Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Þriðjudaginn 15. desember 1998, kl. 16:12:13 (2327)

1998-12-15 16:12:13# 123. lþ. 41.1 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv. 139/1998, Frsm. minni hluta BH (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 41. fundur, 123. lþ.

[16:12]

Frsm. 2. minni hluta heilbr.- og trn. (Bryndís Hlöðversdóttir) (andsvar):

Herra forseti. Hv. þm. hefur skoðanir á því hvaða brtt. menn eigi að flytja. Það er svo sem gott og blessað. Ég hef hins vegar lýst því yfir að ég hafi ekki trú á því að hægt sé að laga þetta mál með brtt. Persónulega hef ég ekki trú á því að það hjálpi, herra forseti, að þetta tæki verði nokkurn tíma til eða geti nokkurn tíma orðið nothæft. Það er nú kannski ástæðan fyrir því að ég hef ekki flutt brtt. hér.

Varðandi erfðafræðiupplýsingar, aðrar heilsufarsupplýsingar og samkeyrslu þeirra, þá vakti ég máls á því að ekki væri til sérstök lagaheimild fyrir að búa til og viðhalda einum miðlægum gagnagrunni með erfðafræðiupplýsingum. Um það hefur ekki verið sett almenn löggjöf og það tel ég vera mjög slæmt, herra forseti.

Um erfðafræðiupplýsingar eru víða sérstakar reglur, lagareglur um samkeyrslu þeirra við aðrar upplýsingar vegna þess að þær eru mjög viðkvæmar. Þær auðkenna fólk og ég benti einungis á það áðan, herra forseti, að það væri mjög mikilvægt að um þetta væru settar ákveðnar reglur. Hins vegar virðist í þessu tiltekna starfsleyfi heimilt að samkeyra slíkar upplýsingar við ættfræði- og heilsufarsupplýsingar, jafnvel fram hjá því almenna vinnuferli sem viðhaft er um slík mál. Það á að fela væntanlegum starfsleyfishafa að búa til verklag sem tölvunefnd á síðan að setja skilyrði fyrir í stað þess að samkeyrslan verði skoðuð í hvert og eitt skipti, sem verið hefði mun eðlilegra að gera, herra forseti.