[prenta uppsett í dálka] 41. fundur, 123. lþ.
Ásta R. Jóhannesdóttir:
Herra forseti. Ég byrja á því að lýsa vonbrigðum mínum með það hvernig þetta mál hefur unnist í heilbr.- og trn. Eins og nefndarmenn vita og þekkja vorum við jafnaðarmenn í heilbr.- og trn. mjög áfram um að vinna þetta mál vel og formaður nefndarinnar, hv. þm. Össur Skarphéðinsson, lagði geysilega mikla vinnu í að vinna þetta mál, bæði í vor sumar og núna í vetur.
Eins og fram kemur í áliti fyrsta minni hluta við 2. umr. málsins vorum við enn á því að við vildum gera allt til þess að gera þetta frv. betra, bentum á ýmsar leiðir til að koma í veg fyrir að málið stangaðist á við alþjóðasamninga, við bentum á leiðir sem við töldum að þyrfti að gera, breytingar sem þyrfti að gera til þess að málið yrði betur úr garði gert og vorum hlynnt þessu máli og sátum hjá við frávísunartillögu sem kom fram í þinginu.
Við trúðum því líka að þau orð sem komu fram í umræðunni um að málið væri enn í vinnslu væru rétt, að menn í meiri hlutanum væru tilbúnir til að vinna málið áfram og gera á því endurbætur sem þurfti augsýnilega að gera.
En því miður varð ég fyrir miklum vonbrigðum. Það var greinilega enginn áhugi á því að taka nokkurt tillit til athugasemda. Ekki var nokkur áhugi á því að fá aðila til fundar við nefndina til að skoða þessar tillögur frekar og af því að bent er á tvær leiðir í minni hluta okkar hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar eftir 1. umr. þá vil ég get þess að við bendum á leiðir sem við teljum að hægt verði að skoða. Við leggjum ekki til brtt. í þá veru vegna þess að við trúðum því að hægt væri að ná samstöðu um þessar leiðir í nefndinni. Það kemur samt greinilega fram og kom bæði fram í umræðunni og einnig í minnihlutaálitinu að við teljum það álitamál hvort sú leið sem valin var af meiri hlutanum gengi nógu langt til þess að fullyrða að hún feli ekki í sér samkeppnishamlandi mismunun. Það kemur fram á áliti 1. minni hluta. Þess vegna töldum við að leita þyrfti álits ýmissa aðila um það hvort þær leiðir, sem við bentum á að væru e.t.v. mögulegar, væru færar. Ekki var orðið við þeim óskum okkar að fá álit hjá þeim aðilum um hvort þessar leiðir væru í rauninni færar. Mér fannst það mjög leitt að ekki skyldi vera tekið tillit til þessara athugasemda og í rauninni var mér misboðið þegar meiri hlutinn kom fram með þeim hætti sem hann gerði sl. föstudag.
Hér hafa menn verið að vitna heilmikið í tölvunefnd og það gerum við í minnihlutaálitinu líka. Ég verð að segja að umræðan um álit tölvunefndar á þessum breytingum um samkeyrslu erfðafræði-, ættfræði- og heilsufarsupplýsinganna hjá væntanlegum rekstrarleyfishafa sannar það bara og sýnir að nauðsynlegt hefði verið að fá skriflegt álit tölvunefndar á þessum breytingum, eins og minni hlutinn óskaði eftir á fundi nefndarinnar á föstudaginn. Það hefði verið full ástæða til að fá álit tölvunefndar í stað þess að vera að vitna orðrétt í ummæli á nefndarfundinum. Ég tel fulla ástæðu til að álit tölvunefndar komi á þeim leiðum sem lagðar eru til hjá fulltrúum meiri hlutans áður en þetta mál verður afgreitt héðan úr þinginu.
Mér finnst líka ámælisvert að fulltrúum stofnana sem óskuðu eftir að koma á fund nefndarinnar væri synjað um að koma og segja álit sitt á málinu. Reyndar er það svo að við áttum í minni hlutanum og í stjórnarandstöðunni fund með fulltrúum þessara hópa og það verður að segjast eins og er að full ástæða var til að funda með þeim og hefði verið hollt fyrir meiri hlutann að hlusta á það sem þeir einstaklingar höfðu fram að færa.
Það kom t.d. fram, eins og kom reyndar fram í máli hv. þm. Bryndísar Hlöðversdóttur, að menn hafa verið og eru margir hverjir sannfærðir um að gagnagrunnurinn, sem við trúðum að yrði ágætis rannsóknartæki, yrði það eflaust ekki vegna þess hvernig að málum hefur verið staðið. Það kom líka í ljós hjá tveim geðlæknum sem komu á fund okkar í gær að sjúklingar eru farnir að hafa verulegar áhyggjur af því hvað verði gert við upplýsingar þeirra og viðhorfið hefði breyst verulega. Í sumar spurði tíundi hver sjúklingur um hvað yrði gert við þær upplýsingar sem þeir gæfu hjá lækninum en nú er það annar hver sjúklingur sem ekki vill að upplýsingar um hann fari lengra.
Einnig hefur verið þó nokkuð mikið í umræðunni að þetta frv., eins og það er nú í stakk búið, stangist á við alþjóðasamninga og jafnvel við stjórnarskrána og full ástæða hefði verið til að leita umsagnar aðila erlendis, ef ekki aðeins erlendis þá einnig sérfræðinga okkar í EES-rétti, eins og óskað var eftir við lokaafgreiðslu málsins á föstudaginn. En meiri hlutinn vildi það ekki, vildi ekki verða við því.
Ég bara spyr: Hvað óttast menn við það að fá álit sérfræðinga í EES-rétti þegar bent hefur verið á það margsinnis að þetta frv. virðist brjóta í bága við þær skuldbindingar sem við höfum gengist undir í EES-samningnum? Hvað er það sem meiri hlutinn óttast í þeim efnum? Hvers vegna mátti ekki skoða það?
Það kom fram í frétt í Morgunblaðinu á föstudaginn var, sama dag og málið var keyrt út úr nefndinni af meiri hluta nefndarinnar, þ.e. fulltrúum ríkisstjórnarinnar, að norræna siðfræðinefndin hafi sent út frá sér tilkynningu um gagnagrunnsfrv. Þar koma fram ein átta atriði sem þeir gera athugasemdir við, sem full ástæða hefði verið fyrir okkur í nefndinni að skoða. En fulltrúar ríkisstjórnarinnar þora ekki að fara í nokkra gagnrýni eða skoða athugasemdir sem koma um málið.
Norræna siðfræðinefndin bendir t.d. á að frv. veiti einkalífi og mannhelgi einstaklingsins ófullnægjandi vernd og rekur ýmsar ástæður fyrir því, án þess að ég ætli að fara nánar út í það --- reyndar velti ég því fyrir mér hvað það hefur upp á sig að ræða þetta mál lengur. Það er búið að sýna slíkan yfirgang af hálfu fulltrúa ríkisstjórnarinnar í að koma þessu máli í gegnum þingið. Það hefur forgang fram yfir öll önnur mál, það hefur forgang fram yfir fjárlögin, það hefur forgang fram yfir umræðuna um fiskveiðimálin, allt skal víkja fyrir þessu gæluverkefni forsrh. og ríkisstjórnarinnar. Alveg sama þó að verulegir annmarkar séu á frv. og hver af öðrum hafi sýnt fram á það, hvort sem það eru erlendir aðilar eða innlendir. Ekki er reynt að ná neinum sáttum um málið, sem hefði auðvitað verið virðingarvert, ef menn hefðu farið og hlustað á athugasemdir og leyft þessum röddum, gagnrýnisröddum að heyrast fyrir lokaafgreiðslu málsins.
Einnig kom fram mjög merkileg úttekt Páls Þórhallssonar lögfræðings í sunnudagsblaði Morgunblaðsins á sunnudaginn, þar sem farið er mjög ítarlega yfir þetta mál og bent á ýmis atriði sem full ástæða hefði verið til að taka inn í frv. Ég hefði svo sannarlega talið ástæðu til að nefndin fengi Pál á fund hjá sér og færi yfir þessi atriði því að ég get ekki séð annað en að þetta séu mjög gagnlegar ábendingar sem hann kemur með í grein sinni sl. sunnudag, Gagnagrunnur --- þjóðarlíkan.
Hann bendir m.a. á gagnrýni Samkeppnisstofnunar og álit Lagastofnunar um að líkur væru á því að þessi lagasetning stæðist ekki EES-samninginn og það álit Samkeppnisstofnunar að hún væri ekki í nokkrum vafa um að reglur EES-samningsins væru brotnar í þessari lagasetningu og bendir á að ekki hefði verið hægt að finna út úr því nema leita álits út fyrir landsteinana sem var hafnað í nefndinni. Það hefði líka þurft að setja inn ákveðna fyrirvara um þessi efni til að koma í veg fyrir að íslenska ríkið yrði skaðabótaskylt gagnvart rekstrarleyfishafa ef sérleyfið, sem hefur nú hvað mest verið gagnrýnt, reynist brjóta gegn EES-samningnum.
Það eru ýmis fleiri atriði sem full ástæða hefði verið til að taka til umfjöllunar, m.a. hvernig ráðherra hyggst semja við rekstrarleyfishafa um greiðslur í ríkissjóð til eflingar heilbrigðisþjónustu, rannsókna og þróunar. Það er atriði sem þyrfti að útfæra strax áður en rekstrarleyfið er veitt. Þar þarf auðvitað að ná sem hagkvæmustum samningum fyrir ríkið.
Líka er bent á það að öll eftirlitsákvæði vanti í frv., eftirlit t.d. með fjárhag og bókhaldi. Sömuleiðis er bent á það í þessari grein að ,,ekkert ákvæði (til öryggis) um að rekstrarleyfishafi verði að virða lög og reglur.``
Einnig bendir höfundur á að ,,einnig hefði vel komið til álita að skuldbinda rekstrarleyfishafa til að virða almennt viðurkenndar siðareglur vísindamanna og vandaða skráningarhætti. Svona atriði geta skipt máli til þess að hægt sé að beita viðurlögum ef rekstrarleyfishafi brýtur af sér.`` Hér vitna ég beint í grein Morgunblaðsins, með leyfi forseta.
Margoft hefur verið bent á að ekki sé ljóst hvað fari inn í gagnagrunninn. Það er þó orðið sameiginlegur skilningur allra í nefndinni að inn í miðlæga gagnagrunninn fari upplýsingar úr sjúkraskrám. Það var reyndar ekki sameiginlegur skilningur hér við síðustu umræðu málsins sem kom mér verulega á óvart.
Eins og sjúkraskrár eru í dag þá er þar ekki mikið af erfðafræðiupplýsingum en að mati sérfræðinga munu þær upplýsingar aukast á næstu árum. Aftur á móti --- án þess að ég ætli að rekja hér álit Páls Þórhallssonar sem hefði verið vissulega ástæða til í þessari umræðu --- hefur þessi síðasta brtt. meiri hlutans um samkeyrslu gagna úr gagnagrunnum verið mjög harðlega gagnrýnd. Ég verð að segja að full ástæða hefði verið til að sú breyting fengi verulega og mun meiri umfjöllun í nefndinni en hún fékk því að sú umfjöllun var nánast engin.
Ég ætla ekki að taka þátt í kýtum um hvort menn tali um fulltrúa starfsleyfishafa, eins og hv. varaform. nefndarinnar hefur ítrekað gert, eða hvort rætt er um væntanlegan starfsleyfishafa. Ég held að það hafi ekki farið fram hjá nokkrum manni í umræðunni um þetta mál að það hafi verið ákveðið fyrir löngu hver fengi starfsleyfið, það hafi verið ákveðið nánast áður en þetta frv. var smíðað. Það er náttúrlega bara hjákátlegt að vera að tala öðruvísi um málið. Hvert mannsbarn veit hverjum er ætlað að fá starfsleyfið.
Engu að síður tel ég að fara verði þá leið sem Davíð Þór Björgvinsson benti á á fundi nefndarinnar 7. des. Hann taldi að kynna þyrfti málið þeim sem hefðu áhuga á að gera gagnagrunn á heilbrigðissviði, eins og lagt er til í þessu frv. og síðan færi fram málefnalegt og faglegt val. Lagastofnun Háskóla Íslands bendir á að mikilvægt sé að fara þessa leið. Auðvitað er full ástæða til þess að taka undir það. Aftur á móti veltir maður fyrir sér hvað það hefur upp á sig.
Ég ætlaði að rekja hér þær brtt. sem við í minni hlutanum hefðum talið nauðsynlegar til að bæta frv. Ég sé ekki að það sé mikil ástæða til þess. Ég benti við síðustu umræðu málsins á ýmis atriði, t.d. það að geta tekið til baka upplýsingar sem farið hefðu í grunninn. Hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir spurði hér áðan hvernig væri með Íslendinga sem væru erlendis. Það lítur út fyrir að allar upplýsingar þeirra fari í grunninn. Síðan gætu þeir ekki dregið þessar upplýsingar út. Við höfum bent á börn og aðra sem ekki geta svarað fyrir sig. Ýmsir hópar hafa hvorki heilsu né þroska til að taka afstöðu. Vissulega er full ástæða til að ítreka það þó ég geri mér ekki neinar vonir, miðað við vinnubrögð nefndarinnar, um að slíkar breytingar verði gerðar á frv.
Það er líka sérkennilegt hvernig allt í einu varð að flýta málinu í gegnum nefndina á föstudaginn. Það mátti varla ræða nokkurn skapaðan hlut, varð að keyra málið í gegn þó að nokkrir dagar væru til ráðstöfunar til þess að fjalla um málið. Sérstaklega vil ég gagnrýna það vegna ummæla fulltrúa tölvunefndar hjá heilbr.- og trn. Þau hafa verið til umræðu í dag og hefði verið full ástæða til að halda fund með tölvunefnd í gær, fá álit formanns hennar sem var erlendis og kom heim um helgina, og fá síðan skriflegt álit.
Ég verð að segja, herra forseti, að ég veit ekki hvað það hefur upp á sig að ræða þetta mikið hér. Ég vil mótmæla þeim vinnubrögðum sem viðhöfð voru við afgreiðslu þessa máls í nefndinni. Mér er vissulega misboðið. Ég á erfitt með að ræða þetta mál vegna þess hvað ég er hneyksluð á hvernig lýðræðislegum vinnubrögðum var gjörsamlega ýtt út af borðinu og meiri hluti nefndarinnar sýndi yfirgang. Ég sætti mig fyllilega við að meiri hlutinn ráði málinu þegar það kemur til afgreiðslu, það er lýðræðislegt. Að leyfa hins vegar ekki aðilum að koma til fundar við nefndina og segja álit sitt --- mér misbýður það. Ég sé ekki nokkra afsökun fyrir slíkum vinnubrögðum.
Mér finnst það fyrir neðan virðingu Alþingis að viðhafa svona vinnubrögð. Við eigum að vinna hvert einasta mál eins vel og við getum. Við eigum að taka tillit til athugasemda. Eins og fram hefur komið hér í umræðunni höfum við fengið umsagnir margra tuga félagasamtaka, einstaklinga og stofnana. Það virðist sem lítið hafi verið gert með þessar umsagnir.
Einnig er vert að benda á að við þær grundvallarbreytingar sem verða á málinu þegar brtt. þær sem hér eru lagðar fram verða að lögum, þá er hér allt annað frv. en í upphafi. Það eru allt aðrar forsendur fyrir því. Ætlunin er að heimila rekstrarleyfishafa að keyra saman erfðafræðiupplýsingar og ættfræðiupplýsingar við gagnagrunninn án þess að tölvunefnd komi að hverri samkeyrslu um sig. Það er vissulega gagnrýnisvert.
Einnig hefur verið bent á, m.a. á fundinum hjá okkur í gær, að í raun væri, með sérstakri reglu fyrir rekstrarleyfishafann um samkeyrslu þessara grunna, verið að mismuna öðrum vísindamönnum. Um allar aðrar samtengingar, allar aðrar samkeyrslur, gilda ákvæði laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Sá eini sem er því undanþeginn, eftir þessa lagasetningu, er rekstrarleyfishafinn væntanlegi. Spurningin er hvort þarna sé ekki verið að brjóta jafnræðisregluna á vísindamönnum með því að veita þessum einkaaðila sérstaka meðferð þegar kemur að samkeyrslunni.
Herra forseti. Ég er að hugsa um að hafa ræðu mína ekki mikið lengri. Ég vil ljúka fyrri ræðu minni við þessa umræðu á því að segja að mér er vissulega misboðið. Þetta mál er alls ekki tækt til að verða að lögum eins og það er í dag. Við munum uppskera lögsókn, spái ég. Einkarétturinn stenst ekki alþjóðasamninga og mörg önnur álitaefni eru í frv. sem hægt væri að sníða af ef við gæfum okkur tíma til að vinna það. Til þess er ríkisstjórnin hins vegar ekki tilbúin.
