[prenta uppsett í dálka] 16. fundur, 123. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Ég vil þakka þá umræðu sem hér hefur farið fram. Ég vil í upphafi máls míns segja að við svörum auðvitað ekki öllum þeim siðfræðilegu spurningum sem eru uppi með þessu frv. um lífsýnabanka. Það frv. sem hér er til umræðu hefur einkum þrennt í för með sér:
Eftirlit er með lífsýnabönkum sem ekki hefur verið áður. Það er öryggi lífsýnabanka og það er aukin persónuvernd. Þetta eru þær þrjár meginbreytingar sem boðaðar eru í þessu frv.
Hv. þm. Össur Skarphéðinsson gat þess áðan að enginn úr siðaráði hefði komið að endanlegri gerð frv., hafi aðeins komið að frumsmíði frv. En það er ekki rétt, fulltrúi heilbrigðisstarfsmanna í siðaráði fylgdi málinu alla leið og var því tengiliður. Að þessu máli hefur komið fjöldi vísindamanna. Það er búið að velta upp þessum siðfræðilegu spurningum fram og til baka. (Gripið fram í.) Að mörgu leyti förum við þá leið sem siðaráð mælti í upphafi með, en það er alveg rétt hjá hv. þm. að það urðu smávægilegar breytingar. En að það hafi vantað tengilið þarna á milli, það er ekki rétt.
Í umræðunni hefur líka komið fram að við eigum frábær lífsýnasöfn, t.d. Dungalssafnið sem Ríkisspítalar hafa umráðarétt yfir. Menn hafa talað um mikilvægi upplýsts samþykkis varðandi lífsýnabanka. Auðvitað hefðum við ekki getað nýtt okkur þetta safn, Dungalssafn, ef við hefðum krafist þess að það væri upplýst samþykki ef við ætlum að nýta þau sýni sem þar eru. Menn þurfa að velta ýmsu upp í þessari umræðu.
Varðandi það hvort rétt sé að eyða lífsýnum kemur það fram í þessu frv. að varðandi þjónusturannsóknir í mörgum tilvikum er talið rétt að eyða lífsýnum. En að öllu jöfnu ekki. Alveg sömu reglur gilda þarna og um sjúkraskrár.
Annað atriði sem hv. þm. Össur Skarphéðinsson kom inn á er það að í sumum tilfellum gæti verið laganauðsyn að nýta lífsýni. Þá talaði hann um það með tortryggni að þarna værum við að nýta okkur lífsýni, t.d. fyrir lögregluna. Þarna er fyrst og fremst verið að hugsa um faðernismál. Það er réttur einstaklings að vita hver faðirinn er. Í þeim tilvikum gæti það verið lagaleg nauðsyn að nýta þessi lífsýni.
Að mörgu leyti vék hv. þm. Hjörleifur Guttormsson að því sama og hv. þm. Össur Skarphéðinsson. Hann talaði um mikilvægi þess að nýta ekki lífsýni í hagnaðarskyni og hv. þm. Siv Friðleifsdóttir vék að því líka. Hún spurði hvort hægt væri að selja aðgang að lífsýnum. Það er ekki gert ráð fyrir því í þessu frv. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson talaði líka um hve mikilvægt væri að ný tölvulög, eða frv. um tölvulög og persónuvernd lægi hér samhliða þessu frv. Við höfum auðvitað fylgst með þeirri lagasmíð og frv. sem hér liggur fyrir er smíðað í samræmi við það og ég býst við því að á allra næstu dögum muni dómsmrh. leggja það fyrir Alþingi.
Varðandi 9. gr. frv. sem hv. þm. Hjörleifur Guttormsson vék að líka, þ.e. um það í hvaða undantekningartilvikum tölvunefnd getur leyft sérstaka notkun lífsýna. Það er fyrst og fremst í þeim tilvikum sem brýnir heilbrigðishagsmunir eru í veði.
Í lokin vil ég segja að ég held að þessar umræður hafi verið mjög gagnlegar og ég treysti hv. heilbr.- og trn. til að fara vel yfir þetta mál og skal segja hv. formanni þeirrar ágætu nefndar að ég mæli ekkert sérstaklega með því að hann hraði þessu máli. Mér finnst alveg rétt að velta öllum steinum upp. Þetta er í fyrsta skipti sem frv. af slíku tagi er lagt fyrir Alþingi og það er alveg hárrétt að það þarf að ræða fjölda spurninga um siðfræðileg efni.
