[prenta uppsett í dálka] 37. fundur, 123. lþ.
Ögmundur Jónasson (andsvar):
Herra forseti. Það er náttúrlega svo ótrúlegt að hér eigi að afgreiða þetta mál á næstu dögum, eins óljóst og það er. Eftirlitið á að vera af hálfu tölvunefndar, samkvæmt vinnuferli sem tölvunefnd er ekki ljóst hvert verður. Tillagan um þetta vinnuferli á að koma frá sérleyfishafanum. Tölvunefnd á að leggja blessun sína yfir það. Tölvunefnd hefur hafnað þessu og segist vilja fá skýrar vinnureglur frá löggjafanum um þessar vinnureglur. Hún hefur þannig vísað þessu máli frá sér.
Það sem ég vil benda á er að þegar erfðafræðiupplýsingar, jafnvel fámenns hóps, eru komnar inn í gagnagrunninn koma þær til með að nýtast til að kortleggja aðra meðlimi fjölskyldunnar og samfélagsins. Þar væri hægt að byggja upp persónugreinanlegan grunn og á þeim forsendum mundi þetta ekki standast Helsinki-sáttmálann. Ég held að hv. þm. þurfi að lesa þennan sáttmála rækilega. Hann snýst ekki um orðalag eða formlegheit. Hann snýst um það hvort unnt sé að misnota einstaklinga og hópa í þágu lyfjafyrirtækja eða svokallaðra framfara á sviði læknavísinda.
Ég hef fært rök fyrir því að stórkostleg hætta sé á að þetta gerist. Ég er ekki einn um það og hef sótt vitneskju mína og rök til þeirra sem gerst þekkja. Vísindamenn, bæði íslenskir og erlendir, vara okkur mjög eindregið við að fara inn á þessa braut þó við vitum að mikill þrýstingur er frá væntanlegum sérleyfishafa og þeim sem eiga peningalegra hagsmuna að gæta. Því miður gengur ríkisstjórnin og talsmenn hennar erinda þessara aðila og það er mjög alvarlegt.
