[prenta uppsett í dálka] 42. fundur, 123. lþ.
Frsm. 1. minni hluta heilbr.- og trn. (Össur Skarphéðinsson) (andsvar):
Herra forseti. Þetta var að mörgu leyti mjög merkileg ræða og skýrði miklu ítarlegar en fyrri ræður meiri hlutans um þetta mál hvað menn í rauninni ætlast fyrir. Hún skýrði líka hversu mikið er órannsakað í þessu máli. Ég tek það fram t.d., herra forseti, að ég skildi á allt annan hátt þá staðhæfingu sem hv. þm. hafði eftir Sigrúnu Jóhannesdóttur, starfsmanni tölvunefndar. Það er alveg rétt. Ég skrifaði líka niður þessa setningu. ,,Hægt er að samkeyra þessa grunna undir reglum um persónuvernd.`` Ég taldi að þessi starfsmaður tölvunefndar væri að vísa til þess að það væri að sjálfsögðu hægt að samkeyra grunna eins og gert hefði verið undir almennum reglum. Ég hélt að hún hefði verið að benda á það. Þetta sýnir því nauðsyn þess að umræðan hefði verið dýpri í nefndinni.
Í annan stað: Hvað á hv. þm. við þegar hann segir að ekki verði um varanlega samkeyrslu grunnanna að ræða? Hákon Guðbjartsson, starfsmaður Íslenskrar erfðagreiningar, skýrði þetta svo: ,,Þarna eru þrír grunnar aðskildir.`` Og hann sagði: ,,Það skiptir ekki máli hvort þeir eru hver á sínu vinnsludrifinu, hver á sínu tölvudrifinu eða sömu tölvu svo fremi sem aðgangur sé takmarkaður, aðgangsstjórn.`` Hann sagði: ,,Grunnarnir verða á þremur mismunandi dulkóðunarmálum. Síðan verður þetta keyrt saman við forrit. Þar verða þeir allir afkóðaðir og upplýsingarnar unnar saman.`` Og hann sagði: ,,Eftir að tölvunefnd verður búin að blessa það forrit, þá verður ekki um frekara eftirlit að ræða varðandi þennan þátt grunnsins en á öðrum sviðum.`` Hvað þýðir þetta með öðrum orðum? Þýðir þetta ekki að hér er um varanlega samkeyrslu að ræða, varanlega samtengingu? Ég held það. Hv. þm. er annarrar skoðunar. Hefði ekki verið betra, til að eyða þessum vafa, að fá meira tóm til þess að rannsaka þetta? Ég hefði talið það, herra forseti.
Í annan stað varðandi það sem hv. þm. sagði um upplýst samþykki og vísindarannsóknir og uppsprettu erfðagrunna sem ætti að samkeyra þarna. Er það ekki alveg rétt skilið hjá mér að hún taldi að ekki mætti búa til erfðagrunn nema þá fyrir einn tiltekinn sjúkdóm vegna þess, eins og hún sagði, að það er verið að leita að ákveðnu meingeni? Með öðrum orðum, það mun ekki verða hægt að veita upplýst samþykki fyrir ótilgreindum rannsóknum og erfðagreiningum sem verður síðan samkeyrt. Þetta er lykilatriði, herra forseti.
