[prenta uppsett í dálka] 37. fundur, 123. lþ.
Frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. (Siv Friðleifsdóttir):
Virðulegur forseti. Við höfum rætt þetta mál afar lengi en mér hafði láðst að svara einni fyrirspurn og því var komið skilmerkilega á framfæri við mig áðan. Það er fyrirspurn frá hv. þm. Ögmundi Jónassyni sem hér gengur í salinn, sem gekk út á það hvort við værum að brjóta Nurnberg- og Helsinki-sáttmálana. Svar mitt er nei. Hv. þm. Ögmundur Jónasson gekk út frá því í ræðu sinni að hér væri um persónugreinanlegar upplýsingar að ræða og því þyrftum við upplýst samþykki sjúklinga og leyfi fyrir hverri einustu rannsókn sem ætti að fara fram með upplýstu samþykki í hvert sinn. Svar mitt er því nei. Við erum ekki að brjóta þessa sáttmála. Það er alveg ljóst í mínum huga að hér verður um ópersónugreinanlegar upplýsingar að ræða. Ég veit að okkur hv. þm. Ögmund Jónasson greinir á um þetta atriði. Þær verða ópersónugreinanlegar. Það eru settar upp mjög miklar varnir, miklar hindranir gagnvart því að geta persónugreint þær. Persónuauðkenni verða þrídulkóðuð og það meira að segja í eina átt eins og það heitir, þannig að ekki verður hægt að nota lykil til að komast til baka varðandi persónuauðkennin. Það verður ekki hægt að finna einstaklingana þannig. Sumir telja það mikinn galla og hefðu viljað finna þá til baka til að geta aðvarað þá um ýmis atriði en þessi grunnur er ekki þess eðlis að það verði hægt.
Ég vil líka draga fram hér aðra ástæðu þess að hann verður ekki persónugreinanlegur og það er vegna þess að t.d. verða heilsufarsupplýsingarnar geymdar í nokkrum minni grunnum og starfsstjórar verða yfir hverjum grunni þannig að enginn getur haft neina sérstaka yfirsýn yfir gögnin sem eru þar inni og ekki er hægt að stela grunninum eins og sumir hafa bent á, stela honum í einu lagi. Það er ekki hægt. Fjölmargir hafa bent á það varðandi persónuvernd að hættan kemur yfirleitt innan frá en ekki að utan, þ.e. að aðilar innan fyrirtækisins mundu hafa áhuga á því að persónugreina.
Ég vil líka sérstaklega tilgreina eitt atriði í ræðu minni, þ.e. aðgangsnefndina sem við erum sammála um í heilbrn. að skoða frekar milli umræðna. Mér hefur borist til eyrna að sumir vísindamenn telja að með því að taka aðgangsnefndina út úr frv., eins og 1. minni hluti hefur viljað og við erum að opna á að skoða, þá séum við að loka fyrir aðgengi íslenskra vísindamanna inn í grunninn. En það er aldeilis ekki þannig. Það er einmitt fullkomin sátt um það í heilbrn. að freista þess að tryggja gott aðgengi okkar vísindamanna að grunninum og ódýrara þannig að þeir þyrftu ekki að borga sama verð og aðrir fyrir að koma inn, á þeim grundvelli að um endurgreiðslu væri að ræða fyrir þær upplýsingar sem þeir hafa átt þátt í að skapa.
Við ætlum að skoða þetta nánar á milli umræðna og reyna að koma því í það ferli að samið verði sérstaklega um þetta þegar þeir samningar fara í hönd sem fyrirséðir eru, þ.e. milli væntanlegs starfsleyfishafa og heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna. Aðalatriðið er að það er samkomulag um að reyna að tryggja sem best aðgengi íslenskra vísindamanna á ódýran hátt. Að sjálfsögðu gætu þeir farið þarna inn eins og hverjir aðrir og borgað þá hærra verð en við erum að reyna að tryggja þeim ódýrari aðgang.
Virðulegur forseti. Ég vil segja að lokum að það hefur staðið upp úr hjá nokkrum þingmönnum að þetta mál sé í miklu uppnámi og að við séum að gera eðlisbreytingar á því. Þetta er alrangt. Hér er ekki um neinar eðlisbreytingar að ræða. Þetta eru einungis tæknilegar útfærslur sem við viljum skoða sérstaklega varðandi erfðafræðiupplýsingar og setja erfðafræðiupplýsingar í sama ferli og við ætlum að gera gagnvart samkeyrslu ættfræðiupplýsinga við heilsufarsupplýsingarnar. Það er alveg tryggt að tölvunefnd þyrfti að votta slíkt vinnuferli og hafa eftirlit með því þannig að persónuverndin verði trygg.
Ég vil líka segja að það er rangt að mörgu leyti að kalla að mál séu hér í uppnámi og það er eiginlega enn þá rangara að segja að þessi grunnur verði ekki neitt, neitt vegna andstöðunnar í samfélaginu, á sama tíma og menn kynda hér undir andstöðuna. Það er verið að kynda hér undir með því að gera málið tortryggilegt úr þessum ræðustóli. Ég harma það og ég bið menn að íhuga vel hvort það sé rétt aðferð að kynda undir þeirri fullyrðingu að að hér sé stórhættulegt mál á ferðinni. Það er alrangt. Hér er mikið framfaramál á ferðinni. Við erum að bjóða upp á nýtt tæki til rannsókna sem við eigum ekki fyrir. Við eigum fyrir dreifða gagnagrunna, ágætis gagnagrunna. Þeir verða reyndar betri í framtíðinni. Við erum að bjóða upp á nýtt rannsóknartæki. Við ætlum að tryggja persónuverndina og við ætlum að gefa vísindamönnum okkar og öðrum vísindamönnum sem munu nota þennan grunn í framtíðinni, færi á að stunda læknis- og vísindarannsóknir. Ég fyrir mitt leyti mundi naga mig í handarbökin ef við eyðilegðum þetta mál og hindruðum að hér væri hægt að setja upp miðlægan gagnagrunn þar sem ég tel að ávallt sé til bóta að stunda rannsóknir. Ég bið menn að íhuga hvort þeim fyndist ekki framfaraskref að bjóða upp á þetta rannsóknartæki ef þeir yrðu nú veikir í framtíðinni, af því ég held að rannsóknir séu yfirleitt alltaf til góðs. Auðvitað geta einhverjar rannsóknir verið til ills en það er erfitt að benda á þær þannig að ég bið menn að íhuga hvort við eigum ekki að stíga þetta skref og bjóða upp á algjörlega nýtt rannsóknartæki til að bæta hér læknisþjónustu.
