi að skoða og ég tek undir að ég held að það sé mjög brýnt að allar þessar rannsóknir fari í gegnum ákveðna síu, líka allar rannsóknir Íslenskrar erfðagreiningar. Fari í gegnum síu vísindasiðanefndar og tölvunefndar þannig að reynt verði að tryggja að vísindamenn sitji við sama borð. Jafnframt er auðvitað ljóst skv. 9. gr. að það eru þeir vísindamenn eða þeir aðilar sem hafa lagt efni inn í grunninn sem eiga rétt á því að fá að nýta upplýsingarnar og þar með er verið að útiloka aðra. Um það má deila hvort selja eigi upplýsingar úr grunninum en mér finnst ekki óeðlilegt að t.d. þeir sem ekki hafa lagt neitt inn í grunninn borgi eitthvert gjald en séu ekki útilokaðir. Ég nefni þar t.d. ýmsa sem vinna við Háskóla Íslands en vinna ekki endilega á Landspítalanum. Þetta finnst mér að þurfi að skoða mjög rækilega.
Hér hefur mikið verið rætt um einkaleyfið og mér finnst það í raun og veru vera eitt allra stærsta málið í þessu hvort réttlætanlegt sé að taka svona miklar, merkilegar og jafnframt viðkvæmar upplýsingar um Íslendinga í fortíð, nútíð og framtíð og fela þær einkafyrirtæki. Mér finnst það afar mikið vafaatriði og ég á mjög erfitt með að sætta mig við það. Þetta er ekki eins og hverjar aðrar viðskiptaupplýsingar, viðskiptavild eða fiskur eða eitthvað slíkt. Við erum að tala um menn. Við erum að tala um upplýsingar um fólk, um líf og heilsu, dauða, fósturlát, fóstureyðingar og ófrjósemisaðgerðir, margt sem snertir innstu hjartans rætur hvers einasta manns hjá okkar litlu þjóð. Þetta geta verið afar viðkvæmar upplýsingar. Ég tek það fram að ég hef sjálf ekkert á móti því að upplýsingar um mig fari inn í þennan grunn, ekki nokkurn skapaðan hlut. Eftir því sem ég best veit hef ég ekkert að fela, en ég get skilið það að aðrir séu viðkvæmir, og eins og ég nefndi áðan hef ég miklar efasemdir um að rétt sé að búa til þennan stóra grunn.
En það var einkaleyfið sem ég ætlaði að ræða. Mér finnst eðlilegast að ef menn vilja byggja upp miðlægan gagnagrunn --- sem ég tel reyndar að þurfi ekki að gera, ég held að það sé hægt að tengja þá grunna sem til eru, halda áfram að byggja þá upp þar sem verið er að því á sjúkrahúsum og heilsugæslustöðvum og hvar sem menn eru nú að vinna, og það er unnið ötullega að skráningu upplýsinga --- þá hefði ég talið langsamlega eðlilegast að það væri gert annaðhvort á vegum t.d. Landspítalans eða Háskóla Íslands eða einfaldlega ríkisins, en ég hef miklar efasemdir um að veita einkafyrirtæki þennan rétt, ekki síst í ljósi þess að ekki liggur fyrir hvaða upplýsingar á að skrá eða hvað á að gera við þær eða hver skilyrðin verða nákvæmlega varðandi notkun þessara upplýsinga.
En það er auðvitað skiljanlegt að ef fyrirtækið ætlar að leggja í þennan mikla kostnað, þá vill það fá að ná upp í þann kostnað og ef allar þessar upplýsingar eru svona mikils virði, jafnmikils virði og menn vilja vera láta, þá held ég nú og vona að ef af þessu verður fái fyrirtækið fljótlega upp í kostnað því þetta hlýtur að vera ákveðin áhætta. Ég skil það hins vegar og sé mjög vel að mjög margt verður hægt að lesa út úr þessu og það má beina því til hv. heilbr.- og trn. að hafa aðra vísindamenn í huga, takmarka ekki aðgang annarra vísindamanna en þeirra sem eru að fást við erfðavísindi eða læknisfræði eins og ég nefndi. Þess vegna er ég nú að tengja þetta sagnfræðinni og félagsfræði. Það er hægt að lesa gríðarlega margt út úr þessu út frá öðrum sjónarmiðum.
Aðeins um sjúklinginn og stöðu hans í þessu. Ég spurði hæstv. heilbrrh. í gær, og fleiri komu inn á þetta atriði, með það fólk sem vill ekki að upplýsingar um það fari inn í grunninn, hvernig það á að fara fram. Ég sé í rauninni tvær leiðir til þess. Það er ljóst að landlæknisembættið á að sjá um þennan hluta verksins. Sjúklingur á að tilkynna landlækni um ósk sína og landlæknir á síðan að koma því á framfæri og þá sé ég tvær leiðir í því. Annaðhvort að landlæknisembættið skrifi til viðkomandi heilbrigðisstofnana og segi: Upplýsingar um þennan sjúkling mega ekki fara frá ykkur, ellegar að landlæknisembættið hafi lista og sendi hann til rekstrarleyfishafa og segi: Það má ekki færa inn upplýsingar. En gallinn við þá leið er sá að þar með eru upplýsingarnar farnar út. Þá eru þær einu sinni farnar út frá viðkomandi heilbrigðisstofnun og það yrði þá rekstrarleyfishafinn sem segði: Ég verð að senda þetta til baka og maður vonast náttúrlega til að farið yrði að lögum og reglum hvað það varðar en þar með væru upplýsingarnar farnar út og ákveðinn trúnaður rofinn við þennan sjúkling. Ég sé því ekki annað en að eina leiðin væri sú að landlæknir tilkynni viðkomandi stofnunum að þær megi ekki láta af hendi upplýsingar um viðkomandi sjúkling. Og þá vandast nú heldur málið eins og ég rakti í gær, því þegar ég fór að reyna að átta mig á því hvar ég sjálf hefði komið við á lífsleiðinni, sem er nú ekkert óskaplega löng enn sem komið er, þá reyndust það vera 12 aðilar. Ég var komin upp í 12 aðila, sem ég hef komið við. (Gripið fram í: Má samt allt koma fram?) Já, það er ekkert þar sem ég vil fela.
En það sem ég var að koma að í tengslum við þetta er að bara þessi þáttur hlýtur bæði að kalla á mikla vinnu hjá landlæknisembættinu og þar af leiðandi mikinn kostnað. Heilbrrh. svarar þessu hér á eftir. Það á að fylla út eyðublöð og taka saman skrár og einhvern veginn þarf landlæknisembættið að koma þessu til skila til allra þessara aðila og ég held það verði erfitt fyrir þá sem ætla að neita að hafa uppi á öllum þessum stöðum eða hreinlega muna hvar þeir hafa komið við á lífsleiðinni á sjúkrahúsum, heilsugæslustöðvum eða hjá einkalæknum o.s.frv. Þetta er vissulega framkvæmdaþáttur en þetta er hliðarverkun út frá öllu þessu. Þarna þarf eitt embætti að sinna þessu hlutverki.
Ég ætla nú að fara að stytta mál mitt en ætla aðeins að koma aftur inn á eina af þessum grundvallarspurningum. Þó að menn tali digurbarkalega um að Íslendingar eigi að taka sínar sjálfstæðu ákvarðanir þá erum við nú einu sinni bundin af erlendum alþjóðasáttmálum og samþykktum ýmissa alþjóðastofnana og ég hef séð þess dæmi á hinu háa Alþingi að hingað hafa komið inn frv. sem ráðherrar hafa fullyrt að stæðust alla alþjóðasáttmála en við betri skoðun hefur nú annað komið í ljós. Ég vil því hvetja hv. heilbr.- og trn. til að skoða þann þátt mjög rækilega hvort þetta frv. stenst. Ég vil líka benda á að gagnrýnin á frv. hefur ekki aðeins orðið til hér innan lands heldur hafa verið að koma hingað heilu sendinefndirnar. Ritstjórar fagtímarita og erlendir sérfræðingar hafa komið hingað til að kynna sér þetta mál og hafa af því miklar áhyggjur. Ég spyr því hæstv. heilbrrh.: Hefur hún ekki áhyggjur af því hvað samþykkt frv. í þessum búningi kann að hafa í för með sér fyrir íslenska vísindamenn? Og ég vitna þar til bréfs frá prófessor við Harvard sem var birt í Morgunblaðinu nú í vikunni í grein eftir Einar Árnason þar sem fram kom að hann ætlaði hreinlega að vinna að því að íslenskir vísindamenn yrðu settir út í kuldann, einangraðir frá alþjóðlegu vísindasamfélagi ef þeir ætluðu að koma nálægt þessum gagnagrunni. Við verðum því að hafa það í huga að um þetta mál eru miklar efasemdir, ekki bara hér á landi heldur líka erlendis, og það finnst greinilega mörgum að hér séum við að fara inn á mjög hættulega braut. Þetta tengist því sem ég nefndi áðan, þeirri miklu umræðu um siðfræði erfðavísindanna og um rétt vísindamanna til að gera rannsóknir og hvernig þeir fara með upplýsingar.
Það eru ýmsir aðrir þættir í þessu sem hægt væri að koma inn á. Ég vil taka það skýrt fram að ég fagna mjög tilkomu Íslenskrar erfðagreiningar og finnst það fyrirtæki hafa verið að gera merkilega hluti, þó ekki væri nema það eitt að kalla heim íslenska vísindamenn og borga þeim almennileg laun. Mér finnst það alveg stórkostlegt og það hefur þegar skapað nokkra pressu á launamarkaði og verður vonandi áfram til þess að bæta laun vísindamanna og að Íslendingar fari að átta sig á því hversu mikilvæg þekkingin er og að eiga góða vísindamenn og þeir hafi möguleika til að sinna sínum störfum.
Þetta fyrirtæki hefur unnið afar vel að kynningu á sér og störfum sínum, samanber Morgunblaðið í dag í heilsíðuauglýsingu þar sem fyrirtækið er einmitt að slá á þessa strengi að það sé að kalla heim unga vísindamenn. Því ber vissulega að fagna. En það gefur okkur ekki rétt til að afhenda þær mikilvægu upplýsingar um íslenska þjóð og við eigum ekki að blanda þessu einstaka fyrirtæki inn í þessa umræðu, jafnvel þótt hugmyndin sé komin þaðan. Við eigum fyrst og fremst að ræða grundvallaratriði málsins sem eru þessi, að lokum, hæstv. forseti:
Er réttlætanlegt að setja allar upplýsingar um heilsufar Íslendinga inn í einn gagnagrunn? Hvað á að fara inn í gagnagrunninn? Hvað má selja út úr honum og er réttlætanlegt að afhenda einu fyrirtæki allar þær upplýsingar? Þetta eru að mínum dómi grundvallarspurningarnar, auk þess að sjálfsögðu hvort þetta frv. stenst þá alþjóðasáttmála og samþykktir sem við erum aðilar að og hvort tekst að vernda réttindi einstaklinganna með viðunandi hætti með þeim fyrirvörum sem ég hef þó sett varðandi það mál fyrr í ræðu minni.
