[prenta uppsett í dálka] 37. fundur, 123. lþ.
Frsm. 1. minni hluta heilbr.- og trn. (Össur Skarphéðinsson):
Herra forseti. Miklar umræður hafa staðið hér um frv. til laga um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Komið hefur í ljós í þessari umræðu, sem mér þykir e.t.v. merkilegast, að obbinn af stjórnarliðum sem hér hafa talað hefur ekki skilið meginatriðin í frv. Það má eiginlega segja að fyrir utan hv. varaformann nefndarinnar er eins og þeir stjórnarliðar sem tekið hafa til máls hafi ekki gert sér grein fyrir ýmsum meginatriðum í frv. Þess vegna verð ég að segja að mér finnast það heldur óheiðarleg vinnubrögð af hálfu stjórnarliðanna að ljóst er að spenna á frv. upp nú á milli 2. og 3. umr. og gerbreyta því í veigamiklum atriðum. Það er þegar búið að breyta einu atriði sem skiptir talsvert miklu máli, atriði sem tengist persónuverndinni. Þá á ég við, eins og hér hafa nokkrar umræður farið fram um, að það liggur fyrir tillaga, sem kom á næstsíðasta degi vinnunnar í nefndinni, um að heilsufarsupplýsingar sem eiga að vera í miðlægum gagnagrunni verði ekki geymdar í dulkóðuðu formi. Það hefur að vísu margsinnis komið fram í þessari umræðu að ég hef ekki mikla trú á dulkóðun sem verndartæki en meiri hlutinn hefur allur verið annarrar skoðunar. Og svör hv. meiri hluta þegar beint hefur verið til hans erfiðum spurningum um persónuvernd hafa að stórum hluta fram undir lok þessarar umræðu verið þess eðlis að með upplýsingarnar sé þannig farið að þær séu dulkóðaðar og þess vegna sé engin hætta á að hægt sé að brjóta dulkóðunina og komast að raun um hvaða upplýsingar tilheyra einstökum persónum sem eiga upplýsingar um sig í grunninum.
Nú er búið að breyta þessu. Í greinargerðinni kemur fram, herra forseti, að sá ferill heilsufarsupplýsinga sem lagður hefur verið til af fyrirtækinu Stika ehf. á að vera grundvöllur dulkóðunarinnar. Í frv., á bls. 67, segir alveg skýrt að heilsufarsupplýsingarnar eigi að geyma á dulkóðuðu formi á meðan þær eru í grunninum. Ferillinn átti að vera þannig að þegar þær væru komnar í heilsufarsgrunninn ætti að geyma þær á þann hátt. Þegar þær væru síðan teknar niður í svokallað vinnslulag, átti hins vegar að beita lykli til að afkóða þær þannig að hægt væri að vinna með þær. Þetta kemur alveg skýrt fram í greinargerðinni og í fleiri plöggum sem við höfum til umráða og lagt til grundvallar okkar yfirferð.
Hvers vegna fóru menn þá leið, herra forseti, að nota dulkóðun við geymslu á heilsufarsupplýsingunum? Ástæðan var mjög einföld. Það kemur fram í sömu greinargerð frá Stika ehf. að það er ekkert erfitt að brjóta þá dulkóðun sem beitt er á persónuauðkenni, þ.e. á kennitölu. Það eru til ýmsar leiðir til þess og þarf ekki mikið meira en að samkeyra þjóðskrá saman við dulkóðaða skrá yfir kennitölur jafnoft og einstaklingarnir eru sem mynda þjóðina, þ.e. um það bil 270 þúsund sinnum. Það kom fram í nefndinni að þetta er handhæg aðferð til þess að brjóta dulkóðun á persónuauðkennum, þ.e. kennitölum.
Við verðum auðvitað að gera ráð fyrir þeim möguleika að svo kunni að fara að óvandaðir menn komist yfir grunninn. Það er möguleiki sem ekki er hægt að horfa fram hjá. Harðar refsingar liggja auðvitað við því en ekki er hægt að horfa fram hjá breysku eðli mannsins og sér í lagi ekki ef um er að ræða gríðarleg verðmæti eins og fram hefur komið að er í þessum upplýsingum. Þá var jafnan sagt að ef til þess kæmi væri lítið gagn að þessum upplýsingum vegna þess að þær væru á dulkóðuðu formi, annars vegar upplýsingarnar sjálfar og hins vegar líka kennitölurnar. Ef mönnum tækist að brjóta kennitölurnar, þá væru allar upplýsingar eftir sem áður á dulkóðuðu formi og væru þar af leiðandi til lítils nýtar. Umræðan um persónuverndina fór að stórum hluta fram á þessum grundvelli. Þetta var svarið sem veitt var mönnum, þetta var svarið sem var sent út í samfélagið þegar menn voru að spyrja um persónuverndina. Dulkóðunin var það lykilorð sem öllu átti að bjarga. Og nú blasir það einfaldlega við að með einfaldri brtt. er búið að velta annarri meginstoð þessarar persónuverndar undan frv.
Þess vegna segi ég það, herra forseti, og ítreka það að ég var þeirrar skoðunar eins og kemur fram í nefndaráliti mínu og okkar hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur að fræðilega voru þessar upplýsingar persónugreinanlegar. Með þessari breytingu verð ég að segja að menn verða að taka miklu sterkar til orða. Þær eru ekki lengur fræðilega persónugreinanlegar, þær eru persónugreinanlegar. Það skiptir auðvitað máli varðandi röksemdafærslu meiri hlutans þegar kemur að hinu upplýsta samþykki. Ég hef fært mín rök fyrir því hvers vegna ég tel að ekki þurfi upplýst samþykki og hvers vegna ég tel líka að sú leið sé alls ekki í ágreiningi við alþjóðlegar siðareglur eða samninga. Ég hef m.a. vísað í ákveðna sáttmála þar sem beinlínis er tekið fram að faraldsfræðilegar rannsóknir geta við ákveðnar aðstæður og þegar uppi er vísindasiðfræðilegt mat farið fram hjá þeirri leið sem felst í upplýstu samþykki.
Ég hef líka lagt til stuðnings þessari skoðun minni skrifleg svör sem mér bárust við spurningum sem ég beindi til vísindasiðanefndar heilbrrn. í krafti formennsku minnar í heilbr.- og trn. og það er alveg ljóst að þessi röksemdafærsla hjá mér stenst. En þetta er ekki röksemdafærslan sem hæstv. heilbrrh. hefur lagt fram. Í því frv. sem hún hefur sett fyrir þingið kemur skýrt fram að eina röksemdafærslan fyrir því að ekki eigi að fara leið upplýsts samþykis er sú að vegna þess að gögnin séu ópersónugreinanleg þá þurfi ekki að fara þá leið.
Nú held ég að það liggi alveg fyrir og alveg skýlaust eftir þá brtt. sem meiri hlutinn leggur til á 7. gr. frv. um dulkóðun persónuupplýsinganna að þessi forsenda stenst ekki. Þar af leiðandi finnst mér að það liggi fyrir að meginrökásarnir í málflutningi stjórnarliðanna hafa fallið. Og það sem mér finnst vanta í svör meiri hlutans er að svara þessu, svara því sem menn eru að færa hér fram. Í fyrsta lagi að svara þeim rökum og staðhæfingum um að gögnin séu núna persónugreinanleg. Því hefur einungis verið svarað, með hverju? Með tilvísun í álit Lagastofnunar. Nú skulum við gefa okkur, herra forseti, að allt sem segir í því áliti sé rétt, gefum okkur það. Þá eru gögnin á því formi sem frv. upphaflega lagði til ópersónugreinanleg en Lagastofnun hefur ekki fjallað um málið eftir að þær brtt. meiri hlutans komu fram sem ég var að greina frá hérna rétt áðan og ég er ansi hræddur um að ef Lagastofnun mundi skoða málið eftir að þessar breytingar hafa verið gerðar, þá hljóti hún að komast að þeirri niðurstöðu að fyrra álitið eigi ekki lengur við.
Við höfum hins vegar ekki Lagastofnun til að ræða við í þessum sölum. Við sem erum í stjórnarandstöðunni höfum meiri hlutann til þess að ræða við og við eigum heimtingu á því, herra forseti, að þessum staðhæfingum okkar verði svarað og bent verði á hvað sé rangt í þeim. Þau svör hafa ekki komið. Við höfum ekki fengið neinar mótbárur.
Herra forseti. Við höfum líka í þessari umræðu óskað mjög sterklega eftir því að fá hingað a.m.k. inn á borð til okkar það frv. sem hæstv. dómsmrh. hefur lagt til ríkisstjórnarinnar um vernd persónulegra upplýsinga og hefur verið afgreitt af þingflokki Framsfl. en situr fast í þingflokki sjálfstæðismanna, frv. sem hæstv. heilbrrh. lofaði í umræðu 15. október að yrði lagt fram. Hvers vegna þurfum við að sjá þetta frv.? Maður eins og ég þarf að sjá það vegna þess að ég hef haft allt aðra sýn á persónuverndina en ýmsir aðrir. Ég hef til að mynda verið átalinn harðlega af þingmönnum á borð við hv. þm. Hjörleif Guttormsson fyrir þá ofurtrú sem honum finnst að ég hafi á gildi tölvunefndar.
Herra forseti. Ég hef litið með mikilli velþóknun á störf tölvunefndar. Ég hef álitið að hún hafi staðið sig afarvel sem varðhundur borgaranna, sem varðhundur persónuverndar og persónufrelsis borgaranna.
Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson og ýmsir aðrir hafa borið mér það á brýn að ég sé allt of bernskur í þessari trú og það sé ekki hægt að hengja þetta á tölvunefnd. Það kann vel að vera að þeir hafi ýmislegt fyrir sér í því en ég er annarrar skoðunar. En alla vega, herra forseti, hef ég m.a. þegar ég hef átt í deilum við vísindamenn um þetta mikilvæga atriði, persónuverndina, bent á þetta atriði. Þess vegna finnst mér að þeir sem hafa sömu skoðun og ég á persónuverndinni eigi móralska heimtingu á því að ríkisstjórnin leggi fram þetta frv. sem ég var að nefna áðan. Hvers vegna? Vegna þess að þar kemur umbúnaðurinn fram sem á að gilda um tölvunefnd í framtíðinni. Það er frv. þar sem verið er að skipa stöðu tölvunefndar.
Allt frv. sem liggur undir í þessari umræðu, þ.e. frv. til laga um miðlægan gagnagrunn, hangir á tölvunefndinni. Þar er um að ræða útfærslu á starfssviði hennar. Hún á að hafa með höndum daglegt eftirlit með rekstri og reyndar öllu skipulagi sem lýtur að persónuvernd og tengist gagnagrunninum. Er þá nokkuð skrýtið þó að ég óski eftir því að fá þetta frv.? Nei, það er ekkert skrýtið. Frv. sem við höfum hins vegar getað slitið út hefur enga stöðu nema sem vinnuplagg að því er upplýst er af hálfu þingmanna meiri hlutans. Ég vísa til að mynda í yfirlýsingu sem kom fram innan heilbr.- og trn. frá formanni allshn., hv. þm. Sólveigu Pétursdóttur. Hún sagði: Þetta hefur einungis stöðu vinnuplaggs. Fyrir mig skiptir miklu máli að vita hvernig tölvunefnd á að geta sinnt þessu mikilvæga starfi sem henni er falið með frv. um gagnagrunninn.
Við vitum að tölvunefnd hefur liðið fyrir skort á aðbúnaði. Eftir því sem skilningi okkar á mannréttindahugtakinu fleygir fram, þá hafa margvísleg verkefni færst yfir á hennar könnu og hún er vanbúin. Nú bætist henni við risavaxið verkefni og ég segi, það er einfaldlega ósanngirni að ætlast til þess að fólk eins og ég, sem hef sagt klárt og kvitt að afstaða þess til persónuverndarinnar byggist að stórum hluta á tölvunefndinni, skuli ekki fá að sjá þetta.
En það er líka annað atriði sem varðar þetta frv. Það er skilgreiningin á því hvað eru persónugreinanlegar upplýsingar, hvað eru persónuupplýsingar. Allir sanngjarnir menn hljóta að geta fallist á að það dugar ekki að ein og sama ríkisstjórn komi fram með misvísandi skilgreiningar á einu og sama hugtakinu en það virðist vera í burðarliðnum, herra forseti.
Við sem höfum tekið þátt í umræðunni um gagnagrunninn gerum okkur mætavel grein fyrir því hvernig það er skilgreint í þessu frv. og um það hafa farið fram nokkrar deilur. En það er hins vegar alveg morgunljóst þegar maður skoðar frv. um vernd persónuupplýsinga, sem hv. þm. Sólveig Pétursdóttir álítur vera vinnslugagn en sem ríkisstjórnin hefur eigi að síður samþykkt fyrir sína parta, að á bls. 45 stendur, og ég leyfi mér að vitna í það vinnsluplagg sem ríkisstjórnin hefur eigi að síður gert að sinni stefnu gagnvart a.m.k. stjórnarflokkunum. Það segir, með leyfi forseta:
,,Hugtakið persónuupplýsingar í frumvarpsgreininni tekur til allra upplýsinga sem unnt er að rekja til tiltekins einstaklings jafnvel þó þær séu ekki persónugreindar ef hægt er að persónugreina þær á grundvelli einhvers auðkennis með eða án greiningarlykils.``
Herra forseti. Skýrar getur þetta ekki verið. Samkvæmt þessari skilgreiningu eru allar upplýsingar í miðlægum gagnagrunni persónugreinanlegar upplýsingar og er þá nema von að þeir sem leggja mikið upp úr þessu velti því nú fyrir sér hvað er rétt og hvað er rangt. Getum við farið til ríkisstjórnarinnar og spurt hana að þessu? Nei, við getum það ekki. Hvers vegna? Vegna þess að hér liggur fyrir frv. um miðlægan gagnagrunn sem segir eitt og hér liggur fyrir frv. sem ríkisstjórnin hefur samþykkt sem segir allt annað, skrifað af mismunandi einstaklingum sem hafa mismunandi skilning á þessu, en þetta er lykilhugtak. Það er þess vegna m.a. sem við höfum auðvitað þurft að fá þetta frv. til umræðu hér á ásamt gagnagrunnsfrv.
Í þessu, herra forseti, felst auðvitað skýringin á því af hverju frv. er ekki komið fram og af hverju menn eru vafalaust að tjaldabaki að reyna að breyta þessu frv. vegna þess að það samrýmist ekki frv. um miðlægan gagnagrunn. Vegna þess að ef það verður að lögum þá er þessi skilgreining sem dómsmrh. hefur fyrir sitt leyti lagt fyrir ríkisstjórnina náttúrlega algerlega úti í vindinum.
Ýmis smærri atriði sem hafa ekki komið mikið til umræðu finnst mér samt skipta miklu máli vegna þess að þau varða prinsippatriði, þau varða lágmarksrétt einstaklingsins. Við höfum rætt til að mynda um möguleika einstaklings til þess að hætta þátttöku í miðlægum gagnagrunni. Það kom inn á seinni stigum, þ.e. eftir deilur sem urðu í sumar og í vor út af því að upphaflega gerð frv. gerði ráð fyrir því að allir Íslendingar yrðu að vera þátttakendur í honum. Það mætti harðri andspyrnu og frv. var breytt þannig að nú geta menn synjað þátttöku og það er út af fyrir sig mikilvægt skref fram á við. Menn geta líka, eftir breytingar sem við höfum gert á frv. í heilbr.- og trn., hætt þátttökunni hvenær sem er, samkvæmt orðanna hljóðan. En það er eigi að síður rangt. Við getum hætt að veita upplýsingar inn í grunninn um okkur en við getum ekki dregið út úr grunninum þær upplýsingar sem eru þegar farnar inn.
Hægt er að hafa mörg orð um þetta og gagnrýna þetta frá ýmiss konar vinklum. Einn er sá, herra forseti, að mér er ekki kunnugt um nokkrar vísindalegar rannsóknir þar sem einstaklingur getur ekki dregið sig til baka. Þetta er lágmarksregla sem allir fylgja í öllum rannsóknum. Hver hefur verið mótbára hv. þingmanna meiri hlutans í þessu máli? Einn þeirra sagði í ræðustól í gær eða fyrradag: ,,Þetta eru ekki vísindarannsóknir.``
Til hvers var þá í sjóferðina lagt, ef þetta eru ekki vísindarannsóknir? Hvernig á þá að finna hinar erfðatengdu meinsemdir, ef þetta eru ekki vísindarannsóknir? Þetta er auðvitað bull og þvæla, herra forseti, og sýnir bara í hvaða ógöngur málflutningur hv. stjórnarliða er kominn.
En það er annar vinkill á þessu sem e.t.v. skýrir þetta enn betur. Við skulum gera ráð fyrir ófullveðja einstaklingi, herra forseti, barni, sem eins og eðlilegt er, er á forræði foreldra sinna. Og samkvæmt þessu frv. taka foreldrarnir ákvörðun fyrir viðkomandi barn eða ungling. Ég get út af fyrir sig alveg fallist á það þó aðrir geti það ekki. Ég get fallist á það. Ég legg að vísu fram brtt. ásamt minni hlutanum um að foreldrarnir eigi, í anda 29. gr. laga um réttindi sjúklinga, að hafa börn með í ráðum og alltaf þegar þau eru tólf ára eða eldri. Sá er réttur þeirra samkvæmt öðrum lögum og hann á ekki að vera minni þarna. Hugsum okkur barn sem verður að fullveðja einstaklingi og ákveður að taka ekki þátt í gagnagrunninum og ákveður að hætta allri þátttöku. Þá finnst mér það lágmark að einstaklingar í þessari stöðu, að þeir a.m.k., fái að draga út allar upplýsingar um sig í gagnagrunninum þegar þeir verða fullveðja. Ef sú tillaga sem við höfum flutt um aukna möguleika barna á að synja þátttöku, aukna möguleika einstaklinga til þess að draga upplýsingar um sig út úr grunninum, verður felld við 2. umr. þá mun ég leggja fram aðra tillögu fyrir 3. umr. þar sem gert er ráð fyrir því að einstaklingar geti þegar þeir verða fullveðja, a.m.k. þeir, dregið slíkar upplýsingar út úr grunninum.
Ég lít svo á að þetta atriði sem hefur ekki hlotið mikla umræðu hérna sé hluti af mannréttindum. Það hlýtur að vera réttur einstaklingsins að verja sig eftir föngum gagnvart ofurtökum ríkis. Við getum sett upp svohljóðandi dæmi að einstaklingur sem tilheyrir ákveðnum sjúklingahópi líti svo á að þróun starfsemi gagnagrunnsins sé að verða slík að hún gæti skaðað hagsmuni hans eða sjúklingahóps sem hann tilheyrir. Hefur þá þessi einstaklingur ekki rétt til þess að verja sig gagnvart þessu tæki? Vitaskuld á hann að hafa það. Vitaskuld á hann því að geta notað það eina vopn sem hann hefur og það er að draga allar upplýsingar um sjálfan sig út úr grunninum. Einu rök hv. þingmanna stjórnarliðsins gegn þessu, samanber þau sem hafa komið fram hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, eru að þá verður gagnagrunnurinn ekki jafnmikilvirkur sem tæki. Hann verður með öðrum orðum gloppóttur. Það má auðvitað ekki gerast vegna þess að þá er erfiðara að selja vöruna sem hægt er að búa til í formi upplýsinga úr þessum grunni.
Þetta er auðvitað sjónarmið sem hægt er að skilja frá sjónarhóli viðskipta. En við erum ekki bara að tala um dauðar vörur. Við erum að tala um einstaklinga. Það gengur ekki, herra forseti, að setja mammon og musteri viðskiptanna með þessum hætti miklu ofar grundvallarmannréttindum einstaklinganna sem felast í því að fá að verja sig gegn ásælni ríkisins. Þetta hélt ég, herra forseti, að væri meira að segja einn af hornsteinunum í þeirri stjórnmálastefnu sem til að mynda Sjálfstfl. fylgir. En það er eins og öllu sé á haus snúið í þessu máli. Öll hin gömlu prinsipp Sjálfstfl. koðna niður og verða að engu sökum þeirra undarlegu ofurtaka sem eitt fyrirtæki, gælufyrirtæki, merkilegt fyrirtæki en gælufyrirtæki eigi að síður, virðist hafa á ríkisstjórn Íslands eins og hún leggur sig. Ríkisstjórn Íslands virðist ekki víla það fyrir sér að ætla að nota atkvæðamaskínur --- ég bið afsökunar, hæstv. forseti --- ætla að nota hv. þingmenn stjórnarliðsins til þess að koma þessu máli í gegn þó það sé alveg ljóst að það brjóti í mörgum greinum alþjóðlega sáttmála.
Það sem mér finnst e.t.v. sýna hvað skýlausast fyrirhyggjuleysi stjórnarliðsins og hversu þeir eru reiðubúnir til þess að ana út í foraðið, er nákvæmlega dæmið af 9. gr., þ.e. um aðgengi vísindamanna. Það hefur að vísu margsinnis komið fram hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur að hún er til viðtals um að breyta þeim klásúlum sem þar eru. Þar er um að ræða nokkur ákvæði sem stangast í grundvallaratriðum á við samkeppnisreglur EES og ábyggilega samkeppnislög hér líka. Reyndar hefur fallið dómur sem virðist benda til þess að seta rekstrarleyfishafans í aðgengisnefndinni samrýmist ekki íslenskum samkeppnislögum. En látum það vera. Það kemur mjög ítarlega í ljós í áliti Samkeppnisstofnunar að t.d. einungis seta rekstrarleyfishafans í aðgengisnefndinni er líkleg til þess að brjóta samkeppnisreglur EES-réttarins á þrjá vegu og aðgengið að öðru leyti er líklegt til þess að brjóta þær á tvo vegu til viðbótar.
Hvað gera menn í slíkri stöðu ef þeir hafa einlægan áhuga á því að reyna að ryðja íslensku vísindamönnum brautina inn í grunninn? Þeir setjast niður og reyna að finna einhverjar leiðir. Ég hélt að við hefðum verið að reyna að gera það í nefndinni. Það var erfitt að finna leiðir. En þegar upp var staðið skildu leiðir með meiri og minni hluta. Meiri hlutinn ákvað að leggja inn til þingsins svo að segja óbreytta tillöguna úr frv. þrátt fyrir að það lægi alveg fyrir að hún brýtur í bága við EES-reglu.
Af hverju? Hv. þm. Tómas Ingi Olrich hann hefur fundið upp þá kenningu að EES nái ekki yfir heilbrigðiskerfið og þar af leiðandi dregur hann þá ályktun að viðskipti með upplýsingar sem unnar eru úr heilbrigðisupplýsingum séu allt annars konar viðskipti og að Íslensk erfðagreining verði undanþegin þessu. Það kemur fram í nefndinni að meiri hlutinn telur að þetta sé á gráu svæði og hann ætlar samt að láta á þetta reyna. Hvers vegna? Ég veit það ekki, herra forseti. Ég tel ekki að þeim gangi neitt illt til vegna þess að ég held að það sé einlægur vilji hjá þeim, alveg eins og okkur, að reyna að útvega íslenskum vísindamönnum aðgengi að grunninum. Ég tek þetta sem dæmi um fyrirhyggjuleysi. Menn láta bara skeika að sköpuðu.
Hvað gerist svo ef þetta verður samþykkt svona? Eftir tvö, þrjú ár verður búið að dæma þetta út úr lögunum og dæma þetta ógilt. Íslenska ríkisstjórnin er svo sem orðin vön því að fá á sig hvers kyns dóma á þessum síðustu og verstu tímum.
Þetta mundi leiða til þess að íslenskir vísindamenn munu ekki geta notfært sér þennan aðgang í framtíðinni. Rannsóknarráð Íslands veitti jákvæða umsögn um þetta mál. En það var algjört skilyrði af þeirra hálfu að tryggt yrði að vísindamenn hefðu þennan aðgang. Nú held ég að það liggi alveg ljóst fyrir að svo er ekki.
Menn hafa rætt mikið um einkaréttinn sjálfan. Það er auðvitað þannig að einkarétturinn kemur ekki skýrt fram í frv. Það er hvergi talað um einkarétt. Það er hvergi talað um að Íslensk erfðagreining eigi að fá einkaréttinn. En ríkisstjórnin hefur sagt að það verði bara gefið út eitt sérleyfi. Ríkisstjórnin hefur líka sagt að það eigi að fara til Íslenskrar erfðagreiningar. Þessar yfirlýsingar eru ekki síður merkilegar, herra forseti, í ljósi þess að í áliti Lagastofnunar kemur fram að hvort sem menn ætla sér að fara í útboð á sérleyfinu eða ekki þá sé nauðsynlegt eigi að síður að kynna þeim sem gætu haft áhuga á gerð og starfrækslu gagnagrunns áform ríkisstjórnarinnar vegna þess að annars væri ekki fylgt almennum reglum í stjórnsýslunni og annars kynni 65. gr. stjórnarskrárinnar að vera brotin.
Að vísu vílar þessi ríkisstjórn ekki fyrir sér að brjóta stjórnarskrána eins og Hæstiréttur hefur komist að. En þrátt fyrir þetta, herra forseti, er búið að lýsa því yfir hver eigi að fá þetta einkaleyfi.
Aftur og aftur hafa talsmenn meiri hlutans verið inntir eftir rökum sínum fyrir því hvað á að réttlæta einkaréttinn. Og aftur og aftur hefur hv. þm. Siv Friðleifsdóttir komið hingað og farið með sömu rulluna. Og þessi rulla er eftirfarandi, hæstv. forseti: ,,Það kostar gríðarlegt fjármagn að setja upp gagnagrunn á heilbrigðissviði. Markaðssetningin er óviss. Ef fleiri en einn væru með gagnagrunninn þá væri líka óvíst um þau verðmæti fyrir upplýsingasöluna sem rynnu inn til íslenska ríkisins og íslensku þjóðarinnar.``
Herra forseti. Þetta er alveg skýr röksemdafærsla. En það vill svo til að jafnvel sá aðili sem hv. meiri hluti hefur hengt hatt sinn á í öllu þessu máli, Lagastofnun Háskóla Íslands, hrekur þetta. Lagastofnun Háskóla Íslands segir alveg skýrt að rök eins og þessi dugi ekki, þau geti ekki réttlætt einkaréttinn, og að beita verði annars konar rökum til þess að réttlæta einkaréttinn.
Samkeppnisstofnun Íslands kveður enn fastar að orði, herra forseti. Hún segir það alveg klárt og kvitt að rök af þessu tagi dugi ekki og hún tekur dæmi. Hún segir: ,,Stóriðja er undir sömu sök seld. Stóriðja hefur í för með sér gríðarlegan stofnkostnað og oft og tíðum mikla markaðslega óvissu.`` Ef þetta ætti að gilda um gagnagrunninn þá ætti það líka að gilda um stóriðju en auðvitað vitum við að svo er ekki. Þessum rökum er því hafnað.
Ef við reynum að ræða málefnalega það sem mér finnst vera mikilvægast í þessu, þ.e. einkaréttinn, og ef það blasir við að Lagastofnun er búin að hrinda röksemdafærslu meiri hlutans í því efni, og ef það blasir við að Samkeppnisstofnun er líka búin að því þá spyr ég auðvitað hv. þingmenn meiri hlutans: Hvaða rök hafa þeir þá til viðbótar? Þau rök eru vafalaust til, herra forseti. Þau rök er vafalaust að finna í áliti Lagastofnunar. En það er eins og hv. meiri hluti hafi ekki einu sinni nennt að lesa það álit vegna þess að þau rök sem hægt er að tína þar út eru aldrei færð hingað inn á borðið. Eins og í mörgum öðrum greinum þá kemur í ljós að meiri hlutinn skilur ekki grundvallaratriði í þeirri frumvarpsgerð sem hérna er. Og mér finnst það afskaplega miður, herra forseti.
Ég get heldur ekki annað en átalið það sem ég drap aðeins á í upphafi máls míns að meiri hlutinn er kominn á afar hæpinn stíg þegar hann er farinn að halda því fram að ekki hafi verið skilningur á ákveðnum lykilgreinum frumvarpsins og þess vegna þurfi að fara með járnkarl og reku á frumvarpið milli 2. og 3. umr. til þess að spenna það upp og gjörbreyta því í meginatriðum. Að vísu segi ég félögum mínum í meiri hlutanum úr nefndinni það til hróss að þeim hefur minnst verið att á þetta forað. En þeim þingmanni sem hér hefur haft sig mest í frammi, hv. þm. Tómas Ingi Olrich, var att á þetta forað. Hann kom hingað og dró í efa túlkun á meðferð erfðafræðilegra upplýsinga þó það hafi verið alveg skýrt hvernig bar að fara með ættfræðiupplýsingar, heilsufarsupplýsingar og erfðafræðiupplýsingar. Meira að segja var það svo skýrt að gerð var með samþykki allra í nefndinni ákveðin sveigja til þess að auðvelda notkun ættfræðiupplýsinganna. Gerð var breyting, sem a.m.k. ég fylgi, til þess að auðvelda samkeyrslu ættfræðigrunnsins og heilsufarsupplýsinganna. Það var hins vegar alveg skýrt og kom fram aftur og aftur í samtölum okkar við starfsmenn heilbrrn. að ekki væri ætlast til þess að inn í grunninn færi eitt eða neitt annað en þær upplýsingar sem finnast í sjúkraskrám.
Nú vill svo til að í sjúkraskrám eru engar ættfræðilegar upplýsingar, ekki nokkrar. Það var því ljóst að samkeyra þyrfti ættfræðigrunninn við heilsufarsupplýsingar til að geta unnið ákveðin gögn úr þeim. Þess vegna féllst a.m.k. hluti minni hlutans á að taka upp ákveðna vinnureglu til að auðvelda þetta. Það var jafnljóst að allt annað sem ekki var að finna í sjúkraskránum eru gögn sem ekki verða samkeyrð við heilsufarsgrunninn nema með leyfi tölvunefndar. Af því að hv. þm. Tómas Ingi Olrich, sem ekki er í salnum, tuðaði á þessu aftur og aftur verð ég að fara yfir þetta mál.
Í athugasemdum um 1. mgr. 7. gr. þar sem fjallað er um hvað eigi að fara í grunninn, segir, herra forseti: ,,Rétt er að taka fram að heimild rekstrarleyfishafa skv. 1. mgr. til flutnings upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði tekur einungis til upplýsinga úr sjúkraskrám.``
Hv. þm. Tómas Ingi Olrich reyndi með útúrsnúningum að komast fram hjá þessu með því að vísa til skilgreiningar sem sýnir vanþekkingu hans á þessu frv. Hann vísar, herra forseti, til skilgreiningar í 6. lið 3. gr. þar sem segir:
,,Heilsufarsupplýsingar: Upplýsingar er varða heilsu einstaklinga, þar með taldar erfðafræðilegar upplýsingar.``
Út frá skilgreiningunni taldi hv. þm. Tómas Ingi Olrich að ljóst væri að erfðafræðilegar upplýsingar sem rekstrarleyfishafinn hefði undir höndum, ættu að fara inn í þennan grunn. Þetta er að sjálfsögðu kolrangur skilningur. Ég las hér að einungis það sem væri í sjúkraskrám ætti að fara þar inn. Ef við samlesum þetta þýðir það aðeins eitt: Einungis þær erfðafræðilegu upplýsingar sem er að finna í sjúkraskrám mega fara inn í miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Einungis þær. Þetta er alveg morgunljóst hérna.
Það vill svo til að í dag eru nánast engar erfðafræðilegar upplýsingar að finna í sjúkraskrám. Það mun breytast á næstu 10 árum en svona er staðan í dag. Forráðamenn Íslenskrar erfðagreiningar hafa greinilega misskilið þetta frv. vegna þess að þeir hafa sjálfir ekki nennt að lesa frv. Það má sjá af því að þegar þeir hafa skýrt frv. á fundum hjá Læknafélagi Íslands hafa þeir alltaf talið, og þetta kemur fram í gögnum sem þeir hafa opinberað, að sá arfgerðargrunnur sem þeir eru að vinna með upplýstu samþykki eigi að fara þarna inn. Á síðustu stundu uppgötvuðu þeir að frv. tekur ekki yfir þetta.
Þetta er einn hluti þess að ég segi að áhættan sé ásættanleg. Eðli grunnsins gjörbreytist ef þessar upplýsingar eru teknar inn. Þá er þetta bara allt annar grunnur, áhættan fyrir einstaklingana er miklu meiri vegna þess að þá eru upplýsingar um arfgerð einstaklinganna komnar þarna inn. Með hliðsjón af þessu er meiri hlutanum misbeitt af forvígismönnum Íslenskrar erfðagreiningar, sem nenntu ekki að lesa frv., til að spenna það upp milli 2. og 3. umr. og gjörbreyta þessum þætti. Látum vera að þetta hefði komið fram einhvern tímann fyrr í umræðunni. Það hefði verið í lagi að ræða þetta þá en hæstv. heilbrrh. hefur sagt: Við erum búin að ræða frv. í sex mánuði og bráðum er það útrætt. Ég hef gefið þjóðinni kost á að ræða það og menn eiga að vera meðvitaðir um það.
Þetta er rétt hjá hæstv. heilbrrh. Hún hefur staðið sig vel við að koma þessu frv. á framfæri. Hún hefur látið þýða það á erlend tungumál m.a. til að gera hinu alþjóðlega vísindasamfélagi kleift að ræða málið enda er þetta umdeilt alls staðar. En þegar forvígismenn Íslenskrar erfðagreiningar koma aftan að þingi og þjóð og ætla að misbeita þingmönnum meiri hlutans til að gjörbreyta þessu frv. án þess að nokkur þrýstingur komi um það frá heilbrrn. þá er mér nóg boðið. Þá eru menn að blekkja þjóðina. Áhættan sem felst í þessum gagnagrunni gjörbreytist og það er ekki út af þrýstingi frá hæstv. heilbrrh. eða ráðuneytinu, það er einungis frá forvígismönnum Íslenskrar erfðagreiningar.
Ég ber virðingu fyrir Íslenskri erfðagreiningu og því sem þeir hafa áorkað en ekki er hægt að láta þá vaða á ekki giska hreinum skóm yfir þingið. Það er ekki hægt að láta þá færa umræðuna síðustu mánuði yfir á rangar brautir og gjörbreyta svo eðli frv. þegar við erum að ljúka vinnunni. Þetta vakir fyrir þeim. Það á að taka arfgerðarupplýsingarnar inn. Ég kom upp og mótmælti hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur þegar hún greindi frá nýrri tækni í erfðavísindum sem ég þekki að vísu nokkuð til, þ.e. að hægt væri að skjóta ákveðnum örmerkjum inn í erfðaefnin og fylgjast með því hvernig erfðir breyttust, þ.e. fá fram mjög nákvæmar upplýsingar um einstaklinga. Það er sú hætta, sagði hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir, sem við þurfum að horfa á til framtíðar. Þá kom ég upp, þar sem ég var í nefndinni eins og hún, ég skildi frv. og hafði margsinnis spurt starfsmenn heilbrrn. út í þetta atriði og fengið skýr svör frá þeim. Ég mótmælti hv. þm. og sagði: Þessar upplýsingar eiga ekki að vera þarna inni, það kemur skýrt fram í frv. Hún hafði auðvitað aðrar upplýsingar. Hvaðan? Úr gögnum frá Íslenskri erfðagreiningu. Ég er að reyna að skýra hvernig ég hef skilið þetta frv., hvernig ráðuneytið hefur skilið þetta frv. og hvernig nefndin skildi þetta frv. þar til alveg á síðustu dögum. En nú á að breyta því og aðeins fyrir þrýsting frá Íslenskri erfðagreiningu.
Annað dæmi um það hvernig þetta mál hefur verið unnið. Ætlunin er að troða inn í frv. verulegum breytingum varðandi apótek. Á allra síðustu dögum vinnunnar komu líka óskir um það. Við höfðum aldrei heyrt þetta áður. Deginum áður en málið var tekið út úr nefndinni komu óskir um að frv. næði ekki bara til sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna og heilbrigðisstofnana heldur líka til apóteka. Hvers vegna? Eins og ég reyndi að leiða rök að í fyrstu ræðu minni er eini fjárhagslegi tilgangurinn sem ég get enn þá séð í þessu frv. sá að hægt væri að hafa eftirlit með aukaverkunum lyfja eins og hv. þm. Ögmundur Jónasson hefur fordæmt oft og tíðum. Ég er ekki sammála honum um það vegna þess ég tel að það sé líka þarft hlutverk og hef þekkt dæmi um það. Ég nefndi dæmi um að ef þessi gagnagrunnur hefði verið til þegar Thalidomide-slysið kom upp hefðu afleiðingar þess ekki orðið jafnskelfilegar.
Hins vegar er ljóst að þetta stendur til og þá spyr maður sig auðvitað: Hvernig hefði umræðan þróast ef menn hefðu vitað að lyfseðlar úr apótekum ættu líka að vera þarna inni? Hún hefði þróast öðruvísi, held ég. Ég held að margir hefðu orðið mótsnúnari frv. en þeir eru í dag. Ef þetta verður sett í frv. þá held ég því fram að í umræðum um þetta frv. sé reynt að blekkja þjóðina á tvo vegu. Heilbrrn. stendur ekki fyrir því. Það gera aðrir.
Herra forseti. Í ræðum mínum hef ég fært mörg rök gegn einkaréttinum. Ég tel reyndar að einkarétturinn kunni í fyrstu, á fyrstu árunum, að hann hjálpa rekstrarleyfishafanum eitthvað en til langs tíma muni hann örugglega, eins og alltaf gerist þar sem einokun er, verða til trafala. Hann mun vernda möguleika viðkomandi fyrirtækis til að hafa hagnað af starfsemi sinni. Ég er klár á því. Þeir sem fengu einokun á útflutningi saltfisks græddu auðvitað rosalega mikið á því en við afnámum það. Hvers vegna? Við töldum að einokunin mundi leiða til missis viðskiptatækifæra og þeir sem hefðu einokunina mundu ekki koma auga á öll viðskiptatækifærin.
Við vitum að einokun leiðir alltaf til stöðnunar. Það er staðreynd og þetta veit t.d. hv. þm. Kristján Pálsson sem alltaf hefur barist gegn einokun á öllum sviðum þar til kom að miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði, sýnist mér.
Athyglisvert er að Lagastofnun lýsir í áliti sínu nauðsyn þess að skilgreina mikilvægi einkaréttarins. Hún segir, með leyfi forseta:
,,Sönnunarbyrðin fyrir því að einkaréttur sé nauðsynlegur og óheft samkeppni muni koma í veg fyrir að fyrirtæki fái þjónað hlutverki sínu hvílir á einkarétthafanum og eftir atvikum því ríki sem veitir einkaréttinn. Sýna verður fram á að takmörkun sú sem felst í einkaréttinum eða eftir atvikum takmörkun á gildissviði samkeppnisreglna sé nauðsynleg til þess að fyrirtæki fái gegnt hlutverki sínu.``
Með öðrum orðum lýsir Lagastofnun nauðsyn þess að skilgreina af hverju þurfi einkarétt. Þó hafa þessi rök hvergi verið skilgreind ítarlega, bendir Lagastofnun á og segir síðan, með leyfi forseta: ,,Rökin fyrir einkarétti í sjálfu frv. koma ekki skýrt fram.`` Þessum rökum hefur aldrei verið komið fram, fyrir utan þau sem ég taldi hér áðan. Þeim er hafnað, bæði af Samkeppnisstofnun og Lagastofnun. Þar með liggur fyrir að einu rökunum fyrir einkaréttinum sem fram hafa komið, þ.e. um hinn gríðarlega háa stofnkostnað, hefur verið fleygt út í hafsauga, meira að segja af Lagastofnun sem hið ágæta fólk sem styður frv. hefur þó litið á sem sitt einasta haldreipi.
Aftur og aftur hafa menn, þar á meðal hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, komið í þennan stól og sagt: Einkarétturinn brýtur ekki EES-reglurnar vegna þess að annað segir í áliti Lagastofnunar. Síðan hefur hv. þm. Siv Friðleifsdóttir lesið upp það sem segir í áliti Lagastofnunar og hvað segir þar? Þar skiptir þrennt máli.
Í fyrsta lagi: Lagastofnun treystir sér ekki til að fullyrða að einkarétturinn standist EES-reglurnar. Í öðru lagi: Lagastofnun segir, þegar hún hefur farið yfir sviðið og tínt til ákveðnar reglur og lög, að það sé möguleiki, segir: Getur samrýmst. Í þriðja lagi segir hún að það sé alveg klárt að menn séu að taka áhættu. Rök fyrir einkaréttinum vantar, meiri hlutinn hefur aðeins komið fram með ein rök. Þessum rökum hefur verið hafnað af Lagastofnun og Samkeppnisstofnun. Engin önnur rök hafa komið og hér segir Lagastofnun rökin fyrir einkaréttinum vantað í frv.
Sú grein sem skiptir mestu máli í tengslum við EES-réttinn er um að mönnum beri að velta fyrir sér hvort starfsemi þessa einkaréttarhafa fullnægi undanþáguskilyrðum sem finna má í 2. mgr. 59. gr. EES-samningsins. Þetta ákvæði samningsins er auðvitað lykilgrein varðandi mat á því hvort hægt sé að fella starfrækslu grunnsins undir undanþágur samningsins. Ákvæði 2. mgr. 59. gr. EES-samningsins fela í sér þrenns konar skilyrði sem fyrirtæki verða að uppfylla svo hægt sé að víkja frá reglunum sem er að finna í 1. mgr. umræddrar greinar.
Mikilvægasta atriðið, sem fjallað er um í talsvert löngu máli, bæði hjá Samkeppnisstofnun og Lagastofnun, varðar það hvort einkarétturinn sé óhjákvæmilegur til að fyrirtækið geti veitt það sem heitir, samkvæmt réttinum, almenna efnahagslega þýðingu. Lagastofnun segir t.d., með leyfi forseta, svo ég vitni í það: ,,Veiting einkaréttar er því aðeins lögmæt að EB-rétti að slíkur einkaréttur sé nauðsynlegur til að fyrirtæki geti veitt þjónustu sem hafi almenna efnahagslega þýðingu.`` Í ljós kemur að Lagastofnun telur að þetta kunni að samrýmast þessu undanþáguákvæði. Þá veltir maður því fyrir sér hver þessi almenna efnahagslega þýðing sem rekstrarleyfishafinn hefur sé. Hver er hún? Hún er mjög illa skilgreind en Lagastofnun telur þó um að ræða aðgang heilbrigðiskerfisins að upplýsingum úr grunninum. Ég hef hins vegar bent á að sá aðgangur kynni að vera til lítillar nytsemdar vegna lítillar þátttöku sem yrði í grunninum. Hún hefur jafnframt bent á að rekstrarleyfishafanum beri að setja upp dýr upplýsingakerfi á heilbrigðisstofnunum.
Við þessa niðurstöðu Lagastofnunar hef ég ýmislegt að athuga. Í fyrsta lagi tel ég og bendi á að í öllum öðrum málum sem tengjast einkarétti og EB-dómstóllinn hefur fjallað um er um að ræða fyrirtæki sem láta borgurunum sjálfum í té beina þjónustu. En þjónusta gagnagrunnsins sem Lagastofnun færir rök að við skoðun sína er hins vegar ekki innt af hendi beint gagnvart neinum borgurum heldur gagnvart ríkinu og Lagastofnun tekur þetta sjálf fram í áliti sínu. Ég hef jafnframt bent á það, herra forseti, að það er allsendis óvíst hversu mikið gildi upplýsingar úr grunninum hafi fyrir heilbrigðisyfirvöld. Ástæðan til þess er tvíþætt. Í fyrsta lagi benda skoðanakannanir til þess að u.þ.b. þriðjungur eða meira af landsmönnum muni nýta synjunarheimild 8. gr. til þess að koma í veg fyrir að upplýsingar um þá, þennan þriðjung þjóðarinnar berist inn í grunninn.
Í öðru lagi hafa einstök samtök sjúklinga ákveðið að skora á félagsmenn sína að taka ekki þátt í grunninum. Þegar upp verður staðið gæti það farið svo, ef illa tekst til, að jafnvel minna en helmingur landsmanna verði aðilar að grunninum. Hver veit? Þá hefur auðvitað sá aðgangur sem heilbrigðisyfirvöld hafa að grunninum til þess að búa til skýrslur giska litla þýðingu og þar með er varla hægt að líta á það sem almenna efnahagslega þýðingu.
Í þriðja lagi bendi ég á að uppsetning hinna dreifðu upplýsingakerfa fyrir staðbundnu grunnana er forsenda þess að miðlægi gagnagrunnurinn verði að veruleika þannig að m.a. af þeim sökum er hæpið að telja að þau kerfi hafi svo sterka almenna efnahagslega þýðingu að réttlæti frávik frá samkeppnisreglum Evrópska efnasvæðisins. Ég tel því að Lagastofnun styðjist við afar veik rök. Enda kemur í ljós að Samkeppnisstofnun, sem hefur að atvinnu að fjalla um mál af þessu tagi, hafnar þeim algerlega.
Ég bendi líka á það, herra forseti, að Samkeppnisstofnun bendir á leiðbeiningarreglur um það hvenær fyrirtæki veiti þjónustu sem hafi almenna efnahagslega þýðingu. Þetta er lykilatriði. Ein forsendan sem er gefin í reglunum er að eðli slíkrar þjónustu feli í sér að væri hún ekki veitt af viðkomandi fyrirtæki mundi hið opinbera trúlega sjálft veita hana þar sem þjónustan væri nauðsynleg til þess að mæta mikilvægum þörfum almennings.
Þó að Samkeppnisstofnun bendi ekki á það þá liggur eigi að síður fyrir að áður en forvígismenn Íslenskrar erfðagreiningar komu með hugmynd sína um miðlægan gagnagrunn til ríkisstjórnarinnar hafi heilbrrn. gefið út vandaða stefnu í upplýsingamálum heilbrigðisþjónustunnar. Þar kom beinlínis fram að ráðuneytið hafði tekið ákvörðun um að ráðast ekki í gerð miðlægs gagnagrunns heldur einbeita sér að þróun dreifðra, staðbundinna gagnagrunna. Þar með liggur fyrir skrifleg yfirlýsing hins opinbera um að það mundi ekki ráðast í gerð gagnagrunns, miðlægs gagnagrunns þó að slíkur grunnur yrði ekki smíðaður af einkafyrirtæki. Þetta fellir mikilvæga stoð undan því að hægt sé að líta svo á að gagnagrunnurinn hafi almenna efnahagslega þýðingu og uppfylli þar með undanþáguskilyrði 2. mgr. 59. gr. EES-samnningsins.
Herra forseti. Ég tel líka, og gæti haft miklu lengra mál um einkaréttinn, að það sé alveg ljóst að verði hann að veruleika sé óhjákvæmilegt að bjóða út gerð gagnagrunnsins. Ríkiskaup færa að þessu góð rök og ég held, herra forseti, að þingið geti ekki látið það mál dankast og menn verða að taka ákvörðun um það. Ég held að það sé alveg ljóst ef einkarétturinn verður veittur mun okkur bera skylda til þess að bjóða hann út.
Herra forseti. Ég hef farið vel yfir það sem mér finnst vanta í svör meiri hlutans og aðeins haldið mig þá við það sem ég lít á sem lykilatriði. Sér í lagi skiptir það máli varðandi einkaréttinn vegna þess að engin rök eru fyrir honum. Lagastofnun bendir á að nauðsynlegt sé að finna einhver rök og sú skylda hvíli á þeim sem leggur fram frv. af þessu tagi og því ríki sem veitir einkaréttinn. Lagastofnun bendir líka á að þau rök sé ekki að finna í frv. Hún bendir einnig á að lesa megi tiltekin rök út úr því sem forvígismenn Íslenskrar erfðagreiningar hafa skrifað og rætt opinberlega, og nákvæmlega þessi rök höfum við fengið frá meiri hlutanum og nákvæmlega þessum rökum hafnar Lagastofnunin sjálf. Ég lýsi eftir einhverjum nýjum rökum öðrum en þeim sem meiri hlutinn hefur flutt hingað fyrir einkaréttinum og sem hefur verið hafnað af því haldreipi sem meiri hlutinn hangir í einu saman.
Því miður, herra forseti, höfum við fleiri dæmi. Við höfum enn eitt dæmið sem mér finnst vera óvanalega ósvífið og tengist einmitt þeim heljartökum sem Íslensk erfðagreining virðist hafa á ráðherrum ríkisstjórnarinnar. Í vor voru samþykkt lög um nýtingu auðlinda í jörðu. Stjórnarandstaðan barðist hatrammlega gegn lögunum, ekki síst einu tilteknu ákvæði sem fól í sér að hæstv. iðnrh. gæti veitt einkarétt á rannsóknum til að hagnýta örverur í íslenskum hverum. Herra forseti. Ég hef í höndunum afrit af rannsóknarleyfi sem búið er að draga upp og hæstv. iðnrh. á einungis eftir að staðfesta með undirskrift sinni. Það felur í sér að einu fyrirtæki er nánast á silfurdiski fært landið og miðin á þessu sviði, einu fyrirtæki er veittur einkaréttur til að rannsaka íslenskar hveraörverur í hagnýtingarskyni. Og hvaða fyrirtæki skyldi þetta vera? Hér segir í drögunum að leyfinu, með leyfi forseta:
,,Iðnaðarráðherra veitir hér með Íslenskum hveraörverum ehf., Efna- og líftæknihúsi, Keldnaholti, 112 Reykjavík, rannsóknarleyfi til hagnýtra rannsókna á örverum á nánar tilgreindum jarðhitasvæðum á Íslandi. Um er að ræða sérleyfi til þess að rannsaka hagnýtt gildi hveraörvera í samræmi við 34. gr. laga um eignarhald og nýtingu á auðlindum í jörðu.``
Herra forseti. Hverjir skyldu nú eiga þetta fyrirtæki? Meiri hluti þess er í eigu doktors Kára Stefánssonar, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, og Hannesar Smárasonar, fjármálastjóra Íslenskrar erfðagreiningar. Hvað er eiginlega að gerast, herra forseti? Hér er sem sagt um að ræða grein af meiði þessa mikla fyrirtækis, sem ætlar nú ekki bara að láta sér nægja að hrammsa til sín einkarétt á öllum heilsufarsupplýsingum landsmanna. Það ætlar líka í skjóli óskiljanlegra ofurtaka sinna á íslensku ráðherrunum að taka til sín einkaréttinn að því að rannsaka sérkennilega og merkilega arfgerð íslenskra hveraörvera. Hvað er að gerast hérna, herra forseti? Hvers konar græðgi er þetta? Hvaða liðleskjur eru þetta í ríkisstjórn Íslands sem láta bjóða sér þetta? Hvað er orðið um viðskiptafrelsið? Hvað er orðið um vísindafrelsið? Hvað veldur því að í hverju málinu á fætur öðru leggur ríkisstjórnin út á djúp hafta og einokunar?
Herra forseti. Þetta einstaka mál sem tengist Íslenskri erfðagreiningu sýnir að mínu viti betur en nokkuð annað hættuna sem felst í því að afhenda einkarétt á sviði vísindarannsókna til einhverra ákveðinna aðila. Einkarétturinn er af hinu vonda í rannsóknum eins og þessum. Það vill svo til að hér á landi er til þekking og reynsla á þessu sviði. Hér er til fyrirtæki sem er m.a. í eigu Háskóla Íslands og í eigu Pharmaco og fleiri fyrirtækja sem heitir Genís. Þetta fyrirtæki hefur um tíu ára skeið stundað rannsóknir á hitakærum örverum og það hefur verið frumkvöðull á sviði líftækniiðnaðar á Íslandi. Það hefur samstarfssamninga við flestar rannsóknarstofnanir Íslands sem með einhverjum hætti tengjast rannsóknum af þessu tagi. Það hefur tekið þátt í alþjóðlegum samstarfsverkefnum sem tengjast erfðum örvera. Það hefur tekið þátt í að finna og þróa notkun ensíma úr örverum. Það hefur m.a. tekið þátt í að markaðssetja afurðir úr örverum, m.a. skerðiensím sem er á markaði.
Þetta fyrirtæki hefur átt frumkvæði að fjárfestingum upp á síðkastið sem varða næstum því hálfan milljarð ísl. kr. Þetta fyrirtæki hefur því reynslu og það hefur sögu. Það hefur aldrei farið fram á einkarétt, herra forseti, en nú á að vísa þessu íslenska fyrirtæki út á guð og gaddinn og framtíð þess í rannsóknum á örverum á Íslandi verður háð duttlungum forráðamanna Íslenskrar erfðagreiningar. Genís, íslenskt fyrirtæki með sögu, fær ekki að keppa heldur verður það háð því að geta með einhverjum hætti keypt sig inn í einkaréttinn sem Íslensk erfðagreining er nú að fá að tjaldabaki.
Ég held, herra forseti, að það sé gríðarlega hættuleg þróun sem hér er í gangi og maður veltir því fyrir sér hvað sé eiginlega að gerast hérna. Íslensk erfðagreining er ekki einungis að fá einkarétt á öllum heilsufarsupplýsingum landsmanna, hún er líka að hrammsa til sín einkarétt á rannsóknum til þess að hagnýta íslenskar hveraörverur og þrátt fyrir það er fyrirtæki fyrir í landinu. Hvað er eiginlega að gerast hér, herra forseti? Þetta fyrirtæki sem ég hef nefnt, Genís, hefur aldrei viljað einkarétt, það hefur ekki sótt um sérleyfi. Það hefur bara viljað fá að vera til. En nú kemur þessi risi og leggur í krafti ofurtakanna sem hann hefur á ríkisstjórninni hramm sinn yfir þetta líka. Þetta er græðgi, herra forseti, og þetta finnst mér ólíðandi.
Ríkisstjórn Davíðs Oddssonar er að verða ríkisstjórn ójafnréttis og ójafnræðis og við erum að sjá dæmin hrannast upp. Heilsufarsupplýsingar allra landsmanna eru færðar einu gælufyrirtæki með lagasetningu. Hálendið er tekið frá fólkinu og fært í hendur örfárra með lagasetningu. Kvótinn er tekinn frá fólkinu og gefinn örfáum á silfurdiski og meira að segja þegar Hæstiréttur lemur ríkisstjórnina vegna þess að hún hefur brotið stjórnarskrána þá segir einn hæstv. ráðherra hvort ekki sé rétt --- varpar því fram opinberlega --- hvort eigi bara ekki að athuga með að laga stjórnarskrána að þessu máli til þess að vernda rétt hinna örfáu gegn hagsmunum fjöldans.
Herra forseti. Mér finnst að hér sé ríkisstjórnin komin út á mjög hættulega braut. Þetta dæmi sem ég er að rekja hérna síðast varðandi einkaréttinn líka á rannsóknum á íslenskum hveraörverum sem sama fyrirtæki á að fá og er að fá einkaréttinn á heilsufarsupplýsingum landsmanna, þá er mér bara nóg boðið. Þá get ég ekki annað en tekið undir með hv. þm. Ögmundi Jónassyni sem sagði hér í gær: Ríkisstjórn ójafnræðisins á að fara, þessi ríkisstjórn á að fara. Við sjáum á hvaða braut hún er farin. Hún er ekki lengur með hagsmuni fjöldans að leiðarljósi heldur forréttindi hinna sárafáu.
