Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Mánudaginn 07. desember 1998, kl. 19:03:47 (1750)

1998-12-07 19:03:47# 123. lþ. 34.7 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv. 139/1998, Frsm. 2. minni hluta BH (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 34. fundur, 123. lþ.

[19:03]

Frsm. 2. minni hluta heilbr.- og trn. (Bryndís Hlöðversdóttir) (andsvar):

Herra forseti. Ég var að reyna að rifja það upp þar sem ég hlustaði á hv. þm. spyrja: Hver voru rök meiri hlutans fyrir að hafna því að leitað yrði álits manna erlendis frá sem reyndar biðu í röðum eftir því að fá að gefa álit sitt? Það verður að segjast eins og er að ég hef aldrei upplifað það í neinu þingmáli hversu margir hafa viljað koma sjónarmiðum sínum á framfæri þannig að áhugi manna er mjög mikill og mjög margir búnir að kynna sér málið.

Meginrökin voru þau ef ég man rétt, og nú getur frsm. meiri hlutans leiðrétt það ef hún telur mig ekki fara með rétt mál, að Alþingi Íslendinga væri fullvalda stofnun sem þyrfti ekki að leita álits erlendis frá. Mér þóttu þau rök fráleit þar sem ég var að sjálfsögðu ekki að fara fram á það að leitað yrði eftir einhverjum úrskurði heldur fyrst og fremst mati og hugsanlegu svari við einhverjum ákveðnum spurningum og gæti ekki verið á neinn hátt annað en til góðs að leita slíks álits eða leita svara við einhverjum tilteknum spurningum.

Hvað varðar eignarréttinn á þessum upplýsingum er ég þeirrar skoðunar að ekki sé um að ræða eignarrétt í hefðbundnum skilningi þess orðs heldur sé um að ræða umráð, umráðarétt, því erfitt er að tala um eignarrétt yfir upplýsingum í þessa veru. Hins vegar er í mínum huga alveg klárt --- og það er í samræmi við það sem Alþingi hefur tekið ákvörðun um í meðförum frv. til laga um réttindi sjúklinga --- að sá umráðaréttur sé hjá einstaklingunum sjálfum sem upplýsingarnar stafa frá. Þess vegna þarf m.a. að leita eftir upplýstu samþykki þeirra fyrir því að þær séu settar eitthvert annað en þangað sem þær urðu til ef svo má orða það. Þess vegna hef ég lagt svo mikla áherslu á upplýst samþykki þó ég vilji ekki nálgast það út frá hugtakinu eign í skilningi stjórnarskrárinnar eða skilningi eignarréttarins heldur á umráðarétturinn fyrst og fremst á að vera í höndum þeirra einstaklinga sem upplýsingarnar stafa frá.