[prenta uppsett í dálka] 42. fundur, 123. lþ.
Hjörleifur Guttormsson (andsvar):
Virðulegur forseti. Það var út af fyrir sig fróðleg yfirferð hjá hv. þm. í ræðu hennar. Ég hef litið svo til frá því að þetta mál kom upp í lok mars á þessu ári að erfðafræðiupplýsingar væru þáttur í þessu frv. og tengdust þessu máli þannig að ég held að það sé út af fyrir sig alveg rétt sem fram kemur hjá hv. þm. um það atriði. Í rauninni hefur þetta fylgt málinu svo lengi sem rakið verður af þeim gögnum sem ég hef séð um það, í bréfi til Kára Stefánssonar frá fyrirtækinu Sequana 26. maí 1995, þegar vísað er til samtals þeirra og segir að Ísland sé að líkindum ,,the ideal genetic laboratory``, upplögð erfðafræðirannsóknarstofa.
Síðan koma inn í málið þær breytingar sem eru gerðar á milli umræðna og þær setja málið vissulega í annað samhengi. Þetta er rétt að fram komi og í ljósi þess settum við þingmenn óháðra inn í okkar dagskrártillögu við 2. umr. sem rök gegn málinu, gegn miðlægum gagnagrunni, að unnt yrði að samkeyra heilsufarsupplýsingar, erfðaupplýsingar og ættfræðiupplýsingar. Hér vantar, virðulegur forseti, nýja löggjöf um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Það vantar löggjöf um erfðafræðigagnasöfn af þeim toga sem hér er um að ræða þannig að það vantar í rauninni grunninn sem átti að vera til staðar áður en fram kæmi frv. af þessum toga þannig að hægt væri að ræða það á sæmilega skýrum forsendum.
Ég vil svo aðeins nefna orðið meingen sem hefur komið fram í umræðunni. Ég held að menn þyrftu að skoða þau fræði svolítið betur áður en farið er að hampa þessum meingenum eins og hér er gert.
