[prenta uppsett í dálka] 35. fundur, 123. lþ.
Ögmundur Jónasson:
Hæstv. forseti. Hér er til umræðu frv. um miðlægan gagnagrunn heilsufarsupplýsinga íslensku þjóðarinnar. Í upphafi langar mig til að geta þess að ég sakna þess mjög að hér skuli ekki vera staddar hæstv. heilbrrh. og talsmaður meiri hlutans í heilbr.- og trn. Alþingis, og leyfi ég mér að óska eftir að talsmaður meiri hlutans verði viðstaddur umræðuna en hæstv. ráðherra hefur gert grein fyrir sér í hliðarsal. Ég sé að hv. talsmaður meiri hlutans í heilbr.- og trn. er mætt í salinn.
Eins og ég gat um áðan fjallar frv. um hvort smíða eigi miðlægan gagnagrunn um heilsufarsupplýsingar íslensku þjóðarinnar. Í framhaldinu er í ráði að gera samning við bandaríska stórfyrirtækið deCODE Genetics Incorporated um að fela þessu ameríska fyrirtæki einkarétt til að höndla með heilsufarsupplýsingar Íslendinga við lyfjafyrirtæki, við tryggingafyrirtæki.
Hér á Alþingi hefur á liðnum árum verið fjallað um mörg umdeild og umdeilanleg lagafrumvörp. Mikið var deilt um lagafrumvarp sem skerti verulega réttindi launafólks. Í vor var fjallað um mjög umdeilda húsnæðislöggjöf mjög alvarlegs eðlis og þannig mætti áfram telja næstum því út í hið óendanlega. Ég hélt sannast sagna að ekki yrði miklu lengra gengið en gert var í vor þegar hér kom til afgreiðslu frv. til laga um eignarhald á auðlindum í jörðu en samkvæmt því frv., sem síðar var gert að lögum, var eignarhald á auðlindum í jörðu, allt inn í kviku jarðarinnar, að miðju jarðarinnar, afhent til eignar þeim sem á land eða hefur eignarhald á landi. Þetta var mjög alvarleg og ég óttast afdrifarík lagasmíð því gagnstætt því sem gerist með hin frv. sem ég nefndi, er erfitt að koma við leiðréttingum. Að sjálfsögðu verður það gert þegar búið er að skipta um ríkisstjórn en erfitt er að koma við leiðréttingu. Einmitt þetta er vandinn við það frv. sem er til umfjöllunar nú. Það er mjög erfitt að leiðrétta afglöpin sem ég óttast að menn séu að fremja með þessu frv.
Ég ætla, hæstv. forseti, að gera hlé á máli mínu þar til hv. talsmaður meiri hluta hefur lokið símtali í hliðarsal. Við látum það liggja milli hluta þótt menn tali í síma en það truflar mál mitt hér og umræðurnar hér.
(Forseti (StB): Forseti vill óska eftir því að hv. þingmenn séu í salnum.)
Það er kannski verið að fá upplýsingar frá --- (SF: Maðurinn minn vill fá að vita hvað hann á að elda fyrir mig.) ,,Maðurinn minn vill fá að vita hvað hann átti að elda fyrir mig``, segir talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn. Sannast sagna er ég nú þeirrar skoðunar að þau mál sem eru til umræðu séu ekki þess eðlis að hægt sé að hafa þau í flimtingum, mér finnst þetta vera miklu alvarlegra mál en svo. Miklu alvarlegra mál en svo þegar á að keyra í gegnum þingið lög sem byggja á því að gerður verði samningur um að afhenda einkaréttinn á heilsufarsupplýsingum Íslendinga ameríska stórfyrirtækinu deCODE Genetics Incorporated. Um það fjallar málið. Þetta er fyrirtæki sem er í eigu bandarískra áhættufjárfesta og tryggingafélaga og nokkrir Íslendingar hafa reyndar komið við sögu í fjárfestingum þar, sumir skelfingu lostnir yfir því sem er að gerast. Höfðu allt aðrar hugmyndir um það í upphafi hvernig ætti að nýta þetta fyrirtæki.
Þetta var fyrsta atriðið sem ég vildi nefna, þ.e. að hér er um að ræða lagasmíð sem skiptir okkur öll mjög miklu máli, íslensku þjóðina, vegna þess að mjög erfitt er að snúa til baka þegar búið er að samþykkja hana. Gert er ráð fyrir því að afhenda fyrirtækinu eða sérleyfishafa, sérleyfishafa á heilsufarsupplýsingum íslensku þjóðarinnar, einkaleyfi á þjóðinni til 12 ára. Reyndar eru áhöld um hvort það er ekki lengri tími. Ég mun koma að því síðar að það má færa rök fyrir því að verið sé að semja um mun lengri tíma, a.m.k. 15 ár. Þegar búið er að afhenda fyrirtækinu einkaleyfi á íslensku þjóðinni er erfitt að snúa til baka.
Ég vil geta þess að ég er ekki andsvígur gagnagrunnum í sjálfu sér, gagnagrunnum um heilsufarsupplýsingar, en ég tel að það þurfi að skoða alla þá kosti sem bjóðast í stöðunni. Og eins og gerð hefur verið grein fyrir í þinginu hefur komið fram annað frv. og þáltill. um þetta sama efni. Nokkrir þingmenn jafnaðarmanna hafa lagt fram frv. um miðlæga úrvinnslu heilsufarsupplýsinga og síðan hafa hv. þingmenn Hjörleifur Guttormsson, Kristín Ástgeirsdóttir, Árni Steinar Jóhannsson og sá sem hér stendur lagt fram þáltill. um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði. Meiri hluti heilbr.- og trn. neitaði að taka frv. og þáltill. til umfjöllunar og afgreiða þau út úr heilbr.- og trn. á sama tíma og frv. ríkisstjórnarinnar. Því var neitað og ég tel það mjög bagalegt því að það hefði að mínum dómi átt að flétta þessa umræðu alla saman um þessi tvö frv. og þáltill. okkar um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd.
Það kemur reyndar fram í umsögnum þeirra sem létu frá sér heyra um þessi tvö frv. og þáltill. að þeir hefðu gjarnan viljað hafa það þannig. Ég ætla aðeins að gera stuttlega grein fyrir helstu atriðum í þáltill. um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd. Þar segir m.a., með leyfi forseta:
,,Alþingi ályktar að í stað þess að stefna að miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði verði ríkisstjórninni falið að láta fara fram vandaða úttekt á dreifðum gagnagrunnum með það að markmiði að nýta megi þá betur en nú er gert í þágu rannsókna og bættrar heilbrigðisþjónustu að teknu tilliti til réttinda sjúklinga og ákvæða um persónuvernd. Kannað verði jafnframt hvernig tengja megi saman dreifða gagnagrunna til að auðvelda afmarkaðar og vel skilgreindar rannsóknir og hvernig um þurfi að búa til að tryggja persónuvernd. Sé talið nauðsynlegt að breyta lögum á þessu sviði verði gerðar tillögur þar að lútandi.
Við vinnu að úttektinni verði meðal annars gert ráð fyrir:
1. Að ríki, rannsóknastofnanir og félög sem standa fyrir rannsóknum á heilbrigðissviði eigi framvegis sem hingað til aðild að dreifðum gagnagrunnum.
2. Að upplýsingar úr sjúkraskrám séu varðveittar þar sem þær verða til og ekki verði settur upp miðlægur gagnabanki.
3. Að leitað verði upplýsts samþykkis sjúklinga vegna skráningar upplýsinga í dreifða gagnagrunna vegna rannsókna, eftir því sem við á og unnt er, sbr. tilskipun 95/46/EC, og í hvívetna gætt ákvæða um persónuvernd.
4. Að sérstaklega verði athugað um réttarstöðu þeirra sem sviptir hafa verið sjálfræði eða eru vegna veikinda ófærir um að svara til um skráningu, sem og um heimildir til skráningar upplýsinga um þá sem eru látnir.
5. Að tryggður verði réttur ófullveðja barna til að afturkalla er viðkomandi verður fullveðja heimildir sem foreldrar kunna að hafa veitt til skráningar upplýsinga um viðkomandi.
6. Að athugað verði hvernig koma megi í veg fyrir að upplýsingar úr gagnagrunnum séu misnotaðar af hálfu tryggingafélaga og atvinnurekenda.
7. Að ákvæði alþjóðasamninga og samþykkta á þessu sviði, sem Ísland er aðili að, séu virt í hvívetna, sem og mannréttindaákvæði.
8. Að mörkuð verði stefna um hvort, og þá hvernig, veita eigi aðgang að dreifðum og hugsanlega samtengdum gagnagrunnum til rannsókna og annarra vel skilgreindra verkefna og um gjaldtöku í því sambandi.
9. Að kannaðir verði kostir þess að nýta upplýsingar úr dreifðum og hugsanlega samtengdum gagnagrunnum til að auka gæði og öryggi í heilbrigðisþjónustu.
10. Að tekið verði, eftir því sem við á, tillit til stefnumörkunar um söfnun, vörslu og meðferð lífsýna úr mönnum, sem og laga um réttindi sjúklinga.
11. Að komið verði á skipulegri fræðslu til almennings um erfðatækni og eðli og starfrækslu gagnagrunna á heilbrigðissviði, ekki síst um varhugaverða þætti, svo og um skyldur og trúnað heilbrigðisstarfsstétta gagnvart sjúklingum og um réttindi sjúklinga og persónuvernd.
12. Að tekið verði, eftir því sem við á, mið af ,,stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins``, sem heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið gaf út árið 1997 (rit 1, 1997).
Við úttektina verði haft náið samráð við tölvunefnd og vísindasiðanefnd, sem og þá aðila sem þegar starfrækja gagnagrunna á heilbrigðissviði, þar á meðal erfðafræðinefnd, Krabbameinsfélag Íslands og Hjartavernd. Þá verði og haft samráð við Háskóla Íslands og aðrar rannsóknastofnanir og leitað upplýsinga um fyrirkomulag og þróun hliðstæðra mála í nágrannalöndum austan hafs og vestan.
Skýrsla um úttektina og æskilegar lagabreytingar verði lögð fram á næsta reglulegu Alþingi til kynningar og umræðu.``
Hæstv. forseti. Þetta mátti ekki ræða. Þetta mátti ekki ræða á Alþingi á sama tíma og fjallað yrði um frv. ríkisstjórnarinnar um miðlægan gagnagrunn. Það var fellt í atkvæðagreiðslu í heilbr.- og trn. að afgreiða þessa þáltill. út úr nefndinni þannig að hún gæti komið til umræðu á sama tíma og frv. um miðlægan gagnagrunn.
Áður en ég skil við þessa þáltill. ætla ég að vitna lítillega í greinargerð sem fylgir henni. Þar segir m.a., með leyfi forseta:
,,Með þeirri tillögu til þingsályktunar sem hér er flutt um úttekt á dreifðum gagnagrunnum á heilbrigðissviði og persónuvernd er gert ráð fyrir að í stað miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði sem tillögur hafa komið fram um verði byggt á dreifðum gagnagrunnum í heilbrigðiskerfinu. Kannað verði jafnhliða hvort gera eigi ráð fyrir að unnt sé að samhæfa þessa grunna þannig að þeir nýtist til rannsókna og annarra vel skilgreindra verkefna, meðal annars til að auka gæði og öryggi í heilbrigðisþjónustu.
Hvaða leiðir sem valdar verða þarf að tryggja persónuvernd og friðhelgi manna í fullu samræmi við alþjóðasamþykktir og bestu hefðir og siðareglur. Forsendurnar fyrir því að vel takist til á sviði persónuverndar og öryggis sjúklinga og þjóðarinnar í heild er að ekki sé gengið lengra í lagasetningu og heimildum en svo að yfirgnæfandi líkur séu á að unnt verði að hafa í heiðri reglur á sviði persónuverndar og ekki sé tekin óhæfileg áhætta á því sviði. Þótt máli skipti hvaða tæknilegar útfærslur eru valdar í gagnagrunnum, einnig með tilliti til persónuverndar, er það aukaatriði hjá hinu að lagalega sé þannig um hnúta búið að grunnarnir bjóði ekki upp á misbeitingu og ,,slys``.``
Ég ætla ekki, hæstv. forseti, að vitna frekar í þessa greinargerð sem er mjög löng og væri þess vegna hægt að nýta kvöldið til að lesa. En ég ætla ekki að gera það. Hins vegar ætla ég að vitna lítillega í viðbrögð sem borist hafa víðs vegar úr þjóðfélaginu við þessari tillögu. Þetta verður ekki nein tæmandi yfirferð. Ég ætla bara rétt að geta þess sem fram kom hjá einstökum aðilum.
Hér segir t.d. í athugasemdum Siðfræðistofnunar við tillögu til þingsályktunar um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd, með leyfi forseta:
,,Siðaráð landlæknis er í megindráttum sammála þeim efnisatriðum sem lögð er áhersla á í tillögunni. Það tekur undir það viðhorf að rétt sé að undirbúa betur þann jarðveg sem lagafrumvarp um gagnagrunn á heilbrigðissviði sprettur úr, einungis með góðri undirbúningsvinnu megi búa slíkt frumvarp vel úr garði.
Í tillögunni er tekin sú afstaða að dreifðir gagnagrunnar sem gefa möguleika á samtengingu séu farsælli lausn á fyrirkomulagi tölvuvæddra heilbrigðisupplýsinga en einn miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði. Margt bendir til að svo sé, bæði frá siðferðilegu og vísindaaðferðafræðilegu sjónarmiði t.d. þar sem gera má ráð fyrir að áreiðanleiki og nákvæmni upplýsinga sé meiri. Við teljum engu að síður nauðsynlegt að fá einnig óháða umfjöllun um kosti og galla miðlægs gagnagrunns. Má sem dæmi nefna að miðlægur grunnur gæti nýst betur ef áætlað er að nota upplýsingarnar í viðskiptalegum tilgangi. Einnig væri gott að fá á því fræðilega úttekt við hvers kyns úrvinnslu og þekkingaröflun mætti áætla að miðlægur grunnur hentaði betur en dreifðir grunnar. Þessar upplýsingar gætu nýst til að taka upplýstari ákvörðun um það hvort kerfið nýttist betur þjóðinni til heilla.``
Hér er Siðaráð landlæknis að taka undir með okkur um að heppilegt sé að skoða þessi mál öll miklu betur en gert hefur verið.
Erfðafræðinefnd Háskóla Íslands segir að rökrétt sé að mæla með samþykkt þáltill. og síðan er vísað í umfjöllun nefndarinnar um miðlægan gagnagrunn. Undir þetta álit skrifa Hrafn Túliníus prófessor, Skúli Guðmundsson skrifstofustjóri, Oddur Benediktsson prófessor og Tómas Helgason prófessor, formaður erfðafræðinefndar.
Síðan er hér umsögn læknaráðs Sjúkrahúss Reykjavíkur, þar sem segir m.a.:
,,Læknaráð telur mikilvægt að slík athugun verði gerð sem þingsályktunin gerir ráð fyrir. Læknaráð leggur jafnframt áherslu á að kæmi til samtengingar gagnagrunna vegna einstakra vísindarannsókna yrði hlutverk og mikilvægi tölvunefndar og vísindasiðanefndar skilgreint sérstaklega.``
Ef kæmi til ,,samtengingar gagnagrunna vegna einstakra vísindarannsókna`` ég vek athygli á þessu.
Í umsögn Geðhjálpar segir:
,,Geðhjálp styður tillöguna eindregið og vonast til að hún fái jákvæða afgreiðslu á þingi. Félagið tekur sérstaklega undir 4. lið þingsályktunartillögunnar: ,,Að sérstaklega verði athugað um réttarstöðu þeirra sem sviptir hafa verið sjálfræði eða eru vegna veikinda ófærir um að svara til um skráningu, sem og um heimildir til skráningar upplýsinga um þá sem eru látnir.````
Stjórn Félags ísl. sjúkraþjálfara hefur fjallað um till. til þál. um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd, og hér er vitnað í efnisinntak tillögunnar:
,,Stjórn FÍSÞ telur að slík úttekt sem þingsályktunartillagan gerir ráð fyrir sé mjög gagnleg í allri umfjöllun um frumvörp til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði.``
Hér er tekið undir þetta sjónarmið sem ég nefndi áðan að mikilvægt er að umfjöllun um þessi frumvörp öll eigi sér stað samhliða.
Hvað segir tölvunefnd? Hún vísar í athugasemdir sem hún hefur gert um frv. um miðlægan gagnagrunn. Eins og ég mun koma að síðar í máli mínu hefur tölvunefnd verið mjög andvíg þessum miðlæga gagnagrunni og sett mjög alvarleg spurningarmerki við að hann verði reistur.
Ég ætla ekki að fara yfir allar þær umsagnir sem hafa borist en vek athygli á því að í umsögn umboðsmanns barna er tekið sérstaklega undir 5. lið tillögunnar og ég vitna hér í umsögn umboðsmanns barna:
,,Ég vil einungis lýsa yfir stuðningi mínum við það sjónarmið sem fram kemur í 5. lið tillögunnar. Sem umboðsmaður barna tel ég afar mikilvægt að þetta atriði sé haft með í tillögunni. Ég er þeirrar skoðunar að sá varnagli sem þarna er sleginn sé til þess fallinn að vernda hagsmuni barna, en í tilvikum sem þessum eru þau ekki fær um að gera það sjálf vegna æsku sinnar.``
Og 5. liðurinn, sem hér er vísað til, er svohljóðandi:
,,Að tryggður verði réttur ófullveðja barna til að afturkalla er viðkomandi verður fullveðja heimildir sem foreldrar kunna að hafa veitt til skráningar upplýsinga um viðkomandi.``
Þetta segir umboðsmaður barna. En í frv. ríkisstjórnarinnar um miðlægan gagnagrunn hafa börn, þegar þau eru komin á fullorðinsaldur, ekki tækifæri til að gera það sem umboðsmaðurinn er að hvetja til. Þau hafa ekki tækifæri samkvæmt frv. ríkisstjórnarinnar til að gera það sem umboðsmaður barna segir af sinni hálfu að sé skilyrði fyrir því að hún samþykki þessar lagabreytingar, þótt hún orði það ekki alveg á þann veg, ekki á annan veg en þann sem ég vitnaði hér í áðan.
Mannvernd, samtök um persónuvernd og rannsóknafrelsi, hefur þetta stutt og laggott:
,,Mannvernd, samtök um persónuvernd og rannsóknafrelsi, styðja eindregið tillögu til þingsályktunartillögu um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd.``
Og undir það skrifa Sigmundur Guðbjarnason prófessor, fyrrv. háskólarektor, Pétur Hauksson læknir, formaður Geðhjálpar, Laufey Tryggvadóttir faraldsfræðingur, Anna Atladóttir læknaritari og Friðrik R. Jónsson verkfræðingur.
Síðan eru hér fjölmargar aðrar umsagnir.
,,Stjórn Geðverndarfélags Íslands er einhuga í þeirri afstöðu sinni að styðja eindregið þær hugmyndir sem fram koma í þingsályktunartillögunni.``
Stjórn Siðfræðiráðs Læknafélags Íslands vísar í umsögn sína um frv. ríkisstjórnarinnar:
,,Atriðin sem koma fram í nefndri þingsályktunartillögu eru í takt við sjónarmið stjórnar Siðfræðiráðs Læknafélags Íslands, og lýsir stjórnin yfir fullum stuðningi við framkomna þingsályktunartillögu. Stjórn Siðfræðiráðs Læknaráðs Íslands.``
Ekki er hlustað á það fremur en aðra að sjálfsögðu.
Rannís, Rannsóknarráð Íslands, tekur undir sitthvað í þessu, en er nokkuð blendið í afstöðu sinni en segir þó að: ,,sú umræða sem fram hefur farið hefur orðið málefnaleg og gagnleg og snýst um spurningar, sem íslenskt samfélag og þá ekki síst vísindasamfélagið hefur ekki áður þurft að takast á við.``
Það er nú leiðinlegt að vera ekki jákvæður gagnvart þeim sem eru að senda umsagnir til Alþingis. En ég leyfi mér hæstv. forseti að efast stórlega um að þessi umræða hafi verið gagnleg. Ég held að umræðan hafi verið stórkostlega skaðleg. Hún hefur verið skaðleg fyrir íslenska þjóð og hún hefur verið skaðleg fyrir vísindasamfélagið og ég held því miður að hún eigi eftir að hafa mjög skaðvænleg áhrif þegar til lengri tíma er litið, mjög skaðleg áhrif. Ég mun rökstyðja það hér í máli mínu.
Það sem ég vildi segja í upphafi var að vekja athygli á því hve mikilvægt mál er hér á ferðinni og afdrifaríkt, og ég vil vekja athygli á því að þeir valkostir sem minni hlutinn og reyndar agnarsmár minni hluti á Alþingi vildi bjóða upp á, valkostur um dreifða gagnagrunna hefur fengið mjög jákvæðar undirtektir í samfélaginu almennt á meðal samtaka sjúklinga og af hálfu vísindamanna og lækna, ég tala nú ekki um þá sem sýsla einkum með hinar siðfræðilegu hliðar mála. Þeir aðilar hafa allir tekið mjög vel undir hugmyndir okkar sem höfum sett fram þáltill. um dreifða gagnagrunna. En þetta hefur ekki fengist rætt, fæst ekki afgreitt úr heilbrigðisnefnd og bannað er að fjalla um þetta hér í þinginu, og er ég reyndar að gera það í óþökk manna að fara yfir þetta mál, en ég sé ástæðu til þess vegna þess að þetta eru að sjálfsögðu aðrar hliðar á sama málinu.
Ég vil leggja áherslu á að þeir sem eru andvígir þessu frv. eru ekki andvígir rannsóknum, eins og oft er látið í veðri vaka, að menn séu að bregða fæti fyrir rannsóknir. Það er síður en svo. Ég tek undir það sem segir í umsögn frá Lyfjafræðingafélagi Íslands um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Þar er sagt að hann bjóði upp á mikla nýja möguleika fyrir vísindamenn í erfðafræði, faraldsfræði, lyfjafaraldsfræði og fleiri greinum --- ég tek nú reyndar ekki undir þetta en undir hitt tek ég sem hér fylgir á eftir:
,,Ekki er þó hægt að horfa eingöngu á alla þá möguleika sem opnast. Einnig verður að skoða hugsanlega galla á frumvarpinu, bæði hvort frumvarpið brjóti hugsanlega rétt á þeim, sem ætlunin er að leggi til gögnin í grunninn, íslensku þjóðinni og hvort frumvarpið loki einhverjum möguleikum vísindamanna ef það verður að lögum.``
Hér er sagt á mjög hniðmiðaðan hátt hvaða atriði það eru sem einkum koma til álita.
Hvað er það sem menn staldra aðallega við þegar þeir velta fyrir sér kostum og göllum þessa frv.? Hvað er það sem menn staldra aðallega við? Menn staldra við og spyrja hvaða áhrif þetta muni hafa á rannsóknir. Hvort þetta muni verða til þess að auðvelda rannsóknir eða hvort þetta muni verða til þess að torvelda rannsóknir.
Í öðru lagi velta menn því fyrir sér hvaða áhrif þetta muni hafa á persónuvernd, hvort verið sé að safna saman upplýsingum sem komi einstaklingum í koll og í því samhengi hefur mikið verið rætt um dulkóðun og leiðir til að koma í veg fyrir að einstaklingar verði persónugreinanlegir, sem kallað er.
Þá velta menn því fyrir sér á hvern hátt gagnagrunnurinn verði notaður í viðskiptatilgangi. Við erum að tala um mjög mikla fjármuni. Menn eru ekki einvörðungu að tala um milljarða, menn eru að tala um tugi milljarða. Það er a.m.k. látið í veðri vaka að svo sé. Ég hef reyndar nokkrar efasemdir um að þær tölur séu réttar og hef því miður efasemdir um að þessir peningar verði framreiddir þegar til kastanna kemur. Ég efast um það. Ég held hins vegar að þegar að söluvörunni kemur muni margt standast en þegar kemur að efndunum þá hef ég persónulega nokkrar efasemdir um þær.
Menn eru sem sagt að tala um tilganginn með grunninum, á hvern hátt hann verði nýttur í viðskiptatilgangi. Eftir einhverju hlýtur að vera að slægjast ef menn eru reiðubúnir að láta milljarða og tugi milljarða af hendi rakna. Eitthvað ætlast menn til að fá í sinn hlut.
Menn velta fyrir sér hvaða áhrif þetta hafi á okkur í vísindasamfélagi þjóðanna. Þar eru miklar deilur um það á meðal vísindamanna, ekki aðeins hér á landi heldur erlendis líka, hvaða áhrif þetta kunni að hafa. Reyndar er ekki alveg rétt hjá mér að orða það þannig vegna þess að á meðal erlendra vísindamanna eru afskaplega litlar deilur um málið. Þar eru skoðanir manna og sjónarmið mjög á einn veg, að hér sé illa af stað farið. Reyndar er það svo að menn líta á þetta frv. eða þessa lagasmíð og þau skref sem Íslendingar eru hugsanlega að stíga sem fordæmisgefandi. Þess vegna skipti þetta máli og geti skipt máli fyrir allt vísindasamfélagið hvernig þessu máli reiðir af.
Ég ætla nú að fjalla lítillega um þessa þætti alla og tengja þá frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði.
Í 1. umr. um málið dró ég upp mynd af þeirri þjóðfélagsþróun sem á sér stað, ekki aðeins hér á landi heldur í flestum grannríkjum okkar. --- Ég bið hæstv. forseta afsökunar, ég var að gefa hv. þingmönnum færi á að ljúka samtali sínu hér í hliðarsal. En ég dró upp ákveðna mynd ... (SF: Ég er að hlusta á þig.) Ég ætla að segja þingmönnum sem sitja á skrifstofum sínum frá því sem hv. þm. sagði hér, hún er að spyrja um hvenær eigi að borða, hvenær við getum lokið þessu rugli öllu væntanlega. (Gripið fram í: Ég?) Nei, hv. þm. Pétur Blöndal situr hér og veit að margir þingmenn sitja á skrifstofum sínum og hlusta á málið.
Mér finnst þetta frv. og það sem hér er verið að framkvæma svo niðurlægjandi fyrir íslenska þjóð og mér finnst það niðurlægjandi fyrir Alþingi hvernig þessi umræða fer fram. Þetta er eitt stærsta mál síðustu áratuga á Íslandi þegar verið er að afhenda bandarísku áhættufjárfestingarfyrirtæki einkarétt á heilsufarsupplýsingum Íslendinga. Verið er að gera samning við lyfjafyrirtæki um hvernig hægt er að nota þessa þjóð sem rottur, eins og tilraunarottur, og mönnum finnst þetta bara eins og hver annar hégómi.
Hér kom hv. þm., fulltrúi meiri hlutans í heilbr.- og trn., í dag og sagði að menn væru ekki að taka nokkra áhættu, hér væri engin áhætta á ferðinni. Og allt vísindasamfélagið er að vara okkur við, ekki bara hér á landi heldur erlendis. Talið er að við séum að brjóta gegn mannréttindasáttmálum og vitnað er í Helsinki-sáttmála og Nürnberg-samþykktir, um aðgerðir þýska ríkisins, nasistanna í Þýskalandi, og hvernig ætti að koma í veg fyrir að heilsufarsupplýsingar yrðu misnotaðar. Það er verið að vara okkur við þessu. Að verið sé að ofurselja okkur erlendum lyfjafyrirtækjum og tryggingafyrirtækjum, og menn taka á þessu eins og hverjum öðrum hégóma. Mér finnst þetta alveg skelfilegur hlutur. Mér finnst þetta skelfilega niðurlægjandi fyrir Alþingi og íslenska þjóð. Þegar hv. þm. segir að þetta feli ekki í sér neinar hættur langar mig til að skýra mitt mál ofurlítið.
Í samfélagi þar sem einstaklingar eiga allir greiðan aðgang að heilbrigðisþjónustu, þar sem samtrygging er við lýði, er ég ekki eins óttasleginn gagnvart þessu og í þjóðfélagi þar sem samábyrgðin hefur verið rofin í ríki eins og í Bandaríkjunum, og eins og er að gerast núna í ríkjunum í kringum okkur og ég hef vitnað til Finnlands, þess sem er að gerast þar. Þar er það að gerast núna að ríkisvaldið og sveitarfélögin eru að hvetja til þess að heilsugæslan eigi sér stað í gegnum vinnustaðina og í gegnum tryggingar sem atvinnufyrirtæki og einstaklingar kaupa. Þeir hafa búið svo um hnútana að fjárfesti fyrirtæki í heilsuvernd starfsmanna og láti fyrirtæki sinna þessari heilsuvernd telst það til framleiðslukostnaðar fyrirtækisins og það fær skattafslátt fyrir vikið og þetta örvar þessa þróun. Þetta er líka fýsilegur kostur fyrir fyrirtæki vegna þess að það er rétt sem sagt er að heilbrigt fólk er ánægðara í vinnu, það vinnur betur, það eru minni fjarvistir, þetta er alveg rétt. En til þess að fá aðhlynningu eða lækningu sinna meina þarf það að fá greiða þjónustu, getur ekki staðið í biðröðum lengi, a.m.k. ekki í vinnutímanum. Þess vegna eru gerðir samningar við heilbrigðisfyrirtæki. Þá hefur það gerst að í biðröðunum á heilsugæslustöðvunum eru þeir sem eru ekki verðmætaskapandi, atvinnulausir, öryrkjar, aldraðir, börn. En hinir, hinn verðmætaskapandi hluti þjóðarinnar, fá fyrirgreiðslu sína í gegnum fyrirtæki sín og fyrirtæki fá skattaívilnanir og eru mjög ánægð.
En fyrirtækið er að taka alvarlega áhættu vegna þess að það hefur tekist á herðar skuldbindingar gagnvart starfsmanninum og starfsmaðurinn er þannig orðinn að peningalegri áhættu fyrir fyrirtækið og það reynir að tryggja sig gegn þessari áhættu. Hvernig gerir það það? Það leitar til tryggingafyrirtækja og þannig gerist það að upplýsingar um einstaklingana og um hópana verður að verðmæti í sjálfu sér, verður að verslunarvöru og skipta máli fyrir atvinnurekandann vegna þess að hann er að ráða til starfa einstaklinga sem geta skapað honum fjárhagslega byrði og fyrir tryggingafyrirtækið sem þarf að hafa vitneskju um áhættuhópa, hvað það kostar að tryggja tiltekna hópa, hvað þeir eru líklegir til að endast lengi o.s.frv.
Þess vegna eru heilsufarsupplýsingar að verða að verslunarvöru. Það er þess vegna sem bandaríska fyrirtækið deCODE Genetics, Inc., sem Íslendingar ætla að fela einkarétt á heilbrigðisupplýsingum Íslendinga, er að bjóða erlendum tryggingafyrirtækjum aðgang að okkur til að kortleggja áhættuhópa. Út á það gengur það. Það er þegar farið að gerast að einstaklingum sem leita til tryggingafyrirtækja hér á landi um líftryggingar er neitað ef þeir eru með áhættu í skrokki sínum, einhver vafasöm gen. Vegna þess að tryggingafyrirtækin baktryggja sig í Bandaríkjunum. Það sagði mér læknir um daginn, sem ætlaði að vera í hóptryggingu lækna, og þeir voru látnir gefa ákveðnar upplýsingar um sjálfa sig. Honum var neitað, hann var tekinn út úr. Honum var neitað vegna þess að það var of mikil áhætta að tryggja hann.
Þess vegna segi ég það að ekki er hægt að jafna samfélagi, sem byggir á samtryggingu þar sem allir þegnarnir geta farið inn á sjúkrahús og eru ekki heldur háðir vinnustaðnum sínum um að kosta heilbrigði sitt, saman við hitt þar sem hver axlar sínar byrðar og tekur áhættuna sjálfur af sjálfum sér og þarf að tryggja sig á alla lund.
Við stefnum í þessa átt. Á undanförnum árum hefur ítrekað verið reynt að koma inn einstaklingsbundnum tryggingum af þessu tagi. Síðasta ríkisstjórn reyndi það með einstaklingsbundnar tryggingar inni á sjúkrahúsunum. Munið þið eftir því? Þá kom fram frv. um það að ef menn borguðu tiltekna tryggingu mundu þeir fyrir vikið þurfa að greiða minna ef þeir legðust inn á sjúkrahús. Þessu var mótmælt harkalega og horfið var frá þessu. Þetta frv. var lagt fram. Inn í þetta samfélag erum við að fara, að heilsufar einstaklingsins er farið að skipta máli að þessu leyti.
(Forseti (StB): Forseti vill spyrja hv. þm. um það hvort hann eigi mikið eftir af ræðu sinni. Gert hafði verið ráð fyrir því að gera hlé og ef hv. þm. gæti klárað ræðuna á næstu tíu mínútum gerði forseti ráð fyrir því að svo yrði og héldi fundi áfram en að öðrum kosti vildi forseti óska eftir að ræðumaðurinn gerði hlé á ræðu sinni.)
Ég get ekki lofað því að klára ræðu mína á næstu tíu mínútum en ég gæti lofað því að klára hana á næstu þremur tímum.
(Forseti (StB): Í ljósi þeirra upplýsinga hyggst forseti óska eftir því að hv. þm. geri hlé á ræðu sinni og frestar fundi til hálfníu.)
Sjálfsagt.
